У пятилетнего Захара водянка головного мозга. Установленный ранее шунт (специальная трубочка) выводит слишком много цереброспинальной жидкости (ликвора) из мозга в брюшную полость, и это очень негативно влияет на самочувствие и развитие мальчика. Устранить гипердренаж и скорректировать объем выводимого ликвора поможет новый шунт – с программируемым клапаном. Операция по его установке платная и дорогая. Родители не могут оплатить ее самостоятельно.
– Мамочка, мне плохо! Волосики болят! – маленький Захар в отчаянии прижимается к маме. – Обними меня! Пожалей! – умоляет он.
– Зай, не плачь! Мамочка сейчас тебя погладит, и у тебя все пройдет! – пытается успокоить сына Оксана.
«Захарка не может сказать, что у него голова болит. Говорит про волосики, глаза, уши. Показывает то на затылок, то на лоб. Видимо, не понимает, откуда боль. Но меня радует, что в последнее время он может проснуться ночью и позвать на помощь. Хотя мы с мужем и так по ночам дежурим. Встаем каждый час по очереди, подходим к сыну, смотрим, в каком положении он спит, как дышит. У Захара бывают судорожные приступы ночью. Если их пропустить и не вызвать вовремя скорую, может случиться остановка дыхания», – говорит Оксана.
Захар и Оксана
Акушеры стали заталкивать Захара обратно
Ей исполнилось 40, когда она узнала, что снова беременна. Двое старших детей были уже взрослыми: сыну Денису – 22, дочери Яне – 16. «Мы с мужем всегда хотели иметь не меньше пяти детей. Но после младшей Янки у нас что-то не получалось. Мы успокоились и решили, что будем ждать внуков. И вдруг оказалось, что снова станем родителями. Муж, конечно, был безумно рад. Старшие дети прыгали до потолка», – говорит Оксана.
В роддоме врачи торопили: «Пора рожать! Сроки!» Оксане поставили капельницу, чтобы ускорить роды. «Никто не ожидал, что малыш пойдет подбородком. Допустить, чтобы он сломал шею, еще не родившись, врачи не могли, как не могли остановить начавшийся родовой процесс. Меня хотели срочно кесарить, но операционные были заняты. Тогда акушеры стали заталкивать Захара обратно, пытаясь развернуть его у меня в животе. Родился Захар с расцарапанным лбом, но при этом на вид абсолютно здоровый. Весил больше 4 кг. Закричал сразу. Врачи заверили, что все в порядке», – вспоминает Оксана.
Но, едва приехав домой из роддома, она стала замечать, что с ребенком что-то не так. Беспокойный, часто срыгивает, глазки косят. УЗИ показало, что у малыша в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость – ликвор. Ликвор вырабатывается в желудочках головного мозга и необходим для его нормальной работы, поскольку содержит белки, электролиты и питательные вещества. Но после циркуляции в мозге он должен поступать в кровь и всасываться организмом. А у Захара ликвор покинуть мозг не мог.
Жидкость в мозге Захара скапливалась так быстро, что Оксана едва успела довезти его из Калининграда в Санкт-Петербург. Мальчик был в тяжелейшем состоянии – весь синий и ничего не ел. Врачи тут же забрали малыша в операционную: через отверстие в черепной коробке установили специальную трубку (шунт), чтобы излишек спинномозговой жидкости из головного мозга выходил в брюшную полость.
Четыре операции подряд, и ни один шунт не подходит
Отек мозга быстро стал спадать. Самочувствие Захара улучшилось. Оксана вернулась с сыном в Калининград в надежде, что все самое страшное позади. Но совсем скоро выяснилось, что шунт сдулся и его необходимо менять.
«Это был кошмар. Не успели Захарке поставить новый шунт, как у него начался перитонит – воспаление брюшины. Видимо, во время операции на головном мозге занесли инфекцию, и эта зараза по трубке пошла в живот. У сына начался жуткий понос. Мы опять поехали в больницу. Шунт пришлось удалить.
Целый месяц Захар лежал с трубками на открытом дренаже, то есть с открытой дыркой в голове.
Потом ему установили новый шунт. А буквально через 4 месяца выяснилось, что он сыну не подходит. Происходит гипердренаж. Помпа забирает слишком много жидкости из мозга, и мозг страдает. Он выжат, как губка», – рассказывает Оксана.
Делать еще одну операцию ребенку, которому не исполнилось и года, врачи не стали. Последний из установленных шунтов едва прижился. Обследование показало, что из-за отека головного мозга у Захара сильно упало зрение. «Мальчик может остаться слепым», – предупредили врачи.
Мириться с этим родители не хотели. Они решили сделать все возможное, чтобы их сын видел. Продали машину, а на вырученные деньги отвезли Захара в Москву. Там ему сделали платную операцию. «Когда сыну сняли повязки с глаз, он так долго нас разглядывал. Молча. Без эмоций. Я тогда мужу сказала: “Похоже, нам придется знакомиться заново! Он впервые нас видит более-менее четко”», – вспоминает Оксана.
Она понимала, что восстановить сыну зрение полностью не удастся, но радовалась, что он вообще видит. Ровно через полгода после операции Захар наконец пошел и заговорил. «Вы бы видели, как мы в два года книжки читали! Он же все сказки знал наизусть – и в стихах, и в прозе! Возьмет книжку и повторяет текст слово в слово. Мы с мужем были в шоке – феноменальная память у ребенка! Как-то дома я пошутила, сказала Захару “иди ко мне” по-немецки. Он тут же подхватил. Причем говорил эту фразу в определенных ситуациях, понимая ее смысл», – вспоминает Оксана.
Сын от всего отказывается
Оксана радовалась любым достижениям сына. Была уверена, что они со всем справятся. Но его болезнь то и дело напоминала о себе. Головные боли до тошноты и рвоты стали мучить Захара все чаще. А потом неожиданно начались судорожные приступы, во сне. Захару не было и трех лет.
Эпиприступы повторялись бессистемно. Их нельзя было предугадать, предотвратить, только купировать, вызвав скорую.
Врач-эпилептолог объяснил Оксане, что у Захара в мозге каждые 5-7 секунд происходит правополушарный разряд высокоамплитудных комплексов, похожий на разряд молнии.
Отсюда и головные боли, и аутистическое расстройство, и серьезный откат в развитии.
«За последнее время Захар растерял все навыки, произошел глубокий откат. Сын от всего отказывается. Нет у человека радостей в жизни. Гулять не пойдем. Животных боимся. Игрушками не интересуемся. Мультики – “выключи!”. Книжки – “закрой, убери!”. До истерики. Рисуем и лепим вместо Захара мы с папой. А он отойдет в сторону и смотрит. Попробуй его привлечь – истерика. Зато качаться из стороны в сторону, сидя на диване, может часами. Из всего делает волчок – из тазика для белья, машинки, конфет. Может долго, сосредоточенно смотреть на крутящиеся предметы – так, что аж мокрый становится. Раньше у них с бабушкой такая любовь была, а сейчас он ее не воспринимает», – рассказывает Оксана.
Захару нужна сложная операция. Шунт заменят на новый – с программируемым клапаном, который позволит корректировать отток ликвора. Не будет гипердренажа – мозг перестанет страдать. У мальчика исчезнут судороги. «Мы ведь с мужем уже 5 лет сына, как конструктор, собираем. То шунтик поставим, то глазки поправим, то ножки выровняем. Раз нам дана свыше такая задача, ее нужно выполнить», – говорит Оксана.
Операция, которая спасет Захара, платная. Помогите ему!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Валерия Калинарж