Диагноз, который Олеся поставила себе сама, подтвердился, разделив жизнь на до и после. Многие недели в больницах, четыре химиотерапии, трансплантация костного мозга и убежденность, что очень многое зависит от нее самой. Она не пыталась отрицать болезнь и прятаться от нее, хотя первое время хотелось накрыться одеялом с головой и ничего не знать.
Нет ничего страшнее неизбежности
– Вы отрицали свою болезнь?
– Знаете, у меня было ощущение, что рак – это не про меня. Есть люди, которые боятся рака. А я никогда не боялась. Почти у каждого в семье наверняка кто-то им болел. Вот и у меня бабушка от рака умерла. Но почему-то мне всегда казалось, что со мной такое уж точно не случится. А если случится, то не скоро. Ну, может, лет в девяносто, окруженная внуками, я об этом вдруг и узнаю.
Я никогда не боялась никаких исследований. Всегда спокойно ходила на УЗИ.
«Рак – это не про меня» – вот это чувство правда было очень сильным.
Когда начались проблемы – высокая и долго не спадающая температура, кровоточащие десны, незаживающие раны, увеличенные лимфоузлы – то довольно быстро я поняла, что это лейкоз.
– То есть вы сами поставили себе диагноз, не особенно церемонясь с собственными чувствами?
– Самый страшный момент за все время болезни был тот миг, в который нужно было осознать происходящее. Не знаю, было ли проще, если бы о болезни мне сказал врач. У меня такого опыта нет. Было ровно наоборот. Врачи убеждали, что со мной все в порядке: «Просто зима, ослаблен иммунитет, нужно попить витамины, и все будет окей». Но я-то знала свой организм и понимала, что происходит нечто из ряда вон выходящее.
Воскресенье. Я вернулась от дантиста, который в очередной раз сказал – «что-то с иммунитетом». Полезла в интернет… и все поняла. Решила, что утром поеду сдавать анализы. Никому ничего не сказала, кроме самой близкой подруги, которая должна была отвезти меня в лабораторию. Пошла спать.
В тот вечер я лежала в комнате одна и вдруг поняла, что сегодня заканчивается моя жизнь, такая, какой она была. Это было сильное чувство. Я лежала на любимой кровати, под теплым одеялом в обнимку с кошкой и физически ощущала этот рубеж. Больше всего на свете хотелось накрыться одеялом и шептать: «Ничего не происходит, Олеся, все в порядке. Это просто вирус, это просто температура…» Но знаете, нет ничего страшнее неизбежности.
Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
И в завтрашнем дне ты больше не уверен
– Это похоже на холодок, когда со скалы в воду прыгаешь и пятками ощущаешь пустоту?
– Совсем не похоже. В воду прыгаешь сам, то есть с тобой это происходит по собственной воле. То, что я испытывала, напоминает состояние, когда на тебя несется КамАЗ и некуда свернуть. Ты беззащитна. Трагедия неизбежна.
Ты, которая всегда была уверена в себе, жила в безопасной среде, все знала про свое завтра, вдруг утрачиваешь и это завтра, и чувство безопасности. Ты отказываешься верить, что это происходит с тобой.
Нечто похожее я испытала, когда погиб близкий друг. Я тогда была в командировке в Петербурге и сидела на работе. Три часа ночи. Только закончилась моя смена. Я решила, что сейчас пойду в гостиницу, попью чай, почитаю книгу и наконец-то высплюсь. Внезапный звонок изменил мою жизнь. Человек, который был мне дорог, погиб. Впервые я тогда ощутила слом мира и то, что жизнь разделилась на до и после. Я научилась бояться за близких.
– …А когда поставили себе диагноз?
– Тогда я научилась бояться за себя и открыла чувство собственной конечности. Знаете поговорку: хочешь рассмешить Бога, расскажи Ему о своих планах? Происходящее со мной было ровно про это. Пришли анализы. Острый лейкоз подтвердился.
– Что дальше? Как же удалось избежать отрицания?
– А дальше выбора не было. Точнее, он был очень прост: либо ты берешь ситуацию в свои руки, либо умираешь. Ну то есть укрываешься с головой одеялом и ждешь смерти. Правда, ждать долго, больно и мучительно. Может, и быстро, конечно, но прочувствовать точно успею. В этой ситуации мне помогло то, что я была тем человеком, который принимал решение. В тот момент не было врача, который бы за меня вынес вердикт.
Я почувствовала, что моя жизнь в моих руках. Именно это дало силы действовать и помогало все эти тяжелые месяцы во время химиотерапий и трансплантации. Несмотря на то, что мир страшен и непредсказуем, с твоими близкими что угодно может случиться и это не в твоей власти, я все равно обрела ощущение зоны личной ответственности.
Я открыла, что есть область, в которой ты можешь и обязан действовать. Вот это понимание, что каждую минуту времени есть что-то, зависящее от тебя самой, меня очень держало.
– Делать что-то зависящее от тебя в тяжелом состоянии, а как это возможно? И почему это важно?
– Например, я полоскала горло во время химиотерапии, чтобы не заразиться. Не могла, сил не было, но говорила себе «надо» – и делала. Или вставала с постели и проходила три шага, чтобы не залеживаться, хотя это стоило мне невероятных усилий. А еще были моменты, когда я могла сделать пусть мелочь, но не только для себя, но и для окружающих.
Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Например, на третьей химиотерапии появились крайне негативные физические эффекты и травмы, связанные с токсичностью используемых препаратов. Но в больнице обезболивающие старались давать в самых тяжелых случаях. В некоторых ситуациях это оправданно, т.к. они тоже токсичны, иногда же – приводит к ненужным страданиям. Кроме того, у меня была установка минимально прибегать к обезболиванию, так как я его тяжело переносила – меня рвало. Из-за боли спать могла урывками, не больше трех часов в день. И вот когда мне было очень плохо, в палату привезли девушку, которой только что сообщили, что у нее лейкоз.
Из состояния, когда ничего не хочешь и не можешь, я вдруг переключилась. Рядом я видела человека, которому, по моим внутренним ощущениям, было хуже, чем мне, т.к. это было начало ее пути. И я стала рассказывать, делиться информацией. Неожиданно чувство безнадежности отступило. Терпеть боль мне помогало то, что я сама могла кому-то помочь, пусть только словом, но реально помочь.
Олеся Деснянская, 2016 год. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Объект, субъект и максимум информации
– Большинство людей, узнав о диагнозе, настолько падают духом, что не способны ничего делать, кроме как ждать, что за них кто-то что-то сделает и решит. И это в том числе форма отрицания, мол, вы поставили диагноз, вы и расхлебывайте, а я умываю руки. Поэтому я делаю вывод, что вы, Олеся, просто сильная, вы – исключение.
– Вот не согласна. У меня ощущение, что главная проблема отрицания в некой социальной установке, которая транслируется обществом. Мысль о том, что человек в болезни – это тот, кто ничего не может решать, это объект, а не субъект, действительно со временем усваивается нами, пациентами. Как следствие, люди утрачивают способность не то что принимать решения – вообще что-либо делать.
– Правильно я вас понимаю, что нам транслируется мысль о нашей неспособности, когда, например, в карту доктор что-то пишет, не объяснив это пациенту?
– В том числе. Например, когда приходишь к врачу и тебе не показывают анализы. А на твои вопросы отвечают: «Да зачем тебе это знать? Ты же не врач», или «Тебе это не нужно, твоя задача лежать и лечиться».
Это правда, что я человек с активной жизненной позицией. Но я помню, что, когда мне не показывали анализы, у меня мелькала мысль: ну ладно, сил все равно нет. Слава Богу, рядом были друзья, которые говорили: «Проси. Нам нужны анализы. Нужно получить “второе мнение”». Они давали мне свою энергию, направляли меня. Если бы их не было рядом, я бы не смогла ничего добиться. Было много причин перестать бороться. «Я действительно не должна во всем этом разбираться, есть же врачи, которые учились этому десять лет», – говорила я себе. Иногда было очень сложно слышать слова медицинских работников: «Ты слишком много задаешь вопросов, ты не доверяешь врачам». И я никак не могла донести, что это не про недоверие – наоборот, я восхищалась и очень уважала своих врачей, – а про насущную необходимость участвовать в лечении, принимать решения, а не просто лежать пластом. А еще это про понимание того, что один человек не может знать всего, а значит, «второе мнение» может быть полезным, и пусть в мелочи, но сыграть в мою пользу.
При этом среди тех пациентов, с которыми я пересекалась в больницах и медицинских центрах, не было ни одного, кто не был бы заинтересован разобраться в своей болезни. Да, были те, кто молчал, ничего не выяснял и не спрашивал. Но когда рядом появлялась я, готовая делиться опытом, рассказывать о том, что знаю, оказывалось, что и «молчуны» с удовольствием говорят и вообще заинтересованы узнать побольше о своей болезни и о том, что можно сделать, чтобы повысить свои шансы на успешный исход.
Что бы ни случилось, я сделала все, что могла
– Нередко слышу истории о том, что медики не доносят всю полноту информации, чтобы поберечь человека, не испугать диагнозом, то есть вроде бы действуют в его интересах.
– Да, люди разные. Кому-то одни слова подойдут, а кому-то по-другому стоит сказать о его болезни. С кем-то нужно быть предельно бережным и выдавать информацию порционно, а кто-то хочет сразу видеть весь объем проблемы, со всеми процентами вероятности излечения, перспективами, трудностями и осложнениями. Но понимаете, осложнения, порой вплоть до гибели людей, иногда связаны с отсутствием информированности.
Я на сто процентов уверена, в этом я даже категорична, что сам человек должен быть включен в процесс своего выздоровления. Он имеет право получать адекватную информацию.
И преподноситься она должна гибко, с пониманием особенностей того человека, которому предназначена. Информация не должна вываливаться на человека. Ее необходимо выдавать так, чтобы заболевший смог ее взять, воспринять, сумел использовать.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Каждый из нас достоин видеть перспективу, видеть вариативность путей, которыми можно двигаться к выздоровлению. Даже если мы говорим о пожилом человеке, даже если у человека нет дальних перспектив, а речь идет о месяцах или даже днях, важно все это проговорить с человеком, чтобы он получил возможность решить важные для него вопросы.
– Что вы имеете в виду? Какие вопросы?
– У меня был перерыв в двадцать дней перед последней химиотерапией и трансплантацией. Я многое должна была сделать: оформить инвалидность, сдать необходимые анализы. В эти дни я также постаралась закрыть все рабочие вопросы и передать бразды правления. Я вернула чужие вещи, которые у меня оказались. Съездила на кладбище к погибшему другу. Поговорила со всеми близкими друзьями и сказала им то, что хотела сказать. Например, что я их люблю, они мне дороги, и что бы ни случилось со мной, это не изменится никогда. Я оставила распоряжения на случай, если со мной что-то произойдет. Все это было важно для меня. Закончив дела, я почувствовала облегчение. Я поняла: что бы ни случилось, я сделала все, что могла.
Если бы кто-то в этот момент меня обманывал, сея ложную надежду, что все будет хорошо, для меня это было бы предательством. Вот это якобы утешительное «все будет хорошо», «ерунда, ничего страшного» – лишает взрослого человека возможности распорядиться собственной жизнью.
Понимать риски, проговорить их было важно для меня. В конце концов, я ехала на серьезную операцию, которая по-разному могла закончиться. Нельзя было откладывать на потом многие вещи. Потом могло не случиться.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Я же хочу не только выжить, я хочу еще и жить
– И все-таки в тяжелой болезни мы скорее живем по принципу «меня лечат», а не «я лечусь».
– Есть глобальная разница между «ты – объект» и «ты – субъект, который принимает решение и сохраняет право распоряжаться своей судьбой». Это две установки. Надежду дарит второй вариант.
Когда тебе говорят: «Все хорошо и не беспокойся» – это не про надежду. Это про обман. Любой из нас чувствует, что именно происходит, хотя бы потому, что болезнь происходит с ним самим, с его собственным организмом. Он сам ощущает эту ломку. Тебя могут обмануть насчет кого-то другого, но только не про тебя самого. Поэтому я уверена, что когда человека «обманывают», замалчивая или преуменьшая проблему, его лишают права на надежду и будущее. Каким бы длинным или коротким ни было будущее, когда ты становишься объектом, оно перестает принадлежать тебе. Оно вдруг оказывается во власти тех, для кого твое будущее (при всех условиях) никогда не будет так же важно, как для тебя.
Знаете, когда я приехала в Петербург и прошла консилиум, на котором мне сообщили, что меня берут на трансплантацию, директор клиники им. Р.М. Горбачевой Борис Владимирович Афанасьев сказал: «Олеся, продолжайте мечтать». Эти слова жили со мной все эти месяцы.
Олеся Деснянская,2016 год. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
– А почему слова о мечте вас удивили?
– Понимаете, когда я для врачей стала больной, вместе со здоровьем я как бы утратила право на деликатное отношение к себе. Вопрос «обнаженности» перестал существовать: мои проблемы порой обсуждались так, будто меня нет в комнате. Никто не думал, что меня это может задеть. И только в клинике им. Раисы Горбачевой я вдруг почувствовала, что стала равноправной участницей процесса. Мне задавали вопросы, выслушивали ответы, учитывали мнение и даже допускали, что я могу влиять на лечение. Тогда на комиссии я сказала простую вещь, чтобы при принятии решения о выборе химиотерапии учитывали, что у меня нет своих детей.
– Как это влияет?
– Об этом до сих пор сложно и больно говорить. Но, наверное, нужно, потому что чаще всего об этой проблеме молчат и очень сложно найти адекватную информацию. Дело в том, что химиотерапия сильно влияет на фертильность. У меня нет детей, и, конечно, мне хочется, чтобы они были. Я хочу не только выжить, я хочу еще и жить – жить полноценной жизнью, насколько это возможно.
Когда началась химиотерапия, мне выписали препараты, которые останавливают менструальный цикл, для того чтобы повысить шансы сохранить способность к деторождению. Когда же мне подтвердили, что есть потенциальные доноры и шанс на трансплантацию, я была счастлива и начала готовиться к поездке на врачебный консилиум в Петербург. Буквально за несколько дней до этого позвонил мой врач со словами: «Я должен тебе сообщить, что детей у тебя никогда не будет».
До этого момента речь шла о том, что именно гормоны, которые я принимала, оставляют шанс на возможную беременность в будущем. Теперь доктор говорил, что «из-за трансплантации шансов нет»… Хотя именно ее я и ждала все эти месяцы, потому что без нее бы просто умерла. Трансплантация при лейкозе – это шанс на долгосрочную ремиссию. На этом наш разговор закончился. Я понимала, что мой врач не хотел причинить мне боль, он просто не знал, как это сказать по-другому. Но за все время моего лечения это был, наверное, самый яркий случай, когда я понимала, что так преподносить информацию нельзя, нужно сказать правду, но при этом помочь увидеть перспективу, ведь есть разные варианты развития событий.
Это был удар. У меня был шок.
Я позвонила подруге и 5 минут рыдала в трубку. А потом сделала то, что делаю в таких случаях: стала проверять информацию в интернете.
И поняла, что доктор обрисовал мне неполную картину – это не вся правда.
– В каком смысле не вся правда? Бывает как-то по-другому?
– Во-первых, есть единичные случаи, когда даже после трансплантации у людей рождались дети. Во-вторых, есть разные протоколы химиотерапии, которые по-разному влияют на фертильность, поэтому есть смысл это учитывать при лечении.
Понимаете, очень важно, чтобы вся информация была донесена до человека целиком. Например, за рубежом о вероятности бесплодия сообщают до начала лечения, когда у человека есть возможность сдать яйцеклетки, заморозить их, таким образом получив шанс родить в будущем. В моем случае такой возможности не было, потому что для этого нужно время, а у меня счет шел на дни. Однако остается возможность использовать донорские яйцеклетки, стать приемным родителем… Варианты есть, но когда информация обрушивается на человека без подготовки, без проговаривания различных вариантов, то он чаще всего не способен их сам увидеть и чувствует себя так, будто на него обрушился потолок, хотя все не так уж беспросветно.
Я подключила своих друзей, которые искали информацию на зарубежных сайтах. В итоге случайно нашла полезную израильскую брошюру, которая освещает все эти вопросы. Вооруженная ею на комиссии в Санкт-Петербурге, я сообщила, что для меня важно сохранить возможность стать матерью. Тогда-то Борис Владимирович и сказал: «Продолжайте мечтать, а мы вам поможем».
Понимаете, во мне увидели человека, у которого есть шанс не только на жизнь, но и на мечты. Именно это часто отнимается системой нашего здравоохранения.
Когда ты становишься пациентом, у тебя автоматически исчезает право стесняться, право на интимность, право на комфорт, право чувствовать себя женщиной и даже право мечтать. Все твои права сводятся к одному – праву на жизнь.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
У вас должен быть план
– Если вернуться к теме отрицания, то не кажется ли вам, что отрицание – это история про неверие в себя?
– Все куда сложнее. В болезни человек просто не ресурсен. Либо у него есть деньги, тогда ресурсы находятся благодаря им, либо, как в моем случае, есть друзья и родственники, которые восполняют ресурсы собой и дают силы справляться. Но куда чаще третий вариант: у человека нет ни первого, ни второго. Руки опускаются, и наступает настоящее отрицание. Я уверена, что люди сами по себе не склонны отрицать болезнь, просто они не имеют адекватной поддержки, которая позволила бы им действовать и видеть перспективу. И надо понимать, что это не вина врачей – объективно врач не может тратить свое время на то, чтобы бороться со страхами пациента и объяснять ему каждую мелочь. Его задача лечить.
Поэтому в идеале нужно, чтобы к тяжелым пациентам прикрепляли психолога или социального работника, который понимал бы, к чему в данный момент человек психологически готов, о чем уже стоит сказать, знал бы, как донести информацию, объяснял нюансы, составлял план действий, расписывал шаги. Например, говорил: «Вот сейчас будет химия, а потом нужно сдать кровь, чтобы узнать, есть ли донор, затем собрать деньги на донора, найти его, активировать и ждать трансплантации».
Осознание перспективы помогает человеку видеть будущее для себя. Именно это позволило мне не отчаяться, а быть активной и действовать.
Если есть план, то появляются силы двигаться вперед.
Профессионально я занимаюсь профилактикой социального сиротства, помогаю женщинам, которые попали в кризисную ситуацию. У них, например, нет жилья, продуктов, детских вещей… И это все может привести к изъятию ребенка из семьи. Главный инструмент в социальной работе – план по выходу из кризисной ситуации. В нем четко прописано: «В конце совместной работы я хочу самостоятельно и независимо жить со своим ребенком. Для этого мне нужно: 1) решить вопрос жилья (у меня есть план, как это сделать), 2) оформить пособие, 3) наладить отношения с родственниками, 4) пойти к психологу и проработать сложные моменты… Я убеждена, что ровно такой же план должен быть у любого онкобольного. План – это прояснение нашей реальности.
– Ну а как в реальности план должен выглядеть? Вот вы выяснили, что у вас лейкоз, и что делать дальше?
– В идеале должен появиться человек, который деликатно расскажет о заболевании и о его последствиях. Не из серии – пятьдесят на пятьдесят, то ли умрешь, то ли не умрешь, а иначе. У меня, к счастью, есть такой опыт – именно так объяснял ситуацию мне и родителям мой лечащий врач.
«Да, опасное для жизни заболевание, много рисков, но оно может быть излечимо. Предстоит долгий путь. Есть те, кто выздоравливает полностью, есть иные случаи. Давайте двигаться постепенно, шаг за шагом. А вот так выглядит лечение: вам необходима химиотерапия, но прежде нужно сдать анализы и уточнить форму заболевания. Нужно выбрать протокол лечения… установить катетер. А теперь у вас будут семь дней химии. Да, у вас упадут показатели крови, будете очень плохо себя чувствовать. Вернетесь домой и будем смотреть, как опухоль отозвалась. Если наступит ремиссия, то спокойно будете делать типирование и искать донора. Если ремиссия не наступит, будем пробовать другие протоколы лечения. Прекрасно, отозвалась, поздравляю! Значит, ищем донора костного мозга. Здесь сделаем следующие шаги…» Одним словом, весь путь разбивается на крохотные отрезки.
Понимаете, человека в болезни держит не страшная перспектива, а ближайшее будущее. Мы должны показывать, куда и зачем двигаемся, максимально простроив все шаги на год, на месяц, на неделю, на каждый день. Именно это повышает шансы и дает силы жить.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Дорогу осилит идущий
– Когда вы рассказывали, что, несмотря на боль, делились информацией с соседкой по палате, вы именно этот план ей проговаривали?
– Да, но, конечно, намного более подробно, особенно про особенности быта и необходимость соблюдения гигиены. И я поняла, насколько остро необходимо это людям. Когда я вышла из больницы, я сделала памятку для гематологических больных, где подробно описала все действия, которые исходя из моего опыта необходимо выполнять, чтобы слегка повысить свои шансы. Я вывесила памятку в фейсбуке и передала волонтерским организациям. Например, подробно описала, как соблюдать гигиену, как чистить зубы, обрабатывать пищу, как поступать с одеждой. Получился полный список маленьких шагов, которые ты можешь сделать без посторонней помощи.
Болезнь – это бесконечно огромный клубок неизвестности, к которому неясно, как подступиться, где у него начало и есть ли конец. Мало того, что ничего не понимаешь, так тебе еще иногда говорят: «Тебе не надо в этом разбираться, ты же не врач».
Таких больных, как «пришел, лег, отвернулся к стенке и начал умирать», я не видела, правда. Я видела молодых, пожилых, даже одну женщину 80 лет. Все они были готовы что-то делать, как только обнаруживали перспективу. Именно она повышала их шансы на выздоровление. Поэтому я категорически выступаю против обмана и замалчивания. Для меня право на информацию – это базовое отношение к человеку и к его привилегии принимать решения в отношении собственной жизни.
Помню примечательную историю. Друзья дали мне контакты девушки, которая уже перенесла трансплантацию, и ее сестры, которая за ней ухаживала и все это организовывала. К ним у меня было несколько вопросов по поводу плюсов и минусов разных клиник, нюансов самой процедуры. Но каково было мое удивление, когда они отказались со мной говорить. «Буду говорить только с вашей мамой, – сказала одна из них, – потому что вы не в состоянии принять адекватное решение, так как после химиотерапии у человека меняется психика».
Если мягко сказать, то я очень удивилась. С таким отношением до этого я еще не сталкивалась. Ответила, что все решения по поводу лечения в нашей семье принимаю я, потому что это моя жизнь и мое здоровье… Вы не представляете, как тяжело мне было убедить собеседницу, что моя жизнь и будущее зависит от меня самой, а не от решения моей мамы. Это опять история про объектное отношение к пациентам. Все эти идеи продолжают тиражироваться не только врачами, но и родственниками, а затем и другими пациентами. Они так глубоко засели в нас, что уйдет еще куча времени, прежде чем что-то изменится. И выход я вижу здесь один: в серьезной психологической работе с пациентами и в сотрудничестве врачей и пациентов.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
– Вы хотите сказать, что ничего подобного до сих пор не существует?
– На базе больниц в большинстве случаев нет. Человеку ставят диагноз в больнице/поликлинике/диспансере – и он совершенно не понимает, что делать дальше и куда бежать за помощью. Есть благотворительные фонды, горячие линии помощи онкологическим больным, но их еще нужно найти. А очень важно, чтобы в первый момент и потом на протяжении лечения рядом был человек – психолог, социальный работник, – который объяснит, поддержит и поможет составить план с учетом всей специфики ситуации. Который на месте все объяснит, поможет оформить документы и покажет, что и как делать.
Первый раз, когда ко мне обратились за консультацией уже после трансплантации, я растерялась. Ну кто я такая? Я же не врач. Но потом поняла, как велика необходимость такой помощи, как сильно люди нуждаются в том, чтобы кто-то содействовал снижению их тревоги, показал, как и что можно сделать в ситуации болезни. Понимаете, эта ниша в России никем не занята. Врачам некогда, родственники в ауте, для этого нет, увы, ни психологов, ни соцработников. Я пишу посты в фейсбуке, даю интервью, потому что разговор о моем опыте – это то, чем я могу поделиться и, возможно, помочь кому-то. Можно сказать, что это форма моей благодарности миру.
Понимаете, отрицание, конечно, – это один из защитных механизмов психики, но я уверена, что тотальное длительное отрицание болезни у пациентов вызвано скорее отсутствием достаточного сопровождения и поддержки. Я убеждена, что в России должны быть психологические службы при больницах и пациентские группы поддержки. Одно дело врачи, а другое дело, когда про болезнь говорит живой человек, его опыт. Это работает во всем мире и с зависимыми, и с онкобольными, и с жертвами насилия. Когда равный говорит равному – это работает.
Олеся Деснянская. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Мне очень помогли мои соседки по палате – мы до сих пор дружим и поддерживаем друг друга, потому что в некоторых вопросах никто другой нас так не поймет. И я очень им благодарна за то, что в самые сложные моменты они находили силы и человеческое тепло, чтобы поддержать меня. Знаете, правда проста и безыскусна: чем быстрее ты проблему осознаёшь и начинаешь с ней что-то делать, тем больше шансов выжить, а при условии адекватной поддержки шансы повышаются еще больше. А дальше? Дальше идем и делаем, потому что дорогу осилит идущий.