Я была уверена, что мой ребенок здоров
— Во время беременности я ничего не знала о патологии, скрининги тогда делали только женщинам с 35 лет. Как только Сева родился, я сразу спросила акушерку: «У сына нет синдрома Дауна?» — вспоминает Татьяна. — Я была уверена, что у меня здоровый ребенок, но сама не понимаю, почему спросила об этом.
Лишь через месяц Черкасовы пришли в генетический центр, откуда их сразу отправили на анализ. «Есть какие-то подозрения?» — поинтересовалась она, но только после анализов все поняла — ее пригласили на объявление диагноза и очень корректно, осторожно сказали, что у ребенка синдром Дауна. Но протянули жуткого качества ксерокопию буклета со страшными фотографиями: «Почитайте в коридоре и верните, у нас один экземпляр».
Она в тот момент не видела света от слез, дыхание перехватывало, а ее просили посмотреть, почитать и вернуть какую-то брошюрку!
До этого момента она ничего не знала о синдроме. Впрочем, и сейчас женщины часто рожают таких детей, узнавая об их врожденном генетическом заболевании лишь после родов.
В это же время несколько семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, уже пришли к мысли о том, что необходимо создавать организацию, которая объединяла бы таких родителей, помогала им. Татьяна Черкасова была с ними знакома — ей предложили войти в состав учредителей и доверили стать председателем. Так и появилась СРОО «Солнечные дети». Сегодня она объединяет 380 семей не только из Свердловской области, но и из Ханты-Мансийска, Воронежа, Перми, Кургана, Тюмени и других российских городов.
Продолжать беременность, несмотря на диагноз
— Мы пошли в генетический центр к специалистам, потому что каждый ребенок с синдромом проходит через эту организацию. Приняли нас настороженно — мол, что нужно этим сумасшедшим женщинам?! Они-то привыкли, что родители приходят к ним и начинают требовать, качать права, а мы пришли с какими-то предложениями.
Первое, что они предложили генетикам — сделать качественную справочную информацию с контактами их организации. Объясняли: делается это, чтобы родители могли обмениваться опытом, адаптироваться к новой жизни и знали, как живут и на что реально способны их дети, а чего не могут.
Татьяна Черкасова
Специалисты отмечают, что когда перинатальная диагностика вышла на высокий уровень, первые три года был резкий спад рождаемости детей с синдромом, а потом она столь же резко выросла.
Люди, уже достаточно проинформированные о заболевании, стали осознанно продолжать беременность, даже зная о последствиях.
Одна из причин: сдвинулось время рождаемости — многие женщины приходят к решению иметь ребенка после 30 лет. И когда они сталкиваются с тем, что вынашивают ребенка с синдромом Дауна, то зачастую понимают: возможно, это у них единственный шанс родить. К тому же все они до последнего надеются, что медики ошиблись и что все еще может быть хорошо.
Также многие женщины по религиозным соображениям не желают прерывать беременность, причем речь идет не только о православных, но и об исповедующих любую другую религию.
Но самое главное: люди, которые принимают решение о продолжении беременности «несмотря ни на что», понимают, что будут получать помощь, что не останутся одни.
Как поддерживает государство
Татьяна Черкасова уверена: за десять лет жизни ее детей многое изменилось к лучшему.
- Сегодня каждая семья с ребенком-инвалидом получает от государства ежемесячную выплату в размере 23 тысяч рублей (такова общая сумма финансовой поддержки при условии «неработающий родитель»).
- Дети получают бесплатную помощь дефектологов, психологов в реабилитационных центрах.
- Снижается нагрузка на оплату коммунальных услуг — семья платит только 50% от общей суммы в квитанции, остальное компенсирует бюджет.
— Люди теперь понимают, что не останутся одни, более здраво подходят к ситуации рождения, во многом благодаря журналистам, которые рассказывают о нас и о «солнечных» детях, — это неоценимая помощь.
Впрочем, в организации говорят, что у семей остается много других проблем, устранением которых надо заниматься. По-прежнему много сил уходит на то, чтобы пользоваться льготами — постоянно приходится что-то доказывать, подтверждать.
— Генетический центр заблаговременно ставит семью в известность о существовании нашей организации и настойчиво рекомендует связаться с нами, чтобы получить консультацию. Раньше на первую консультацию приходили семьи-привидения, на них не было лица — они были закрытыми напрочь или, наоборот, в истерике. Сейчас, когда я первый раз звоню семье, в которой только-только родился такой ребенок, мама со мной разговаривает, как ни в чем не бывало: говорит активно, смеется, вопросы задает.
Если бы заранее знать
— 80% семей получают информацию, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, до родов, — рассказывает главврач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева. — И у них есть возможность все обдумать, обсудить.
Елена Николаева
Во время первой беседы будущим родителям объясняют, с чем они будут сталкиваться в повседневной жизни. У сына Татьяны Черкасовой, к примеру, в четыре месяца началась эпилепсия. Ни один врач не сказал ей, что четыре процента детей с синдромом Дауна находятся в группе риска по эписиндрому. А у сорока процентов родившихся — еще и пороки сердца.
— И если бы мне в свое время кто-то дал инструкцию, которую мы сейчас всем раздаем, я бы сходила и сделала энцефалограмму головного мозга, которая выявила бы эпиактивность — тогда я бы знала, что малышу запрещены массажи, магнито- и электролечение. А мы сделали массаж и у нас начались приступы. Поэтому мы сейчас делаем все, чтобы буквально в первый месяц связаться с семьей и избежать того, с чем многие сталкивались прежде.
Но даже узнав, что мой Сева теперь с эпилепсией, я не оставила работу — я уже руководила организацией и вместе с помощниками мы добивались результатов. Я находила способы работать, привлекала няню. 90% наших детей сейчас посещает обычные детские сады. Правда, воспитатели боятся таких детей, но отказаться от того, чтобы в их группу ходил такой ребенок, не имеют права. Чтобы не было недопонимания, мы просим родителей подготовить для воспитателей презентации о своем ребенке. Также рекомендуем несколько раз прийти с ребенком в группу и дать возможность и педагогу, и детям познакомиться друг с другом. Показать, что умеет ребенок, как он себя ведет.
Например, дети с синдромом любят порядок. Если такой ребенок взял игрушку в определенном месте, то вернет он ее сюда же, не бросит. Мало кто из них будет падать на пол, устраивать истерику, биться ногами и руками. Но у таких детей замедленная реакция, поэтому воспитателю, который требует от малышей все делать быстро, может быть сложно.
В 2008 году на Среднем Урале родилось 54 ребенка с синдромом и лишь 8 из них (15%) остались в семьях. С момента появления организации «Солнечные дети» свердловские генетики стали вести статистику — сколько родилось, сколько отказов, сколько детей осталось в семье, сколько умерло — к сожалению, некоторые дети появляются с врожденными пороками, несовместимыми с жизнью.
Но с 2012 года количество отказов стало снижаться, в 2017 году отказников оказалось всего 8%, а в 2018 году отказов не стало.
— Когда генетики об этом сказали, у меня два дня была просто эйфория, — признается Татьяна Черкасова и озвучивает еще одну интересную цифру: 11 детей с синдромом, от которых родители когда-то отказались, за эти годы вернулись в свои кровные семьи. Говорят, одну девочку родители забрали из детдома, когда ей исполнилось 11 лет! Еще шестерых малышей из детских домов взяли под опеку, один из них усыновлен.
Учеба для «необучаемых»
Девятнадцатилетний Иван Мамыкин, родившийся с синдромом Дауна, живет сегодня с сестрой — родителей у них нет. Юноша самостоятельно сдал экзамены по общеобразовательной программе за девять классов школы и поступил на техника-технолога общественного питания в колледж.
Иван
Говорит, любимыми предметами в школе были история и литература, а также иностранные языки.
— Мне нравится классическая музыка, а сейчас я активно изучаю языки — французский, немецкий, украинский и итальянский, — рассказывает он, добавляя, что после получения диплома надеется устроиться поваром-кондитером, чтобы печь сладости.
До недавнего времени в Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» был проект «Я могу», в рамках которого у подростков была возможность поучаствовать в тех или иных видах работ, чтобы они могли понять, подходят они им или нет. Пока проект приостановлен, но как только найдутся средства для его финансирования, его обязательно возобновят.
С трудностями придется столкнуться и семнадцатилетней Наталье Сединкиной из города Заречный. Девушка отучилась в обычной общеобразовательной школе по коррекционной программе, живет с родителями, осваивает английский язык и мечтает стать экскурсоводом — «чтобы водить людей по нашему маленькому и очень красивому, уютному городу».
Наталья
— В 2007 году наших детей не принимали даже в коррекционные школы и ставили клеймо «необучаемый», а сейчас они посещают обычные средние школы, поэтому новое поколение, родившееся с этим синдромом, имеет все шансы на успех, — уверена Татьяна Черкасова. — В отличие, кстати, от своих уже взрослых предшественников — те не учились в общеобразовательных школах, зачастую не умеют читать и писать и обречены на то, чтобы всю жизнь провести в четырех стенах.
От того, готовы ли мы объяснять, зависит отношение к нашим детям
В 2014 году двое старших сыновей Черкасовых уже начали жить своей жизнью. Татьяна стала замечать, что младший сын ходит и ищет детей, с которыми мог бы пообщаться. Так в ее семье появился усыновленный Даниил — мальчик того же возраста, что и Сева.
Знакомство друг с другом у Евсея и Даниила не было простым — оба интересовались и опасались друг друга. Сева два дня держал маму за руку и всюду ходил за ней.
Татьяна с детьми
— Даня меня невероятно поддерживает, — рассказывает Татьяна. — А у Севы, кстати, кроме синдрома, выявлено еще и расстройство аутистического спектра — ребенок у меня очень сложный. Еще до появления Даниила он очень сложно относился к смене обстановки, к поп-музыке, к большому количеству людей. Когда слышал современную музыку, начинал дико кричать. Помню, однажды мне очень надо было заехать в большой хозяйственный торговый центр, купить что-то. В магазине я его посадила в тележку, и мы пошли — громко играла музыка, было много цветных ценников, рекламы. И он начал истерить. Я понимала, что сделать дело мне все равно надо, поэтому не могла его успокаивать — надо было максимально быстро все закончить. Увидела консультанта — у девушки была паника в глазах, хотя видела, что она очень хочет помочь. Я объяснила, что ребенок у меня проблемный, и она все поняла и на кассе нашла меня, подарив небольшую мягкую игрушку. То есть когда я нормально отреагировала на человеческую тревогу, объяснилась, меня поняли!
По словам Татьяны, не обижается она и на косые взгляды.
— Это вопрос внутренней дисциплины, но если мы видим ребенка с большим родимым пятном на лице или еще что-то неординарное, то взгляд автоматически приковывается, — размышляет женщина. — И большинство людей смотрят — да, может, они делают это некорректно, но чаще всего из благих побуждений. И от того, как мы, родители, к этому относимся, насколько доброжелательно мы готовы все объяснить, зависит отношение окружающих, в том числе и к нашим детям.
Максим Гусев, Свердловская область
Фото автора