Одна из самых больших трудностей для благотворительных фондов, которые занимаются реабилитацией детей с ДЦП (детским церебральным параличом) и другими нарушениями, вызванными задержкой развития — низкие качество и эффективность реабилитации. Какие-то фонды продолжают оплачивать краткосрочные курсы реабилитации, которые предлагает все большее количество реабилитационных центров в стране, кто-то ищет центры с лучшими практиками и сотрудничает только с ними, кто-то повышает качество экспертизы при принятии заявок. Или, как мы в благотворительном фонде «Правмир», – закрывает прием заявок на реабилитацию детей с ДЦП совсем. Мы хотим найти решение, как помогать детям с такими нарушениями более эффективно.
Реабилитационные гастроли
Если посмотреть на перечень услуг, которые предлагают реабилитационные центры в России, да и за рубежом, то вы увидите очень похожий список: логопед, ЛФК, массаж, терапия Войта и т.д. Некоторые центры умудряются расширять этот список до трех-четырех десятков наименований, чтобы выглядеть круче других, а если в списке есть «настоящие китайские специалисты», то это – вишенка на торте, на которую могут клюнуть те, кто ищет «лучший реабилитационный центр».
При этом стоимость курса реабилитации доходит до нескольких сотен тысяч рублей в крупных городах страны, а при лечении за рубежом эти цифры могут значительно увеличиваться в зависимости от страны и услуг посредника, а таких посредников на рынке предоставления медицинских услуг в «развитых» странах огромное количество. Цена варьируется от набора услуг и количества прописанных процедур, и от того, кто их оказывает.
Длительность реабилитации в среднем – 3-4 недели, после которых нужно возвращаться домой и снова искать средства на то, чтобы поехать к лучшим специалистам мира. Любое улучшение дает надежду и повод сказать родителям «Вам нужно продолжать». Деньги у родителей кончаются очень быстро, и возникает потребность обращаться за помощью к родственникам, знакомым, в благотворительные фонды или создавать группы поддержки в социальных сетях с призывом «срочно помочь на лечение».
В итоге мы наблюдаем картину, когда родители ходят с просьбами оплатить реабилитацию ребенка от одного фонда к другому, собирают средства в социальных сетях и делают всё возможное, чтобы как можно чаще и дольше их ребенок проводил время в реабилитационных центрах, оказываясь в ситуации, которую мы условно называем «реабилитационные гастроли».
Ребенок действительно нуждается в более длительной помощи, чем предлагает большинство центров. Но курсирование от одного реабилитационного центра к другому, от регионального к столичному, а потом заграничному, скорее приведет к созданию ощущения того, что родители делают всё возможное для помощи ребенку, чем к реальным результатам. Так начинается поиск «альтернативных» средств реабилитации, «новых методик» и сомнительных практик.
Всё придумали до нас
Двадцать лет назад на Западе начали пользоваться классификацией глобальных моторных функций (GMFCS), которая служит для объективной оценки уровня моторных нарушений у детей с ДЦП, базируясь на их функциональных возможностях, потребности во вспомогательных устройствах и возможностях передвижения. При том, что эта система проста в использовании и занимает немного времени, у нас в стране классификация применяется, к сожалению, не везде и не входит в единую систему оценки моторных функций.
Классификация GMFCS позволяет однозначно определить степень нарушений по пяти группам тяжести и возрасту ребенка и понять, чего в действительности ребенок может достичь, а чего он не достигнет никогда. Например, при самой легкой форме нарушения и раннем его выявлении ребенок однозначно сможет самостоятельно ходить, если с ним заниматься. При нарушениях средней или высокой тяжести ожидать, что ребенок пойдет самостоятельно, нельзя – в одном случае ему понадобятся специальные приспособления, а в другом он будет прикован к коляске. Это не значит, что заниматься с такими детьми никто не будет, но это значит, что занятия будут построены таким образом, чтобы достичь реального результата: в одном случае ходить самостоятельно, в другом – при помощи ходунков, например, а в третьем – научиться держать голову, сидя в коляске.
Но тут возникает самый большой вопрос – принятие родителями факта, что их ребенок никогда не будет делать то, что очень хочется родителям. Часто мы слышим: «Я хочу, чтобы мой малыш был, как все» и никакие разумные аргументы не помогут победить эмоции и чувства, пока мама и папа не примут ситуацию. Здесь нужна квалифицированная поддержка всей команды, которая занимается реабилитацией, помощь психолога, рекомендации и опыт других родителей. Иначе – гастроли, потеря не только денег, но и времени, так как постановка недостижимых целей в реабилитации детей с ДЦП приводит к тому, что вместе с драгоценным временем упускаются возможности. В итоге ребенок с 4 степенью моторных ограничений спустя несколько лет поисков альтернативных решений и голову в коляске держать не сможет.
Ситуация осложняется высоким спросом на реабилитацию и подогреваемой на родительских форумах обстановкой «а нам там помогли», хотя тяжесть ситуации может быть совершенно разная и несравнимая.
Будущее реабилитации при ДЦП
В поисках выхода из сложившейся ситуации с реабилитацией детей с ДЦП и другими ограничениями здоровья, мы познакомились с проектом фонда «Гольфстрим», в рамках которого оказывается отличный от большинства подход к работе с детьми с такими нарушениями. Что делать с текущей тяжелой ситуацией с качеством и доступностью реабилитации и почему наш совместный проект уникален, рассказывает Марина Зубова, президент благотворительного фонда «Гольфстрим».
— В сегодняшней обстановке вопрос «что делать?» очень тяжелый. Что происходит сейчас? Найти реабилитационный центр или специалиста рядом с домом трудно, часто – невозможно. Семьи с детьми с ДЦП вынуждены ездить в другие города за многие сотни километров, менять специалистов и выкладывать большие деньги, в итоге получая очень мало. Смена специалистов чаще всего не помогает, а усугубляет ситуацию, ведь каждый курс реабилитации в новом центре – это начать всё с начала, предыдущий опыт как правило не учитывается. Часто родители вынуждены становиться реабилитологом для своего ребенка, не имея нужной компетенции, пытаются создавать свои планы реабилитации, которые в итоге не работают. А если все-таки удается найти реабилитационный центр, который можно посещать постоянно, то краткосрочные курсы реабилитации стоят очень дорого, денег не хватает.
Поэтому несколько лет назад возникла идея создать реабилитационный центр, который оказывает комплексную реабилитацию для детей с ДЦП и другими нарушениями развития рядом с домом. В итоге родился детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», в рамках которого сегодня мы реализуем программу реабилитации.
Наше отличие от других программ – это одновременная работа и с ребенком, и с семьей в течение продолжительного времени без ограничений, что позволит участникам лучше адаптироваться к обычной жизни во всех сферах. Очень важно формирование навыков взаимодействия с семьей, с обществом, несмотря на наличие функциональных ограничений. Вовлечение семьи – важная часть реабилитации. Нельзя поставить задачу «ребенок должен ходить» в отрыве от того, для чего он это должен делать, какие цели ходьбы? Мы хотим, чтобы он ходил по дому, на улицу, в школу? Чтобы мог общаться со сверстниками? Если мы правильно ставим вопросы и задачи, тогда и появляется понимание достижимости результата».
Совместный проект фондов «Гольфстрим» и «ПРАВМИР» направлен на помощь детям с ДЦП и другими нарушениями развития в возрасте от 36 месяцев до 18 лет. Программа будет реализовываться в Инклюзивном Центре «Вместе весело шагать». Уникальность программы заключается в ее непрерывности, системности и долгосрочности. Ребенок, который поступает в Центр, получает необходимое количество реабилитационных занятий и консультаций, объединяющих одновременно три важнейших направления развития и реабилитации – психологическое, физическое и социальное. При этом, для достижения положительного результата для каждого участника выстраивается индивидуальная программа, которая может быть скорректирована и дополнена в процессе реабилитации.
Проект рассчитан на 9 месяцев, в течение которых 30 семей смогут получить бесплатную комплексную поддержку, включая диагностику детей-участников проекта, консультации, занятия с профильными специалистами, групповые занятия и многое другое. Конечная цель проекта – создать модель доступной реабилитации «у дома», которую можно масштабировать не только в другие районы города, но и по стране в целом.
Доступность реабилитации является важным условием проекта, поэтому для семей участие в программе будет бесплатным. Расходы на аренду помещения, на оплату труда специалистов, закупку необходимого оборудования фонды берут на себя. Без вашего участия мы не сможем реализовать проект, который должен изменить сегодняшнее тяжелое положение в стране и помочь конкретным детям и их семьям получить реальные, достижимые и бесценные результаты.