Развозить устройства по семьям общественники начали в сентябре 2018 года. В одной из семей, куда доставили хирургический аспиратор, отец в течение года пользовался самодельным аналогом прибора – мужчина смастерил его из пылесоса, трехлитровой банки, на дне которой было средство для мытья посуды, и медицинских трубок. Но за день до приезда сотрудников «Дедморозим» папа свое изобретение выбросил.
«За ночь забывает, как нужно пить»
44-летний отец-одиночка Александр Батраков, который и пользовался самодельным аспиратором, живет в двухкомнатной квартире в отдаленном районе Перми вместе с 13-летним сыном Андреем. У мальчика синдром Хантера – генетическая болезнь, которая почти полностью забрала его умственные и физические возможности. Ребенок не разговаривает, – только громко сопит или постанывает, – не двигается и даже не узнает своего отца. Раньше он лежал на угловом диване, сейчас – на функциональной кровати, которую привезли вместе с аспиратором. Каждую половину кровати можно поднять и опустить, несколько раз повернув ручку под ногами лежащего.
В течение дня сын обычно спит. Сейчас он, кажется, с интересом водит глазами по сторонам – значит, проснулся, объясняет Александр. Мужчина нажимает на кнопку на новом переносном аспираторе рядом с кроватью. Прибор гудит – и папа подносит прозрачную трубку ко рту ребенка, чтобы собрать слюну: сам подросток глотает с трудом. Аспиратор должен быть под рукой всегда, потому что слюна может попасть в легкие и вызвать пневмонию. Поначалу мужчина пользовался обычным полотенцем. Когда слюны стало очень много, создал свое изобретение на основе пылесоса – но когда нужно было выйти по больничным делам на улицу, спасался детским отсасывателем соплей. Настоящий аспиратор стоит около 25 тысяч рублей: у мужчины денег на него нет, а в федеральный или региональный перечни средств реабилитации он не входит.
Отец набирает в шприц воду из кружки со столика у кровати: пора поить, а потом кормить ребенка. Андрей морщится, вода выливается у него изо рта. «Как будто за ночь забывает, как нужно пить», – не спеша объясняет мужчина и кладет на грудь сына полотенце. Трогает ладонью его лоб: еще недавно прыгала температура, что свойственно такой болезни. Через несколько минут Александр снова пробует напоить подростка. Так, медленно, обычно это и происходит: один прием пищи занимает около двух часов. С новой кроватью хотя бы не нужно самому поднимать мальчика и подкладывать под его спину диванные подушки.
Функциональная кровать стоит около 20 тысяч рублей. Как и аспиратор, она тоже не полагается инвалидам бесплатно. На то и другое устройство для Андрея Батракова пермский фонд «Дедморозим» хочет в ближайшее время объявить сбор пожертвований.
Но пока нужную сумму не собрали, мальчик будет пользоваться оборудованием из проката. В этом и суть проекта – помочь семьям, когда это нужно прямо сейчас.
Всего фонд купил 111 единиц техники на семь миллионов рублей, полученных по президентскому гранту. «Это также откашливатель – самое новое для Пермского края оборудование из всего, что мы закупили, стоит он 540 тысяч рублей, – рассказывает координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова. – И кислородный концентратор. Он вместе с аппаратом искусственной вентиляции легких и откашливателем – это то, что “привязывает” детей к реанимации». Всеми этими приборами дети бесплатно пользуются только в больницах. При том, что уход, который им требуется, могут оказывать близкие в домашних условиях.
Каждый вторник в больницу
Мама Андрея умерла девять лет назад: сначала у женщины отказали ноги, потом начались проблемы с сердцем. К тому времени болезнь ребенка все больше прогрессировала: со второго года жизни у него развивалось характерное для синдрома Хантера выражение лица, грубели волосы и меньше двигались руки, ноги и пальцы. К пяти годам малыш перестал разговаривать. Сейчас Александр понимает его «язык» так: постанывает – нужно повернуть на другой бок или со спины на бок, чмокает – значит, проголодался.
После смерти супруги мужчина еще некоторое время работал водителем на городских автобусных маршрутах. Но потом уволился: прикинул, что вся зарплата попросту бы уходила на сиделок для сына. Сейчас семья живет на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком: вместе это 22 тысячи рублей. Батраков-старший почти перестал выходить из дома – только если ненадолго в продуктовый магазин. Или вместе с сыном в краевую детскую клиническую больницу, туда надо ехать на автобусе, – каждый вторник Андрею нужно делать инъекцию препарата, который компенсирует недостающие в организме вещества.
Какое-то время мальчик еще мог ходить, отец лишь иногда брал его на руки. Три года назад, в очередной вторник, они поехали в больницу. Тогда вдруг парень стал падать, как только отец ставил его на ноги. С тех пор Андрей передвигается только на инвалидной коляске.
Пару раз Александр звонил в приемную Министерства здравоохранения. Пожаловался на разрушенный пандус в медучреждении, куда они ездили. После этого пандус починили. В другой раз попросил, чтобы инъекции сыну делали в 21-й клинической больнице рядом с домом. «Сказали: “Рассмотрим ваше предложение”», – вспоминает мужчина. Но в течение года после звонка ничего не изменилось.
«Отрезан от внешнего мира»
Проблему с больницей удалось решить, лишь когда в семью стали приезжать работники службы сопровождения семей с тяжелобольными детьми. Она появилась в конце 2017 года при участии фонда «Дедморозим» и работает на средства краевого бюджета. В нее входят врачи, психологи, специалисты по социальной работе и другие. Они курируют 57 пермских семей. Всего в городе около 200 семей с тяжелобольными детьми, но в этих – наиболее сложная ситуация. Специалист по соцработе Екатерина рассказывает, что они «несколько месяцев вели переговоры» с Министерством здравоохранения. В итоге одну из медсестер в 21-й больнице обучили работе с оборудованием, и Батраковы стали ходить туда.
Екатерина вспоминает, что год назад, когда она начинала работать с Александром, он выглядел слишком настороженным. «В его глазах читалось: “Кто вы такие, зачем пришли?” – говорит собеседница. – Хотя он, конечно, этого бы никогда не сказал, потому что был благодарен за любую помощь». Екатерина объясняет такую реакцию тем, что мужчина долго был «отрезан от внешнего мира». «Несмотря на тяжесть заболевания, он не отдал своего сына в интернат, хотя его никто бы за это не осудил, – считает она. – Он здоровый мужчина, хочет работать и, может быть, создать новую семью. Но тем не менее, он посвятил свою жизнь сыну».
Появилось свободное время
Со временем, добавляет Екатерина, Александр стал более открытым: сейчас даже сразу берет телефон, хотя раньше мог этого не делать. Паллиативная служба также предоставляет родителям бесплатных сиделок, пусть и на ограниченный период. Благодаря этому у мужчины появилось свободное время. Сам он говорит, что ему стало спокойнее, когда нужно отлучиться из дома.
Недавно Александр спрашивал Екатерину, может ли он устроиться на работу и при этом сохранить пенсию и пособие на ребенка. Оказалось, нет. Сейчас, по словам мужчины, он стал интересоваться дизайном сайтов и ищет в интернете видеоуроки на эту тему.
С появлением системы проката медицинской техники, у «Дедморозим» появилась возможность предложить своим подопечным еще и оборудование, которое мало кто может купить сам. При необходимости вместе с ним дают и расходные материалы: в случае хирургического аспиратора – это трубки и фильтры.
Собирать кровать мужчина начал сразу, как грузчики занесли ее в квартиру. «А коробка нужна?» – спрашивает Александр сотрудницу общественной организации о картонной упаковке из-под функциональной кровати, которая лежит на полу. «Думаю, пока да», – отвечает Евгения Чернышова. Она объясняет, что в будущем устройства могут понадобиться другим семьям.
Михаил Данилович
Фото: Ярослав Чернов