Отделение детской онкологии и гематологии, которое возглавляла Маргарита Белогурова в 31-й городской больнице, первое в Петербурге переломило статистику выживаемости в 1990-е годы – вместо 10-15% вылечивать стали все больше ребят.
С 2018 года после реорганизации этот коллектив работает в детском отделении в Санкт-Петербургском научно-практическом онкологическом центре, оно считается самым большим в Северо-Западном федеральном округе. Здесь лечат детей с лейкозами, лимфомами, саркомами, болезнью Гоше, а также с ретинобластомами – злокачественными опухолями сетчатки глаза.
Когда надо подумать: «А это не опухоль?»
– Можно ли сказать, что сегодня в детской онкологии и гематологии почти нет безнадежных диагнозов?
– Детский рак в 80% случаев сегодня излечим при соблюдении трех условий. Когда правильно поставлен диагноз и ребенок поступает к нам вовремя, а не запущенный, когда опухоль уже настолько распространилась, что уже не поддается лечению. Сейчас стало чуть-чуть лучше, но до сих пор большая часть детей в нашей стране поступает к онкологам как минимум в 3-й стадии.
Еще одно условие – когда есть нормальные лекарства, а не какие-нибудь. Нужны адекватные условия для ухода – лечение нельзя проводить в подвале. У нас, например, в палатах есть место и для мамы ребенка, есть и своя реанимация, где родители находятся днем и ночью – недопуск близких в реанимации мы вообще считаем дикостью. Ну, и должны быть профессионалы, которые знают, как надо лечить.
– Почему большая часть детей начинает лечение уже на поздних стадиях?
– Как сказать… Несколько лет назад главный детский онколог России пришел к выводу, что 50% вины – на медиках, у которых нет онкологической настороженности, 30% – на родителях, которые не обращают внимания на какие-то странности в состоянии ребенка, 20% – из-за скрытого течения заболевания. Я верю, когда мама с папой мне рассказывают, что ребенок бегал, прыгал, никаких жалоб, утром пошли мыться и вдруг наткнулись на опухоль в животе.
Большинство врачей про опухоль думают в последнюю очередь. Слава Богу, опухоли у детей встречаются редко – это 15 случаев на 100 тысяч детей.
И доктор на участке может встретить опухоль раз в жизни. Но все равно у него должен быть красный огонек в голове. Если какой-то симптом не укладывается в диагноз, надо подумать: «А это не опухоль?» Какой бы глупой эта мысль ни казалась.
И если подумал, то следующий шаг – давайте это заболевание исключим. А что для этого надо сделать? КТ, МРТ и так далее.
– А на что следует обращать внимание родителям?
– Все зависит от возраста. У школьников часто встречаются заболевания костей. Допустим, травмы не было, но болит нога, день-два-три – уже надо сходить к врачу. А многие начинают мазать, прикладывать какие-то платки…
У маленьких детей, как правило, основная проблема – живот. И если сказано, что надо хотя бы раз в год делать УЗИ, то надо его делать, а не говорить: «Я не буду ходить в поликлинику, у ребенка нет жалоб». Это какая-то беспечность.
В целом, нужно быть внимательным к своему ребенку и выполнять те процедуры диспансеризации, которые предписаны по его возрасту.
Конечно, нельзя жить с канцерофобией и ждать, что у ребенка будет опухоль, так с ума можно сойти. Но ребенок растет, развивается, и если что-то не то – начал поперхиваться, жаловаться на какую-либо боль – надо не медлить и идти к врачу. Еще раз повторю: детские опухоли редкие, они не у каждого второго, но если это заболевание ударит, то иногда бывает уже поздно.
Маргарита Белогурова и ее пациенты, за жизнь каждого из которых приходится ежедневно бороться
– Вы часто сталкиваетесь с «точками невозврата»?
– Слава Богу, сейчас все меньше и меньше. Но такие случаи были. В прошлом году у нас погиб 4-месячный ребенок. Его привезли к нам, а на следующие сутки он умер. И при вскрытии мы увидели, что там места живого не было – все поразила опухоль, печень, почки. Видимо, болезнь развивалась внутриутробно. И вот думаешь: как такое могло быть? Ну вот так.
– Родители часто спрашивают вас про болезнь «За что?»
– Они спрашивают, а что мы можем ответить? Мне всегда жалко ребенка, который зачастую вообще не понимает, что происходит.
Мама просила: «Дайте ему умереть», а сегодня он уже отец малыша
– А как вы ответили себе на этот вопрос, когда начали работать в этой сфере?
– Когда я начинала работать, спасать удавалось процентов 10-15. Выживали единицы. Поэтому вопрос был в другом – как эту статистику изменить. Мы с коллегами каждый год ездили в Германию, преимущественно в Гамбург, и видели разницу – там выживало 70%, но при этом мы не лечили каким-то аспирином, а они волшебными таблетками. Мы просто не знали, как надо правильно. Но понимали, что наши дети не виноваты, что родились за 500 км оттуда, а значит, мы обязаны устроить им такую же жизнь, должны их точно так же спасать. И тогда стали учиться, первые в Петербурге начали лечить детей по западным протоколам. И стало получаться, несмотря на весь ужас рядом.
Маргарита Белогурова помнит своих первых пациентов пофамильно, и знает, кто из них уже создал семьи и как сложилась их жизнь
90-е – это же страшное время, есть было нечего, детям в том числе. А мы ведь проводили интенсивную химиотерапию, во время которой ребенка надо усиленно кормить, иначе его организм не справится с нагрузкой.
Помню, как в 1991 году я три месяца провела на стажировке в «красивой и сытой» Германии, а по телевизору показывали очереди за хлебом в Ленинграде. А я из семьи блокадников, хлеб для нас – это очень серьезно. Приезжаю в эйфории, а 31 декабря мы с мужем пошли в магазин за хлебом и не нашли его. Это был шок. И вместо хлеба я пекла из оставшейся муки блинчики. Да-да, можете себе представить!
И немецкие коллеги все время присылали нам гуманитарные посылки – сыр, колбасу, хлопья овсяные, лекарства, реагенты для лабораторий. А однажды мы получили огромный ящик сухого бульона…
– Что при таких условиях вас тогда задержало в медицине?
– Вот как раз свет в конце туннеля. Сейчас тоже иногда думаю, как мы все это выдержали и прошли. Но тогда у нас не было ни тени сомнения, что мы обязаны это сделать и что у нас получится. Мы постоянно были на факсах – самый лучший вид связи тогда, электронной почты еще не существовало, СМС тоже. И огромное спасибо нашим учителям, благодаря им мы многое постигли и смогли сами справляться, а сейчас отдаем долги – учим других и свою молодежь. У меня каждый день на почте – новые письма от коллег со всей страны, спрашивают совета. В Киргизии я уже дважды была, а там такая же история, как у нас в 90-х – и условия, и незнание программ.
– А вы помните детей, кому спасли жизнь?
– Первых помнишь даже пофамильно. И знаешь, кто женился, кто замуж вышел, сколько у них сейчас детей (улыбается). Мы их отслеживаем, и они с нами в контакте. Особенно те, кто, как мы называем, «дорого достался» – через инфекции, реанимацию, когда, казалось бы, одной ногой уже там…
Помню, у одного мальчика все было плохо: он лежал весь желтый из-за печеночной недостаточности, с сепсисом, у него начался психоз – видел на потолке обезьян. И вот его мама стоит в дверях и говорит: «Все уйдите, дайте ему умереть спокойно, больше никого не пущу». И это все происходит напротив моего кабинета (тогда мы еще в 31-й больнице работали). Зову сестер, чтобы они ее увели, чтобы врачи спокойно работали, и реаниматологи этого мальчика сутки качали… Сейчас он уже отец малыша.
У девочки был очень плохой вид лейкоза, и если бы мы встретились на два года раньше, ее бы точно не было в живых – с этим видом не выживал тогда никто. И вот эта девочка сейчас (показывает на фото). Считайте, сколько у нее детей. Пять! И то, что некоторые врачи говорят о запрете беременеть и рожать из-за угрозы рецидива – это чушь, можно все!
А вот у этого мальчика была опухоль печени. Его прооперировали в Германии, а потом появились метастазы в легких. На Германию у мамы денег уже не было, она поехала в РОНЦ, а там их не взяли. И тогда уже приехали к нам. А так как они были иногородними, из Ставрополя, пришлось лечить платно. И за этого мальчика тогда заплатил Олег Табаков. Тихо, спокойно перевел деньги, по тем временам немалые – 200 тысяч рублей.
А вот мальчик стал чемпионом города по бальным танцам. После лечения медуллобластомы – опухоли головного мозга. Видите, какой красивый!
– А как отреагировала та мама, которая стояла в дверях и не пускала в палату?
– До сих пор звонит и поздравляет с Новым годом, 8 Марта и днем рождения. Каждый год. И каждый год говорит «Спасибо», что мы спасли сына (улыбается). А вот это он уже со своим дитем (показывает фото). Ради этого стоит работать, правда? Вот так.
Маргарита Белогурова показывает мальчика, который стал чемпионом города по бальным танцам после лечения опухоли головного мозга
Я бы хотела, чтобы нам не мешали работать
– Что, на ваш взгляд, сегодня нужно исправить в системе медпомощи, чтобы еще больше детей излечивались от рака?
– Я бы хотела, чтобы нам не мешали работать и чтобы мы не скатились с достигнутых результатов. То, что сейчас происходит с лекарственным обеспечением – это катастрофа и самая большая опасность. Сейчас больницы практически не могут закупать оригинальные препараты или хорошие дженерики, потому что есть приказ ориентироваться на референсную цену. Это значит, что в аукционах могут участвовать только те компании, которые готовы продать лекарство по этой цене, но оригинальный препарат всегда будет стоить дороже.
И мы – общество детских онкологов – знаем, что некоторые препараты, которые производятся у нас, обладают меньшей эффективностью. Понятно, что они как-то работают, но остальное аукнется через годы. Мы выведем ребенка в ремиссию, а через несколько лет у него возникнет рецидив, и мы уже не сможем говорить о 80% выживаемости. И в регионах такая же история.
И спасибо фондам, которые помогают нам в покупке незарегистрированных лекарств, которые на Западе считаются стандартом оказания помощи, а у нас их просто нет.
– Как чиновникам объяснить, что нужны хорошие лекарства с доказанной высокой эффективностью?
– Очень просто. Надо представить своего ребенка на месте этого больного, и больше ничего объяснять не надо. В 90-е годы мы тоже воевали за нормальное финансирование: сначала нам оплачивали только цитостатики, то есть только химиопрепараты, и нам нужно было где-то искать деньги на антибиотики и иммуноглобулины, то есть на все, что лечит осложнения, которые неизбежно возникают на фоне лечения.
И мы каждый раз объясняли, почему это нужно, и когда уже все аргументы были исчерпаны, начинаешь говорить: «Представьте, что болен ваш сын или племянник». Нам отвечали: «Это запрещенный прием». Говорю: «Ну отчего же?» Как будто неприкасаемые. И разговор на этом заканчивался. Я всегда была плохая для чиновников, неудобная.
Но если бы люди думали: «А если это коснется меня или моего близкого?», наверное, вообще все было бы иначе.
Не для кого-то там, а для меня, для моей семьи.
– То есть вы всегда воспринимали ваших пациентов как своих, родных?
– Отделение – это семья, понимаете. И те, кто работает здесь, и те, кто попадает к нам и проживает с нами как минимум год, а иногда и больше – мы становимся одной семьей. И книга, которую я с коллегами писала к 25-летию нашего отделения в 31-й городской больнице, названа «Семейный альбом» не просто так. Мы же знаем, что у наших пациентов творится дома, чьи бабушки и дедушки не пускали ребенка домой, так как боялись, что заразятся раком.
Семья – это ребенок, с которым надо договориться. Это мама, которую надо убедить. Это папа, которого тоже надо убедить, чтобы он не ушел из семьи и помог. Это и братья-сестры, которые брошены, пока родители здесь, и мы тут видим сцены, когда ребенок кричит: «Ненавижу вас всех! Вы этого Павлика любите больше, чем меня!» И объяснять им всем, что здесь происходит, – это часть нашей профессии.
В Санкт-Петербургском научно-практическом онкоцентре лечат детей с лейкозами, лимфомами, саркомами, болезнью Гоше, злокачественными опухолями сетчатки глаза
– И что, прямо уговариваете отцов не уходить из семьи?
– Ну вот представьте, мама сидит и плачет. Спрашиваешь ее: «Что случилось?» – «Он не ночевал дома…» Когда муж приходит в отделение, начинаешь с ним разговаривать, просить: «Ну поддержите вы ее, даже если у вас 50 теток на стороне. Сейчас вы должны помочь собственному ребенку и жене. Вы ребенка любите?» – «Да-а-а-а». Ну и говорим, что надо делать то-то и то-то.
– И они остаются?
– Чаще всего да. Но опять же – от человека зависит. Болезнь высвечивает все конфликты, которые до нее были в семье, все оголяет. Вряд ли отношения станут лучше, если все было и так плохо, но можно воздействовать на голову, что ради ребенка надо чем-то пожертвовать из своей жизни.
А есть настолько чудесные папы, что думаешь: «А ведь он ухаживает за ребенком лучше, чем мама». У нас один такой сейчас лежит с ребенком в отделении, все на него нарадоваться не могут. А он всех просит «Вы только жене не говорите, что я ухаживаю лучше» (смеется). Очень разные истории. Но я врагу не пожелаю иметь больного ребенка. Уход за ним – очень серьезный труд, стресс и постоянный страх, что что-то случится. И это страх на многие годы. Наши мамы даже уходить из отделения потом не хотят.
– А как нужно жить дальше?
– Стараться отпустить, конечно, и не жить с этим страхом. Этап закрыли, и надо жить дальше. Иначе из пациента онколога можно стать пациентом психиатра, но это же тоже плохо.
Родители нужны нам как активные помощники
– Вы всегда даете надежду пациентам?
– Вы знаете, мы всегда честны. Если мы понимаем, что у ребенка опухоль ствола головного мозга, а это, пожалуй, единственная локализация, у которой на сегодняшний день в мире выживаемость очень низкая – из ста человек выживут максимум десять, то честно говорим родителям, что шансов мало, но мы вместе с ними делаем все, чтобы этот шанс дать. А дальше уже как Бог… Это то, от чего умер один великий певец. Весь мир все бы сделал, чтобы его спасти, но увы. Но нельзя жить с мыслью, что все плохо. Нужно стараться думать о хорошем.
Мы всегда мамам говорим: «Вы должны верить и своему ребенку эту веру передавать, как бы плохо ни было».
Очень важен настрой, очень важно доверие, потому что гладко ничего не бывает, и если у ребенка возникают осложнения, то для нас это может быть закономерно, а для мамы кошмар и ужас. «Как? У него лихорадка?» Мы объясняем, что это этап, который надо пройти, и если мама это понимает, то работает вместе с нами, а не пишет жалобы. А есть же разные, увы. Но родители нужны нам как активные помощники процесса, иначе мы мало что можем сделать.
– Вы имеете в виду их помощь в уходе?
– В уходе, в кормлении, надо за ребенком ходить с ложкой и просить его есть, надо готовить ему что-нибудь вкусненькое. Это самая главная задача – чтобы ребенок ел. Мы вводим ему яды, и если он на этом фоне худеет, то все, лечение заканчивается.
– А вам когда-нибудь приходилось самой с ложкой за ребенком ходить?
– Было дело. У нас были и такие мамы, которые абсолютно не представляли себе, как сварить кашу или сделать котлетку, и тогда мы делали это сами (улыбается).
Был один ребенок постарше, знаете, из серии «Бог дал, Бог взял». Его родители вообще несколько дней не появлялись в отделении. И мы носили ему продукты, кормили. Потом эти родители опомнились, но у них еще пять детей было.
– Откуда у вас такое отношение к детям?
– Ну как… (улыбается) я детский доктор. Можно сказать, ради спасения детей мы живем и работаем. Каждый ребенок – это свято, любого надо тащить…
Да вообще любая жизнь – это ценность, а детская ценнее тем, что ты никогда не знаешь, кто это будет – Пушкин, Моцарт, Айвазовский. Бесталанных детей не бывает, но ты видишь пока зачатки таланта. И надо спасать каждого, чтобы он смог реализоваться.
Маргарита Белогурова: «Я педиатром стала, потому что хотела лечить только детей, остальной медицины для меня не существовало»
– И все-таки был ли какой-то случай, после которого вы поняли, что хотите спасать детей?
– Вы знаете, я думаю, у меня это было всегда, и я педиатром стала, потому что хотела лечить только детей, остальной медицины для меня не существовало. Но да, это решение пришло, когда наша семья столкнулась с не очень хорошей медицинской историей.
Мой племянник в 2,5 года переболел ветрянкой, пошли с мамой в поликлинику выписываться, но попали не к своему доктору, а к дежурному. Та его слушает и говорит: «У вас сердце справа». Удивились, побежали делать рентген, снимок показал, что все на месте, но врач настаивает: «Я же слышу». Оказалось, рентгенолог подумала, что пленку неправильно положила, и перевернула изображение. Потом пленку пометили свинцовыми буковками, чтобы не запутаться, и убедились – печень слева, сердце справа, все наоборот.
Слава Богу, сейчас мой родственник жив и здоров, но тогда у меня был такой шок, думала: «Как же так врач мог пропустить?» Я тогда училась в 9-м классе. А потом мне велели быть врачом.
– Вы думаете, это судьба?
– Абсолютно. Мне просто сказали, что надо быть врачом (улыбается). И знаете, есть такое ощущение, когда уже понимаешь, что сделал все, что было в твоих силах, Бог доделает все остальное. Если ты уже отдал все, и Он видит, что ты сделал, что мог, идет такая помощь. И мы это чувствуем.
Даже дети пяти лет, когда уходят, про себя уже все знают
– Спустя сорок лет работы вы можете заплакать из-за ребенка, который умирает?
– Могу. И иногда плачу, прямо когда прошибает, когда понимаешь, что ты ничего не можешь сделать. И вот ребенок берет тебя за руку, на тебя смотрит… и это ужасно. Особенно когда дети уже с пониманием.
– Вы объясняете ребенку, что его, скорее всего, не спасти?
– Это самое сложное… Это как раз те вещи, которым нас никто никогда не учил. И с детьми мы стараемся избегать этих тем, говорим, что все может быть по-разному, но сказать прямо нам как-то страшно.
– А подросткам, на ваш взгляд, нужно это знать?
– Подростки и так все знают, и мы диагнозы от них не скрываем. Но понимаете, подростки совершенно особые, с ними все иначе. Потому что если ты хоть раз его обманул, он тебе верить больше не будет ни в чем. С ними надо всегда говорить правду, но правда может быть с каким-то «соусом». И обычно мы говорим, что заболевание страшное, от него можно умереть, но если ты будешь нам помогать, мы тебя вылечим. Хотя мы понимаем, что это тоже не всегда правда, но на тот момент мы действительно боремся за его жизнь и уверены, что должны справиться. Но когда у нас не получается, это проблема…
Самое сложное: сказать ребенку, что его, скорее всего, не спасти
Но даже маленькие дети, 5-6 лет, когда уходят, они тоже про себя уже все знают, увы…
– Как вы восстанавливаетесь после?
– Нас спасает, что мы вместе столько лет работаем, устраиваем какие-то совместные походы в театры, на выставки, да просто Масленицу на даче отметить. Кто-то читает, кто-то музыку слушает. И это обязательно нужно.
Специальность такая, что ты все время идешь по острию ножа.
Насколько опасно заболевание, настолько опасно и лечение, и ведь у нас всегда идея ребенка вылечить, а не просто продлить ему жизнь, как у взрослого.
И лечение всегда интенсивное, болезненное, страшное, и мы всегда на балансе «жизнь-смерть». Это не красное словцо, это так и есть.
Недавно я читала лекцию в Педиатрическом клубе, и вот другие доктора обсуждают сложности грудного вскармливания… Это все нужно и правильно, но я сижу и думаю: «Мне бы ваши проблемы» (улыбается). В тот момент у нас ребенок в реанимации с сепсисом лежал и мог погибнуть от инфекции, и реаниматологи его спасали. Слава Богу, пошел на поправку.
– А это правда, что в вашем отделении психологи работают и с медсестрами?
– Они работают, когда возникают ЧП, но вообще психологи у нас только для детей и родителей, и то их работу оплачивает фонд, так как ставок таких нет. И их всего трое, одна не так давно уволилась – это очень нелегкий труд. Но помощь психолога нужна всем – детям, родителям, врачам, сестрам.
Конечно, мы пытаемся как-то защищаться, но все, что делаем – это какие-то эмпирические находки, не более, а надо работать профессионально. Но психологии докторов никто не учит.
Самый страшный грех врача – быть нечестным
– У вас хватает времени, чтобы заниматься чем-то помимо работы?
– Видимо, я постарела, но время очень сконцентрировалось. Раньше я много читала, а сейчас в основном профессиональную литературу, а художественную уже только по совету. Вот недавно прочитала «Лавр» Водолазкина – вот это совсем уход, абстрагирование от сегодняшнего дня. Думаю, это и восстанавливает, потому что ты полностью погружаешься в хорошую литературу.
Но для чтения нужно время, а когда тебе надо подготовить одну презентацию, две лекции, встретиться с экспертами комиссии, которая дает инвалидность нашим детям, и все объяснить – и хочется все сделать на высшем уровне, потому что от этого много зависит… А я же еще завкафедрой, смену ведь надо растить… Главное – чтобы это были единомышленники и последователи, чтобы восприняли всю нашу идеологию. А еще надо иногда и поспать (улыбается).
– А вот у молодых онкологов, которые все-таки в основном видят вылеченных детей, есть ли такое отношение к работе, как у вашего поколения?
– Конечно, сейчас им намного легче работать, они знают, что надо выполнять программу и основная масса детей вылечивается. У них нет в анамнезе такого отчаяния, как у нас, но сложные ситуации случаются ровно такие же, у детей так же возникают осложнения, когда их надо срочно спасать. И я вижу по молодежи, которая воспитана нашими докторами, что они бьются до последнего. В общем, наши.
Но не все ординаторы могут стать детскими онкологами, кто-то уходил после первого курса, а кого-то отчисляли и мы, увы… Хорошая девочка, веселая, но не тянет.
– У детского онколога есть какое-то главное качество?
– На первое место какое-то одно качество не поставить. Между профессионализмом, добротой и умом надо ставить знаки равенства.
Добрый доктор Айболит без знаний ничем не поможет, но и жесткий профессионал – тоже не дело.
– На ваш взгляд, какой самый страшный грех врача?
– Наверное, быть нечестным. Обманывать больного, себя, думая, что сделал все, а на самом деле нет… Мне кажется, такой обман – это самое неприятное и вредное.
– Вы никогда не жалели, что выбрали медицину?
– Никогда. Родные мои – да, семья страдает. Дочка мне до сих пор простить не может… (улыбается) И сейчас, когда у нее уже своих детей двое, она делает все противоположное тому, что делала я – проводит с ними много времени, развивает…
Но мне в жизни невероятно повезло. Ведь в 1990-е основная масса детей умирала, а сейчас 80% – выздоравливает! И ты понимаешь, что к этому причастен, что эта революция сделана нашими руками в том числе.
Отделение детской онкологии и гематологии, которое возглавляла Маргарита Белогурова в 31-й городской больнице, первое в Петербурге переломило статистику выживаемости в 1990-е годы
– А вот если человек не врач, который произвел революцию и спас сотни жизней, если у него не будет таких достижений, после которых можно сказать «жизнь прожита не зря», то в чем этому человеку находить смысл жизни, на ваш взгляд?
– Так у каждого он свой! Если хорошая мама родила и вырастила двоих, троих, да даже одного ребенка и из него получился качественный человек с нормальными нравственными устоями «если у тебя есть больше, дай тому, у кого меньше», если люди поддерживают нормальную жизнь, где друг друга не топят – в этом и ее смысл. Кому-то дадут кого-то спасать, организовывать…
– Над каким вопросом в онкологии вы думаете сейчас?
– К сожалению, не все наши методы, в частности облучение, бесследны, они токсичны и впоследствии вызывают неприятности, например, вторичные опухоли. Вот сейчас в нашем центре находится моя пациентка, которую я начинала лечить еще ординатором в 25 лет. А сейчас она лечится от другой опухоли, которая возникла в месте облучения. И я понимаю, что новая опухоль намного более злая, чем та, которую лечила я. Вот это следствие тех методов. Конечно, не у всех так и не всегда. Но если можно было бы излечивать детский рак, как ангину, бесследно, это было бы здорово.
Пока это проблема, но думаю, что в перспективе возможно, чтобы качество спасенной жизни было таким же, как будто ребенок и не лечился. Сейчас появляются новые препараты, правда, стоят они заоблачно, но может быть, когда-нибудь станут доступны всем – наука же не стоит на месте.
Впервые опубликовано 8 марта 2019 года.