Диагноз поставили, но лекарств не назначали
«Это Аки, он стреляет снарядами, которые отскакивают от одного зомби на другого, а самый гибкий и сильный — Алое жало», — когда-то терпеливо объяснял Дима маме.
Анжелика часто вспоминает, как с любопытством наблюдала за сыном, который расставлял все игрушки на полу и вел стратегию боя растений против зомби. Более увлеченно он мог играть только в конструкторы или кататься на велосипеде — для него счастьем было погонять по родному селу с друзьями.
Мальчик любил детский сад и каждый раз переживал, когда опять оказывался на больничном. Сейчас Дима может только рисовать с маминой помощью: она водит его рукой по альбомным листам и помогает держать кисточку в пальцах. Еще из развлечений есть планшет с мультиками и прогулки, где ребенок может часами наблюдать за играми других детей.
Дима Маколкин
К шести годам Дима уже дважды перенес серозный менингит, а еще он постоянно болел отитами, гайморитами, простудными заболеваниями. Родители, конечно, переживали, но успокаивали себя: «Обычный ребенок, который просто часто болеет. Сколько таких? Да каждый третий», — говорили они друг другу.
Село Упорово, где живет Дима с родителями и младшей сестрой, в 133 километрах от Тюмени. Врачей у них всегда не хватает, иммунологов — тем более, и что-то понять про состояние своего сына маме было невозможно.
После двух менингитов у сына Анжелика все же настояла на анализах. Оказалось, не зря. У мальчика обнаружили первичный иммунодефицит.
Это был ноябрь 2019 года. Тюменские врачи отправили семью в Москву, на комиссию, которая должна была дать официальное заключение и поставить диагноз. До этого момента они не стали назначать Диме поддерживающую терапию: «Нам нужно официальное заключение».
12 декабря 2019 года Диму в третий раз положили в больницу с диагнозом «серозный менингит». И в этот же день пришло подтверждение первичного иммунодефицита от московских медиков.
Только болезнь развивалась не так, как в первые два раза. Дима мучился сильными болями в животе и мышцах.
В больнице у мальчика отказали ноги, перестали двигаться руки, он не мог держать голову, дышать и есть самостоятельно. Его подключили к ИВЛ и установили трахеостому. МРТ показала, что основные очаги воспаления — в спинном и шейных позвонках.
Организм из-за врожденной патологии уже не мог справиться с болезнью сам, а поддержки не было. Вот чего стоила заминка с назначением терапии.
Диму привезли домой на ИВЛ
В январе мама мальчика привезла домой обездвиженного сына, который не дышал сам.
— Обидно, что все уже знали о диагнозе, но никто не захотел взять на себя ответственность и выписать необходимые препараты, — грустно говорит Анжелика.
После реанимации и больницы Диму с мамой отправили в паллиативный центр, где доктора сказали, что реабилитация мальчику не нужна.
— Считали, что в его случае она будет бесполезна, — вспоминает Анжелика. — Но мы им не поверили и решили действовать сами. Стали искать центр реабилитации в Тюмени, но у нас он еще не открыт, и когда заработает — неизвестно. Узнали про центр «Три сестры» и стали возить его туда. Первый курс реабилитации оплатили сами, со вторым помог фонд «Правмир».
Анжелика и Дима надеялись, что после второго курса снимут трахеостому и мальчик сможет самостоятельно есть. Но этого пока не случилось. Зато ребенок стал сам сидеть по 40 минут, и к его рукам и ногам постепенно возвращается подвижность.
Реабилитация Димы
— Дима очень сложно пережил болезнь, — говорит Анжелика. — Он боялся, что ему станет хуже, и не хотел делать упражнения для реабилитации. Если в центре врачам удавалось найти к нему подход, то дома он быстро начинал капризничать, плакать, говорил, что устал и больше не может заниматься. Но недавно мы увидели, что в нем что-то изменилось и появилось желание продолжать реабилитацию. Возможно, ему дало надежду то, что он теперь сам сидит и может двигать пальцами, или он просто взрослеет.
Из-за пандемии семья не смогла поехать на третий курс реабилитации в центр «Три сестры» в 2020 году, поэтому реабилитологи пока не видели новые достижения Димы.
Анжелика надеется, что новый курс станет прорывом для сына, потому что, если им в домашних условиях удается постепенно возвращать подвижность, то профессиональная реабилитация должна принести еще больше результатов.
Родители мальчика настроены продолжать терапию, пока Дима не восстановится полностью.
Сейчас Дима принимает курс препаратов, которые назначают при первичном иммунодефиците. Они поддерживают иммунитет мальчика, он перестал часто страдать от вирусных заболеваний.
В этом году Дима окончил дома первый класс. И с нетерпением ждет начала нового учебного года, ему нравится учиться. Он пропустил свою первую школьную линейку, но мечтает, что когда-то сможет войти в класс на своих ногах.
Чтобы мечта стала реальностью, нужно продолжать реабилитацию. Оплачивать курсы в «Трех сестрах» семье из глубинки не по силам. Но вы можете им помочь.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.