«Мальчик, у тебя опухоль, ну все, иди домой» — как нельзя говорить с детьми о болезни

«Как ты можешь там работать, там же дети умирают»

— Лариса, о чем вы чаще всего говорите с родителями или с детьми? Как всё происходит?

— Психологи больше работают с родителями, с подростками. В программе 18+ у нас один психолог полностью занимается с ребятами, второй больше на родителей ориентирован. С родителями, потому что родителям действительно нужна помощь и поддержка психологическая. 

У меня далеко не все мои друзья, знакомые и близкие приняли эту мою работу. Мне до сих пор говорят: «Как ты можешь там работать, там же дети умирают? Это же страшно. Как?» Пока я не работала в хосписе, я тоже примерно так же думала, что это же страшно. Слово хоспис порождает вокруг себя какие-то фантазии о том, что это дом смерти. Но это не так. 

Во-первых, у нас дети живут в семьях. Во-вторых, хоспис — это про смерть, но это в большей мере про жизнь до конца.

Задача сотрудников — создать семье такие условия, чтобы им было, насколько возможно при ситуации тяжелой болезни ребенка, спокойно, надежно. 

Они не одни, им помогут, есть врачи, медсестры, психологи, социальные работники, которые могут помочь, поддержать в каких-то неожиданных сложных ситуациях. И семья может сосредоточиться именно на жизни — быть вместе, жить, проживать свою жизнь. Именно проживать, не думая о том, что вот-вот в любой момент эта жизнь закончится. 

— Вы говорите, помощь в неожиданных сложных ситуациях. А что, они бывают неожиданные?

— Конечно, дети же кризисные. Наши дети, вообще, удивительные. Дети в целом удивительные, по ним какие-то прогнозы давать — вообще дело неблагодарное. Потому что кажется, что ребенок совсем тяжелый, совсем слабый и как бы непонятно, сколько он проживет, и жизнь его может быть очень-очень короткой, а он может вполне себе решить, что нет, он еще не готов.

— Какие бывают неожиданные ситуации тяжелые, о которых вы сказали?

— Ребенок на фоне благополучного состояния резко дает кризис. У него может быть остановка дыхания. У него может аспирация, какое-то резкое ухудшение состояния, всё, что угодно. 

— И родителям нужна психологическая помощь?

— Нет, тут родителям в первую очередь нужна врачебная помощь, прежде всего, а потом уже психологическая. Психологическая помощь в этом случае тоже нужна, но не в момент кризиса, а до него — это подготовка к тому, как вести себя в кризисной ситуации. Этим врачи много занимаются. У нас с родителями идет постоянное обучение, что делать, как, какие могут быть ситуации неожиданные. У нас оборудование во всех семьях то, которое необходимо данному ребенку.

Моя задача — снять этот страх или барьер, когда мама говорит: «Я растеряюсь, я не смогу. Я боюсь. Когда муж рядом, мне нормально и спокойно. Но муж же работает. Я так боюсь, что у ребенка случится кризис, когда его рядом нет, потому что думаю — я не справлюсь». Тогда уже моя задача работать с этим страхом, с этой тревогой.

Если честно сказать, таких случаев мало. Как вы понимаете, к нам родители и семьи приходят, которые прошли многое. 

Но даже если ты все знаешь и умеешь, когда с твоим ребенком случается кризис, вдруг ему становится резко плохо, все равно важно знать, что есть горячая линия, куда ты можешь позвонить круглосуточно, есть твой врач, которому ты можешь позвонить в любое время, и он будет с тобой на связи. Если может, приедет быстро, если нет возможности быстро приехать, он будет на связи, на телефоне помогать, поддерживать, консультировать. Это действительно очень важно. 

— С чем родители обращаются чаще всего?

— Вы знаете, все по-разному. Я еще раз хочу сказать, что если семья на учете в хосписе, это не значит, что какие-то общие проблемы у хосписных семей. Семьи продолжают оставаться семьями с своими проблемами, отношениями, историями. Всё, как у всех у нас, те же вопросы. В семьях есть и другие дети. Кстати, тоже это задачи.

— Они обращаются к вам не только из-за ребенка, а могут обратиться, допустим, если с мужем что-то неладно?

— С чем угодно. Конечно, как мы все. Любая проблема, которая затрагивает жизнь семьи и находится в плоскости психологии — по любым вопросам ко мне, пожалуйста.

— Раньше вы в МЧС работали, там ситуация острого горя. А здесь ситуация какого-то, я даже не знаю, какое слово можно подобрать — постоянного горя, обыденного. Отличается подход?

— Не согласна с вами про постоянное и обыденное горе, потому что опять же это не так. Когда я пришла в хоспис, я поняла, что всё, забудь всё, что ты знала в той жизни. Начни всё сначала.

— Серьезно?

— Правда. Это совсем другая история. Я действительно первый год очень много читала, училась, наблюдала. Я до сих пор это постоянно делаю, потому что… У меня стаж психолога уже больше двадцати лет. Когда я сюда пришла три с небольшим года назад, я почувствовала себя молодым специалистом.

— Почему? В чем другая история?

— Другая история, потому что в МЧС — это история, когда ситуация завершена, результат известен. Всё, это конечность. Это работа с острым горем, с принятием того, что произошло. Это работа с людьми, которые потеряли близких, которые начинают уже скорбеть и оплакивать и переживать утрату. 

Только что у него была остановка дыхания, и ему было плохо, ему оказали помощь — и всё, он уже улыбается, он уже смотрит мультики, он уже веселится. Он живет. Те же самые подростки. 

Вы знаете, я сама была далеко не уверена в том, что смогу здесь работать. Я полгода принимала решение, чтобы отправить сюда резюме. Все вокруг мне говорили «нет». Когда я начала здесь работать, я сама себе сказала: «Не принимай никаких решений, не делай выводы, отработай сначала». Не зря же три месяца дается испытательного срока. 

Мне очень повезло, что как раз на третьем месяце моей работы я оказалась в лагере для детей с нервно-мышечными заболеваниями. До ковида это была чудесная история наших групповых встреч, мероприятий. На неделю дети вместе с родителями, с семьями, с братьями и сестрами выезжали в подмосковный пансионат. Там у них была своя жизнь — у детей своя, у родителей своя. Они встречались, конечно, но в целом у нас такая история сепарации — отпустите ваших взрослеющих детей в самостоятельное плавание.

Буквально, наверное, на второй день пребывания в этом лагере я себя поймала на мысли, что я не вижу детей в инвалидных колясках, я вижу детей — девочек, мальчиков, подростков со всеми их подростковыми особенностями. Я когда-то в начале своей профессиональной жизни три года работала в школе. И увидела все эти подростковые истории и собственного становления, и взаимоотношений мальчиков и мальчиков, мальчиков и девочек. Когда я поняла вдруг в какой-то момент: стоп, я не вижу детей в колясках, я вижу просто подростков — тогда я поняла, что я действительно смогу здесь работать. 

«Не надо нас жалеть»

— Родители видят просто подростков? Или все-таки бывает, что человек под тяжелой плитой? Посмотрел на ребенка и снова хочется плакать…

— Тут нельзя обобщить, потому что мы все очень разные. У всех по-своему проходит и принятие болезни ребенка, и того, что это угрожающее жизни заболевание или что оно достаточно серьезно ограничивает продолжительность жизни. 

Когда родители в глубокой депрессии, в состоянии горя и ожидания смерти — это какие-то единичные случаи. И то это было бы в моменте. В моменте накрывает, становится безумного тяжело, а потом раз, и всё, и распрямились, и поднялись. Я не один раз слышала в разных контекстах от родителей: «Хуже всего, когда нас жалеют. Мы вообще не понимаем, почему нас надо жалеть?» 

Бывают очень неприятные тяжелые истории, которые больно ранят людей. У нас была ситуация, когда родители, наконец, переехали в новую квартиру. Это было счастье, потому что они жили в коммунальной квартире. Выезжают буквально в первый же день на лестничную площадку с парнем, у него электроколяска, он ею управляет, из соседней квартиры выходят соседи и прямо в лицо: «Что? У нас тут инвалид на площадке? Если бы мы знали, мы бы тут квартиру не выбрали». Мальчик развернулся, заехал в квартиру и сказал маме: «Я больше на улицу не поеду». Потому что там, где они жили раньше, с таким они не сталкивались. Одна реплика, мягко говоря, неумного человека может очень сильно травмировать. 

Да, есть такие истории, когда говорит мама: «Я не выхожу гулять с ребенком, потому что мне очень тяжело слышать шепот за спиной. Мне тяжело видеть жалость в глазах людей. Не надо нас жалеть. Мы живем. У нас своя жизнь. Ребенок и я, мы любим друг друга, я забочусь о нем, он под моей защитой. Я знаю, что ему не больно, комфортно, не надо нас жалеть». Я согласна. 

Я тоже очень боялась, что вдруг мне станет жалко. Я сама не выношу, когда меня жалеют, для меня это унизительно. Понимаю, что у всех разное к этому отношение. Эта история жалеть — не моя. Считаю, если ты можешь помочь человеку, то помоги. Не можешь — не помогай. Вы знаете, эта какая-то липкая жалость — «ой, бедненький, мой несчастненький» — унижает людей, потому что они точно не бедненькие. Это очень сильные люди, мужественные — и дети, и взрослые. Они действительно прошли через такое, что это не про жалость, это про силу.

— Многие люди часто не знают, как реагировать, у них включается какой-то автопилот.

— Знаете, почему с моей точки зрения, жалость унизительна? Потому что это немножко свысока, это как бы позиция сверху. Это очень улавливается. Может быть человеческое сочувствие и сострадание — мне больно, потому что я вижу, как тебе больно. Это совсем другая история. Но есть снисходительно-покровительственное: «ой, бедненький» — она не нужна никому. Правда, это унижает, оскорбляет людей.

Родители боятся сказать сыну, что он умирает

— Как часто вы сталкиваетесь с тем, что родители не могут поговорить о смерти с ребенком, который хотел бы этого. Время идет, а родитель не может и всё? У вас были такие истории?

— Были такие истории. 

— Можете рассказать?

— Перед тобой твой живой ребенок, который живет, который сам думает о смерти или не думает, но он жив. Поговорить с ребенком о смерти — это принять факт его смерти. Лицом к лицу встретиться со смертью своего ребенка, который еще жив. Вот он живой, настоящий, любимый, прекрасный. 

У нас адекватные родители, которые понимают всё. Но даже понимая всю серьезность заболевания, то, что ребенок практически в терминальной стадии, они говорят: «Вы знаете, все равно до последнего надеешься на какое-то чудо». 

Сказала мне одна мама: «Вы знаете, если я приму мысль, что моего ребенка нельзя вылечить, я на завтра просто не смогу встать. А мне надо вставать, мне надо заботиться о ребенке, мне надо заботиться о семье, потому что есть муж, еще дети. Мне надо быть мамой и женой. Мне надо для своего ребенка быть любящей мамой, у которой в глазах не ужас, а любовь. Я не могу поэтому принять мысль о том, что его вылечить невозможно. Я знаю, что его заболевание неизлечимо, но все равно я живу так, как будто с этим можно справиться».

— Как это связано с разговором самим ребенком? Это не значит, что я с ним поговорить не могу?

— Да, у нас позиция в хосписе, что со всеми надо быть честными в отношениях — и с родителями, и с детьми. Никто никогда у нас не будет врать. Никто никогда не будет давать ложных надежд. Ровно, как никто не будет давать какие-то конкретные прогнозы, сколько вам осталось, потому что это не прогнозируемо, даже плюс-минус если понятно, когда точно, все равно никто никогда не может сказать. 

Дети ведь тоже разные. У нас есть совсем младенцы, у нас есть маленькие дети и подростки, и взрослые. У каждого ребенка, вне зависимости от возраста, своя потребность в информации и свой запрос на нее. 

Та история, о которой вы сказали, что ребенок хочет поговорить, а с ним не разговаривают, единичные, прямо единичные случаи — это подростки, и это действительно уже такая осознанность своего диагноза, понимание его. Когда подросток знает свой диагноз, он куда идет со всеми неясными вопросами? В интернет. 

— Хотела сказать, к маме? Нет, не к маме.

— В интернет. Поэтому эта история, когда мама говорит: «Нет-нет, он ничего не знает о своей болезни». Он знает диагноз? «Знает». Значит, он всё знает, что может ему об этом сказать интернет. Другое дело, что мы всегда говорим: «Не надо ходить в интернет, а задай вопрос врачу, психологу, родителям. Ты спроси, потому что в интернете выловить достоверную информацию надо уметь».

— Вы можете вспомнить историю, когда ребенок узнал из интернета, он мог разговаривать, а родители?..

— Я могу рассказать историю немножко другую. У подростка онкология внезапно обнаруженная, рак мозга — то, что неоперабельно, и то, что лечили — химиотерапия, лучевая терапия была. Парень в расцвете жизни, очень активный, интересующийся, задействованный везде где только можно, с планами на будущее грандиозными. Мама говорит: «Нет, я ему не буду говорить о том, что у него, потому что он этого не переживет. Это его просто убьет». — «Убьет как именно?» — «Я могу предположить, что это может быть суицид, поэтому я не буду ему об этом говорить».

Но решение принимают родители, потому что это их ребенок, это их семья, это их ответственное решение, в конце концов, им дальше жить с этим. Поэтому мы поддержим любое решение родителей. Наша задача — максимально проинформировать, что при каком варианте может быть. 

— Чем эта история закончилась?

— Я говорю: «Вы уверены в том, что он ничего не знает, что он не гуглил?» — «Я уверена». — «Почему?» — «Потому что он даже не спрашивает, какой у него диагноз». Хорошо. 

И тут у него заболело ухо. И они обратились к врачу, но не к хосписному, поехали в платную клинику. Дальше диалог: «Вы чего сюда ко мне приехали? Парень, у тебя опухоль. Это все ее последствия. Езжай домой. Тебе осталось два-три месяца. Чего ты вообще сюда приехал?» 

— Какой ужас!

— Да. И мама была абсолютно убита тем, как это было сказано сыну. Механизмы защиты работают очень мощно. Поэтому они выходят за дверь, и парень говорит: «Врач сказала, что у меня опухоль какая-то. Это же не рак?» Мама застывает и говорит: «Ну, нет». Он говорит: «Слава богу, рак не лечится. А опухоль же можно вылечить. Поехали домой». После этого она поняла, что он действительно не знает, а мама поняла, что она больше молчать не может. 

Она говорила: «Мне было так плохо в этот момент, что он вот так может узнать». Она приняла решение, что теперь она с ним будет не просто разговаривать, а советоваться. Потому что там еще был вариант, они сказали, что активное лечение уже завершено. А она сражалась: «Давайте еще что-нибудь». Ей предложили еще один вариант химиотерапии. Она задала вопрос: «Насколько это может продлить его жизнь?» — «Месяца на два-три. Но вы понимаете, что ему будет в этот момент тяжело?» 

Он в целом стабилизировался. У парня были чудесные друзья. Он каждый день выходил гулять, ребята его на коляске возили, общались. Как-то раз мама мне звонит в ужасе, говорит: «Вы представляете, соседка видела, что он с ребятами за гаражами курит. Какой кошмар!» Я говорю: «В 14 лет курить с друзьями за гаражами — это нормально». Она: «Да? Это же вредно». Я говорю: «Да, правда, вредно». — «Ну, да». С другой стороны, он живет своей полноценной жизнью. Это про то, как живут.

Врачи говорят: «Если мы еще применим вот это, то, конечно, два-три месяца, но он будет лежать, ему будет плохо, будет тошнота, рвота». Мама в этот момент мне позвонила и говорит: «Вы знаете, я ним поговорю, спрошу у него. Но надо будет сказать все». И мама действительно сама с ним поговорила. Он всё выслушал и сказал: «Знаешь, нет, я не хочу. Я могу пока двигаться, общаться, пусть будет так». Мама сказала потом: «Я поняла, что умрет он сейчас, через два месяца или через три, мне будет одинаково плохо. Поэтому сейчас важно, как лучше ему. 

Я с ним разговаривала, уже когда он уходил. Приезжала несколько раз. Он говорил о том, что есть страх темноты и страх неизвестности. «Мне снится темнота, и это страшно». В темноте самое страшное что? Неизвестность. 

У меня несколько было таких разговоров с подростками. Это же не то, что мы сели — «давай поговорим с тобой, как ты будешь умирать». Нет. Это история, когда эти вопросы прорываются. Когда ты сидишь с девочкой, рисуешь, вдруг она смотрит и говорит: «Как вы думаете, после смерти жизнь еще продолжается?» Говорю: «Да. Я уверена, что со смертью тела жизнь не заканчивается». Она говорит: «Я тоже». Всё. Это был наш разговор о смерти с девочкой, у которой была онкология в терминальной стадии, она была у нас в хосписе. 

С этим парнем мы договорились. Говорю ему: «Я знаю, что жизнь не заканчивается, но, конечно, хотелось бы какой-то уверенности. Поэтому если там тебе будет разрешено как-то войти в контакт и передать привет…»Он отвечает: «Давайте о кодовом слове договоримся». — «Давайте». Наше с ним кодовое слово есть. 

Подростки очень гордые и сильные, они не позволяют себе проявить слабость даже в такой момент. Мы с ним остались одни в комнате, вышли мама и бабушка. Максимум, что он себе позволил — просто обнял меня и прижался головой к голове. Эту горячую голову я чувствую до сих пор. Что я могла ему дать — тоже обнять в этот момент сильно, насколько я могла.

Пятилетний мальчик сказал: «Мама, не плачь, я к Богу ухожу»

— Бывает так, что ребенок не хочет знать?

— Да.

— Он закрывается, не спрашивает ничего, а родители уже с вами поговорили, они уже подкованы, знают, что надо быть честными, а ребенок не хочет, бывает так?

— Конечно. С ребенком разговор начинается с того, что ты знаешь сам о своей болезни, и что бы ты хотел о ней узнать? Следующий вопрос: от кого бы ты хотел это узнать? От врача. От психолога. От родителей. 

Ответы самые разные. Кто-то говорит: «Всё знаю, читал в интернете или видел в своей выписке». Другой: «Я ничего не знаю». Отвечаю: «Хорошо, вы ездили на МРТ. Результаты МРТ ты знаешь? Вообще, тебе важно знать?» — «Да». — «Как ты об этом узнаешь?» — «Я спрашиваю у мамы». 

Я говорю маме: «Ну, как там, все нормально?» Мама говорит: «Да, все нормально». Мне этого достаточно. Все. Мы не форсируем. Это очень интимная человеческая граница, к которой ты можешь приблизиться, но даже не вплотную. Ребенок, который хочет узнать, узнает. Не хочет? Значит, это его право — не знать.

Когда речь идет о маленьких детях, для родителей самое важное, чтобы ребенку было не больно и не страшно, когда он будет умирать. Это то, что действительно хоспис может дать семье, потому что у нас есть протокол комфорта — тот, который в последние дни или часы жизни обеспечивает этот уход без боли и без страха.

У нас есть индивидуальный пост. Когда ребенок умирает, семья может попросить индивидуальный пост организовать, и в течение трех суток, если надо, он продлевается. В семье постоянно дежурит либо врач, либо медсестра — посменно и круглосуточно. 

Родители попросили помочь забрать ребенка из больницы домой, под опеку хосписа. У ребенка была онкология, ему было пять лет. Когда мальчика забирали, врач говорил: «Вы его не довезете, он такой тяжелый, может по дороге умереть».

Родители были верующие, они сказали: «Наши прихожане тоже хотят проститься. Потому что собирали на лечение, постоянно в курсе были, переживали и сочувствовали. Мы хотим, чтобы была возможность  проститься». 

Когда ребенка привезли домой, он вдруг взбодрился и сказал: «Я хочу здесь побыть, посидеть, поесть арбуз». Мальчик, про которого говорили — «вы его не довезете», сидел за столом вместе со всеми, ел арбуз, разговаривал. Приходили родственники, друзья, знакомые, разговаривали, прощались. 

Потом он устал, попросился в свою комнату. Врач, которая оставалась с ним, говорила: «У меня было ощущение, что я присутствую при чем-то великом. Пятилетний ребенок уходил — очень осознанно прощался со своими близкими, всем оставлял какие-то наказы, просил прощения». Он посмотрел на маму и сказал: «Мама, не плачь, я же к Богу ухожу. Не плачь, мы же потом там встретимся». А потом спросил: «Ты вообще ела?» — «Да-да, сынок, конечно» — «Нет, мама, налей суп, сядь здесь на кровать и ешь, чтобы я видел, что ты поела». Он умер очень тихо и спокойно. 

Есть, конечно, история, когда подросток категорически не принимает своего умирания и говорит: «Что значит меня нельзя лечить? Лечите. Я требую продолжения лечения. Почему меня отказываются лечить?» А врачи говорят, что ты умрешь, если продолжить лучевую терапию, это тебя просто убьет. Он: «Хорошо. Я готов умереть. Я требую продолжения лечения». 

— И что в таком случае психологу делать?

— Я считаю для себя не очень честным говорить человеку — прими свою смерть. Потому что такая борьба — это ресурс и смысл его какой-то активной жизни. «Да, я буду до последнего бороться — бороться со своей болезнью, с несправедливостью этой жизни. Я не хочу принимать свою смерть, я буду бороться». Эта борьба может действительно продлевать человеку жизнь. 

Я приезжала и говорила о том, что происходило в данный момент, чего хотелось, о каких-то ближайших планах, о той музыке, которую слушал, о том, куда еще хотел сходить, куда еще возможно… Что еще ты можешь делать? Не про то, что ты умираешь, а про то, что еще ты можешь делать, на что у тебя есть возможность и желание. 

«Зачем ты накрасилась? У тебя ребенок умер»

— Когда ребенок уже ушел, и родители оставляют его комнату нетронутой, это о чем говорит, что они что-то не пережили? Или это нормально?

— Это нормально. Когда умирает человек, он перестает существовать в пространстве, но остается частью семьи, частью своего дома. Можно убрать кроватку и столкнуться с пустотой, причем на физическом уровне. Поэтому даже оборудование, которое хоспис покупает, семья не сразу возвращает. Даже ту же функциональную кровать. Мама говорит: «Можно она еще постоит? У меня здесь лежат его игрушки, одежда. Гирлянда, которая горела на Новый год возле его кроватки — я не готова ее выключить, потому что встаю ночью, подхожу и у меня ощущение, что он там еще лежит». 

Эта связь… Ее нельзя резко рвать. Утрата постепенно осознается. На всё надо время. И оно у каждого свое. Кто-то может сразу сказать: «Пожалуйста, приедьте, заберите всё». Прямо на следующий день после похорон, потому что невозможно это видеть. Кто-то говорит: «Можно еще постоит?» Конечно, да. 

Когда из комнаты ребенка делают мемориал, и он остается годами — священный, неприкосновенный… Понимаете, мы можем говорить, если отталкиваться от каких-то книжных истин, что это патологическое горевание, что так не надо и неправильно. Мне вообще не нравится эта формулировка — «патологическое горевание». Кто-то знает, как нормально горевать, и как не нормально горевать? Нормально так, как горюется. 

Другое дело, если горевание кардинальным образом меняет жизнь всей семьи, включая других детей. Когда вся жизнь семьи продолжает строиться вокруг смерти ребенка, и эта смерть постоянно актуальна — это уже, наверное, сложный момент для всех. Потому что если ребенок умирает — родители остаются его родителями, ребенок остается их ребенком. Очень многие родители говорят: «Когда у меня спрашивают, сколько у вас детей? Я отвечаю — “трое”, хотя один уже умер. Это нормально?» Я говорю: «Ваш ребенок умер, но он же ваш? Да, у вас трое детей, это так». 

Почему особенно трудно бывает в первый месяц, особенно первые дни? Ребенка уже нет физически, его уже не обнять, не покормить, о нем не позаботиться. Он здесь еще присутствует — его запах, его вещи, его игрушки, он еще в этом пространстве. Его нет, но он все равно есть. Нужно найти новое место в семье для умершего ребенка. Для этого нужно время, чтобы оно нашлось в воспоминаниях, в разговорах, в памяти о нем. Но это место должно быть таким, каким оно раньше было, его собственное место. Но не полностью закрыть всю семью и подчинить только этому. 

Я ловлю себя на том, что меньше горюю и плачу. Пошла на работу, смотрю на себя в зеркало и говорю: “Ты куда, вообще, накрасилась? У тебя ребенок умер”». Но он же любил, когда мама была красивая? Любил. Всё. Поэтому накрасилась и пошла. 

Когда дети счастливы? Когда счастливы родители. И в обратную сторону. Когда мама говорит или папа: «Если с ребенком все нормально, я счастлива, у меня нет проблем». Дети в обратную сторону — так же. Вспомните, как в детстве всегда расстраиваешься и огорчаешься, когда что-то не так, когда расстроена мама или папа, всегда кажется, что это из-за тебя. Дети хотят видеть своих родителей счастливыми. 

И то, что вы улыбаетесь, что вы радуетесь солнцу, что у вас появляется желание еще иметь детей — это не предательство того ребенка, который умер. Это как раз сообщение ему о том, что вы его любите. И он не пришел сюда разрушить жизнь своих родителей. Это неправда. Это тоже нечестно по отношению к нему — ты умер, и наша жизнь на этом закончена. Подождите, если вы говорите о том, что ребенок вас видит оттуда, неужели его порадует, что ваша жизнь на этом закончена? Наверное, нет. Точно, нет. Всё. 

Эти моменты действительно неоднозначные. Почему тяжело говорить о смерти? Знаете, я 10 лет назад со своей мамой не могла поговорить о смерти, ей хотелось обсудить, как и что. Я не могла просто сесть и сказать: «Давай, мама, расскажи, в чем ты хочешь быть похоронена, где, как?» Я говорю: «Да-да, мама, я все поняла. Да, не переживай». Когда мама умерла, я открыла шкаф, стояла и тупо смотрела в него, понимала, что мне мама говорила, что она хотела. Но я ничего не видела. Туфли, в которых она хотела быть похоронена, я нашла после похорон. Единственное, что я точно и сразу нашла — это то покрывало, которое она купила когда-то в монастыре еще задолго до смерти, привезла и сказала: «Меня этим покрывалом накрой, когда я умру». Для меня это было: «Господи, мама, я не могу с тобой говорить о твоей смерти. Давай говорить о жизни». Сейчас я понимаю, насколько это важно людям бывает. 

Буквально на днях я со своей очень близкой знакомой в совершенно в девичьем естественном разговоре обсудила ее смерть, как она хочет быть похоронена, где и как. Обещала ходить, навещать ее на кладбище. Она одинокая, вдова, у нее нет детей. Мы никогда об этом не говорили, вдруг это очень естественно вышло, она говорит: «Ты знаешь, я бы хотела, чтобы вот так это было сделано». — «Хорошо. Я всё поняла. Все сделаю, всё узнаю». Это был абсолютно спокойный разговор. Но со своей мамой десять лет назад я не могла об этом поговорить. 

— Иногда родители о своей смерти скорой не могут детям сообщить. Моя подруга сделала всё для погребения — документы, батюшку, что угодно. Но восьмилетнему сыну она так и не сказала, что умирает. Просто она была в больнице, а потом исчезла. И всё. 

— Да.

— Бывает ли у вас как у психолога отчаяние и какие-то слезы бессилия, что как-то неправильно всё происходит, не совсем открыто, честно, откровенно?

— Вы знаете, это не отчаяние, а бессилие. Бессилие у меня и на прошлой работе было, и на на этой — тебя просто накрывает это ощущение твоей человеческой ограниченности. 

Я сейчас вспомнила с прошлой работы — было обрушение торгового центра, искали людей под завалами. Всех нашли, не могли найти только одного мужчину. Я как раз говорила с его отцом, ему было 80 лет на тот момент, он жил один, похоронил жену недавно. Интеллигентный, мудрый, спокойный человек, который понимал, что сын уже умер, погиб. И он говорит: «Я просто сейчас молюсь, чтобы его нашли, чтобы я мог его похоронить». 

Мы знали, где он может быть. Его не находили, не находили, не находили, и это было каждый раз… Я уже ходила туда, по цепочке узнавала, передавала, спрашивала, мне в обратную сторону передавали информацию, но нет. Шла к этому отцу, и мне было безумно тяжело. В какой-то момент он мне говорит: «Я вам очень сочувствую, у вас такая тяжелая работа, это очень трудно — хотеть помочь, и не мочь помочь». 

Как поговорить с ребенком о смерти, если ты борешься за его жизнь? Буквально недавно у нас умер мальчик, и мама сказала: «В какой-то момент я поняла, что значит смирение. Не в плохом смысле, как я всегда считала, смириться — это сдаться. А смириться, как принять то, что это случилось, с моей семьей, с моим сыном. Мой сын умирает, и никто больше ничего не сможет сделать. Я как мама, папа, сестра — мы можем быть с ним рядом до конца, любить его и больше не мучить никакими процедурами, потому что уже ничего не помогает и не поможет, быть рядом и любить. Смирение, как принятие жизни такой, какая она есть». 

Конечно, проходят этапы негодования, отчаяния, злости. Если говорить про так называемое нормальное течение горя, наверное, это бывает, когда ты хоронишь родителей. У меня уже умерли родители, я проходила все эти этапы. Да, я поняла, что есть так называемая светлая память, когда ты вспоминаешь уже только хорошее. Когда ты уже не плачешь, вспоминая о смерти родителей — очень светлое, теплое внутри. Это нормальная история. В программе записано, что родители живут и уходят все-таки раньше детей. Когда дети уходят раньше родителей — это было, есть, и, наверное, это еще будет. Дети болеют и умирают, но все равно это не нормально. 

Человек хочет поговорить о смерти, а мы ему: «Нет, ты еще молодой»

Говоря о том, что смерть — это часть жизни, принять нормально смерть ребенка не получается. Можно просто принять, как факт, что у нас эта жизнь такая. В этой жизни было много было и любви, и заботы, и есть очень много этой любви. Наверное, это то, что дает силы принять и жить до конца. Жить до конца это удивительно, как удается у детей. 

Поговорить о смерти, когда человек к этому готов и хочет, очень важно. Я когда-то была на встреча с Фредерикой де Грааф, и она говорила, наверное, самое главное, о чем говорят пациенты хосписа — в какой-то момент приходит чудовищное одиночество ощущаешь, когда ты хочешь поговорить о своей смерти, когда ты ее ощущаешь, потому что тело не врет, дает однозначные сигналы, и ты очень хочешь об этом поговорить с близкими. О том, что я умираю, как этот пятилетний мальчик, оставить всем какие-то свои наставления. А все вокруг: «Нет-нет, что ты, что ты! Нет-нет-нет, мы не будем. Какая смерть? Ты же еще такой молодой». 

И у детей, и у взрослых есть это чувство одиночества, потому что не хотят разделить твое переживание, не хотят просто молча выслушать тебя, принять этот факт. Человек уже смирился с тем, что он уходит. Близким осталось сделать это же. По крайней мере, дать ему возможность выговориться и выслушать его. Люди не ожидают какого-то утешения в этот момент, им просто важно попрощаться, важно поговорить. 

Поэтому мы всегда говорим, если вы видите потребность у ребенка поговорить, сделайте это. Не знаете как — зовите нас. Я могу быть посредником, возможно, я могу помочь. Но об этом надо говорить именно для того, чтобы не было в последние месяцы жизни ощущения разобщенности, когда каждый горюет сам по себе, и каждому в отдельности очень плохо и холодно. Неизбежное уже случилось. Можно это переносить по одиночке, а можно всем вместе. Наверное, всем вместе это чуть более переносимо. 

— О, наверное, это помогает переживать горе…

— Конечно. Это полнота отношений. Потому что если не поговорили, это как песню не допели, прервали на середине и всё. Потом все равно договаривают, после смерти договаривают. Есть чувство вины у родителей, когда не смогли поговорить.

— Есть чувство вины, что не успел что-то сделать для него. Могут винить себя в болезни ребенка. 

— По возможности, мы стараемся сейчас, еще при жизни, с этим разбираться. Даже и говорить о том, что это может быть, как к этому относиться и что с этим делать. Потому что даже если ты все-все сделал возможное и даже немножко невозможного, эта экзистенциальная вина все равно останется. Даже если ты головой все понимаешь, даже если ты чувствами принял, но есть эта экзистенциальная вина, наверное, за то, что… Я прочитала, мне очень понравилась эта фраза: «Этой своей экзистенциальной виной мы несем на себе ответственность за несовершенство мира. Не таким мир был Господом задуман. Такой, какой он есть, в этом есть вина, в том числе, каждого из нас, каждого несовершенного человека в несовершенстве этого мира. Эта вина, ощущение, понимание, как же должно быть — этого идеала нет, нет соответствия этого идеала реальности». Но с чувством вины тоже надо вовремя остановиться, потому что оно может разрушить жизнь.

«Читал о Николае Чудотворце и внезапно понял, что это правда»

— Были проявления Бога, Божьей воли какие-то яркие, которые вы можете вспомнить в момент ухода в истории какой-то семьи?

— Сразу вспоминаю парня. Его семья встала к нам на учет в 2019 году, мальчика выписали из больницы с тем, что он умрет в течение месяца. В октябре выписали, сказали: «До декабря, может быть, доживет, но, скорее всего, нет». Когда мы приехали с врачом, папа сказал: «Я не смогу ему сказать, что он умирает. Я прошу вас помочь мне в этом». Это была вообще какая-то удивительная история от начала и до конца… У мальчика были глаза, как с иконы. 

Обычная семья. Папа говорил, на Пасху и на Рождество могли в храм зайти, куличи посвятить, вот и всё. Парень спортсмен, школьник, тоже не ходил никогда в церковь. В больнице, когда он лечился, к нему пришла вера. Причем когда мы с ним говорили, как это произошло, он говорит: «Приходили какие-то волонтеры и приносили книги. Мне попалась история Николая Чудотворца. Я начал читать, и понял, что всё это правда». Я говорю: «Так внезапно?» Он говорит: «Да, так внезапно я понял, что все это правда». 

Он ходил в больнице в часовню. Потом, когда его выписали, попросил отца водить его в храм как можно чаще. Когда ему позволяло состояние, они ездили в храм, когда у него уже не было сил, священник приходил к нему домой практически каждый день. Они разговаривали, папа выходил в этот момент. Никто из семьи не присутствовал, это была их встреча, их разговор. 

Мальчик, которого выписали в конце октября, и в декабре он умрет. Он дожил до Дня Победы, он дожил до Пасхи, он сказал: «Еще бы до Троицы». Он дожил до Троицы, он умер после Троицы. Казалось бы, что здесь чудесного? Да, он верил, он молился, он просил о выздоровлении, но он все равно умер. 

Где здесь чудо? Вы понимаете, у него не было вообще болей при его диагнозе онкологическом, когда врачи говорили с отцом, он спрашивал: «Как мы мне сказать, что он умирает?» Ему говорили: «Если вам страшно, можете не говорить, потому что у него будет интоксикация, он уйдет в ступор, он уйдет, не осознавая, что он умирает». Парень до последней минуты был в ясном сознании, он уходил с полным пониманием того, что он умирает, у него не было болей вообще. При его диагнозе, при всех этих прогнозах вообще не было боли. Он настолько принял этот свой уход. 

Я помню, когда мы приезжали с врачом, он смотрел его и сказал: «Да, опухоль увеличилась и увеличилась очень сильно». — «Ну, что, это всё?» Я говорю: «Да». Она спрогрессировала очень сильно. 

Всегда страшно говорить с человеком о смерти. Я видела количество смертей далеко за пределами того, что должен видеть человек в норме. Все равно каждый раз говорить о смерти, особенно с ребенком, мне страшно. Даже если я понимаю, как это может быть, какая реакция, и я хорошо знаю ребенка, я все равно не знаю, как он на это отреагирует, и что будет, мои самые правильно подобранные слова как у него отзовутся. 

Этот парень отвернулся к стене, мы прямо замерли. Потому что когда человек узнает, что ему осталось недолго, и отворачивается лицом к стене, ты не знаешь, что дальше делать. Его оставить одного, встать и уйти, потому что это его встреча со смертью? Быть рядом? Прикоснуться? Не прикасаться? Что в этот момент делать. Буквально меньше минуты прошло, он повернулся и сказал: «Значит, так. Значит, мне надо через это пройти. Я, конечно, надеялся, что вдруг мой иммунитет победит. Значит, нет». Потом совершенно удивительная вещь: он достает из-за подушки пакетик с орехами, тогда еще пост был. Он говорит: «Вы пост соблюдаете?» — «Да». — «Орехи же можно. Угощайтесь. Я батюшку жду, я ему тут припас. Вы тоже угощайтесь». Потом когда на следующий день я позвонила, спрашиваю у папы: «Как?» Он говорит: «Нормально. Ему точно не хуже от того, что он узнал». 

Буквально накануне его смерти он еще разговаривал с журналистами, его фотографировали, это был какой-то очень осознанный уход человека из этого мира в тот мир. Он так и говорил: «Да, я ухожу, значит, моя жизнь земная такая должна быть. Я принимаю это, значит, так и должно быть». Для меня это про Бога, про его присутствие здесь, на Земле. Чем можно объяснить такую веру, такую осознанность, такое принятие молодого человека, которому жить и жить. Раз и он говорит: «Я прочитал и понял, что всё это так и есть». Никаких вопросов, никакой обиды: «Почему? Я же так верил, я же так просил, я же так молился. Почему же меня Господь не исцелил». Ничего подобного. Значит, это так. «Я, конечно, надеялся, таков тогда мой путь здесь, на Земле, и я это принимаю». 

Что ответить, если ребенок спрашивает: «Мама, я умру?»

— Лариса, что делать родителям, когда их неизлечимо больной ребенок поднимает глаза и говорит: «Мама, я умру?» — или пишет это на листочке, например? Есть какие-то общие правила, как ему сообщить?

— Во-первых, надо спросить у ребенка: «Почему ты сейчас об этом меня спрашиваешь?» Потому что «я умру» — в целом, мы все умрем когда-то. «Почему именно сейчас ты об этом меня спрашиваешь?» Это может быть как раз тем, что ребенок долго молчал, терпел, жалел родителей и боялся их расстроить, но в конце концов, он понял, его тело дает однозначные сигналы, что всё, я больше не могу молчать, надо говорить, и он об этом скажет. Он скажет: «Мне становится хуже. Я вижу, что мне не помогают лекарства. Я хочу знать, можно ли еще что-то сделать, или я умираю?» 

Кстати, очень часто дети, когда с ними начинаешь говорить: «Что тебя больше всего пугает в мысли о смерти?» — говорят: «Что будет больно, что я буду задыхаться, что мне будет страшно». Когда врач говорит: «Нет, тебе не будет больно, ты не будешь задыхаться», — ребенок успокаивается, ему больше ничего не надо знать. Он говорит: «Да, хорошо, всё». 

Для них очень конкретная вещь: «Я как буду умирать? Где я буду умирать? Кто будет рядом? Будет ли мне больно или страшно?» Поэтому важно задать этот вопрос: «Именно сейчас почему ты меня об этом спрашиваешь? Что сейчас случилось? О чем ты подумал? Что сейчас с тобой происходит?» — не торопиться услышать ответ. Дать возможность ребенку выговорится. 

Нас что пугает? Что на этот вопрос надо неизбежно дать ответ, сказать: «Да, ты умираешь». Нет, надо спросить у ребенка: «Ты как сам сейчас себя чувствуешь? Что происходит сейчас с тобой? Почему этот вопрос? Что ты сам думаешь о своей смерти?» Не торопиться говорить и загружать ребенка какими-то словами, а дать ему говорить, его выслушать. 

Прежде всего, сесть рядом, забыть все дела, заботы и проблемы, всё это отодвинуть, весь мир подождет, когда тебе задают такой вопрос. Надо сесть рядом и сказать: «Да, давай поговорим. О чем ты хочешь знать конкретно? Я готова ответить на твои вопросы, я готова сказать тебе то, что я знаю сама. Возможно, там будут вопросы, на которые я не смогу ответить, тогда спрошу у врача, узнаю». Знаете, быть в этот момент именно с ребенком, не со своим страхом, а с ребенком. 

То, что всегда лично для меня очень важно, что мне помогает не рассыпаться в такие моменты — я фокус внимания с себя смещаю на того человека, с кем я в этот момент нахожусь. Я не думаю о том, как страшно мне. Бывают моменты такие. Но я говорю: «Стоп! Ты со своими чувствами потом разберешься, сейчас не о тебе». Полностью сместить акцент и всё внимание на ребенка. Это ваш ребенок, вы его знаете от рождения, от момента зачатия, вы близкие, абсолютно знакомые, родные, вы знаете, чем его поддержать, чем ему помочь, что он хочет знать, что он готов узнать.

Поэтому со своими чувствами потом надо разобраться. Надо здесь включиться: «Что? Как? Давай разговаривать». Но это не значит, что наступить себе на горло и запретить чувствовать. 

— Конечно, да.

— Если потекут слезы, об этом тоже сказать: «Знаешь, мне тоже очень грустно и страшно об этом говорить. Я знаю, что для тебя это важно, поэтому да, давай поговорим».

— Спасибо большое, Лариса. Спасибо всем, кто нас смотрел. Надеюсь, это было полезно, и у родителей хватит мужества разговаривать со своими детьми неизлечимо больными или здоровыми откровенно, открыто и честно. Это действительно сближает. 

— Это правда. Вы знаете, за этим мужеством стоит большая любовь. Что мы можем дать человеку, ребенку? Что мы можем дать, когда мы не можем его ни вылечить, ничего — мы можем с ним быть рядом до конца. 

Быть рядом, быть честными, любить, поддерживать и обнимать его, и просто говорить: «Я с тобой. Не бойся, я с тобой. Мы здесь, мы вместе, и ты под моей защитой». Это, наверное, самое важное, что надо знать ребенку, который уходит из этого мира в тот, что здесь с ним рядом любящие люди, он действительно под защитой, он не один. Мы вместе.