Прикованные к инвалидным коляскам маленькие пациенты, рискуя остатками здоровья, колесят по всей стране в машинах скорой помощи и санитарных бортах самолетов ради трехнедельных курсов. Некоторым везет, и они попадают в Москву или Санкт-Петербург. А что в других регионах?
Тех, кого надо вертикализировать, оставляют лежать в кровати, уничтожая последнюю надежду на возможность когда-нибудь встать.
Когда надо срочно помочь ребенку после инсульта, упускают время.
Очередная группа врачей, на этот раз детских, заехала в центр «Три сестры», чтобы научиться действовать по-другому. Программа фонда «Правмир» дает возможность специалистам перенять лучшие навыки реабилитации, вернуться в свои регионы и помогать детям на более высоком уровне.
«Если не знаем, значит, запретим»
— У нас, например, специалисты многого не знают и боятся, — поделилась одна из участниц курса «ПРОреабилитация», врач по лечебной физкультуре из Кировской области Марианна Кашина. — Раз в три месяца дети приходят на реабилитацию, и на некоторых просто стопоришься, не знаешь, как быть. Потому что одни врачи говорят одно, другие — другое. Например, часто они категорически против вертикализации с подвывихом тазобедренных суставов. Хотя мы с терапевтом интуитивно считаем, что пациентов нужно вертикализировать. И вчера наши догадки подтвердили на курсе. Нам рассказали, как грамотно все делать, сколько времени нужно на один сеанс. У нас же этих данных не было.
Марианна Кашина с пациентом
Один из пациентов Марианны — трехлетний мальчик, который никогда не сможет ходить из-за своей болезни, но занятия в антигравитационном костюме для него единственная радость. Были. В какой-то момент невропатологи забеспокоились, что с подвывихом ему вертикализироваться нельзя, стали консультироваться с ортопедами.
— Наши ортопеды не знали, как быть, и сказали, что вертикализация ему может навредить, и отменили ее, — рассказала Марианна. — Когда я вернусь, то обязательно буду настаивать, чтобы ему все же дали встать. Это даст мальчику психологическую поддержку, мотивацию для реабилитации, радость постоять, поиграть. У него лучше будут развиваться суставы, проще будет сидеть.
Стажеры с наставником
Марианна говорит, что центр, где она работает, существует всего пять лет и большого опыта в реабилитации нет ни у кого из персонала. От этого и возникают споры о методиках. Но курсы и такие обучающие программы, как «ПРОреабилитация», помогают все лучше и лучше выстраивать модель реабилитационного центра, где каждый ребенок может получить грамотную помощь. Проходит обучение на базе реабилитационного центра «Три сестры».
«Нет мест»
— Мне очень понравилось, как специалисты центра реабилитации «Три сестры» разбирают случай каждого пациента, как они спокойно задают вопросы, внимательно выслушивают, — делится впечатлениями от обучения учитель-дефектолог из Кировской области Александра Окулова. — Но я понимаю, что в наших реалиях это невозможно. У нас гораздо меньше специалистов, больше пациентов и бумажной работы. Нам просто не хватает времени.
На 60 пациентов у нас один логопед, один дефектолог и всего два инструктора. Специалисты сильные, но персонала не хватает, особенно младшего и инструкторов.
Александра говорит, что в ее центр за реабилитацией едут пациенты со всего Татарстана и Поволжья. Но многих детей не берут из-за того, что просто нет мест. Поэтому пациентов направляют в Москву или Питер. «А для нестабильного, лежачего пациента, в вегетативном состоянии ездить на такие большие расстояния тяжело, опасно, и это дополнительные затраты для родителей», — объясняет дефектолог.
Арсен Прутян и Михаил Калинин
А еще важно время. Реабилитологи начинают терапию с реанимации, потому что чем раньше начнется восстановление, тем больше шансов вернуть пациента к нормальной жизни.
— У нас есть мальчик, который в 9 лет пережил инсульт, — рассказала об одном из своих пациентов Александра Окулова. — И мы его вели с реанимации. Как только врач дал добро на вертикализацию пациента, мы сразу стали с ним работать. Прошел год, и сейчас этот мальчик ходит, говорит. Повезло, что терапию начали так рано.
И все наши случаи в практике с позитивной динамикой. Если бы нам добавили помощников, то мы смогли бы принимать еще больше детей.
Реабилитолог говорит, что пусть у них не будет такого индивидуального подхода, как в «Трех сестрах», зато детей не придется возить за помощью в другие регионы, теряя драгоценное время и рискуя их и без того слабым здоровьем. Главное — вести наиболее тяжелые случаи совместно с логопедами, невропатологами, реабилитологами. Такой совместный подход только улучшит восстановление пациентов.
«С родителями работать тоже надо уметь»
— А к нам все больше приходит детей с аутизмом, а специалистов по работе с ними нет, как и с детьми, у которых синдром Дауна, — рассказывает другая участница «ПРОреабилитации», медсестра по массажу из Калужской области Анастасия Киприянова. — Приходится отказывать в терапии, перенаправлять в другие реабилитационные центры Калуги или другие организации. Мы видим, что им там оказывают помощь, а значит, и мы могли бы, нам только нужно больше учиться и взять в штат нейропсихолога.
Еще Анастасия считает, что мало кто умеет работать с родителями и доносить до них важную информацию о детях.
— Например, я говорю маме, что маленького ребенка нельзя сажать во взрослую инвалидную коляску, тем более хорошая детская у них есть, — делится Анастасия. — Но женщина отвечает, что в детской ее сын теряет равновесие и она тяжелее взрослой. А ребенок тем временем весь перекошен из-за того, что съезжает с широкой спинки и у него формируется сколиоз. Меня этот момент очень расстраивает. Надеюсь, что наставники «ПРОреабилитации» научат нас доносить информацию до родителей.
С ней согласна тьютор из Чувашии Мария Абдуллина.
Татьяна Кужман и Мария Абдуллина
— Когда мы сейчас проходили на курсах программу с разбором родительского поведения, то я вспомнила историю одной из наших мам, — сказала специалист. — У нее случился сильнейший стресс из-за того, что в детском саду адаптивную парту ее ребенка переставили в другой класс. Она была уверена, что мы обделили ее ребенка специально. Но это сделали завхозы непонятно по какой причине. Но поскольку родители особенных детей тоже особенные, потому что все время в напряжении, то это, видимо, была последняя капля. Она долго и сильно кричала, мы ее успокаивали, потому что не знали тех приемов, которым нас научили на курсах.
Здесь учат слушать пациента, услышать его боль души, объясняют, что в таких ситуациях нужно дать человеку выговориться. Это оказывается очень важно — поддержать его в трудной ситуации.
Мария надеется, что ей удастся внедрить новые методики в работу коррекционного детского сада, где она работает. И возможно, добавить эрготерапию — досуг для пациентов, которым важно заниматься чем-то, кроме реабилитации — это повышает их настроение и дает им цели, к которым можно стремиться.
— Я хочу, чтобы родители видели, что детей можно не только катать в коляске, но еще и чем-то увлечь, показать, как это влияет на восстановление и дух маленьких пациентов, — мечтает Мария.
Выжить без старших
Инструктор-методист ЛФК из Калуги Михаил Калинин на курсах понял, что в работе упускал важное — потребности пациента и цели, необходимые ребенку для выживания без старших.
Михаил Калинин
— У меня был мальчик с ДЦП, — рассказывает Михаил. — Ему 14 лет. И во время терапии я делал акцент на сохранении объема движений, на избежании контрактуры, разработку рук, ног. То есть работал с телесными проблемами, по запросу родителей — мама хотела немного облегчить его состояние.
Но на курсах учат ставить цели, необходимые ребенку в дальнейшем, — продолжает он. — И я сейчас понимаю, что нужно было учить его поворачиваться, дотягиваться до чего-либо, пробовать привстать, делать какие-то минимальные, но самостоятельные шаги. Потому что мама не вечная, а ребенку как-то дальше нужно жить. Думаю, что когда я вернусь, то обязательно займусь этим.
Все ученики из нового набора курса «ПРОреабилитация» сошлись во мнении, что в лучшем случае им удастся реализовать 50% из того, что они узнали. Но все они уверены, что чем больше специалистов пройдут эту программу обучения, тем проще будет внедрять успешные методики работы. А с этим изменится и сама система реабилитации в стране — хотя бы в крупных городах будет достаточно специалистов для реабилитации маленьких пациентов из своих регионов. И родителям не придется искать помощи за тысячи километров от дома.
«Еще 10 лет назад врачи ставили на таких детях крест»
— Да, у нас только вводится профессия эрготерапевта, на местах не хватает специалистов, а врачам — времени для индивидуального подхода к каждому пациенту, — согласен с озвученными проблемами физический терапевт реабилитационного центра «Три сестры» Сергей Иваненко. — Но детская реабилитация у нас сейчас все равно на неплохом уровне. Проходят реформы, появляются новые специальности. И в стране проводится хорошее обучение всемирно признанным методикам, например, как в «ПРОреабилитации».
Сергей Иваненко говорит, что появились программы реабилитации для детей с редкими заболеваниями. Например, со спинальной мышечной атрофией и Spina bifida. А еще 10 лет назад никто не знал, что с ними делать, и дети с такими диагнозами были обречены.
Он приводит в пример изменения в подходе к реабилитации детей с ДЦП. Одному из его пациентов еще 10 лет назад врачи говорили, что он ничего сам не сможет, протянет лет 10–15 и умрет. Да, этот парень так и не пошел, но он самостоятельно передвигается в коляске, работает, ведет свой канал на YouTube, плохо говорит, но написал для себя программное обеспечение, которое помогает в общении. И пишет его для таких же людей с ДЦП.
— Конечно, мы и раньше занимались ребятами с ДЦП, — уточнил физиотерапевт. — Но сейчас можно изучить несколько методик, понять, какие лучше работают, и их применять в своей практике. Если грамотно подойти к ребенку, используя мультидисциплинарный подход — когда несколько специалистов занимаются одной целью, то можно добиться очень хороших результатов.
К осени 2022 года «ПРОреабилитацию» должны пройти 144 врача — главная надежда пациентов из регионов. Фонд «Правмир» создал курсы для энтузиастов, которым важен не только сам факт обучения, но еще и искреннее желание поменять систему реабилитации, дать возможность большему числу детей вернуться к нормальной жизни, повзрослеть, прожить дольше и больше радоваться общению с друзьями и родными.
Фото предоставлены центром «Три сестры»