Нужно растворить реабилитацию в повседневности
– Уже несколько лет общественные и родительские организации буквально кричат о катастрофическом положении людей, живущих в ПНИ. Чиновники обещают реформы, но ничего не меняется. Как вы думаете, почему?
– Отношение нашего общества к ПНИ – это отношение немецкого бюргерства к режиму в период победоносного прохождения гитлеровской армии по Европе. Есть семья немецкая, там все прекрасно, они по дешевке закупили интерьер у выпотрошенных евреев, у них все красиво, чисто, белые салфетки. Да, где-то есть концлагеря, есть Дахау, есть программа Т-4, и, возможно, они даже про это знают, но в концлагеря ведь попадает известно кто, а мы хорошие люди, с нами такого не случится. Больных детей у нас нет, мы здоровые, мы арийцы, мы не помогали евреям, у нас все чисто. А чтобы совесть была спокойной, мы говорим себе: лагеря – это специальные трудовые места, там им будет лучше. К сожалению, таким вещам всегда можно придумать гуманитарный соус.
И мы сейчас знаем, что было сделано для того, чтобы эти немцы поняли, что они были соучастниками, когда сидели за столами с крахмальными салфетками. Американцы заставляли их перезахоранивать тела – это было жестко, но тем не менее денацификация без этого эмоционального погружения не случилась бы.
У нас общество в этом смысле преимущественно чувствует себя так же, потому что мы все время слышим аргумент: «Куда их девать? Им в ПНИ лучше». И нужно пытаться достучаться до людей, чтобы каждый почувствовал, что это такое – оказаться в интернате за бетонным забором, где ты – пациент без имени и личности.
– Как достучаться?
– Я считаю, что реформа начинается в инклюзивном детском саду. Именно там начинается страховка от ПНИ. В нашей стране много десятилетий детей сортировали и вынимали из привычной среды в зависимости от степени их особенностей. Сейчас приходит понимание, что нельзя вынимать человека из среды и перемещать куда-то «за услугами». Родились дети, один здоровый, другой с особенностями развития, но они родились с совершенно равными правами и должны жить в обществе. Все, что нужно – реабилитация, сопровождение – должно прийти к ребенку.
Екатерина Мень
Нужно растворить реабилитацию в повседневности. Это совершенно иная парадигма, чем та, в которой мы жили 70 лет.
Мир меняется, и мы тоже. Был период, когда из Москвы на Валаам инвалидов вывозили, а теперь в Москве строятся пандусы. И если вы сейчас скажете, что людей на колясках нужно куда-то вывозить, все будут в шоке. Общественная норма в этом смысле очень сильно подвинулась.
– Но не в отношении к людям с ментальными особенностями.
– И это придет. Люди понемногу начинают понимать, что мир почему-то создан Богом так, что 10% инвалидов всегда есть в человечестве. Почему? Мы не знаем. Есть генетические тесты, нет генетических тестов, – все равно их 10%. Убивали, сжигали инвалидов, а пропорция все равно восстанавливалась. А раз так задумано, значит, для этих 10% мир должен быть таким же, как для остальных.
– Многие родители детей с нарушениями развития говорят о своем отчаянии. Они много сил вкладывают в то, чтобы дети получили образование, имели занятость, профессию. Но рано или поздно они уйдут из жизни, и их дети окажутся в ПНИ, потому что жить самостоятельно не могут. Огромные усилия родителей и НКО в итоге обесцениваются.
– Вот поэтому я и говорю вам об инклюзии. Очень важно понимать, что дает инклюзия. В западных методичках постоянно встречается такой термин, как «коммьюнити». Я даже не знаю, как его перевести у нас…
– Сообщество, наверное?
– Там смысл глубже. Это такое терапевтическое сообщество для человека с проблемами, которое ему помогает. Например, есть у нас какая-нибудь церковь с хорошим настоятелем, и вокруг этой церкви образуется активная община, в которую люди тянутся, им там хорошо, их там поддержат. И там не только службы, а много общей социальной практики. Вот это коммьюнити.
На Западе ставка на коммьюнити как на поддерживающую силу в социальной стратегии очень высокая. Так вот, работая со школьной инклюзией, мы создаем коммьюнити.
Как-то на семинаре ко мне подошли две женщины, я уже не помню, с какими вопросами, но помню их личные истории. У одной 28-летний сын, учился дистанционно, интеллектуально развит, знает два языка программирования, два иностранных языка, классно пишет музыку на компьютере – и при этом ничем не занят, сидит дома. Все академические знания, которые были им накоплены, оказались невостребованными. Однажды он поколотил маму, вызвали скорую, увезли в психушку. С тех пор регулярно в психушке лежит, лекарства тяжелые принимает, пошла уже психиатрическая инвалидизация.
У второй мамы сын ходил в коррекционную школу, у него умственная отсталость, аутизм. 25 лет парню, но он не сидит дома, потому что у папы небольшой продуктовый магазин, и сын помогает папе, продукты упаковывает. Его там все любят, говорит мама. Вокруг этого мальчика есть коммьюнити, оно будет его поддерживать. Когда родители уйдут из жизни, может быть, кто-то захочет отправить этого мальчика в учреждение, но обязательно найдется еще кто-то и скажет: «Это невозможно». Потому что коммьюнити само себя балансирует, это саморегулирующаяся система.
Это очень хорошие истории.
Я всегда объясняю людям, что интеллект ничего не гарантирует. Мало кто понимает, что между интеллектом и социальными компетенциями нет прямой корреляции, иначе бы у нас не было очень умных убийц. А социальное окружение, поддержка – вот это важнее.
У нас в стране нет этого механизма, его нельзя привнести откуда-то. Его можно только вырастить. И делается это в детском саду и в школе.
Инклюзивное образование – это качественное образование для всех. Вы учите ценностям, позициям, концепциям, мировоззренческим установкам типичных детей. Вы выращиваете взрослых людей с теми концепциями в голове, которые не можете им искусственно насадить без непосредственной социальной практики рядом с особыми детьми. Ни в какой книжке вы это не вычитаете. Никакой Цветик-семицветик этому не научит.
У нас нет общего понимания реформы
– Вице-премьер Татьяна Голикова поручила Институту Сербского обследовать всех живущих в ПНИ людей и создать реестр тех, кто мог бы выйти на сопровождаемое проживание. Как вы к этой инициативе относитесь?
– Скажу честно, вся эта идея с обследованием жителей ПНИ психиатрами вызывает у меня скепсис. В ПНИ существует огромная проблема медикализации людей. Я разговаривала с хорошими западными психиатрами, которые откровенно говорят, что в ряде случаев не возьмутся определить, где у человека побочка от лекарств, а где – непосредственно болезнь.
Возьмем хроническую шизофрению – мы знаем, что она прогрессирует. Но появились западные исследования о том, что если человек с шизофренией длительное время принимает нейролептики в большом количестве, то уже невозможно определить, есть ли у него прогрессирование болезни или это просто накопление побочных эффектов. Потому что такие препараты физиологически влияют на объем серого вещества. Как вы поймете, кто реально болен, а кто инвалидизирован химическими веществами?
Есть и другие аспекты. Многие люди, которые выросли в изоляционных условиях ПНИ, не знают, что такое жизнь за забором интерната. Человек из тюрьмы выходит через 20 лет и не знает, как ему встроиться, потому что уже изменились даже правила дорожного движения, и он не знает, как переходить перекресток. А здесь нужно интегрировать тех людей, которые были выдернуты из естественного хода жизни с самых ранних пор. В ПНИ много выращенной паразитарности, там есть беспомощность, безволие, низкие социальные запросы, – все это во многом сформировано системой. Людей, которые действительно хотят выйти, не так много, вот в чем дело.
– Почему?
– Потому что многие люди в интернатах лишены воли. Знаете, когда правозащитники занимаются политзаключенными, то их воли совпадают, желания ущемленного соединяются с энергией внешней защиты, и у них одно целеполагание. Но когда вы имеете дело с людьми, у которых собственная воля давно задавлена, вы не знаете, чего они хотят на самом деле. Потому что они сами этого не знают.
Многие люди в ПНИ в собственных желаниях ориентируются очень плохо, потому что ориентация в желаниях – это тоже навык, это нужно тренировать. Человек с детства всегда стоит перед каким-то выбором и выбирает: «Не буду грибной суп, буду рыбный». «Не буду делать сегодня уроки, сделаю утром». «Поеду на метро, потому что иначе опоздаю на встречу». В этом выборе и есть тренажер воли. Когда выбора нет, то никакого тренажера воли нет, значит, воля атрофируется. И как же вы будете учитывать их желания? Каковы критерии работы с такими людьми, если они никогда не жили на свободе и не знают, что это такое?
– Значит, эти люди, скорее всего, никуда из интернатов не выйдут.
– Боюсь, что это вероятно. Есть люди с более-менее сформированной волей – как правило, они жили на свободе и оттуда попали в ПНИ. Они могут сравнить и могут сказать, чего хотят. А те, кто попал в детский дом-интернат в раннем детстве и всю жизнь провел в этой системе? Они не знают, что за забором есть другая жизнь.
– И составлять реестр потенциально способных к сопровождаемому проживанию людей не имеет смысла?
– Никто никогда не сможет определить, есть ли этот потенциал у человека, который много лет провел взаперти. Это нельзя определить на глаз. Для этого человек должен пожить в свободном мире. И нужна ресурсная исследовательская служба, которая все время его сопровождает и по ходу наблюдает за тем, как реальность действует на человека, как он с ней взаимодействует, из чего должна состоять его поддержка.
– Значит, вы не верите, что в результате такого обследования получится реформа.
– Я не верю в помощь и ресурс Института Сербского, за исключением, может быть, каких-то персон. Он не заинтересован в реформе. И мы все знаем истории людей, которых там поломали. Я вижу в этом обследовании риск на риске.
Но это уже неизбежно, поэтому рефлексировать, правильно это или нет, я не буду. У государства есть такой эксперт, оно его берет. Другой экспертной инстанции в нем не создано, к сожалению.
Голикова дала короткий срок на это обследование, к счастью. Это не нацпроект на 10 лет. До августа обследование должны провести – и все поймут, что мы зашли в тупик. Я рассматриваю этот процесс как специально смоделированную ошибку. И это будет опыт, на который потом мы сможем сослаться, чтобы объяснить, как делать не надо.
– Интересно. Значит, все-таки поручения Голиковой не бессмысленны?
– Нет, мы как раз всеми руками цепляемся за эти инициативы. Для нас это важный ресурс, он всю нашу гуманитарную тусовочку легитимирует. Мы с вами до этого были в статусе фриков, которым жалко других фриков. Сейчас мы освобождаемся от этой стигмы, потому что появилась государственная позиция: «Так быть не должно, это стыдно, давайте что-то делать».
Да, мы бы хотели большей поддержки, но и на этом спасибо. Мы сидим в доме, выход из которого завален снегом. Нам надо выбираться, но вместо лопаты нам дали ложку. Но если мы все начнем потихоньку ложкой разгребать, то когда-нибудь расчистим выход. Мы все равно должны за этот шанс ухватиться. Дальше вопрос к нам, профессиональному сообществу, – каким образом на этот шанс мы сможем накрутить верные стратегии. Нам дали точку, с которой мы можем начинать.
– А что должно делать сообщество?
– Когда мы решаем конкретную судьбу конкретного ребенка, мы всех отучаем смотреть на его слабости, потому что на слабостях вы ничего не построите. Мы говорим: «Всё, он лежит и не реагирует, это факт, а теперь ищите и найдите, за что вы можете зацепиться». Мы так педагогов учим, так детей вытаскиваем.
У нас в сообществе есть гуманитарный фундамент, на котором мы сходимся. Я мама ребенка с аутизмом, у моего мужа биполярное расстройство, моя бабушка умирала от болезни Альцгеймера.
Я понимаю, что мои близкие могли оказаться в ПНИ. И мы все в секторе понимаем, что в ПНИ живут такие же люди, как мы, и каждый из нас когда-то может там оказаться. И поэтому нужно нормализовать жизнь этих людей.
Мы – не те немецкие бюргеры с накрахмаленными салфетками, понимаете?
Екатерина Мень с сыном Платоном
Но я не могу сказать, что в инвестиционно-стратегическом плане мы все синхронизированы. Поэтому я предлагаю в первую очередь создать реестр моделей социального сопровождения для людей с ментальными нарушениями, чтобы государство увидело, чем можно заменить интернаты, где и как будут жить люди, какова цена вопроса.
Я бы сделала сайт, на котором собрала образцы этих моделей – квартиры, дома, маленькие пансионы, одиночное проживание, групповое проживание, с медицинской поддержкой, без нее, трудоустройство, занятость. Мы лишь понаслышке знаем о том, как это делают на Западе, мы отрывочно знаем о тех хороших моделях, которые есть у нас и которых очень мало. Ключевой вопрос – занятость. Рынок труда и ПНИ – это два сообщающихся сосуда. Если мы не занимаемся рынком труда и не понимаем, какие здесь могут быть модели для людей с ментальными нарушениями, то о реформе говорить бессмысленно. Тогда мы все занимаемся полумерами. Даже если людям дадут жилье – они не социализируются без занятости, они не будут полезны обществу, они будут асоциальны. Государство их просто не выпустит в такую модель.
– Надо убедить государство?
– Да. Пока мы не сделали полный реестр моделей социального сопровождения таких людей, мы и сами не понимаем, за что боремся. Каждый борется за свою модель, но у нас нет общего понимания реформы. Мы лишь возмущаемся, что 50 миллиардов рублей уходят на строительство новых интернатов.
– А вы не возмущаетесь?
– Очень возмущаюсь. Потому что мы в некоммерческом секторе знаем, что можем потратить 50 миллиардов эффективнее, чем это сделает государство. Мы знаем, как делать за 3 рубля работы, которые стоят 100 рублей. У нас в НКО очень высокий КПД, даже бизнес может у нас поучиться, как мы из малых ресурсов делаем большие эффекты. Поэтому мы понимаем, что 50 миллиардов – это много, и можно было бы очень быстро сделать какие-то шаги в сторону деинституционализации. Когда много денег, ты можешь ускориться.
Пока единственный опекун – интернат, он не будет искать лучшей жизни для подопечного
– Вы воспитываете сына, у которого аутизм. Каким вы видите его будущее?
– Я не хочу решать за Платона его судьбу. Я понимаю, что мой ребенок – низкофункциональный аутист, который по сути недееспособен. Но при этом я вижу, как он принимает мелкие решения в своем окружении, как он делает выбор того или сего, как он научился говорить «нет», отказываться. Я хочу это всячески поощрять, поэтому хочу создать ситуацию, где он мог бы выбрать вариант своей дальнейшей жизни – даже в том ограниченном эмоционально-волевом ресурсе, который у него есть. Сейчас перед нами стоит задача его профориентации, я хочу, чтобы он в этом участвовал.
– Каким вы видите его будущее?
– У нас есть свой семейный ресурс, есть мой взрослый сын, и все члены семьи видят какую-то свою роль в будущем Платона. Я бы не хотела вдаваться в детали, все-таки наша семья имеет возможности для выбора вариантов, а у большинства людей их нет.
Екатерина Мень с сыном Платоном
Что касается профессии, то, честно говоря, мы бы хотели создать IT-класс, где бы попробовали подключать к этой деятельности низкофункциональных аутистов. Эти ребята без технологии интеграции точно никуда не выйдут, но при этом они обладают определенным набором навыков, которые абсолютно точно могут пригодиться в каком-то производственном процессе. Мы хотим придумать модели для таких ребят. И, конечно, хотим сделать модель трудоустройства для перспективных, высокофункциональных взрослых аутистов – создать среду, рабочее место, подготовить job-тьютора, посмотреть, как вообще выглядит экономическая модель job-тьюторства, из чего там должно все складываться.
И вот что я еще хочу сказать. Вы посмотрите, мы сейчас говорим об одном человеке с аутизмом – и даже на уровне одного своего маленького кейса есть очень много неизвестных. Я вижу сразу несколько форматов и не знаю, какой из них подойдет Платону. И мы должны все эти форматы попробовать, чтобы понять, что ему подходит. Представьте теперь, как можно подобрать что-либо для человека, живущего в интернате на тысячу мест? Кто будет этим заниматься? Кому это нужно? Пока единственный опекун – интернат, он не будет искать лучшей жизни для подопечного.
– Вы за закон о распределенной опеке?
– Я за закон о распределенной опеке, причем за правильный закон, а не за те обрезанные варианты, которые нам предлагают. Мы же видим, что законопроект блокируется, а на горизонте торчат уши сегодняшнего выгодоприобретателя от существующей системы государственной опеки.
Всю эту систему цементируют выгоды. Эта система лишь во вторую и в третью очередь связана с гуманитарным профилем нашего общества. А в первую очередь она связана с финансами. На самом деле любые концлагеря, как и любой ГУЛАГ, в первую очередь, – это экономическая модель. Когда нам говорят, что Сталин «сделал прорыв», мы понимаем, что он создал модель, где был возможен рабский труд. Если не платить огромному количеству людей за работу, любой сделает вот такой «прорыв».
– Кому выгодно существование нынешней системы ПНИ?
– Здесь много выгодоприобретателей. Во-первых, администрации учреждений. Во-вторых, рядовые работники, потому что ПНИ распределены по самым депрессивным и забитым регионам, и это может быть единственным местом работы. Это такие градообразующие отстойники, которые дают какую-то службу людям. Там нет рынка альтернативного труда. То есть тут и жертвы, и надзиратели – как бы заложники. Ну и, конечно, есть выгодоприобретатели более крупные, которые занимаются, например, поставками в ПНИ. Если бы это как следует проверили, мы бы увидели там много интересного. Сейчас мы только знаем, что контракты заключаются на нормальное материальное обеспечение – постельное белье, одежду, столовые приборы, посуду.
А то, что мы видим в ПНИ, сильно отличается от того, как это должно быть. На бумаге может быть 100 тумбочек, а на деле пять. На бумаге тысяча рулонов туалетной бумаги, на деле их нет вообще. Вопрос – куда деваются деньги?
На еде – отдельные накрутки. А кормят в ПНИ совершенно ужасно. Углеводное питание, которое там предусмотрено, потому что оно дешевле, еще больше добивает мозг этих людей. Высокоуглеводная пища способствует нейродегенерации, это научный факт.
– Плюс ремонты.
– Да, ремонты. Безусловно. Далее – режим, при котором нет необходимого сопровождения. Представьте, у вас в отделении 70 человек и на них 3 санитара. Что они могут? Только запирать людей в каком-то загоне и водить строем в столовую. Это не называется сопровождением, и на этом идет дикая экономия. Я думаю, что и сами администраторы, и те, кто входит в систему – собесы, органы опеки – им это все выгодно, потому что у людей, живущих в ПНИ, забираются деньги, плюс государство тратит немереное количество денег на интернаты, а непосредственные траты на этих людей мизерные. Где-то эти деньги оседают, вы понимаете? Сколько игроков в этой системе? Много. Почему они в это играют? Потому что им это выгодно. Это сфера, где крутятся миллиарды. Адресаты этой системы безвольные, безголосые, невидимые – оттуда мало кто может достучаться. Поэтому выгодоприобретатели будут держаться за эту систему изо всех сил.
Екатерина Мень
Если бы мы пустили деньги на такие модели, у нас бы не осталось интернатов
– Какая альтернатива ПНИ близка именно вам?
– Я могу рассказать немного о том, что сделали в Калифорнии. Поскольку поведенческий подход зародился в Калифорнии, а я мама аутиста, которому очень помогает поведенческий подход, я много читаю об их системе и научных разработках.
Так вот, в штате Калифорния выделили деньги на поиск замещающих семей и хозяйств для людей с ментальными нарушениями, чтобы вывести их из институций. Потому что у людей, которые за свои 30-40 лет ходили от стенки к стенке, нет базовых социальных навыков, и они не смогут жить самостоятельно. Для поиска замещающих семей были созданы поведенческие агентства – как государственные, так и частные, – они искали семьи, готовили их, готовили среду.
– Это приемные семьи?
– Да, профессиональные замещающие семьи, которым государство платит за то, что они размещают у себя людей, не умеющих жить самостоятельно. Поведенщики оценивают профиль человека и учат семью, как реагировать на то или иное его поведение.
Начинали они с того, что учили не раздеваться прилюдно, не делать непристойных вещей. Каждый случай анализировали. Одна клиентка занималась мелким воровством, она ходила в супермаркет, забирала оттуда йогурт, они не могли понять, почему она это делает. Долго за ней наблюдали, анализировали и поняли, что она ходит воровать где-то около часа дня. Они посоветовали семье сместить обед с 13 на 12 часов. То есть таким поведением эта женщина выражала чувство голода.
Была другая история: женщина страдала клептоманией, в любом магазине что-то воровала по мелочи. Первое, что у нее спросили поведенщики: «Сколько тебе надо денег?» Они ее вывели на контракт: «Сколько тебе нужно денег, чтобы ты не брала чужое?» Она сказала: «22 доллара». И они заключили с ней контракт, и за 22 доллара в месяц она перестала воровать.
Почему мне и нравится поведенческий подход – там очень много простых решений. Это я привела вам конкретные случаи. А дальше, когда человек переставал вести себя социально неприемлемым образом, поведенщик учил его базовым навыкам: сделать бутерброд, умыться, постирать грязное.
Если бы мы пустили 50 млрд рублей на такие модели, у нас бы не осталось интернатов. На самом деле на такой работе можно было бы деревни некоторые поднять. Вы берете человека в замещающее хозяйство, он работает на земле, идет поддержка и хозяйству, и человеку. Работа на земле для ментальщиков очень терапевтична. Кроме того, она сезонная: весной сажаем, осенью собираем, – то есть сама структура природы очень понятная. И народ в сельской местности другой, более свободный, менее стигматизированный.
– А если замещающая семья станет эксплуатировать труд подопечного?
– Безусловно, это требует контроля, потому что все эти модели подразумевают контрактную основу. Но я сторонник презумпции невиновности и исхожу из того, что мы все-таки опираемся на нормативное поведение. Саму норму мы все-таки определяем по нормативному поведению человека и гражданина. Когда мы создаем систему вот таких замещающих семей, мы должны закладывать и нормативы, и санкции за нарушение нормы. Мы должны создать механизмы регуляции: кто и как проверяет замещающую семью, какая ответственность у семьи. Если человек подписывает контракт с государством, он готов к контролю.
– А кто должен контролировать такие семьи, органы опеки?
– Органы опеки совместно с НКО. Я не верю, что эту проблему можно решать исключительно государственными силами.
Нам необходимы внешние арбитры
– Итак, профессиональному сообществу нужно договориться о том, какой оно видит реформу ПНИ, и создать реестр моделей социального сопровождения людей с ментальными особенностями. Что еще нужно для реального старта реформы?
– Есть еще один важный аспект, но я не верю, что он применим к нашей российской ситуации. Наша страна со всеми поссорилась, мы не готовы к альянсам с иностранцами в социальной сфере. А ведь на Западе проведены потрясающие исследования, и если бы мы были для них открыты, нам значительно меньше времени понадобилось бы для того, чтобы убедить государство и общество в необходимости реформы.
Расскажу про одно интересное американское научное исследование о нутрицевтивном статусе детей-сирот.
– Каком?
– Нутрицевтивном. То есть как отличается биохимия детей-сирот от обычных детей, как нужно выстраивать их питание. Общеизвестный факт, что сироты недобирают в росте и весе.
Даже если вы хорошо кормите сироту, пища плохо усваивается, потому что у него нет привязанности к какому-то человеку. Это факт научный.
Как только детей берут в семьи, они вдруг вырастают, набирают вес, меняются эмоционально, интеллектуально. Тут нет никакой мистики, так природой заложено – родители должны следить за детьми до какого-то возраста. И у животных тоже так. Я читала о том, что многие дети-инвалиды, которых американцы забирали из России в свои семьи, впоследствии теряли инвалидность. Потому что у ребенка запускается компенсаторная система, это нормальный эволюционный процесс включения внутренних компенсаторных резервов ребенка, когда он попадает в нормальную социально-психологическую естественную среду.
Есть в человеческом организме определенные белки, которые отвечают за привязанность. Если они не вырабатываются, пища усваивается плохо. Как это стало известно? В 90-е годы в Румынии западные ученые получили доступ к большой популяции детей-сирот, которые содержались в детских домах много лет. Они провели большое исследование, как сиротство действует на организм, на физиологию. И это стало настоящей революцией в науке, в психологии. Западные страны начали реформы, потому что получили научные факты – дети должны жить в семье, иметь близких взрослых, привязанность.
Понимаете, как это было важно, что в Румынию пустили ученых? Это стало толчком к глобальному изменению положения детей-сирот в мире. Невозможно жить во вражде со всем миром и при этом проводить хорошие реформы. Внутренние реформы очень сильно связаны с внешним миром. Внешняя изоляция не стимулирует внутренний рост и развитие, это миф. Потому что в мире уже накоплен опыт, как проводить реформы, не теряя 30-40 лет на пробы и ошибки. И если мы не берем этот опыт, то еще полвека будем спотыкаться и обсуждать, хороши или нет интернаты.
Вот вы писали про реформы в Молдавии, но кто это делает? Это внешние силы, ценность которых не в том, что они англичане или американцы, а в том, что они никогда не жили внутри тоталитарного закрытого мира, они живут в открытом научном сообществе. Поэтому их глаз, их экспертиза, их взгляд, их решения – независимы от политики, геополитики, они исходят из научных данных и независимых критериев, сформировавшихся вне нашей системы. Нам необходимы такие внешние арбитры – чтобы нас не заносило, чтобы мы замечали то, что привыкли не замечать внутри системы.
– Вы хотите сказать, что в России мнение западных ученых не примут во внимание, потому что мы «сами все знаем» и «американцы нам не указ»?
– Думаю, да. Я боюсь, что наши усилия и намерения могут провалиться именно потому, что нам не позволят привлечь зарубежных экспертов, которые имеют большой опыт в этой теме. Хотя бы финнов, хотя бы… Я не знаю, с кем мы еще не поссорились? Про Америку я молчу, конечно. Хотя если бы нам разрешили пригласить, например, психиатра из Национального института психического здоровья США как официального внешнего эксперта в проводимое Институтом Сербского обследование жителей ПНИ, нам бы уже было не так страшно, потому что психиатр психиатра услышит, если делает что-то не так. А если мы говорим психиатру, что он не прав, то он над нами только посмеется. Но это, увы, мечты.
– Думаете, все дело только в политике?
– Понимаете, социальная сфера – это довольно уязвимая сфера. Это наша изнанка. Я не верю в то, что наше фасадное государство пустит иностранцев и покажет им наше грязное белье. После чемпионата мира, когда мы показали, что краше нашей страны в мире нет, мы пустим иностранцев разбираться с нашей изнанкой?
Ведь ПНИ – это самое страшное, самое позорное место в нашей российской реальности. Вот просто ничего позорнее нет.
Даже то, что у нас сколько-то миллионов людей никогда не видели теплого туалета, все равно не такой позор, как существование этого психоневрологического ГУЛАГа.
И у меня очень большие сомнения, что государство возьмет воздух в легкие и скажет: «Да, если мы хотим решить эту проблему, давайте приглашать внешние, компетентные, независимые силы».
– То есть реформы не будет?
– Будет. Но она будет медленной. Наверное, мы сломаем много копий, будет много проб и ошибок. Ошибки забирают время и ссорят людей.
Обычная для нашей страны история
– Я хотела привести вам конкретный пример. Есть мама и сын-аутист, он вырос и стал проявлять в отношении матери агрессию. Мать испугалась, приняла решение отвезти его в ПНИ. Сейчас он сидит под нейролептиками, слюни текут, никого не трогает, в стенку смотрит. Маму съедает чувство вины, но вернуть его домой она боится. Какая может быть альтернатива для такой семьи?
– Да, обычная для нашей страны история, к сожалению. Я могу рассказать, как это было бы в социально развитой стране. У него есть семья, которая его любит. У него началось нежелательное поведение. Ему нужна была помощь в поведенческой модификации. Он должен был попасть в психиатрическую больницу, а там служба с поведенческим анализом оценила бы его социальную среду, сделала описание того, что происходит у него дома, провела диагностику, создала социальный маршрут для этого пациента. Потому что поведение вызывает среда. В поведении есть триггеры, в поведении есть стимулы. Это закон природы – вызывается поведение стимулами, а формируется последствиями.
Людей с аутизмом «держит» структура, их нельзя оставлять в «свободном» плавании в четырех стенах. Должен быть регламент, будильник – встал, умылся, штаны надел, вышел, взял проездной, сел в троллейбус. Очень помогает структурированная занятость, расписание. Если у человека с аутизмом в расписании указано, что сейчас он вкручивает отвертку, через час прыгает на батуте, а через два обедает, – он будет четко этому следовать.
Вся эта рутина держит, она имеет терапевтическое значение, она заменяет таблетки. Специалист должен работать с мамой, с окружением, с самим пациентом. Агрессия у аутиста – это не социально-содержательное действие, это, чаще всего, защита, это средство коммуникации. Поэтому надо смотреть, какой коммуникативный арсенал у человека, достаточный ли он, хватает ли ему средств коммуникации, чтобы его понимали? Очень часто, когда мы расширяем арсенал коммуникативных средств, агрессия уходит.
Но у этой мамы нет поддержки. Если бы у нас при ПНД были выездные бригады, которые могли бы диагностировать среду и поведение взрослого с аутизмом, этот парень не оказался бы в интернате.
– Такие бригады существуют в других странах?
– Да, есть такая модель, мы ее разработчика привозили на нашу конференцию по аутизму три года назад из Франции. В Париже есть многопрофильный клинический госпиталь, где разработали модель поддержки аутичных людей. И в этой модели три варианта поддержки – в случае реального психоза, в случае запущенного соматического заболевания и в случае смены среды.
Все знают, что в 20 лет ребенок с аутизмом может вдруг выдать психотическое поведение. И специалисты определяют – это действительно психоз? В каких-то случаях это могут быть другие сопутствующие психические заболевания. Часто это связано с соматикой, с эндокринными заболеваниями, которые дают психотическую картину. Ну и, конечно, такое поведение бывает связано с влиянием среды. Ребенок учился в школе, в колледже, там была жесткая структура, он держался. Вышел из колледжа, сидит дома, структуры нет, расписания нет, пошел разброд, поколотил маму.
И вот если это психоз или другое психиатрическое заболевание, то человека забирают в стационар и с ним работают психиатры. Если выяснилось, что у него нарушен гормональный фон, его лечит эндокринолог. А если стало ясно, что в его жизни изменились условия и он на это таким образом реагирует, тогда поведенческие специалисты работают с ним и его семьей, помогают им выстроить ту структуру жизни, которая будет его «держать». Это фантастическая модель.
– Но не чисто психиатрическая.
– Да, она междисциплинарная, межведомственная. Нам бы такое внедрить, например, в Первую градскую больницу, там есть все врачи, которые нужны. Но это же не ПНИ, на это денег не дадут.
Вытоптали всё, саму возможность альтернативы. Ничего не создается. Есть один безальтернативный интернат, и система заинтересована в том, чтобы он был безальтернативный. Система сама себя защищает. Она будет сама себя защищать, как вредная бактерия, как золотистый стафилококк.