Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикеты с требованием продлить инвалидность до 18 лет
23 февраля. ПРАВМИР. Родители детей, больных фенилкетонурией, устроили пикеты в нескольких городах России, чтобы обратить внимание властей на свои проблемы.
Семьи требуют продлить инвалидность для своих детей до 18 лет.
При этой болезни дети не могут ряд продуктов, среди которых рыба, мясо, яйца, молоко, и нуждаются в специальном дорогостоящем питании.
Сейчас детям с фенилкетонурией инвалидность устанавливают до 14 лет, после наступления этого возраста они лишаются всех льгот.
Также родители требуют у государства обеспечивать больных фенилкетонурией спецпитанием на протяжении всей жизни вне зависимости от наличия инвалидности. По их словам, сейчас пациенты в довольно затруднительной ситуации, поскольку, несмотря на имеющееся распоряжение правительства, обеспечение питанием не производится в полной мере.
«Так как продукты наши стоят дорого, то мы в хорошей затруднительной ситуации», — заявила одна из участниц пикета в Новосибирске, сообщает ОТР.