Кто такая Мерси Нгулубе
— Я родилась с ВИЧ и живу с ним, как еще 37 миллионов людей на нашей планете. В 1998 году этот диагноз перечеркивал мое будущее. Но 20 лет спустя я здорова, счастлива и полна надежд. И дело не только в том, что мы научились жить с вирусом и контролировать его с помощью терапии. Изменилось восприятие ВИЧ-положительных людей в обществе. Мы можем жить полной жизнью и докажем это всему миру, — так начинает свою историю Мерси Нгулубе из Уэльса, студентка Университета Лестера.
Мерси уже пять лет борется с дискриминацией в отношении ВИЧ-положительных людей во всем мире. Еще в 16 лет она возглавила Детскую ассоциацию по борьбе с ВИЧ и спустя два года получила премию имени принцессы Дианы. Она брала интервью у принца Гарри и Шарлиз Терон, выступала на TED Talks и Международной конференции по СПИДу в Амстердаме. Сейчас Мерси создала благотворительную организацию «София», которая защищает права женщин с ВИЧ.
Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Все это стало возможно благодаря ее смелости и желанию изменить мир. Сначала девушка анонимно проводила кампании против стереотипов о вирусе иммунодефицита и СПИДе, а потом рассказала всему миру о своем ВИЧ-статусе.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) — это вирус, который повреждает клетки иммунной системы и ослабляет их способность бороться с инфекциями и болезнями.
СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — название для ряда потенциально опасных для жизни инфекций и заболеваний, которые возникают, когда иммунная система серьезно повреждена ВИЧ.
В настоящее время нет лекарства от ВИЧ, но есть очень эффективные лекарственные препараты, которые позволяют большинству людей с вирусом прожить долгую и счастливую жизнь, а также родить здоровых детей.
Огромный секрет, который мешает жить
Мерси Нгулубе родилась в Уэльсе, в Великобритании. Врачи с рождения поставили ей диагноз: ВИЧ. Но родители девочки ничего ей не рассказывали до тех пор, пока она не пошла в старшую школу.
— Мой врач и родители рассказали, что у меня ВИЧ, когда я была подростком, — вспоминает Мерси. — И я никому не могла в этом признаться. Я училась жить двойной жизнью. В старших классах все, что вам нужно — не быть хуже других, вписаться в компанию других ребят. И это очень трудно, когда у тебя есть огромный секрет…
Мерси чувствовала себя одинокой. В то время в Уэльсе было только 20 молодых людей, рожденных с тем же диагнозом. И они не знали друг друга.
Только сейчас Великобритания выделяет средства на то, чтобы социализировать детей с положительным статусом, говорит Мерси.
При этом отношение к людям с ВИЧ в современном обществе возмущало девушку. Почему-то считается, что вирус связан с людьми из маргинальных слоев общества. Но это далеко не так. Чем больше она слышала стереотипов о ВИЧ-инфекции и СПИДе, тем больше хотела бороться с ними. Победить невежество, чтобы больше людей могли жить нормальной жизнью, общаться, создавать семьи, не скрывая свой статус от других.
— Мне не хватало поддержки. И в 16 лет я вошла в Детскую ассоциацию ВИЧ и начала информационную кампанию в школах вместе с ее сотрудниками. Когда мы поехали в Лондон, я впервые встретила другого молодого человека с ВИЧ. И общение с ним очень много значило для меня, — рассказывает активистка.
Общественная деятельность Мерси была анонимной. Она не готова была признаться друзьям и знакомым, что у нее ВИЧ. К тому же девушка волновалась за свою семью. Если о ее статусе узнают посторонние, то это коснется и родителей. Как к этому отнесутся их коллеги, родственники? В современном обществе о ВИЧ говорить не принято. Но семья Нгулубе вскоре отказалась от этого правила.
Голос детей и подростков с ВИЧ
Мерси впервые встретилась с принцем Гарри в Южной Африке, на международной конференции по СПИДу, куда приехала вместе с Детской ассоциацией. В то время он публично прошел тест на ВИЧ в Facebook Live и выступал против дискриминации людей с положительным статусом. Его речь поразила девушку.
Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Когда в мае 2017 года ее номинировали на международную премию «Наследие принцессы Дианы» за храбрость и сострадание, она решилась заявить о своем ВИЧ-статусе публично.
— Принц Гарри сказал мне, что было бы здорово, чтобы кто-то боролся с дискриминацией открыто. И награда имени принцессы Дианы, которая столько сделала в борьбе с ВИЧ и СПИДом, вдохновила меня. Я поняла, что могу стать голосом детей и подростков с ВИЧ в Великобритании, — признается Мерси. — Но мне было невероятно тяжело говорить об этом.
После этого Мерси рассказывала о проблемах людей с ВИЧ в Амстердаме, странах Африки, Великобритании. Она сосредоточилась на том, чтобы люди с положительным статусом получали медицинскую помощь и лекарства, а все остальные обладали максимально полной информацией о путях заражения ВИЧ и его лечении.
— Многим молодым людям кажется, что ВИЧ — это не их проблема, а уже история — болезнь из 1980-х годов. Да, наука продвинулась далеко вперед, но все мы должны думать о своем здоровье и проходить тесты, — рассуждает Мерси. — В Великобритании сейчас нет людей, которые бы умирали от СПИДа, благодаря эффективной терапии. Но ее должны получать все. По данным ООН, только 67% людей с ВИЧ в мире имеют доступ к лечению.
Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Слышат о вирусе и не замечают человека
Дискриминация людей с ВИЧ и невежество по-прежнему мешают массовому тестированию на вирус и эффективному лечению, считает Мерси. С беспочвенными страхами нужно бороться.
— Самое страшное, когда люди слышат диагноз и забывают о человеке. Он словно перестает существовать для общества. Мой совет другим молодым людям, живущим с ВИЧ: не позволяйте людям отнимать у вас право оставаться собой, — говорит Мерси.
— Вирус действует на мою иммунную систему, и это ничего не меняет в моих отношениях с людьми. Я рассказываю им об этом, чтобы они не забывали: прежде всего мы люди, и мы равны.
Одна из самых трудных задач Мерси — постоянная работа в социальных сетях. В свободное время она отвечает на агрессивные комментарии в адрес людей с ВИЧ, пытается разрушить стереотипы о вирусе. Девушка признается, что это порой ей дается трудно. Она чувствует разочарованность и опустошенность, ведь ситуация не меняется — мифов в сети не становится меньше. Но ее вдохновляют чужие добрые дела.
— За последние 20 лет мы привыкли, что мир постоянно меняется. У нас появилось поколение, которое хочет сделать его добрым и справедливым, использовать эти перемены в своих интересах. И поступки других ребят помогают мне двигаться дальше, — говорит она.
Мерси ежедневно принимает лекарства, как и миллионы людей, живущих с ВИЧ. Но это не мешает ей вести полную и счастливую жизнь.
В июле 2019 года Мерси Нгулубе закончила университет, став бакалавром английского языка, как и мечтала. Тем же летом она сыграла свадьбу с любимым мужчиной. Благодаря современной медицине они смогут родить здорового ребенка.
С мужем. Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Мерси говорит, что продолжит кампанию по борьбе с распространением ВИЧ. Это стало главным делом ее жизни.
— Кем бы я была, если бы не мой ВИЧ-статус? Наверное, я бы не смогла помочь многим людям и не посмотрела бы мир, — замечает она.
По материалам: Walesonline, Sophiaforum, Aime, BBC