Ольга Алленова
Депутаты Магаданской облдумы и поддержавшие их коллеги из Новосибирской облдумы обратились в правительство России с предложением внести изменения в статью 262 Трудового кодекса РФ и предоставить дополнительные выходные дни работающим.
Сегодня у работающих родителей детей-инвалидов есть четыре дополнительных выходных дня в месяц. Как только их ребенку исполняется 18, эти выходные они теряют. И даже если родитель оформит статус опекуна, это не даст ему право на дополнительные выходные.
Депутаты отметили, что с совершеннолетием недееспособного ребенка-инвалида жизнь его родителей не меняется – они так же за ним ухаживают, как и раньше. Дополнительные выходные позволят улучшить качество жизни взрослых инвалидов, а их родителям дадут возможность передышки и решения каких-то семейных проблем, на которые сейчас нет времени.
Предложение неплохое, но смущает привязка привилегии в виде дополнительных выходных к недееспособности. Предположим, депутаты примут закон о 4-дневной рабочей неделе для родителей недееспособных взрослых инвалидов. Тогда многие семьи вынуждены будут лишать дееспособности своих детей, которые в другой ситуации сохранили бы статус дееспособности. Потеря такого статуса в нашей стране чревата тем, что в случае смерти родителей их ребенок незамедлительно попадает в психиатрическую больницу, а оттуда в психоневрологический интернат.
Ни родственники, ни друзья семьи, ни соседи не смогут ему помочь. Лишение дееспособности вообще не должно быть привязано к получению каких-то поблажек или привилегий. Во многих цивилизованных странах давно перестали лишать дееспособности людей с ментальной инвалидностью – вводят лишь некоторые ограничения на совершение крупных финансовых сделок.
Во всех остальных ситуациях человек свои права сохраняет – может ходить в магазин и совершать небольшие покупки, нанимать адвоката, принимать решения. В России лишение дееспособности – это социальная смерть. Поэтому введение дополнительных выходных для граждан в привязке к недееспособности их подопечных лишь усугубит положение людей с ментальной и психической инвалидностью. Юрист Центра Лечебной педагогики Елена Заблоцкис считает, что инициатива региональных парламентов в целом «правильная»: «Если люди хотят работать, пусть работают и имеют право на 4 выходных». Однако ее нужно откорректировать: «Выходные нужны, но не одним опекунам недееспособных. Категория должна быть шире – опекунам тех, кто нуждается в постоянном постороннем уходе или надзоре».
Изменения в законодательстве, связанном с жизнью людей с инвалидностью и их семей, давно назрели. Однако только дополнительных выходных для серьезных перемен недостаточно. В прошлом году в Польше я изучала тамошнюю систему господдержки таких семей – эта небогатая страна постсоветского лагеря, которая ментально ближе к нам, чем, скажем, Великобритания. Так вот, в Польше родители взрослых детей-инвалидов, не способных из-за состояния здоровья жить самостоятельно, имеют право трудоустроиться ассистентом по уходу за собственным ребенком – государство предоставляет им за эту работу зарплату, ежегодный отпуск, соцпакет и – по достижении пенсионного возраста — пенсию. И это очень правильно, потому что родители, которым есть на что жить и чем кормить ребенка, предпочтут оставить его дома, ухаживать за ним, сделать его жизнь комфортной. Если же родитель вынужден каждое утро идти на работу, чтобы прокормиться, а присмотра за ребенком-инвалидом дома нет, то придется сдать его в интернат. Для польских родителей, желающих работать по профессии, государство предоставляет услугу: к их ребенку-инвалиду на несколько часов в неделю приходит ассистент по уходу.
В Польше вовсю идет деинституционализация в сфере ухода за людьми с ментальными и психическими нарушениями, упор делается на домашний уход, на жизнь в обществе. Это общеевропейский подход – люди, которые не нарушили закон, не должны быть изолированными от общества. Независимо от своих болезней, диагнозов, особенностей они имеют право жить рядом с другими людьми. Это право записано в основополагающих документах о правах человека Евросоюза, Великобритании, США. Международная Конвенция о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012-м году, тоже декларирует право человека с инвалидностью на дом, личную жизнь, личное пространство, трудоустройство, досуг. В интернатах, называемых в профессиональном сообществе институциями, эти права невозможно реализовать. Просто потому что это не дом.
Общественные организации в России тоже добиваются реформы, которая позволит со временем вывести детей и взрослых с нарушениями развития из институций.
Но одних дополнительных выходных для этого недостаточно.
Если в семье живет недееспособный человек с ограничениями жизнедеятельности, кто-то из родителей должен все время за ним присматривать. Значит, этот родитель не может работать – или же ему придется привязывать своего ребенка к кровати, пока он на работе. Первое плохо, второе преступно. Если в семье один родитель, то это совсем плохо. Не работая, пытаясь прожить на пособие и пенсию по инвалидности, такая семья деградирует, становится асоциальной. Государству это тоже невыгодно – ведь ему надо содержать всю семью, часть которой могла бы работать.
Если бы родители взрослых людей с инвалидностью, нуждающихся в постороннем уходе, имели право официально работать сиделками или ассистентами своих детей, это существенно облегчило бы жизнь огромному количеству семей в стране.
К тому же, это разгрузило бы интернаты, куда многие семьи вынуждены отдавать своих близких.
«Если государство начнет платить нормальные деньги ухаживающим людям, а не 1200 рублей, как сейчас, — то будет баланс интересов, у родителя будет выбор – работать вне дома или самому ухаживать за своим ребенком», — полагает Елена Заблоцкис.
Возможность выбора – ключевое условие любой реформы, убеждены эксперты.
«Если всех родителей делать ассистентами по уходу за их нуждающимися родственниками, то довольно трудно будет обеспечить нужное качество ухода, ведь не у всех же есть склонность к этому виду работы, — отмечает руководитель правовой группы ЦЛП Роман Дименштейн. – Человек, который сам выберет для себя профессию сопровождающего, должен пройти дополнительную подготовку. Если же у него есть своя профессия, и он хочет работать в другой сфере, то лучше дать ему эту возможность. При этом необходимо дать работающим гражданам право оплачивать услуги ассистента по уходу за их родственником по доступным для них ценам — в качестве социальной услуги».
А еще в России необходим закон о распределенной опеке, который позволил бы недееспособным людям с инвалидностью после смерти родных не направляться прямиком в психушку, а оставаться дома под присмотром официальных представителей — опекунов или попечителей: тех самых соседей, крестных, друзей семьи. Кроме этого, такой закон позволил бы и некоммерческим организациям становится опекунами тех граждан, которые длительное время получали в этих организациях услуги при жизни родителей.
Законопроект о распределенной опеке, внесённые в Госдуму Советом Федерации, поддержан правительством РФ, Церковью, общественными организациями, экспертами. Он даже прошел первое чтение в Госдуме в 2016-м году. Однако чиновники из Государственно-правового управления при Администрации президента упорно пытается зарубить законопроект. Дошло до того, что сейчас правительству приходится переделывать законопроект, вычеркивая из него саму возможность распределения опеки. Мотивация не разглашается, так что единственный вывод, к которому приходишь, наблюдая за этим противодействием здравому смыслу, таков: люди, от которых зависит законодательство в социальной сфере, не готовына серьезные перемены, деинституционализацию и выполнение Конвенции о правах инвалидов.
Ольга Алленова, журналист ИД «Коммерсантъ», специально для Правмира