Никаких проблем не ждала
«Россия – самая большая страна в мире», – выводит диктор красивым голосом. На экране телевизора пластилиновая мультяшная карта России сворачивается и разворачивается, а затем начинается уральская сказка.
– Когда родился Кирилл, мы жили в городе Курган. Там у нас как раз только что отстроили новый областной перинатальный центр, я спокойно готовилась к родам, никаких проблем не ждала… – рассказывает Светлана, подбрасывая на коленях трехлетнего малыша и не убавляя звук телевизора – звуков в их с сыном жизни теперь должно быть как можно больше.
Кирилл с мамой Светланой. Фото: Татьяна Морозова
При рождении, как и положено по закону, Кириллу сделали аудиологический скрининг. И Светлане сразу сказали, что Кирюша, скорее всего, слышит плохо или не слышит вообще, нужно повторить скрининг через месяц.
Кирилл с мамой поехали на скрининг в Екатеринбург. И там уже врачи определили: одно ухо полностью глухое, второе – третья степень тугоухости (65 децибел). У Кирилла подозревали кондуктивную тугоухость – это нарушение слуха, при котором затруднено проведение звуковых волн по пути: наружное ухо – барабанная перепонка – слуховые косточки среднего уха – внутреннее ухо.
Фото: Татьяна Морозова
Семья собрала денег, и Светлана с сыном отправилась в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи, чтобы понять, как помочь Кириллу. Там ему еще раз провели диагностику слуха (КСВП) и подтвердили диагноз.
Про генетический анализ узнали в интернете
Фото: Татьяна Морозова
За это время у мальчика развился сильнейший отит. Заболевание было уже в тяжелой стадии, и Кириллу под наркозом поставили шунт в правое ухо, чтобы выкачать жидкость, образующуюся при отитах. Через некоторое время процедуру пришлось повторить снова. И еще раз. И еще. Отит вылечили, но слух остался на прежнем, почти нулевом уровне, никакое лечение не помогало. Кроме того, от большого количества наркозов, от невозможности слышать у Кирюши начался регресс в развитии.
«Он начал уходить в себя, – говорит Светлана. – Перестал обращать внимание на нас с мужем, на старшую сестренку. Нам стало страшно».
Тогда Светлана переворошила море информации в интернете и самостоятельно приняла решение послать кровь сына на генетический анализ. Ответ пришел быстро: наследственная тугоухость, результат генетической мутации.
Оказалось, что тугоухость у Кирилла сенсоневральная – это потеря слуха, вызванная поражением звуковоспринимающего аппарата: структур внутреннего уха, преддверно-улиткового нерва или центральных отделов слухового анализатора (в стволе и слуховой коре головного мозга). Теперь лечение могло быть только одно – установка кохлеарного импланта. Это устройство, которое позволяет слышать даже абсолютно глухому человеку.
Оно состоит из внутренней части, которая имплантируется хирургическим путем, и наружной части – речевого процессора, который улавливает звуки, преобразует их в электронные сигналы и передает их по электроду в улитку к слуховому нерву.
Фото: Татьяна Морозова
Родной язык приходится учить как иностранный
Операцию Кирюше провели, когда ему было два с половиной года. При наследственной тугоухости операцию очень важно сделать как можно скорее. Но врачи не предложили родителям Кирилла сделать генетическое исследование, и время было упущено. Если бы операция была проведена до года, он бы развивался, как все дети, потому что практически с рождения слышал бы мир и человеческую речь. Если же оперативное вмешательство произошло позднее, то без долгой реабилитации не обойтись.
– Пойдем гулять?.. Гулять, да? – говорит Светлана, и Кирюша радостно кивает. Это слово он уже выучил. Светлана говорит, что сейчас он копит пассивный словарь и когда-нибудь обязательно заговорит, а пока любой язык, даже родной, для него – как иностранный.
Сейчас Кирюша общается жестами и «лепетными словами», как младенец. Сделать операцию – это только 30% успеха, все остальное – это встречи с сурдопедагогами, настройка с аудиологом и ежедневные занятия с родителями. Светлана с Константином переехали из Кургана в Тюмень, где больше возможностей для реабилитации сына. Но из-за переезда Константин потерял работу и теперь бегает по собеседованиям, а Кирюшиной пенсии по инвалидности не хватает даже на часть занятий. О поездках в реабилитационные центры им приходится только мечтать.
Фото: Татьяна Морозова
Кирюшу ждут в реабилитационном центре для детей после кохлеарной имплантации во Фрязино. Там с мальчиком будут заниматься сурдопедагоги и неврологи. Но пребывание в центре платное. Светлана обратилась к нам.
Россия – очень большая страна. Самая большая в мире. Мы же сможем помочь одному мальчику, который только начал слышать?
Фото: Татьяна Морозова
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.