— Боженька, помоги мне научиться кушать! — трехлетний Родион внимательно смотрит на икону, которую они с мамой привезли в реабилитационный центр.
Кристина, услышав молитвы сына, застывает на месте.
— Мам, ты что? Плачешь? — Родион оборачивается и удивленно смотрит на маму.
— Ничего, Родя! Просто у меня зуб болит.
«Думаю, Родя видел, как я просила Бога ему помочь, и решил повторить. Он очень сильный духом. Такой взрослый человек в маленьком теле. Все чувствует. Уже два месяца он не может есть ртом из-за нарушения глотательного рефлекса после операции. Для него это такой удар. Он очень любит сладкое, но сейчас ему нельзя. Я постаралась объяснить. Он понял. И все сладости, которые ему дарят, откладывает на потом. Каждый вечер перед сном спрашивает: “А где мои конфеты?” Я беру его за ручку, и мы идем смотреть в ящик стола, в вазочку на подоконнике. Тогда он успокаивается. А леденец берет с собой в кровать, накрывает его одеялом и в обнимку с ним засыпает», — рассказывает Кристина.
«Он не мог смотреть на свет, поэтому мы гуляли в дождь»
Младшего сына, Родю, она родила путем кесарева сечения, как и старшего сына. И вес, и рост у малыша были в норме. Настораживало врачей только тяжелое дыхание. Но, к счастью, подозрения на врожденный порок сердца не подтвердились.
УЗИ показало, что у Роди не закрылось при первом вдохе отверстие в межпредсердной перегородке — так называемое «овальное окно», и легочный круг кровообращения не функционировал полноценно. Но так бывает примерно у 40–50% новорожденных детей. У большинства из них отверстие со временем зарастает. Так произошло и у Роди, когда ему было полгода.
«Мы думали, эта проблема решится — и все будет хорошо, но появились другие. Стали замечать, что у Роди шея кривая. Пробовали все, чтобы это исправить: бассейн, массаж, мануальную терапию. А вот как лечить глаза — не знали. У Роди они постоянно были красными из-за лопнувших капилляров. Он не мог смотреть на свет, плакал и закрывал глаза, поэтому мы гуляли либо в дождь, либо поздно вечером, либо рано утром. Мы не понимали причину светобоязни. Конъюнктивит? Но он что — хронический? Педиатр успокаивала: «Все нормально, это пройдет». Но светобоязнь не проходила», — рассказывает Кристина.
Она показывала сына разным специалистам — окулистам, генетикам. Те проводили обследования и исключали один диагноз за другим: конъюнктивит, туберкулез глаз, синдром Дауна. «А вы не думаете, что это может быть новообразование? — неожиданно предположила невролог, приехавшая к ним в райцентр Тайгу из Кемерова. — Нужно исключить самое худшее».
Но самое худшее, к сожалению, подтвердилось. На снимках МРТ врачи областной больницы обнаружили опухоль в стволе головного мозга Роди. Оперировать ребенка предложили в Москве, в институте Бурденко — там и специалисты опытнее, и необходимое оборудование есть.
После операции Родя не спал, плакал от боли и кусался
Операцию на головном мозге Роде сделали два месяца назад, 25 февраля. Прошла она, по словам хирурга, в плановом режиме, без осложнений. Но опухоль полностью удалить не удалось: только 93–95%.
«Врачи предупреждали: операция сложная. Если до нее ребенок прыгал, бегал, играл, что будет после — неизвестно. Могут возникнуть проблемы с движением рук, ног, дыханием, глотанием. Но что нам было делать? К счастью, после операции у Роди не было парализации. Самостоятельно сидеть и держать голову он не мог. Лежал, как кукла. Помню, ему дали в реанимации попить, а у него вода через нос полилась. Врачи сказали, что это бульбарный синдром, нарушен глотательный рефлекс. Пришлось установить назогастральный зонд, чтобы ребенок через него получал питание. Первые сутки-двое Родя не спал вообще. Плакал от боли, кусался. Просил сок и мороженое. А есть-то ему было нельзя! Мог подавиться. Или пища могла попасть в дыхательные пути и вызвать аспирационную пневмонию», — говорит Кристина.
Кристина с сыном.
Она старалась не есть при сыне. Видела, что от одного только запаха еды у Роди на глазах появлялись слезы. Врачи советовали как можно скорее начать реабилитацию. Говорили, что организм ребенка к этому готов. Есть надежда на полное восстановление. Дали адрес подмосковного центра, где можно было пройти реабилитацию по ОМС. Кристина надеялась, что занятия помогут и совсем скоро они вернутся с сыном домой — в Тайгу.
«Занятия только начались — и тут же возникли новые проблемы. У Роди по нозогастральному зонду пошла кровь. Нужно было срочно пройти обследование. Но нас никуда не хотели брать из-за пандемии. У меня началась паника. Если кровь в зонде, значит, кровь в желудке. Сам есть Родя не может. Что делать? С большим трудом удалось договориться об обследовании в центре Димы Рогачева. Оказалось, у Роди язвенный гастрит, пролежни в пищеводе. А значит, зонд противопоказан. 26 марта там же, в Рогачева, Роде сделали операцию — установили гастростому. Конечно, не хотелось, чтобы у ребенка была дырка в животе. Хотелось, чтобы он ел сам. Но другого выхода не было», — рассказывает Кристина.
Ему сказали, что в окно смотрят волшебные феи, — и он терпел
Она понимала, что уезжать домой с ослабленным ребенком нельзя. Риск подхватить по дороге инфекцию высок. И последствия для Роди могут быть серьезными. Кристина решила продолжить реабилитацию в другом, платном центре. Собрать деньги на курс реабилитации помогли земляки — друзья, близкие и даже незнакомые люди.
«Когда мы только приехали в центр, Родя никого к себе не подпускал. Он мог кинуть машинку, крикнуть “Уйди!”, заплакать. Думал, что опять будет больно. После операций ужасно боялся врачей. Но реабилитологам удалось найти к нему подход. Родя с удовольствием занимался с инструктором ЛФК и, к моему удивлению, не выгонял логопеда. Она приносила с собой на занятия прозрачную палочку и протягивала ее Роде. Говорила, что она волшебная, что с ее помощью он научится есть ртом, только надо заниматься и потерпеть немного. Роде сказали, что наблюдать за занятиями в окно будут волшебные феи. И он терпел», — рассказывает Кристина.
Родя на занятиях.
Прошло всего три недели реабилитации, а Родя уже ходит. Немного пошатываясь, но без поддержки. Язык, который после операции ушел чуть в сторону, стал ровнее. Родя может глотать воду с ложки. Сейчас очень важно не останавливаться и продолжать реабилитацию. Тогда Родион будет снова есть сам и вспомнит почти забытый вкус любимых сладостей.
Оплатить еще один курс восстановления его родные не смогут. Сейчас в семье работает только папа — монтер железнодорожных путей. Помогите Родиону!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.