Вместо игрушечного стетоскопа — ингаляторы и маски-тренажеры для дыхания, вместо летних каникул — шесть недель под капельницей, вместо школьных будней — изучение закупок лекарств. Мамы детей с муковисцидозом и девочка-подросток с этим заболеванием рассказывают, почему так нужны проверенные лекарства и как без них можно умереть.
Татьяна и Ника. “Лекарства дома везде — покупаем сами”
Татьяна держит маленькую Нику за ручки, и та прыгает на большом гимнастическом шаре, смеется и поднимает вверх ножки. Для Ники все это игра, но эти занятия — часть кинезитерапии, специальной гимнастики, необходимой для искусственного выведения мокроты, чтобы не было воспаления.
Фото автора
Диагноз девочке поставили при рождении: у Ники смешанная форма муковисцидоза, при которой поражаются и легкие, и поджелудочная железа. На второй день после рождения ее забрали из роддома в Филатовскую больницу с подозрением на непроходимость. Хирурги обнаружили, что меконий (первые фекалии новорожденного) был очень густой, что характерно для муковисцидоза. Генетический тест подтвердил диагноз.
Нике сделали четыре операции на кишечник, большой участок был удален, поэтому сейчас у нее есть проблемы с питанием. Ей нужно обязательно получать высококалорийную смесь, потому что из-за муковисцидоза недостаточно хорошо усваивается пища. А из-за того, что у нее короткий кишечник, она не может переваривать более грубую пищу и ей нельзя есть много.
— Высококалорийную смесь мы сами покупаем. Поликлиника обещала выдать, но я уже закупилась на месяц: 15 банок смеси, одна банка стоит 700 рублей, — говорит Татьяна.
Лекарства у них дома везде: на изголовье кровати, в коридоре, на кухне. Татьяна открывает шкаф-купе и показывает запасы. “Здесь у нас шприцы и всякие одноразовые расходники: например, пробирки для анализов. Анализы мы сдаем каждый месяц”. Все это они покупают сами. На кухне сушатся после стерилизации дыхательный тренажер и небулайзеры (устройства для ингаляций, которые превращают жидкие лекарства в аэрозоль, который проникает глубоко в легкие).
Фото автора
— Это наши запасы лекарств, — Татьяна открывает кухонный шкафчик над мойкой. — “Урсофальк” (средство для защиты клеток печени от повреждающего воздействия) в виде суспензии нам не выдавали год, предлагали капсулы или аналог.
Но проглотить большие капсулы маленькая Ника просто не может. Целый год Татьяна писала письма в Минздрав, в поликлинику, в Росздравнадзор, чтобы провели врачебную комиссию. Прошел год — им начали выдавать лекарство в виде суспензии.
Рядом с “Урсофальком” запасы “Креона”. Это ферменты, которые помогают Нике усваивать пищу, потому что не работает поджелудочная железа. Принимать “Креон” ей, как и другим больным муковисцидозом, нужно перед каждым приемом пищи.
— Захотела она булочку, — рассказывает Татьяна, — но я не могу просто так ее дать. Муж написал небольшое приложение, я туда вбиваю, сколько жира в 100 граммах по данным, которые я ищу либо в интернете, либо на упаковке, сколько весит вкусняшка, и мне приложение выдает, сколько я должна дать “Креона”. Без него у нее болит живот.
Ника весело бегает по квартире. Сейчас она мало чем отличается от других детей, но муковисцидоз — это заболевание прогрессирующее, и чем старше ребенок, тем больше поражаются легкие. Оригинальные препараты нужны, потому что заболевание системное и для него опасны любые побочные эффекты, особенно влияющие на печень. “В случае обострений и выявлений в крови опасных бактерий капают внутривенно антибиотики. Нам капали “Меронем” и “Селемицин”, которые хотят уйти с российского рынка, и “Тиенам”, который уже ушел”.
Фото автора
Татьяна открывает холодильник и показывает запасы. Рядом с йогуртами лежат пачки “Пульмозима”, лекарства для ингаляций, которое разжижает мокроту и выводит из легких. Сейчас его хотят заменить на отечественный аналог “Тигеразу”, но на детях испытания этого препарата опять же не проводились, а в инструкции к лекарству указано, что подходит для детей от трех лет, а маленькой Нике — 1,9 лет.
В США и Европе в терапии муковисцидоза помимо лекарств прописаны виброжилеты. Они создают определенную вибрацию, которая расщепляет мокроту. В США они выдаются с шестимесячного возраста бесплатно при постановке диагноза. В России эти жилеты есть в Центре муковисцидоза, но они общие, что приводит Татьяну в шок.
“Их нельзя так обработать, чтобы не было перекрестного инфицирования. Ребенок ведь кашляет во время вибрации, это летит во все в стороны. Я боюсь его там использовать, а купить его возможности нет, потому что аппарат для виброжилета стоит 800 тысяч рублей, а сам жилет — 80 тысяч. Поэтому вместо жилета мы на мячике прыгаем, сами как-то создаем вибрации — по-другому в нашей стране никак”.
Фото автора
Также существуют генные корректоры, которые оказывают воздействие на саму мутацию. На Западе пациенты получают их бесплатно. Нике с ее мутациями подходит препарат “Трикафта”. Он очень дорогой, порядка 1 миллиона рублей в год. Принимать его нужно пожизненно, но при этом открываются протоки поджелудочной железы, нормализуется работа печени. Легкие начинают работать в полную силу. Речь не идет о выздоровлении, но просто улучшается качество жизни. “В нашей стране, к сожалению, насколько я знаю, принято было решение не вписывать таргетную терапию (с применением генных корректоров) в рекомендации, если не будет найден спонсор, который будет закупать этот препарат”, — рассказывает Татьяна.
Все свое время она сейчас проводит с тремя дочками. До рождения Ники она работала, но сейчас об этом нет речи. “Может быть, Ника сможет ходить в сад и в школу. Все зависит от того, как часто требуются внутривенные антибиотики. Я знаю, что некоторые устанавливают капельницы дома, потому что ложиться в стационар опасно, — объясняет Татьяна. — В нашей стране сложно что-то загадывать. У меня такие запасы лекарств, потому что я не знаю, получу ли я их в следующем месяце или нет. Может случиться что угодно: Новый год, другие праздники, задержка какая-то произойдет. А терапию останавливать нельзя, ребенку она нужна здесь и сейчас”.
Фото автора
Ольга и Катя. “Ты должен доказать неэффективность аналога”
Восьмилетняя Катя показывает свой рисунок на тему “Как я провел это лето”, который им задали сделать в школе. На листе А4 простым карандашом нарисована ладонь с катетером, система для внутривенного вливания антибиотика и стол с коробочкой, на которой написано “перчатки” — таким запомнила Катя это лето.
Фото автора
В апреле ее положили в больницу: у девочки было воспаление легких и высеяна резистентная ко многим антибиотикам бактерия. После трехнедельной внутривенной терапии ей сделали компьютерную томографию, которая показала, что процесс воспаления продолжался.
— Мы столкнулись с неэффективностью препаратов, которую не смогли доказать, — рассказывает Ольга, мама Кати. — Я подходила ко врачу, и она говорила, что мы не первые, что для решения этой проблемы уже собиралась врачебная комиссия. Но чиновники возвращали документы, говорили, что аргументов для индивидуальной закупки недостаточно.
В больнице Кате капали “Тиепенем” (аналог оригинального “Тиенама) и “Амикацин” (аналог оригинального “Селемицина”). Улучшений не было, летом у девочки высеяли ту же бактерию, и врачи сказали, что нужно снова капать антибиотики. Ее мама и папа не хотели, чтобы дочка опять лежала в больнице, потому что это риск перекрестного инфицирования, а Кате в этот раз нужно было пройти шестинедельный курс антибиотиков. Поэтому родители организовали все для дочки на дому: купили систему для внутривенного вливания и оригинальные препараты — “Тиенам” и “Селемицин”.
Фото автора
— Упаковка “Тиенама” стоит около 9-10 тысяч. В ней — 10 баночек. Кате в день капали по три такие баночки. И так шесть недель — рассказывает Ольга. — Проводить дома внутривенную терапию на самом деле проводить нельзя, только в больнице. Поэтому мы находили медсестру, которая в частном порядке приходила, ставила катетеры, меняла их. Этот вопрос никак не отрегулирован. Хотелось бы, чтобы ребенку могли в больнице ставить катетер, а капался он бы дома и просто с определенной периодичностью ходил в поликлинику к медсестре проверять катетер или менять его.
Внутривенная терапия у Кати длилась с середины июля до первой недели сентября — отсюда и рисунок девочки. Осенью бактерии уже не было.
— Оригинальные препараты заменяют повсеместно, — объясняет Ольга. — Это антибиотики, которые уже много лет используют, и врачи знают, какой от них будет эффект и результат. Появляются на рынке их аналоги, и больницы покупают самые дешевые из них. Если тебе нужен именно оригинальный препарат, то ты должен либо доказать неэффективность аналога, что сделать практически невозможно, либо зафиксировать побочные явления. Почему мы обсуждаем, что антибиотики должны быть качественными? Потому что так долго, кроме больных муковисцидозом, никто не капает их. Сложность терапии в том, что многие сходят с нее из-за несовместимых с жизнью побочных эффектов.
Ольга была у представителя фирмы, и ей сказали, что “Селемицин” есть у них на складе, что пока из главного офиса не было отмашки, чтобы перестать его поставлять, хотя он у них не в приоритете как лекарство. На складе у них сейчас есть 1500 упаковок. В упаковке 100 ампул, Кате нужны две ампулы в день для ингаляций, и так нужно делать еще год. Одной упаковки им хватает на 50 дней. “Тиенама” уже нет ни в больницах, ни в аптеках.
Фото автора
— Заболеть ребенок может в любой момент, стать хуже ему может в любой момент, и лекарства нужны сразу, а не по графику закупок.
Еще маму Кати расстраивает то, что хотя и обещают облегчить какие-то бюрократические вещи, на деле становится только хуже. Количество бумаг, которые нужно заполнить или предоставить, только растет. “Банально раньше кровь из вены просто брали в поликлинике по направлению, а сейчас ты должен три бумажки принести: что ты записан на определенное время, что у тебя в направлении есть показатели, и твое согласие на то, чтобы залезли в вену. Даже в такой мелочи количество бумажек увеличилось в три раза. Происходит постоянное хождение по инстанциям — видимо, предполагают, что нам нечего делать”.
Ольга работает преподавателем неполный день. Ведет архитектурное проектирование в МАРХИ (Московский архитектурный институт). Ее дочка ходит в школу. Когда появилась бактерия, врачи сказали поберечь Катю, и первую четверть она была на индивидуальном обучении, но потом сказала, что хочет, как все, ходить в школу. “Пришлось выбирать между психологическим комфортом ребенка и риском заболеть. Мы рискнули. Она выходит со школы довольная: там она играет, общается в коллективе, чего ей очень не хватает”.
Катя встает раньше шести утра, потому что перед школой нужно многое успеть сделать: промыть нос, сделать ингаляцию гипертоническим раствором, потом они с мамой делают специальные упражнения, чтобы вывести мокроту из легких, после этого девочка дышит антибиотиком. Перед уроками нужно обязательно хорошо позавтракать. “Больные муковисцидозом должны много питаться, при этом нужна калорийная пища, — объясняет Ольга. — У них очень много килокалорий уходит на дыхание и борьбу с воспалением. Если ребенок теряет в весе, это значит, что у него идет воспалительный процесс, который не погашен”.
Фото автора
Дети с муковисцидозом получают дополнительное лечебное питание, но после 18-ти лет его уже не выдают. Бесплатные лекарства взрослые тоже перестают получать. “Для инвалидов третьей группы не выделяются деньги из федерального бюджета на лекарственное обеспечение. Поэтому дети с муковисцидозом получают бесплатные лекарства только до 18 лет. Есть региональные программы по поддержке людей с хроническими заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, но они в очень шатком состоянии. Взрослые пытаются получить вторую группу инвалидности, но получается мало у кого”.
Таисия Шеремет. “Ты ощущаешь, как можешь вдохнуть все меньше”
“Я просто отношусь к болезням как к фильтру эволюции, так предусмотрено природой, кого-то нужно отсеивать. И стоит ли бороться с тем, что рано или поздно тебя погубит?”
Такой комментарий написали 17-летней Тасе, которая в своем блоге рассказала о том, что она и другие 4000 больных муковисцидозом остались без необходимых лекарств. “Читать такое каждый раз страшно, хотя негативных комментариев приходит не то, чтобы много. Просто поражают они как первый”.
Фото: instagram.com/sheremetaisiay/
Блог в Инстаграме Тася завела в 2017 году. Сначала она просто выкладывала свои фотографии. В 2018 году появились осознанные посты: она стала пытаться продвигать науку, потому что именно в научном просвещении решение многих проблем, писать о проблемах инвалидов в России и на другие социальные темы. Личные посты у нее только про болезнь. Считает, что люди подписываются на нее, потому что им интересно подглядывать за чужой жизнью, а тут еще и девочка с инвалидностью, которая не может дышать.
19 ноября у Таси произошло обострение, ее мама поехала в аптеку за препаратом, поняла, что его нет, и стала пытаться какими-то обходными путями его найти.
— Во время обострения тебе становится тяжело дышать, ты физически ощущаешь, как количество мокроты в легких увеличивается, — рассказывает Тася. — У тебя поднимается температура несколько раз в день, падает сатурация (процент насыщения крови кислородом), и ты ощущаешь, как с каждым разом ты можешь вдохнуть все меньше и меньше. Тяжело прогуляться до туалета, потому что дышать нечем. Ты лежишь в ожидании того, что тебе привезут лекарство, которое тебя спасет.
Вместо того, чтобы максимально поддерживать себя в состоянии, пока еще не очень плохо, Тася занялась социальным активизмом.
— У родителей МВ-детей и МВ-сообщества не было никогда никакой медийной поддержки, а я за этот год набрала аудиторию и поняла, что должна максимально помочь сообществу. Вместо того, чтобы себя поберечь, я начала играть в Жанну-д’Арк. Я сбросила три килограмма за это время, мое состояние ухудшилось в два раза быстрее. В пик обострения у меня сатурация упала до 69% при норме в 96-98%. Когда я это увидела, я чуть в обморок не упала. Спасали меня с мигалками. Папа мне потом сказал: “Тая, зачем ты добиваешься этих антибиотиков, если помрешь в конце боя? Не делай больше так”.
Но у Таси другого выбора не было. Ей нужно было бороться за то, чтобы ее не лишили лекарств. “По 44-му федеральному закону, у нас закупаются не оригинальные препараты, а самые дешевые некачественные дженерики. С полок аптек сейчас пропадают все оригинальные лекарства: от ферментов до муколитиков и антибиотиков. Это очень осязаемая проблема”.
Когда происходит обострение, Тасе капают антибиотики по четыре часа в день: утром и вечером по два часа. Помимо этого она делает пять ингаляций в сутки по 10 минут каждая. Еще час уходит на дренаж. “Я бы не сказала, что это как-то ограничивает. Утром ты спишь, пока капаешься, а вечером можно читать с капельницей или делать домашку. К этому просто нужно привыкнуть”.
Фото: instagram.com/sheremetaisiay/
Про болезнь Тася узнала лет в 11, когда была у бабушки в деревне, где был доступ в интернет. Родители особо не рассказывали ей про заболевание. “Я знала, что у меня муковисцидоз, но это было знание на уровне “у меня есть пальцы на руках”. Я до сих пор немного зла на своих родителей, что они мне не объяснили в нормальной форме, что такое муковисцидоз”. В итоге, Тася сама обо всем прочитала, и для нее это был травмирующий опыт, из-за чего она потом еще ходила к психологу.
— Болезнь со временем прогрессирует. Мне 17 годиков, а средний срок жизни людей с МВ в России — 18 лет, — объясняет Тася. — Я по-другому воспринимаю время. Не то, чтобы я очень хотела побыстрее повзрослеть. Мне было бы интересно попробовать классическую подростковую жизнь, но в силу того, что я ограничена во времени и по здоровью, я понимаю, что я не могу себя так вести и не могу себе это позволить.
Сейчас Тася в 10 классе. В этом году она ушла на домашнее обучение, потому что в какой-то момент ей стало тяжело ходить в школу: часто болела, падала успеваемость, и Тася поняла, что дома она будет учиться качественнее. Ей бы хотелось, в этом году закончить 10 и 11 классы, а следующий полностью посвятить ЕГЭ, путешествиям и другим активностям, но боится, что не успеет.
— У меня есть цели, которые я достигаю: на год, на пять лет. Хотелось бы поступить в университет на химбио, потому что мне интересна наука. Есть еще цели, связанные с блогом и заработком. Очень меркантильные, ничего возвышенного. А мечтать я не очень люблю.
Ульяна и Дима. “Рядом с коляской гробик и урна”
— Я думала, что у меня будет ребенок и я буду с ним гулять, а у нас в коридоре рядом с коляской — гробик и урна.
Фото из личного архива Ульяны
14 июня 2018 года Ульяне позвонил в 8 утра заведующий реанимации и сказал, что ее ребенок умер. Маленькому Диме было три месяца.
О том, что такое муковисцидоз, Ульяна ничего не знала, пока у нее не появился сын. Диагноз ему поставили по результатам трех скринингов спустя месяц после рождения. Тогда Дима уже лежал в Филатовской больнице, куда его привезли из роддома на четвертый день его жизни: у него была внутриутробная пневмония и кишечная непроходимость. “Сотрудники скорой помощи дали мне его на руках подержать, чтобы я могла его проводить. И он уехал”, — вспоминает Ульяна. Ее из роддома выписали спустя три дня: ей нужно было восстановиться после кесарева сечения.
Фото из личного архива Ульяны
В Филатовской больнице Дима провел два месяца. Его лечили от пневмонии, сделали две операции на кишечник, потому что была непроходимость. “За неделю до того, как нас выписали, я впервые увидела, как мой сын гулит и улыбается”.
11 мая Ульяна с Димой приехали домой. “В больнице ему занесли бактерию — клебсиеллу пневмонии. Из-за того, что у него была густая мокрота в легких, она стала развиваться. Когда мы выписались из больницы, лечение антибиотиками было прекращено”, — рассказывает Ульяна. Врачи сказали ей продолжать давать ребенку “Креон” и “Урсофальк” и делать ингаляции с “Беродуалом” (раствор для ингаляций). От антибиотиков сказали отдохнуть. Но на второй день дома Дима стал задыхаться до посинения. “Он спал, а потом стал сильно плакать, я взяла его — и он у меня на руках обмяк. Мы с мужем привели его в чувства и вызвали скорую. Скорая увезла нас в Морозовскую больницу”.
Фото из личного архива Ульяны
В приемном покое Ульяна просидела с грудным ребенком пять часов, прежде чем их разместили в отделении. Вечером к ним зашел дежурный врач, сказал придерживаться той терапии, которую прописали в Филатовской больнице и ушел. Ночью Дима снова стал задыхаться, и его увезли в реанимацию. Он пробыл там весь следующий день, а потом его снова перевели в отделение.
— Ему отменили “Креон” и “Урсофальк”, вместо них давали “Микрозим” и “Урсосан” — аналоги этих препаратов. Из антибиотиков были “Линезолид”, “Амикацин”, “Меропенем”, “Цефтазидим”, то есть дженерики. Тогда я не знала, что это не оригинальные препараты. Я полностью доверилась врачам.
В отделении Дима провел сутки, а на следующий день он снова стал задыхаться. Врачи приняли решение подключить его к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции легких). “Так было делать нельзя, потому что это способствует снижению работоспособности легких. После того, как его стали подключать к ИВЛ, он сразу стал кислородозависимым. Если раньше он мог дышать самостоятельно, то потом ему нужно было постоянно быть в кислородной маске. Без нее он не мог. ”, — говорит Ульяна.
К ИВЛ ее сына подключали три раза, последний — 6 июня, когда врач сказал маме Димы, что ее ребенок устал дышать. Состояние его с каждым днем становилось все хуже. У него увеличились в размерах печень и селезенка, начался сепсис, все слизистые кровоточили, развилась цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ-инфекция).
13 июня Ульяна ушла от Димы в 21:15. В отделении она ночевала вместе с ним, но в реанимации, где Дима лежал уже неделю, был только стул, поэтому на ночь она уходила домой. Утром ей позвонили и сказали, что Дима умер спустя 10 минут после ее ухода. А в справке о смерти указали, что это произошло в 4:25 утра уже следующего дня.
“Мне кажется, что к моему ребенку было такое отношение из-за того, что они знали, что он умрет, и ничего не могли сделать. Один раз я пришла — смотрю, ребенок лежит, двигает ножками, без кислородной маски, вырвал себе зонд. Его все время бинтами связывали, чтобы он ничего не вырвал. Но когда я пришла, он сам развязался. Сколько времени он так лежал, что успел все это сделать? Он плакал, в палате никого не было, в коридоре никого не было. Когда я стала спрашивать, что произошло, мне сказали, что сегодня было очень много детей, им не до него. А если бы он задохнулся?”. В другой раз в палату Димы положили ребенка с пневмонией, что нельзя делать при муковисцидозе из-за опасности перекрестного инфицирования. “Был еще случай, когда медбрат сначала зашел к ребенку с менингококковой инфекцией, а потом в этой же одежде пришел к нам. Я тогда не выдержала, побежала к дежурному врачу, а он мне сказал, что ничего страшного в этом нет”.
Фото из личного архива Ульяны
Когда Ульяна пришла за вещами своего сына, ей сказали потом зайти в морг, чтобы забрать справку о смерти.
— Вышел санитар и спросил меня: “Вы знаете, что делать?”. Я сказала, что не знаю. Он мне объяснил: “Чтобы дешево похоронить ребенка, вы можете через интернет заказать гробик и урну и кремировать его. А чтобы не тратиться не катафалк, вызовите такси”. Мы так и сделали. Первый таксист отказался нас везти. А второй согласился. Муж взял гробик и понес его класть в багажник. А таксист сказал: “Вы что! Я вам такого не позволю — это же ваш ребенок”. И мы ехали с ним в салоне.
В крематории Ульяне сначала сказали, что нужно было заранее звонить. Потом стали уговаривать ее купить у них урну, предлагали не кремировать ее сына, а похоронить на Перепечинском кладбище. “Но это очень далеко, и я сказала, что мне это не нужно”. Когда Ульяна пришла в кассу, чтобы заплатить за кремацию, ей снова сказали идти выбирать урну. Она ответила, что урна есть, но ее все равно направили в магазин. Она пошла туда, еще раз стала все объяснять.
— В магазине мне опять сказали, что нельзя использовать свою урну. Я не выдержала и заорала: “У меня умер трехмесячный ребенок. Я что не могу его похоронить нормально?!”. Они смотрят на меня с вытаращенными глазами и говорят: “А у вас умер маленький ребенок. Тогда можно”. На следующий день мы забрали прах нашего ребеночка, положили в урну, и я поехала к родителям мужа в Волжский, чтобы похоронить нашего сына.
После смерти Димы Ульяна вместе с адвокатом составили запрос в Морозовскую больницу. Сначала им ответили, что запрос оформлен неверно, а потом — что не имеют права передавать сведения третьим лицам. Тогда адвокат посоветовал Ульяне от себя лично отправить запрос в прокуратуру. Прокуратура отправила ее запрос в Департамент здравоохранения Москвы, который прислал ответ, что нарушения не выявлены. После этого Ульяна составила запрос в Следственный Комитет. “СК РФ спустя месяц отправил его в СК Москвы, а СК Москвы отправил в замоскворецкий СК. На это ушло месяца два. Меня вызвали, чтобы пообщаться. Следователь сказал, что они изъяли все документы для проверки. Он дал мне свой телефон и сказал, что можно будет обращаться к нему по всем вопросам. Сейчас идет эта проверка”.
Фото из личного архива Ульяны
“Нам остается орать о беде”
Свою историю Ульяна рассказала у себя в фейсбуке, чтобы поддержать родителей детей с муковисцидозом и взрослых, которые сейчас борются за свое здоровье и свою жизнь. Они составили петицию с требованием вернуть лекарства, которую подписали уже более 245 тысяч человек.
— Родители написали свою петицию от отчаяния и страха. У этих людей нет опыта составления программ и обращений, они пожизненно заняты вытаскиванием своих детей из смерти, — говорит директор фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина. — В больницах действительно сейчас повсюду используются вместо оригинальных лекарств последних поколений, доказавших клиническую эффективность, вот эти самые дженерики, малокачественные и часто с превышенной токсичностью.
Врачам за использование «неподходящих препаратов», купленных родителями или фондами, угрожают ответственностью, вплоть до уголовной. “Вся беда в том, что нет консолидации в решении вопросов лечения между федеральным Минздравом и региональными, между чиновниками и врачами региональных больниц, между этими врачами и специалистами в профильных центрах, — продолжает Сонина. — Все действуют на свое усмотрение: предупредить ли любое веяние сверху, стараясь угодить верхнему начальнику, или добиваться и доказывать сообща. Нам остается орать о беде всеми доступными средствами, как это и происходит, особенно после нескольких подряд у нас объявленных срочных сборов для детей, как будто пришедших из прошлого, но сегодняшних, в терминальной фазе болезни”.
— Нужно, чтобы Минздрав, Госдума или Правительство РФ создали федеральный референс-центр, в который вошли бы ведущие эксперты, которые занимаются лечением больных МВ и руководствуются последними мировыми достижениями в этой области, — объясняет Ирина Дмитриева, глава региональной общественной организации «На одном дыхании». — Необходимо, чтобы законы о лечении больных принимали те люди, которые имеют соответствующую квалификацию, а не депутаты.