Не раз Ирине приходилось и приходится слышать: «Вы же понимаете, такой диагноз! Чудо, что до сих пор вы живы». Не раз приходилось и приходится доказывать, что человек в инвалидной коляске – такой же член общества, как и все остальные, он так же может работать, жить. Именно жить, а не умирать, даже если у него «неизлечимый диагноз».
Сейчас Ирине 29 лет, она – журналист, глава правления благотворительного фонда «Счастливый ребенок», координатор программы «ТКМ» фонда «Открытые ладони», волонтер инициативы «Живи секундой, живи каждый миг».
– Ирина, что вспоминается из детства, самые яркие воспоминания?
– Помню, как мы с мамой шли к детской больнице, где с моими новорожденными двоюродными сестричками лежала моя тетя. Помню, как мама рассказывала, что из-за того, что их две, они совсем маленькие, им нужна помощь врачей, чтоб окрепнуть. Помню ощущение внутренней гордости, что теперь я – старшая сестра (хоть и двоюродная). Мне тогда было 2,5 года.
И чуть позже, через пару месяцев, помню, как тетя оставила меня с сестричками дома, а сама выбежала в магазин. Сказала, что если вдруг начнут плакать, чтоб я дала им соску. И вот Катюха плачет, а я просто не могу достать до нее в коляске: роста не хватает. Пытаюсь засунуть руку и на ощупь попасть в рот соской, но ничего не получается. Помню то ощущение беспомощности – маленькая плачет, а я не могу ничего сделать с этим.
Помню, как игрались со старшим братом – он очень много времени со мной проводил. Игрались в основном машинками и солдатиками, но меня это ничуть не расстраивало. Помню, как брат брал меня с собой на свидания, говорил, что образ заботливого брата добавляет «очков» у девушек. Я активно подыгрывала. На зачет какой-то тоже брал – как отвлекающий маневр для учительницы: пока она сюсюкалась со мной, Сережка «сдавал» зачет, но его никто не слушал. Стихи вместе с ним учила – у нас до сих пор в семье смеются, вспоминая, как в какие-то 5 лет я заявила маме: «Хочешь, я расскажу тебе стишок?» и выпалила наизусть «Смерть поэта».
Помню, как ездили к родственникам в Польшу в сентябре 1991. Помню ночной перрон какой-то польской станции и светящийся ларек с конфетами-шоколадками. Я стояла и любовалась. Нет, не просила ничего мне купить – мне не хотелось, достаточно было просто смотреть. После пустых полок и всех сложностей того периода у нас…
Там, в Польше, кузина подарила мне свою куклу Барби – настоящую, с гнущимися коленями и локтями. У нас таких не было еще несколько лет после…
– Вы пишете, что ваша жизнь делится на до и после постановки диагноза в 13 лет. Что глубинно изменилось в девушке Ирине тогда?
– Наверное, главным образом – приоритеты и ценности. До болезни я
была очень сильной и ловкой. Сильнее и ловчее большинства сверстников. Я гордилась этим своим физическим превосходством. Болезнь забрала у меня физическую силу, сделала зависимой от окружающих. Это было сложно принять. И нужно было искать новые ценности в новой жизни. Вроде, удалось.
Еще я стала намного терпимее. Уменьшился градус перфекционизма – и по отношению к себе, и по отношению к окружающим. А еще научилась не строить планов, не загадывать вперед. Иначе неизбежное разочарование. Научилась жить сегодняшним днем.
Не в том смысле, что не планировать ничего на завтра, а ставить цели и идти к ним, проживая радость каждого дня пути. Жизнь – она сегодня.
– Как долго ставили диагноз?
– Диагноз мне не могли поставить очень долго – 4 года. Ставили то один, то второй, то третий, меняли лечение… мне становилось то лучше, то опять катастрофически хуже. На каком-то этапе было уже все равно что, лишь бы, наконец, понимать, что происходит. Когда диагноз, наконец, поставили окончательно, мы с мамой плакали от радости. Ну и, надеялись, что теперь-то меня можно будет вылечить.
– Когда пришло осознание, что всё серьезно?
– Первые госпитализации не были чем-то впечатляющими. Ну, полежала в больнице, сделали какие-то анализы-обследования, подавали какие-то лекарства… Даже операция на колене в 11 лет казалась мелочью – вокруг меня были дети, закованные в огромные аппараты внешней фиксации (типа аппаратов Илизарова), а у меня был лишь небольшой разрез и гипс. Я очень легко относилась к происходящему. Наверное, потому что была ребенком.
Летом 1997 года я вернулась из санатория, и мама сказала, что через две недели я ложусь в очередную больницу, в отделение гематологии, потому что у меня подозрение на болезнь крови. Помню, я еще спросила тогда: «А кто лежит в этой гематологии? Дети с раком крови – они тоже там будут?» Почему-то мне было страшно ложиться в отделение, где рядом – рак, а значит – смерть (как я тогда считала).
Мама ответила, что, наверное, с раком крови лежат в онкологии. Когда через две недели я зашла в свою палату, меня встретил четырехлетний лысый мальчишка фразой: «Привет, а у тебя тоже лейкоз?»
А еще через две недели в отделении умер мальчик. И я сбежала оттуда – просто вышла из отделения и поехала домой. Было очень страшно оттого, что смерть – она вот так рядом. Тогда мне казалось, что можно обмануть ее, если убежать из того отделения. Казалось, что если я буду не там, то меня это не коснется…
О том, что я не просто больна, а больна тяжело, я поняла, наверное, только в тот момент, когда в один день просто не смогла встать на ноги. До этого несколько месяцев я с каждым днем все больше слабела, уже не могла ходить по ступенькам, потом – просто по дому ходила, держась за стены. Но только когда попыталась встать и упала, я подумала: «Упс, кажется, дело серьезное».
А уже через полгода я попала в реанимацию, так как не могла дышать. Я уже прекрасно понимала, что если врачи не найдут способ остановить прогрессию болезни, мне остались считанные недели.
Родителям, кажется, тоже было непросто. Я таяла на глазах, диагноза не было. Им нечего было мне сказать, нечем было обнадежить, так как мы не знали, что происходит и надолго ли это. Знаю, что мама очень боялась, что подтвердится онкологический диагноз. Думаю, потому что, как и большинство людей, она ассоциировала рак с неминуемой смертью. А о том, что существуют тысячи других, неизлечимых и смертельных заболеваний, как-то не думалось.
«Это первая фотка после того, как я уже не смогла ходить»
Когда напрасно ждать писем
– То есть первое понимание, что вообще-то в этой жизни есть смерть, пришло именно в больнице?
– Да, там, в гематологии, когда умер мальчик из палаты напротив. В один момент оказалось, что я живу в мире, где не просто существует смерть, а где умирают дети. Где смерть может быть рядом, буквально в двух шагах. После того как я сбежала из гематологии, мы с мамой несколько раз заезжали навестить моего соседа по палате – четырехлетнего Лешу. А потом мы решили заехать, но по телефону нам ответили – они выписались. «Он умер…», – сказала я маме.
Она спорила: «Почему ты так думаешь? Может, действительно выписался?» Но я уже научилась по интонациям угадывать смерть.
Вовка – нам стало плохо одновременно. Он был уже в коме из-за прорастания опухоли в мозг. У него случилась остановка дыхания.
Вызвали реаниматологов. А тут и у меня дыхательная недостаточность…
Реаниматологи спасали меня. Вовка умер. Было невыносимо больно. Хоть мы все и знали, что Вовка умирает, но было очень больно.
Виталик – мы были влюблены. Писали друг другу трогательные письма, рисовали сердечки. Я скрывала от него, что мне все хуже. Он скрывал от меня рецидив и безнадежность ситуации. В какой-то момент от него перестали приходить ответы. Я все поняла, но верила в чудо, продолжая ждать писем. Только через полгода узнала, что ждала напрасно.
На самом деле каждого помню. До сих пор – лица, имена, даты…
– Как переживали ваше состояние – от надежды на выздоровление до осознания, что с болезнью придется жить, сколько – не известно?
– Очень долго была не то что надежда, а полная уверенность, что меня вылечат. Казалось, что нужно просто найти верное решение, опытного врача, и я стану здоровой. Часть врачей поддерживали эту веру, обещали золотые горы. Другие пытались аккуратно (а иногда и не очень) объяснить мне, что здоровой я не буду никогда, что нужно учиться жить, как есть, и балансировать свое состояние.
Помню, очень обижалась на них за такие слова. И требовала активного лечения, которое могло бы (хотя на самом деле – не могло) меня вылечить.
А потом было 4 месяца в отделении реанимации, больше месяца – без ясного сознания, 2,5 месяца зависимости от аппарата ИВЛ. Когда сознание ко мне вернулось, я уже понимала, что умираю. Развивались все новые и новые осложнения, и я понимала – из такого не выбираются. С медицинской точки зрения это невозможно.
От этой мысли не было страшно. Наверное, потому что было очень мучительно физически: когда даже 100% кислород, нагнетаемый аппаратом ИВЛ, не снимает чувство удушья, когда только наркоз способен снять страшную боль. В такой момент уже не мечтаешь о выздоровлении, мечтаешь, чтобы перестало быть мучительно.
А потом случилось чудо, и я вдруг пошла на поправку. Но иллюзии того, что все будет как «до» уже не было. Из той реанимации я вышла с четким пониманием – моя болезнь, моя инвалидность – это навсегда. И хочу я того или нет, но мне придется учиться жить в таком состоянии.
И еще было четкое осознание – реанимация, умирание – все это может повториться. Но есть «сегодня», и в нем я живу, дышу, я рядом с родными. И важно только это. Если в «завтра» опять будет ухудшение, значит, будем бороться, приспосабливаться. Но сегодня – есть «сегодня» и в нем мы живем.
«Не портите статистику!» и быт
– Не было обиды, ну вот почему именно со мной произошло?
– Была. Была даже обида: «Ну почему не рак?!» – я тогда обследовалась в онкогематологии, вокруг меня один за другим умирали мои друзья (в те годы выживаемость при лейкозе была 11%). А я думала: «Ну почему у меня диагноз «рак» не подтвердился? Ведь тогда б у меня были бы хотя бы эти 11%». По моей болезни доктора не давали мне и этих процентов. В те годы моя форма болезни считалась абсолютно смертельной, прецедентов долгосрочного выживания после первого попадания в реанимацию не было.
Помню, лежала в реанимации, задыхалась… а на соседнюю койку положили пацаненка-подростка, который после ссоры с родителями пошел и повесился. И я смотрела на него и думала: «Ну как же так?! Почему я так хочу жить, но умираю, и никто ничего не может с этим сделать, а он вот так бессмысленно расстается со своей жизнью?!» Ко мне, кстати, часто потом подкладывали неудавшихся самоубийц «на перевоспитание».
Общаясь с ними, кстати, поняла, что «проблема» – это не нечто объективное, что можно измерить и оценить. Это то, как мы воспринимаем происходящее, как относимся к нему. Если захотим – то любая мелочь станет ПРОБЛЕМОЙ, а захотим – самые страшные вещи будут лишь обстоятельствами.
– Когда было совсем плохо, возникали мысли: «Скорее бы все кончилось»?
– Когда четвертый месяц лежала в реанимации, и легкие были съедены пневмонией так, что нет живого участка, и ничто не помогает снять удушье. Когда страшная боль в руке, которая из-за отека стала в два раза больше обычного размера, и кожа отслаивается, то говорила маме: «Попроси Господа, чтоб Он, наконец, забрал меня». Мама отвечала: «Как ты можешь просить МЕНЯ о таком? Почему не попросишь сама?» Я пыталась объяснить: «Я прошу. Но Он меня не слышит». И потом, когда умирала от осложнений после операции на сердце, от сепсиса. Шансы таяли с каждым днем, а я все жила. В общем, всякое бывало.
На самом деле я не понимаю, как я до сих пор живу. И врачи зачастую не понимают. При первой встрече со мной не могут поверить, что тот список из 30 диагнозов – про меня, мол, я слишком хорошо выгляжу для такой истории болезни. Меня это забавляет.
– Как жизнь дома – вызов «скорой» – больница стала привычной? Не сталкивались с отношением медиков, что «для чего её лечить, с таким диагнозом, силы тратить»?
– 15 лет назад, 22 октября 1999 года, после того, как я полтора месяца буквально умирала в гематологии, меня истощенную, невероятно слабую родители забрали домой. Папа занес в квартиру на пятый этаж, положил на диване, и я попросила маму взять мою руку и прикоснуться ею к стене – не могла поверить, что я, наконец, дома.
Помню, лежала тогда, а мама за стеной готовила нехитрый обед. Я слышала запах жарящегося лука – это был такой домашний запах – запах готовящейся еды (ведь в больнице все только разогревалось). Для меня до сих пор вот этот запах «зажарки» – это запах уюта, покоя, защищенности, дома…
А через пару часов мне было плохо, и родители позвонили в «скорую». Приехала линейная бригада, не справилась, вызвала на подмогу реанимацию. Реанимационная бригада хотела отвезти меня в больницу.
Врач звонила в детские реанимации города, а ей отвечали: «Не везите, не надо нам портить статистику». Помню беспомощность на лице врача «скорой», как будто она первый раз такое видит. Мы с родителями, например, отлично понимали, что так будет. Знали, что тяжелые, неизлечимо больные не нужны медицинской системе, что они – нежелательная единичка в статистике.
За прошедшие 15 лет я столько раз слышала, что лечить меня бессмысленно. Мне даже переломы не лечили, потому что «зачем, все равно ведь не ходит». Зато теперь я умею сама накладывать гипс.
Ну и откровенно говоря, сейчас я не рвусь в руки врачей. В нашей медицине нет понятия «помочь пациенту», у нас есть только понятие «лечить». Редко кого интересует, что на самом деле мне надо, какова на самом деле моя проблема. Поэтому система может либо футболить меня – «радуйся, что до сих пор жива», либо лечить интенсивно и остервенело, круша по дороге качество жизни, не принося мне облегчения. С системой трудно договориться о компромиссах, которых хочется в моей ситуации.
Поэтому у меня дома давно оборудование, как в реанимации. У меня есть приборы и препараты на все случаи жизни. У меня есть друзья-реаниматологи, которым я могу позвонить в любое время дня и ночи и попросить совета. Иногда я прибегаю к их рекомендациям, иногда они кажутся мне неоправданно-радикальными, и я ищу компромисс. Я сама решаю, какую цену и за что готова платить. Сама решаю, какой будет моя жизнь на данном этапе. Определяюсь, чего я хочу, а чего нет.
– Как обустраивали «быт», чтобы дома можно было поддерживать ваше состояние?
– Когда я заболела, мы жили на 5 этаже в пятиэтажке. Ни лифта, ни возможности проехать по квартире на коляске. Потом переехали в свой дом. Несколько лет обустраивали его под мои нужды – и поручни возле унитаза, и пандус с крыльца… Родители сделали многое, чтоб это был дом, где моя болезнь и инвалидность мне бы не мешали.
В январе 2013 года я переехала жить в Киев. Вместе с подругой Манькой снимаем квартиру. Приключения начались еще на этапе поиска квартиры, ведь были вполне определенные требования (близость к адаптированным станциями метро, первый этаж, ширина дверей под коляску и т. д.)
1,5 месяца ушло на то, чтоб найти подходящее жилье. А через год пришлось переезжать и снова тот же квест. Только теперь опытным путем было установлено, что мало того, чтобы квартира была возле нужной станции метро, надо еще, чтобы она была на определенных улицах, потому что на других уклон такой, что Манька, которая весит как я, просто не сможет меня там возить. В итоге на огромный район – десяток подходящих кварталов.
Сейчас у нас на кухне стоит мой кислородный концентратор. Шланг от него тянется через коридор и зал, в зале возле двери в спальню стоит стаканчик увлажнителя, из него трубка – уже в спальню. Меня раздражает шум концентратора и даже бульканье увлажнителя, поэтому приходится городить огород и закрывать все двери. Хотя сейчас в спальне я, в основном, на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких), кислород включаю, только когда кручусь на кухне, готовлю, например. Или днем, когда не хочу пугать гостей шлангами ИВЛ.
Кстати, ИВЛ как раз вписался легче всего. Врач сказал: «Это способ помочь». Я фыркнула в ответ, мол, вот еще, всю жизнь мечтала со шлангами ИВЛ спать. Но решила попробовать (аппарат «на всякий пожарный» уже несколько лет как у меня был). Попробовала одну ночь – оказалась довольна результатом, и теперь аппарат живет на пуфике возле кровати.
У меня всегда с собой «аптечка», где кроме пластыря и йодного карандаша – куча таблеток и ампул. В том числе, обязательный суточный запас моих ежедневных препаратов. Потому что, выходя из дома, никогда нельзя знать, не окажешься ли ты вдруг в больнице. Всегда с собой гель-дезинфектор для рук – любая инфекция для меня опасна, поэтому регулярная обработка рук – обязательное условие выживания.
Всегда с собой пульсоксиметр (прибор, который измеряет концентрацию кислорода в крови), противоастматические баллончики и громоздкое, но неизбежное устройство для подачи их через трахеостому.
За последние пол года у меня появилось много новых девайсов – портативный кислородный концентратор, ИВЛ, монитор и так далее, и я еще не совсем привыкла к тому, что нужно брать с собой в дорогу (в дальние и близкие поездки), поэтому каждый раз немного дергаюсь, чтоб не забыть какой-то важной запчасти.
Вот, поехала к родителям в Запорожье на 10 дней, в сумке был буквально крохотный пакетик с запасными носками-чулками, зато куча батарей и зарядных устройств от всех моих девайсов.
Вообще, не могу сказать, что мой быт какой-то особенный из-за моей болезни. Да, на кровати – противопролежневый матрас, рядом на пуфике – аппарат ИВЛ, в изголовье – пульсоксиметр-монитор, а на тумбочке возле кровати и в туалете закреплена кнопка радиозвонка, чтобы в случае необходимости я могла позвать на помощь.
Да, на кухне живет стационарный кислородный концентратор, а в углу за креслом – подключенный к зарядке портативный. И там же за креслом стоит запасной аккумулятор для питания ИВЛ в случае отключения электричества. Но это все не требует каких-то усилий, оно просто есть. Служит мне, облегчает мое состояние, дает возможность быть функциональной.
Это все дорого – аппаратура, расходные материалы. Я каждые пару дней заглядываю на немецкий eBay – то фильтры для ИВЛ поймаю, то шланги, то завязки для трахеостомы, то увлажнители. Если покупать в магазинах медтехники, – нереально дорого. А так вроде и ничего.
У меня целая большая коробка со всевозможными трубочками, пластырями, повязками, фильтрами и так далее – на все случаи жизни. Ловлю впрок, зато потом, когда вдруг понадобилось, – все под рукой. Лекарства некоторые тоже на год вперед закупаю, потому что не знаешь, не пропадет ли оно завтра из аптек. А чего-то в Украине нет вообще – это везу из-за границы и себе, и друзьям.
Приходилось доказывать, что я «нормальная»
– Как родные, знакомые, посторонние люди реагировали и реагируют на вашу болезнь?
– Когда я заболела, друзья-сверстники отпали как-то почти сразу. Наверное, слишком, разительными были перемены: вот я была сильнее всех, круче всех, а вот я сижу в инвалидной коляске и с трудом могу поднять руку. Один друг продолжал ходить в гости. Но когда я поняла, что могу в любой момент умереть, написала ему письмо, чтобы больше не приходил. Мне не хотелось, чтобы он пережил то горе потери, которое переживала я со своими друзьями в гематологии.
Родным тоже непросто было. У них долго было своеобразное отрицание того, что со мной происходит что-то страшное. Мол, больницы – да, лекарства – да, но не страшно! Брат однажды остался со мной в больнице, пока мама ездила оформлять какие-то документы. Мне стало ну не то чтобы плохо, по тем временам это можно было назвать «нехорошо». Прибежали реаниматологи, кололи лекарства, помогали дышать, а медсестра в это время откачивала в коридоре моего брата.
Кажется, после этого он больше ни разу со мной не оставался.
То, что я «нормальная», приходилось доказывать на каждом шагу. И до сих пор приходится. Меня не хотели восстанавливать в школе, потому что «зачем ей учиться, она же не ходит?» Да и просто люди на улице, которые обращаются не ко мне, а к тому, кто меня везет, говоря обо мне в третьем лице. Давно научилась не обижаться, но недоумевать продолжаю.
Вообще, часто выходят неловкие ситуации, так как я же не говорю при знакомстве (по телефону или по интернету): «Здравствуйте, я – Ира, я – инвалид», поэтому потом в какой-то момент для людей это оказывается сюрпризом. Помню, с одной журналисткой общались за несколько дней перед акцией нашего фонда, а на акции когда я подошла и сказала: «Здравствуйте, мы с вами общались», она в ужасе спросила: «Ой, Ирочка, а что с вами случилось?» Будто моя коляска со мной случилась за эти пару дней. Долго успокаивала барышню, что случилось со мной уже давно и это – не важно.
– В школе все все-таки восстановились. Как встретили одноклассники, учителя?
– Со школой у меня и до болезни отношения были сложными. Я всегда была «неформатной» девочкой со своими взглядами на жизнь, учебу.
С одноклассниками отношения были всегда хорошими, но, скорее, покровительственными: где какая проблема – Гавришева, разрули. Когда я стала не в состоянии разруливать, стало… сложно. Потом я перешла на надомное обучение и это – совсем печальная история. Кто-то из учителей работал со мной (ох и потрепала я им нервы!), а кто-то ставил оценки «за красивые колеса»: жалко девочку-инвалида, поставим зачет и не будем напрягать ни ее, ни себя. А я радовалась (какой подросток не обрадуется, что можно ничего не делать, а хорошую оценку получать).
Сейчас понимаю, насколько пагубна такая практика. В первую очередь, для психологии ребенка-инвалида, который привыкает получать все не потому, что заслужил, заработал, а потому, что инвалид. Мне повезло – я противная по характеру и со здоровой самооценкой. Я всегда знала свои слабые и сильные стороны, знала себе цену. И четко понимала – эта оценка незаслуженная, сейчас повезло ее получить, завтра – не повезет, поэтому надо работать.
У меня, кстати, был большой комплекс на тему «это не потому, что я заслужила, а потому, что я – на коляске». Я очень этого боялась. И когда на одном молодежном конкурсе (для «нормальных», то есть здоровых) я заняла третье место, моему счастью не было предела. Я радовалась тому, что не первое, а именно третье место – для меня это был знак, что оценена моя работа, а не мои колеса.
О невероятных друзьях
– Болезнь помогла по-другому взглянуть на людей?
– Болезнь подарила мне встречи с самыми невероятными людьми. И возможность увидеть, какие они невероятные. Мне встречались люди, которые ради меня, ради того, чтоб помочь мне, ругались с начальством, хитрили, действовали в ущерб себе.
А когда мне срочно нужны были сказочные суммы на лечение, иногда они собирались за считанные дни. Так, что врачи недоумевали: «Что это у тебя за друзья такие, которые могут ТАКОЕ». А я могла ответить только: «Мои друзья – они невероятные». И сейчас, в Киеве, рядом такой друг – моя подруга Манька и еще много тех, кто узнав, что нужна помощь, готовы отвезти на машине, приготовить что-то вкусненькое и просто весело провести вечер.
Они срываются и несутся делать это для меня. Не перестаю этому удивляться, ведь со мной далеко не всегда легко. Но люди, которые вокруг меня – любят и принимают меня такой, какая я есть (или какой они меня видят). Это – огромный подарок судьбы.
– Почему решили поступать в медицинский, и почему с этой идеей ничего не получилось?
– Всегда, сколько себя помню, я любила медицину. Любимая детская книжка – анатомия человека для детей. Всегда мечтала быть врачом. Ну и мозги мои, можно сказать, повернуты в эту сторону. Когда после комы я проснулась чистым листом, не умеющим читать, писать, считать, я восстанавливала все навыки с нуля.
Читать училась по учебнику «Патологическая анатомия и физиология». На дни рождения родители дарили медицинские книжки. На 17 лет – Малую медицинскую энциклопедию. Я читала ее подряд – от а до я, как обычную книгу. Поэтому нигде, кроме медицины, я себя не видела.
Когда я приехала в медицинский университет, там случился переполох. Мне рассказывали, что я не могу там учиться, что «таким, как ты, тут не место», что «мы – ВРАЧИ, а ты – на коляске». Было очень обидно, ведь именно врачи должны лучше других понимать, что коляска и мозги – вещи не связанные.
Врачи тогда созывали дополнительные медицинские комиссии, апеллировали к законам 1976 года, и в итоге я получила письмо за подписью тогдашнего министра здравоохранения, в котором значилось, что в связи с тем, что в Запорожском государственном медицинском университете везде ступеньки и нет пандусов, то учиться там я не могу. Это был удар под дых, ведь я три года шла к этому.
Но я пробыла в депрессии пару недель и пошла искать работу, раз учиться не буду.
Я ведь взрослый человек, мне надо содержать себя…
– Пошли искать в журналистике?
– Я ничего не умела. Только писать школьные сочинения – они у меня получались хорошими и нестандартными, учительница литературы все жаловалась, что мои сочинения нельзя показывать проверяющим, скажут, что она плохо мне объясняет смысл произведения.
Вот я и взяла написала резюме и разослала по редакциям центральных газет, приложив образцы работ. Отозвалось много людей, но когда узнали про коляску – исчезли. Осталось несколько изданий, с которыми и сотрудничала дальше.
Спасти или помочь?
– Как началась ваша волонтёрская работа, затем работа в фонде? Как это, когда вроде все сделали, а ребенок уходит?
– Однажды из редакции пришло задание написать статью о проблемах детской онкогематологии. В задании была ссылка на сайт «Жить завтра». Я несколько дней не решалась открыть сайт, так как понимала, что там будут картинки из моего детства, а это была очень болезненная рана. Потом открыла и увидела фото кареглазого мальчика Ромы и надпись: «Рома из Запорожья нуждается в вашей помощи».
В тот момент поняла, что это мой путь. Сначала пришла в отделение в роли журналиста. Было жутко первый раз. Будто вернулась на 7 лет назад. Но очень быстро пришло понимание – можно бесконечно жалеть себя, а можно сделать что-то для тех, кто сегодня проходит лечение. Тем более была большая нужда в волонтерах, которые могут писать качественные тексты.
Поначалу было головокружение – мы спасаем жизни, дети перестали умирать без лекарств! А через несколько месяцев опять смерти, одна за другой. Оглушительное понимание – мы не боги, от нас зависит далеко не все.
Помню восьмилетнюю Надюшку с опухолью мозга. Врачи изначально говорили – без шансов. Но был назначен дорогущий препарат темодал. Мы с таким трудом собирали на него деньги, и девочке становилось все лучше и лучше. А однажды я приехала в отделение, а Надюшка лежит. Я услышала: «Так тяжело ей в этот раз блок дается, все спит и спит. Не всегда разбудить могу».
Моих медицинских знаний было достаточно, чтобы понимать – она не спит, а «загружается» – находится без сознания. Помню, как гнала от себя эту мысль. Ведь мы столько сделали для того, чтобы спасти девочку. Надюшка умерла через пару месяцев, и это было для меня большим ударом.
Даньке Пшеничному было 2,5 года, когда мы с ним познакомились. Альберт – мой напарник-волонтер сказал про него: «Мы должны найти 65 тысяч долларов ему на пересадку костного мозга». Я ответила: «Ты сумасшедший?! Мы не сможем!» На что Альберт проговорил: «Тогда у него нет шансов». С Даней был очень-очень долгий сбор, потом пришлось менять клинику, и счет вырос почти в два раза – снова сбор. Потом пять месяцев не могли найти подходящего донора, и врач даже успел написать мне, что все, нет шансов. После того пути, что был пройден, это казалось невозможным!
«Что делать? Что нам делать?» – спрашивала меня сквозь слезы мама Дани, а я сама чуть не плакала от бессилия. А через пару дней пришло письмо – «есть донор!» И Данька уехал в клинику, прошел трансплантацию костного мозга, вернулся в родной город. Прошло шесть лет, наш бывший подопечный – школьник, завидный жених. Меня он называет «моя Ирочка», а у меня он проходит под кодовым названием «мой Пшеничный».
Со временем я все лучше стала понимать, что «выживет» или «не выживет» – это не от меня зависит. Бывает сделано не просто все возможное, а даже больше. А ребенок все равно умирает.
Когда-то одному мальчику мы не успели собрать деньги на трансплантацию костного мозга, он умер от осложнений очередного блока химии. Я тогда была очень подавлена, а подруга написала мне: «Винить себя в том, что он умер – это приравнять себя к Богу. Потому что жизнь и смерть – только в Его руках. Гавришева, ты пытаешься быть Богом?» Эта фраза раз и навсегда расставила для меня все по своим местам. Я делаю то, что могу на своем месте. Остальное решается Выше.
Еще со временем акценты сместились со «спасти, чтоб жил, любой ценой» на «помочь». А «помочь» – это иногда, пожертвовать призрачным шансом, но дать достойный сегодняшний день. Поэтому сейчас я гораздо больше сил вкладываю в помощь паллиативным больным (с разной ожидаемой продолжительностью жизни). Мне кажется, что дать счастливое «сегодня», дать возможность наполнить это «сегодня» тем, что важно для конкретного человека, – это намного важнее, чем «бороться до конца».
– Расскажите о ваших увлечениях и интересах. Откуда берете силы, чтобы двигаться дальше?
– Все интересы и увлечения – вокруг медицины. Лечь с хорошей медицинской книгой – лучший отдых. Люблю путешествовать, бывать в новых местах. Или в старых и любимых. Люблю купаться в реке. Плавать сама не могу из-за трахеостомы (дырки в трахее), но если кто-то держит меня на плаву – то для меня это большой кайф. Люблю всякие экстремальные развлечения, когда на грани моих физических возможностей, а иногда – и за гранью: люблю адреналин.
Люблю фотографировать. Часто забываю об этом, а потом, когда выбираемся куда-то, и я начинаю снимать, вдруг вспоминаю, какое это для меня удовольствие – ловить солнечные лучики на волнах озера или листочках.
И в такие моменты я счастлива.
Люблю музыку. Рок. Люблю ходить на концерты – обязательно в первой фан-зоне, под самой сценой.
А силы… Я точно знаю, что своих сил у меня нет – для того, чтобы жить, для того, чтобы что-то делать. И для себя мне их взять негде. Но когда я делаю что-то для других, Он дает мне на это силы. Я их беру и тут же отдаю, но «по дороге» – сама пользуюсь. Так и живу. А еще любовью и молитвами тех, кто вокруг меня. Моих родных, близких, друзей, и зачастую – людей, которых я даже не знаю.
– Чего бы никогда не смогли простить?
– Попытки распорядиться моей жизнью за меня. Не сказать правду о моем состоянии, не дать возможности принять решение о будущем, не услышать, чего я хочу для себя и своей жизни. Для меня фундаментально важно самой принимать решения касательно своей жизни и своего будущего.