Ольга, мама Юли, вышла замуж в 21 год, в 22 прекрасно отходила свою первую беременность, УЗИ отличные, никаких проблем. Родила дочь вечером 1 октября 2001 года. Но младенца в палату почему-то не принесли, сказали, что нужно понаблюдать в течение ночи.
Когда с утренним обходом ребенка Ольге снова не показали, она заволновалась. Ее отвели к девочке, та лежала под капельницей. Врач ничего внятного не сказал: «Бывает».
Когда из роддома Ольга с дочкой поехала не домой, а в больницу, там им тоже говорили, что ничего страшного, выправится, мол, не переживайте.
— Вот мы с тех пор и не переживаем, — смеется Ольга.
Юля с мамой
Отец сказал: «Ну, выздоравливай»
У Юли парез нижних конечностей, нетипичный аутизм, задержка психомоторного развития. Ей трудно ходить. Она не пишет, не читает, говорит лишь некоторые фразы, понимают ее только близкие.
Пока Юля была младенцем, ее особенностей почти никто не замечал. Но к году стало ясно, что ребенок развивается намного медленнее других детей.
Отец девочки никак не мог этого принять: «Почему остальные дети в год уже ходят, а Юля нет? Почему у нее такой диагноз? Почему такое случилось именно с нами?» — постоянно спрашивал он.
И жене говорил: «Это ты виновата, это ты что-то не так сделала во время беременности». Когда Юле еще не исполнилось трех лет, отец оставил семью.
— Подошел к кроватке, — вспоминает Ольга, — дочка стояла, держась за край. Сказал: «Ну, выздоравливай», — и ушел.
На вопрос, почему мужчины в нашей стране часто так поступают, Ольга отвечает, что, возможно, дело и не в них.
Спустя несколько лет их с Юлей госпитализировали в НИИ акушерства и педиатрии в Ростове-на-Дону. Тогда свекровь позвала Ольгу в гости. И она решила привезти к ней дочь — все-таки это родная Юлина бабушка. Но после того, как та как-то в разговоре сказала: «Ты молодая, красивая женщина, сдай ты ее, выходи замуж, роди себе нормального ребенка», — Ольга немедленно уехала.
После развода Юлин папа начал пить и через несколько лет умер — не выдержало сердце.
Ольга говорит, что у нее и мыслей не было отказаться от Юли.
— Отчаяние было, — признается она. — Но в такие минуты я скорее злилась на себя и повторяла дочери, что все равно подниму ее на ноги.
В первые годы было очень тяжело. Денег не хватало даже не коляску, Ольга носила Юлю на руках. Девочка пошла в три года, в пять начала говорить первые слова.
Помогала мама Ольги. Отец тоже, но он никак не мог принять Юлину болезнь:
— Вроде и понимает, что тут ничего не поделаешь, но требует от нее, как от здорового ребенка, — объясняет Ольга.
Бабушка и дедушка помогали материально, потому что отец Юли платил алименты только первый год, потом начал скрываться от судебных приставов.
Потом не стало бабушки Юли, Ольгиной мамы. Она внезапно умерла от свиного гриппа. Юля тогда только пошла в первый класс.
— В тот момент у меня словно земля ушла из-под ног, — рассказывает Ольга.
Ольга была в растерянности, кто теперь будет помогать, сидеть с дочкой. На очередном приеме у психиатра она спросила о возможных вариантах. Врач ей на это просто ответила: «Сдай ее в ПНИ». На что Ольга отрезала: «Нет, нам это не подходит».
«За нее переживаю, не за других»
Ольга работала с графиком сутки через трое. Когда ее не было дома, с Юлей оставался дедушка или кто-то из ее подруг. На няню денег не было.
— Юля сама о себе не позаботится, — объясняет Ольга. — До сих пор, если поставить еду — съест, если нет — сама холодильник не откроет, не накормит себя.
Юля
Затем Ольга перешла на другую работу с графиком с 9 до 18. Юля ходила в группу продленного дня до 16 часов. И снова нужно было искать того, кто заберет девочку и побудет с ней эти два часа. И каждый день кто-то приходил на помощь.
— У посторонних людей и фондов я помощи не просила, — делится Ольга. — Не знала, что можно попросить.
Вообще люди на Юлю реагируют по-разному. Как-то Ольга собирала справки о составе семьи, для пенсии Юле. И столкнулась с грубостью.
Но сейчас Ольга уже не обращает внимания на реакции окружающих.
— Мне бы за Юлей присмотреть, она у нас крупная девушка, если упадет, я ее не подниму. Так что я за нее переживаю, а не за других, — улыбается Ольга.
Часто кто-то предлагает помощь, когда нужно подняться по лестнице, например, или войти в маршрутку — на это уходит много времени, иногда пассажиры сердятся из-за задержки.
В 2013 году Ольге пришлось отучиться на права и купить машину.
Это здорово помогло, когда у Юли в 2016-м появился младший брат Даниил.
Ольга рассказывает, что дочь была в недоумении, когда мама приехала из роддома с маленьким братиком на руках, во взгляде читалось: «Это надолго?» Но когда девочка держала на руках младенца, то расцветала.
К сожалению, второй брак Ольги тоже был недолгим, но уже по другим причинам.
Когда Ольга оказалась в декрете со вторым ребенком, она стала выяснять, что еще положено для Юли. Раньше до этого просто не доходили руки, нужно было работать. По профессии Ольга инженер-эколог, но была инженером связи, а после того, как заочно закончила экономический факультет — старшим кассиром в банке.
Так Ольга узнала про реабилитационный центр «Ромашка». Там Юля проходила курс массажа, ЛФК, с ней общался психолог. Потом в Новороссийске открылся еще один реабилитационный центр, появилась возможность проходить подобный курс два раза в год.
Но только накануне Юлиного 18-летия Ольга узнала о том, что все это время они могли бесплатно получать путевку в санаторий. В итоге съездили один раз. О бесплатной ортопедической обуви для девочки они тоже не слышали — специально их никто не информировал.
Просыпалась утром и говорила: «В школу»
Юля родилась в 2001 году. Тогда в России только заговорили о том, что не бывает необучаемых детей и все имеют право на образование. Но одно дело — теория, другое — практика. Адаптированных программ еще толком не разработали.
Девочка ходила в 9-ю специальную коррекционную школу в Новороссийске, проучилась в ней до 9-го класса. Однако каждый год за эту возможность приходилось снова и снова бороться.
— Как это происходило? Мне сообщают, что будут собирать педагогическую комиссию с тем, чтобы решить, оставить Юлю в школе или перевести на надомное обучение. Причина — она не тянет программу, — объясняет Ольга. — Нас на такие собрания, конечно, не пускали. Но наша учительница Ирина Владимировна Базюк каждый год отстаивала детей из своего класса.
Не одну Юлю хотели лишить возможности посещать школу, но и почти всех остальных учеников ее класса. Из восьми ребят писать и читать могли только двое. «Владик даже стихи может читать», — гордо рассказывает Ольга про мальчика с ДЦП.
Ирина Владимировна, учительница, помогла ребятам не только поладить друг с другом, но и подружиться. Юле в школе безумно нравилось, она просыпалась утром и первым делом сообщала маме: «В школу».
«Они еще успеют насидеться дома»
Самый тяжелый бой пришлось выдержать перед девятым классом. Но когда Юлю оставили учиться, все равно было непонятно, что делать дальше.
Каждый раз, когда учительница вступалась за своих учеников, она приговаривала: «Дети еще успеют насидеться дома». Неужели после 9-го класса и всю оставшуюся жизнь Юле придется сидеть дома?
— Я думала: она так не сможет, Юля слишком общительная, — вспоминает Ольга свои опасения. — Сидеть дома ей неинтересно, мы ей надоедаем.
Юля с друзьями
За год до выпуска в класс пришел новый ученик, Андрей. Его родители — Мария и Валерий Ягодины — переехали из Петербурга в Новороссийск. Маша в 23 года усыновила Андрея из Павловского детского дома-интерната (ДДИ), когда ему было 12 лет. У мальчика ДЦП, он незрячий.
Его мама три года боролась за право воспитывать Андрея в своей семье. Говорили, что она слишком молода, что нет жилья, да и вообще — из ДДИ до этого никто никого не усыновлял. Но она победила.
Потом Мария вышла замуж. С Валерием она дружила с 17 лет, они оба помогали детям с особенностями. Потом у них появилась кровная дочь Сара.
Мария тоже думала о том, что делать ее сыну после школы. Она решила создать мастерскую — организованное пространство, где ребята из класса Андрея будут не только с пользой проводить время, но и работать.
Проект «Мастерская» открылся в рамках работы автономной некоммерческой организации «Все дети могут». Ее Мария и Валерий создали в 2016-м в Новороссийске, чтобы помогать детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). В организации родителей консультируют, готовят особых детей к детскому саду и школе, помогают устроить их в школу, обучают специалистов.
Не все родители приняли идею «Мастерской» с таким энтузиазмом, как мама Юли. Одного из одноклассников воспитывает бабушка, она не смогла возить его каждый день на занятия. Родители другого мальчика сказали: «Прорвемся, будет соседям огород копать». Кто-то искал другие возможности обучения для своего ребенка.
Ольга признается, что и у нее невольно рождалась мысль, зачем Марии и Валере это нужно:
— Если бы не Андрей, мне было бы сложно понять, что люди могут помогать просто так, — рассуждает она.
Но некоторые выпускники все же с радостью влились в работу «Мастерской». Их было четверо.
— Юле неважно, что делать, главное — делать это с ребятами, — рассказывает Валерий, ведущий «Мастерской». — У нее проблемы с речью, но это не проблема — она берет кого-то за руку, того же Владика, и включается.
Юля на занятии в мастерской
Печь хлеб и дышать морем
В «Мастерской» ребята пекут хлеб, создают изделия из ткани и бумаги. Одно из направлений — изделия из дрифтвуда. Это дерево, которое выбрасывает на пляж, уже обработанное морем и солнцем. Из него создают вешалки, подсвечники, ключницы.
— «Мастерская» — это не просто досуг, — рассказывает Валера, — у нее есть три конкретные цели. Во-первых, это терапия.
Например, у Юли низкая тактильная чувствительность, поэтому у нее огромная потребность получить ощущения от мира.
— Когда она пекла хлеб поначалу, у нее руки по плечи были в тесте, в тесте были волосы. Она так сильно хотела насытиться этими ощущениями, — вспоминает Валера.
И так с другими потребностями, о существовании которых родители детей с нарушениями могут не догадываться, если им не подскажут специалисты.
Валерий по специальности — физический терапевт и эрготерапевт (эрготерапия — раздел клинической медицины, посвященный восстановлению активности людей, перенесших болезнь или травмы. — Прим. ред.).
Вторая цель «Мастерской» — это дать возможность ребятам заниматься тем, что им по-настоящему интересно. А третья — помочь им изготовить неповторимую работу, которую потом можно реализовать. Чаще всего изделия из дрифтвуда уходят на север, там люди скучают по морю. Работы продаются через инстаграм за пожертвования.
Ребята вместе обедают, при этом они приходят в столовую и выбирают то, что будут есть. Сами расплачиваются наличными деньгами, которые носят с собой в «Мастерскую». Вместе ходят на прогулку. Собирают на берегу моря коряги или ракушки.
Ольга рассказывает, что во время карантина занятия проходили онлайн и Юля прекрасно ориентировалась, что ей надо делать, выслушивая подсказки Валеры во время конференции в зуме.
— Я смотрю, она берет наждачку, уверенно так шлифует, берет кисточку, — рассказывает Ольга.
Сейчас ребята снова вернулись к занятиям офлайн.
Пока мы с Ольгой разговаривали, Юля проснулась после дневного отдыха и попросила маму подогреть ей борщ, а еще захотела выпить чаю. Чайник еще не вскипел, а девушка уже торопилась его выключить. Борщ еще не подогрелся, а она тушила газовую горелку.
— Их научили в «Мастерской» работать с плитой, — улыбается Ольга. — И тушить и поджигать плиту, но у нас не электрическая, а газовая, поэтому поджигать Юля не может, а вот тушить газ — пожалуйста. Главное проявить самостоятельность, что-то сделать самой.