«Что будет с моим ребенком, когда я умру?» – этот вопрос со страхом задают себе все родители инвалидов. Почему со страхом? Потому что ничего хорошего повзрослевших особых детей после смерти их самых близких людей не ждет. Хорошо, если о человеке с инвалидностью есть кому позаботиться из родственников. В противном случае дорога одна: из уютного, но замкнутого пространства квартиры – в казенный дом интерната. Никто из мам и пап такой судьбы своему ребенку не желает, поэтому и пытаются хоть как-то приспособить его к внешнему миру, а внешний мир приучить к мысли, что жизнь дана не только здоровым, красивым и успешным.
Тюменке Наталье Пенкиной такие мысли знакомы – ее особенной дочке Маше исполнилось 19 лет. Когда кудрявой милой малышке поставили диагноз «олигофрения», женщина на полгода впала в депрессию. Потом понемногу стала выкарабкиваться. Как она сама говорит, кто борется, тот в итоге из ребенка-инвалида получает помощника, кто нет – обузу. И Наташа на себе испытала, как тяжело выбраться из скорлупы социальной роли «родитель инвалида».
– Ты водишь своего ребенка за руку везде, не отпускаешь, есть пенсия – можно его прокормить как-то. Жизнь налаживается и идет в привычном темпе. А дальше что? Ничего. Недавно одна бабушка знакомая умерла, остался внук – мальчик с аутизмом, совсем один. И вот так его из колыбельки буквально, где за ним ходили и все за него делали – в социум? В психоневрологический интернат? Других-то вариантов нет. У меня старшая дочь выучилась на психолога, находит общий язык с Машей, специально для нее мы родили еще дочку – Дашу, чтобы она ее потом дохаживала, после нас. А Даша подросла, три года исполнилось, заявила – нет, не буду с ней играть, я в садик пошла. Дескать, сами тут, ребята, с вашей Машей разбирайтесь, – рассказывает Наталья.
«Она поняла, что никчемный человек, и стала себя так вести»
До двух лет Маша была совершенно здоровым ребенком. Начала ходить в детский сад, потом уронила воспитательницу с лестницы, сломала ей пару пальцев. Она всегда была сильной, импульсивной, никто не мог справиться. Девочку отправили в коррекционный детский сад, там Маша тоже стала звездой. Ей нужна была «телеска» – зажать, толкнуть, уронить. Пришлось семье вложить кучу денег, чтобы дочку там оставили. В больнице Машу тоже все знали – например, идет по коридору хирург, который полчаса назад ей аденоиды вырезал, она с разбегу и со всей силы ударяется ему в пах.
– У нее батарейка не садится: как встает в шесть утра, так до 12 ночи резвится. В первый класс пошла с разрезанной рукой, в перчатке, вся перевязанная. Учительница увидела ее в первый раз, у нее случился гипертонический криз, на месяц ушла на больничный.
Нам психиатр сразу сказал: «Сдайте ее и не мучайтесь, пусть заглушат таблетками, потом после 18 лет – в интернат».
Это сейчас они стали более лояльными, а раньше прямо заявляли, что ничего мы с ней сделать не сможем, – вспоминает Наталья.
В школе Маша была на домашнем обучении, первое время просто сидела и ничего не делала, потом понемногу стала учиться читать, писать, сегодня она хорошо рисует маслом, пастелью – как говорит Наталья, благодаря хорошей учительнице нашла свой стиль.
В 18 лет девочка получила первую группу инвалидности и… осела дома на целый год. «Как оказалось, Маша совсем никому не нужна. Да и в школу-то ее взяли, потому что мы сильно этого хотели. Везде отказы, нет, не явные, негласные – у нас же инклюзия, открыто отказывать не могут. Поведение Маши всех очень смущало. А она просто не знала, как совладать со своей силой, как себя вести», – говорит Наталья.
Наталья Пенкина
Семья попробовала уехать в деревню. Там с особым ребенком было проще – все друг друга знают, людей поменьше. Но оказалось, что жить в резервации, оторванными от «большого мира», со всеми детьми сложно. Поэтому вернулись в город.
– Те, у кого нет особых детей, даже не понимают, как это – управляться с ними, – замечает Наталья. – А мы до 18 лет жили с Машей за руку. Утром встаешь, на тебя варенье капает или у кошечки подстрижено ухо портновскими ножницами. В общем, каждый раз что-то происходит серьезное и опасное для жизни. Как-то иду из гаража, смотрю – она стоит на подоконнике. У нас 8-й этаж, нет ограничительных рамок. Конечно, мы ее не оставляем одну никогда, она в комнате всегда с кем-то находится, иначе что-то сворует и съест, нахулиганит, паспорт разрисует. Она так пробует мир. Раньше мы этого не осознавали и постоянно ее ругали-корили, и со временем у дочери вера в себя тоже потерялась. К совершеннолетию она поняла, что никчемный человек, и стала себя так вести. И вот мы стали искать – не может же быть так, что все в семье такие классные, а одна Маша дура дурой.
Из помехи и обузы – в помощники
К своим 19 годам Маша практически все время находилась дома. Из детского возраста вышла, а значит, и лишилась положенной реабилитации в специализированном тюменском центре «Родник», где проводилась хоть какая-то коррекция – девочка соблюдала режим, видела таких же детей, как она, могла с ними общаться.
Раньше перед ней стояла задача – сделать так, чтобы Маша не мешала. После того, как девочка начала посещать учебно-тренировочную квартиру, задача изменилась – нужно сделать так, чтобы она помогала. «Это потрясающий шаг», – подчеркивает Наталья.
С виду это обычная квартира на 9-м этаже в серой многоэтажке в центре Тюмени на улице Комсомольской. Стандартная кухня с необходимой техникой и утварью, просторный зал с мягким диваном, учебная комната со столами, стульями и яркими пособиями. Единственное отличие – карточки с надписями. Они везде – над розетками и выключателями, на дверях туалета и ванной, на стенах кухни. «Снять верхнюю одежду», «Помыть руки», «Выдернуть шнур из розетки» и так далее. Потому что это не простая квартира, а учебно-тренировочная площадка для людей с расстройствами аутистического спектра.
Чтобы обыденные навыки стали для людей с аутизмом привычкой, им нужно повторить действия не один раз, десятки, сотни раз. Тогда они смогут обслуживать себя в быту, ходить в магазин, готовить еду, то есть стать менее зависимыми от близких.
Инициатором проекта со сложным названием «Рабочая модель учебно-тренировочной квартиры – центра по формированию жизненной компетенции подростков с нарушениями развития» стала тюменская региональная организация «Открой мне мир». Это уже отдельная многолетняя история, которая объединила родителей, узнавших о диагнозе своего ребенка. Тогда они столкнулись с самой большой проблемой – оказывается, аутизма у нас тогда не было, как не существовало и системы помощи таким детям. Можно было выбить путевку в реабилитационный центр на 10 дней, за которые не то что пройти реабилитацию, но и установить хоть какой-то контакт с ребенком не удавалось. Пришлось разрабатывать все самим. И за годы ситуацию изменить удалось! Пусть пока картинка не идеальна, но важные сдвиги есть. Теперь любая семья, где появился на свет ребенок с аутизмом, получает дорожную карту, с помощью которой сможет сориентироваться, какую помощь и где получит.
– Квартира – это наша тренировочная площадка, на которой подростки с нарушениями развития адаптируются к жизни в быту, в обществе, – рассказывает руководитель НКО «Открой мне мир» Маргарита Суворова. – Это необходимо семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития и аутизмом. Они занимаются реабилитацией детей, но не способны самостоятельно дать самое главное – жизненную компетенцию – кто-то просто не владеет нужными знаниями и навыками, кто-то психологически не может справиться с гиперопекой. Мы обучаем ребенка обычной жизни – как передвигаться в общественном транспорте, как делать покупки в магазине, как вести себя при посещении общественных мест, а также как готовить, прибираться, планировать распорядок дня и досуг. Все это невозможно сделать в условиях реабилитационного центра, только в реальном жизненном пространстве – квартире.
Маргарита Суворова
Рутина дает детям стабильность и спокойствие
На кухне тренировочной квартиры дым коромыслом – сегодня здесь учатся готовить омлет и варить сосиски. В воздухе уже витают узнаваемые запахи.
Занятия проходят с понедельника по пятницу и длятся 3,5 часа. Обычно в распорядок дня ребят входит так называемый «утренний круг»: планирование, уборка, готовка, перекус, уход за собой, игры на улице, творчество, спорт, выход в магазин и многое другое. На площадке учебно-тренировочной квартиры работают два поведенческих аналитика и три педагога, которые помогают ребятам освоить социально-бытовые навыки, корректируют поведение, создают комфортные условия для каждого ребенка отдельно.
– Каждая операция разбита на короткие отрезки, и это дает возможность ребенку все понять, запомнить алгоритм действий и, самое главное, сделать все правильно и последовательно, – рассказывает Маргарита Суворова. – Потому что у наших ребят проблема – они будут пылесосить только один участок, пропылесосить же всю комнату им сложно. То же самое – до конца отжать тряпку – у всех с этим возникают сложности. И вообще все же этапы уборки надо соблюсти – и помыть, и протереть. Как все это запомнить? Наши большие помощники – визуальные материалы и технологические карты, где все этапы расписаны. Уборка в итоге удается всем.
Таким же образом, отмечает Маргарита, ребята осваивают и приготовление еды – все действия тоже разделены на этапы, в том числе и рецепт приготовления – варка макарон, пельменей и сосисок, омлет. «Сначала писали «20 граммов масла», потом поняли – нет, не подходит, непонятно, сколько это, начали писать – заливаем одну столовую ложку масла. Если нужно включить плиту на полную мощность – мы пишем «повернуть рукоятку до конца». Все эти моменты отрабатываются ежеминутно. Каждое утро вспоминаем правила безопасности. Потом в среду – день педагогов – мы собираемся без детей, обсуждаем все, что прошли на занятиях, учитываем возникшие трудности, переделываем технологические карты», – говорит Маргарита Суворова.
Поход в магазин начинается с изучения того, что есть в холодильнике, затем обсуждается, что нужно купить, ребята составляют список покупок, считают деньги, кладут их в кошелек, покупают необходимое в магазине, приходят в квартиру, выкладывают все в холодильник.
Четкий алгоритм действий – по сути, рутина – дает детям стабильность и спокойствие. Ведь ребята с аутизмом очень тревожные, для них любые изменения – катастрофа, в результате возникает не очень стандартное поведение. Кстати, за хорошее поведение ребята получают «зарплату» – словесное поощрение, шоколад, сок или другую любимую вещь. Для этого им надо соблюдать четкие правила квартиры: «Говори негромко», «Не дразнись», «Не дерись», «Держи дистанцию», «Участвуй в активностях» и другие.
– Есть какие-то вещи, которые наши дети очень любят – допустим, вишневый сок. Поэтому дома он убирается, а используется только здесь. Для ребят становится важно получить награду, поэтому они стараются хорошо себя вести, участвовать в активностях.
Был у нас в первой группе такой мальчик – ложился на пол и говорил, что ничего не будет делать. И ты понимаешь – либо он тебя, либо ты его.
Нужно что-то предпринять, чтобы привлечь его к активностям, но при этом нельзя потерять доверие, – рассказывает Маргарита Суворова.
По словам тьютора Розалии Гайнетдиновой, больше всего сложностей было с поведением, когда ребята только появились в квартире:
– Для них это все новое, а ребятам с расстройствами аутистического спектра сложно адаптироваться к происходящему. Мы, педагоги, хоть и изучаем анкеты перед началом работы, не можем сразу заметить все особенности ребенка. Конечно, изначально составляем программу по каждому ребенку, но в процессе корректируем ее, что-то переигрываем. По опыту первой группы могу сказать, что они после квартиры стали более самостоятельными, чем в начале проекта – даже поход в магазин был для них сложным, создавалась настоящая стрессовая ситуация, да и с поведением были проблемы. А в конце они уже спокойно ходили за покупками без нас. Правда, педагоги-поведенщики переодевались, чтобы дети их не узнали, и все время находились рядом. Даже продавец потом ко мне подошла, которая видела наш первый выход в магазин, и отметила, насколько большой оказалась разница. В общем, оценила нашу работу.
Розалия Гайнетдинова
Надо приучать к самостоятельности уже сейчас
Казалось бы, что особенного – квартира, алгоритм действий, приучение к быту? Но участники проекта говорят, что результаты просто космические – становится понятно, как это нужно самим ребятам и их семьям.
– В первую очередь, семья не очень понимает, что может ее ребенок, что с него требовать, как с ним совладать. Постепенно в каждой семье формируются какие-то привычки. Поведенческие стандарты, люди живут в этом, и им сложно выйти за границы тесного мирка. Например, приводит к нам бабушка своего 20-летнего внука и говорит, что он дома сидел, а теперь его водить куда-то надо. Проблема такая у бабушки! При этом парень не выходит практически из дома. Выучился на озеленителя и сидит. А другие специальности таким детям не предлагают, хотя почему бы им не учиться поварскому делу, например. Ну выучился он, сел дома, работы нет. Мама-бабушка живы.
А время-то идет, и те, кто живет с таким ребенком, иногда пугаются – а как он дальше-то без нас, потом все забывается, жизнь идет своим чередом. И вдруг раз – и ты уже немощный старик, уже не ты должен ухаживать, а за тобой надо ходить.
Поэтому надо приучать к самостоятельности ребенка уже сейчас, пока есть силы, пока родители молоды, – считает Маргарита Суворова.
В первом, сентябрьском, потоке, рассказала она, пришлось очень много работать с поведением ребят. Сложно было понять, что делать в первую очередь – большую часть времени уделять поведению или же прививать социально-бытовые навыки?
Маргарита Суворова
– Мы пытались это уравновесить, потому что в группе попались ребята с тяжелым поведением. Они еще друг друга провоцировали. Одна девочка постоянно мыла руки, лицо с губкой, терла с «Фейри». Мы не могли с этим справиться. С одной стороны, это мытье – эффект психологической защиты, она ведь и дома все это делала. Как это все учесть? Мы же не можем здесь научить, а дома разучить, и наоборот. А когда ребенка с расстройствами аутистического спектра выбить из привычного ритма, у него происходит «снос крыши», он громко кричит, ругается, матерится, а он уже взрослый, с ним физически тяжело справиться. Поэтому пытаемся установить этот баланс – это постоянно происходит. Ведь если что-то не работает, не получается, значит, это не ребенок неправильно делает, ты неправильно выбрал стратегию и поощрение, – говорит Маргарита.
«Мы же веру теряем в своих детей»
Раньше Наталья Пенкина даже представить не могла, что ее дочь может сама ходить в магазин, что-то планировать.
– Мы же веру теряем в своих детей за столько-то лет, – говорит она. – Живем с ними и уже свыкаемся с мыслью, что ребенок не сможет социализироваться. Магазин был недоступен, у нее же поведение асоциальное – сразу же обнимается, целуется, может силы не рассчитать, тележку не туда повезти, в общем, устроить полный разнос. А теперь ее действия разбиты на короткие отрезки: возьми кошелек, считай, планируй. После квартиры наши переживания словно обнулились, появилось какое-то спокойствие – я расслабилась, научилась другому отношению к жизни. Вчера Маша ходила и фотографировала. Спрашиваю: «Что ты делаешь?» Я, говорит, тьютор. То есть она уже сообразила, что надо сфотографировать и снимки выложить, чтобы родители похвалили. Мы же хвалить разучились – не за что было.
После квартиры Маша даже начала гулять, до этого мама боялась с ней выходить. Говорит, еще месяц не могла привыкнуть к тому, что дочь может вести себя адекватно.
– Я раньше не могла найти способ объяснить людям, что она особенная – сначала слезы лились, потом негатив проявлялся. А теперь-то у меня сформировалось понимание, что надо просто к ней найти подход. И это перевернуло мое мировоззрение – а вдруг все получится? И оказалось, что Маша умеет что-то делать. Вчера нам всем картошечки сварила, покормила нас, посуду помыла. Это какой-то космос, который уже можно руками потрогать, – говорит Наталья.
Как она рассказывает, подобную тренировочную квартиру они искали год, хотели даже в Псков ехать в интернат для умственно отсталых детей. Но там они проживают постоянно, в том числе и люди с глубокой умственной отсталостью, асоциальным поведением, стало страшно. А в тюменской квартире, пока дети занимаются, родители отдыхают. И сначала для них это шок. Как это их беспомощные детки могут без них пойти в музей на прогулку? Еще как могут! Теперь родителям приходится привыкать к самостоятельности детей.
– Квартира показывает, что они умеют учиться, просто у них другая скорость. Мы сейчас поняли, насколько мы своих детей недооцениваем.
Первое время я спрашивала: «Ну что, она там все разрушила?» Мне говорили, что все нормально. Весело, шумно, как в цирке, но безопасно. Забавный случай был накануне. У нас есть соседка, взрослая женщина, которую Маша всегда тискает. А на занятиях в квартире тисканье заменили на хлопок ладонью. Маша привыкла, ей нравится. А соседка расстраивается – у нее муж, два пацана, ласки не хватает, – рассказывает Наталья.
Сейчас она мечтает о том, чтобы «обрезать пуповину» с Машей. О том, чтобы дочка жила пусть под небольшим контролем, но все-таки более-менее самостоятельно. «Да что там, у нас уже разговоры пошли о создании семьи – а почему бы и нет, вдруг ей встретится хороший человек», – говорит мама Маши.
А что потом?
Грант на реализацию проекта квартиры рассчитан на девять месяцев работы с 18 детьми и подростками. В каждом выпуске по шесть детей, которые занимаются по три месяца. А что же дальше?
– Мы отрабатываем эту модель, чтобы в дальнейшем внедрить ее в работу. В идеале мы, конечно, хотели бы, чтобы этим занимались государственные службы. Чтобы был какой-то центр, куда за государственные деньги могли бы прийти наши ребята и получить эту услугу, – комментирует Маргарита.
Родители выпускников получают в электронном виде все технологические карты, рецепты, чтобы они могли ими пользоваться потом, так как трех месяцев для такой коррекции недостаточно.
В идеале семьи с особыми детьми должны заниматься в рамках тренировочной квартиры 2-3 года, но помещения для нее нет.
Квартиру на Комсомольской организация «Открой мне мир» арендует на деньги гранта.
– Видимо, нам это предстоит в будущем – организовать для этих ребят какую-то сопровождаемую деятельность типа производственно-интеграционного комбината, куда они могли бы ходить на работу. Сейчас мы заключаем договор с департаментом имущества на передачу помещения в Тюмени в безвозмездное пользование. Это общежитие, в котором нужен капитальный ремонт, потому что там страшно и жутко, на верхнем этаже живут асоциальные люди, у них даже канализация не проведена, в результате топит наше помещение, – рассказала Маргарита Суворова.
За свой счет НКО «Открой мне мир» должна будет отремонтировать не только свое помещение, но и провести канализацию в «бомжатник» наверху, поменять всю электрику.
Планируют делать все своими руками, подключать мужей. Но все равно нужны деньги на материалы – ориентировочная смета вышла по самым скромным подсчетам на полтора миллиона рублей. Но Маргарита Суворова не унывает – спрос на такую квартиру среди родителей есть, а значит, ее нужно создавать!
Елена Сидорова
Фото автора
Впервые опубликовано 16 февраля 2019 года.