25 января в Покровском храме Марфо-Мариинской обители участники XXI Рождественских чтений обсудили социальные проекты Церкви в сфере социального попечения об инвалидах. Вел секцию директор Института коррекционной педагогики Николай Малофеев, курировала ее руководитель направления Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Вероника Леонтьева.
Об организации двухнедельного летнего отдыха для мам с детьми-инвалидами рассказала настоятельница Марфо-Мариинской обители инокиня Екатерина (Позднякова). На подворье обители в Севастополе одновременно можно разместить девять семей – каждую в отдельной комнате.
В проекте принимают участие добровольцы – они встречают мам с детьми на вокзале или в аэропорту и сопровождают их в течение всего отдыха: покупают продукты, готовят еду, помогают добраться до пляжа и обратно, съездить на экскурсии. Добровольцам оплачивают дорогу.
Летом 2011 года, когда стартовал проект, на подворье обители отдыхали дети с ДЦП, проходившие реабилитацию в медицинском центре Марфо-Мариинской обители. Прошлым летом в Севастополе также отдыхали дети с мукополисахаридозом – более тяжелым заболеванием, генетическим. А одна смена была специально организована для детей с еще более тяжелым диагнозом – буллезным эпидермолизом.
У страдающих этим заболеванием повреждена связь наружного слоя кожи – эпидермиса – с ближайшими слоями. При малейшем прикосновении к человеку кожа с него просто снимается. То есть ребенка, у которого буллезный эпидермолиз, даже нельзя взять за руку, нельзя и схватить его, когда он куда-то бежит. Перед сменой добровольцев специально обучали работе с такими детьми.
Первые два лета штатных сотрудников в семейном лагере не было. В этом году планируют взять в штат повара и управляющего, чтобы добровольцы могли работать с семьями (за каждым из них закрепляется одна семья), не отвлекаясь на хозяйство, а также специалистов по социальной адаптации и лечебной физкультуре. Первый заезд в лагерь будет в мае.
Настоятель храма святителя Николая в поселке Лебяжье Ленинградской области, председатель сектора по работе с иналидами Отдела по благотворительности Санкт-Петербургской епархии, священник Александр Михеев впервые пришел в детский дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии в Петергофе 15 лет назад. Тогда он еще учился в семинарии, и однажды в семинарский храм пришла воспитательница этого детского дома и посетовала, что православные, в отличие от сектантов, к ним в интернат не приходят. Он обещал ей прийти и вскоре пришел.
«Первые впечатления были очень тяжелые, — вспоминает отец Александр. – Я рос в советской реальности, где говорили, что в стране инвалидов нет. И даже, помню, мы с мамой иногда паломничали по монастырям, и если там появлялся человек на коляске, православная общественность от него дистанцировалась, говорили, что он бесноватый».
Отец Александр рассказал, что после первого визита в интернат он месяц приходил в себя. Но вскоре стал бывать там каждое воскресенье – после ужина беседовал с воспитанниками. Так они общались несколько лет, а потом его рукоположили и назначили на приход в Лебяжьем. В 2003 году он впервые организовал летний лагерь для детей из интерната. Привозил он их и на праздники.
Прихожане сначала отнеслись к этому без восторга, кто-то прямо говорил: у меня и так трудная жизнь, я прихожу в церковь расслабиться, отдохнуть, а тут инвалиды, да еще дети, мне плохо, потом сердце болит, бессонница. Но через год прихожане адаптировались, и некоторые женщины даже извинились перед отцом Александром за свою негативную реакцию.
Уже пять лет лагерь для воспитанников интерната проводит не только летом, но и в зимние каникулы, а если получается, то и на Светлой седмице, и осенью. Одновременно в нем отдыхает 12 человек – 6 мальчиков и 6 девочек. С ними в комнатах живут по двое волонтеров. Привлекают их через студенческую организацию «Покров». В лагере работали курсанты знаменитой Можайки — Петербургского военно-космического института имени Можайского, обычных вузов. Благодаря интернету о лагере узнали и студенты из других городов, прошлым летом приезжали как волонтеры две девушки из Сыктывкара и одна из Воронежа.
Волонтеры – и прихожане, и студенты, приезжающие в лагерь – говорят, что многому учатся у этих детей. Отец Александр считает, что учатся непосредственности восприятия, и привел пример такой непосредственности. После воскресной литургии в Неделю о Страшном суде они с детьми пили чай и обсуждали Евангелие, которое читалось на литургии. Он спросил одного мальчика из интерната – алтарника, — как тот понял притчу. «Так, батюшка. Те, кто людям помогает, те овцы, Бог их любит, а кто не помогает, козлы», — ответил мальчик.
В планах отца Александра — создание сельскохозяйственной артели для выпускников интерната. Но этот проект под вопросом, так как неизвестно, сохранится ли ферма, на базе которой задумана артель. Как и многие до него, фермер – прихожанин храма – думает, не свернуть ли ему дело, которое при государственной политике в области сельского хозяйства – становится все более неблагодарным.
«Для наших детей, особенно с интеллектуальными нарушениями, оптимально жить в селе, — поддержал отца Александра директор Института коррекционной педагогики Николай Малофеев. – Сам ритм сельской жизни, сменяемость сезонов, предсказуемость будущего (в прагматическом понимании) снимает ряд проблем, которые в городе снять трудно».
Священник Лев Аршакян из храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково говорил о проблемах слепоглухих. Он отметил, что такой категории инвалидности нет в законодательстве, в результате нет и государственной поддержки и нормативов государственной помощи. Выработать единые нормы и средства реабилитации слепоглухих очень трудно, так как существует много разных ее форм: от полной глухоты и слепоты до разного процентного соотношения остаточного зрения и слуха.
Поэтому Россия – не единственная страна, где пока не принят закон о слепоглухоте, но на Западе развиты социальные институты, которые помогают и таким тяжелым инвалидам. «Вряд ли наши социальные институты в ближайшие годы и десятилетия улучшат свою работу, — сказал отец Лев. – Наша социальная защита – Церковь, Матерь Божия, молитва. Христианин должен быть милосердным самарянином, который не пройдет мимо нуждающегося в помощи слепоглухого человека».
По мнению отца Льва, деятельно помочь слепоглухим в России в первую очередь могут церковные общины, но они должны к этому готовиться. Прежде всего, в общине должны быть тифлосурдопереводчики из расчета один переводчик на троих слепоглухих, а тотальному слепоглухому необходим персональный тифлосурдопереводчик. Пока же тифлосурдопереводчиков не только в Церкви нет, но и в стране их единицы.
Прихожанам надо знать особенности поведения слепоглухих, так как иногда они ведут себя неблагоговейно. Отец Лев рассказал, что однажды в Сарапуле прихожанка ударила слепоглухого палкой за то, что не вовремя и не там прошел, чтобы поставить свечку (но священник сделал ей замечание). Слепоглухие могут громко и несуразно исповедоваться, что тоже вызывает раздражение «смиренных» прихожан. Знание особенностей поведения слепоглухих поможет прихожанам смирить себя и любовью покрыть все несуразности.
Желательно организовать в храме специальное место для слепоглухих, где висели бы рельефные иконы и стояли песочные подсвечники (они любят ставить свечки, а в обычных подсвечниках им трудно попадать в отверстия для свечей).
Отец Лев также говорил, что после службы для слепоглухих надо организовывать трапезу, чтобы они могли отдохнуть и пообщаться друг с другом, а потом по возможности развозить их по домам. Очень важно открывать для них воскресные школы, возить их в паломнические поездки.
В прошлом году Казанский храм в Пучково организовал поездку с большой группой слепоглухих в Иерусалим. «Эта поездка оставила самые теплые и глубокие впечатления не только у слепоглухих, но и у тех, кто им помогал, вспоминает отец Лев. – Каждый вечер мы собирались, обсуждали прошедший день, я отвечал на их вопросы о святынях, о событиях».
В этой поездке отец Лев познакомился с президентом Европейского союза слепоглухих и российского общества поддержки слепоглухонемых «Эльвира» Сергеем Сироткиным. В начале 1970-х годов группа советских ученых провела эксперимент на базе Загорского детского дома для слепоглухих с целью помочь талантливым воспитанникам получить высшее образование. Четверо поступили в МГУ, двое потом защитили диссертации.
Один из них – Сергей Сироткин, кандидат философских наук. Он также присутствовал на секции и выступил сразу после отца Льва. «Россия – огромная страна, и это накладывает специфику на решение проблем. Не хватает специалистов и просто человеческого отношения к инвалидам. Но есть добрые люди. Я только хочу попросить вашего внимания к решению проблемы. Пока нет закона о статусе, помочь может только любовь, бескорыстие и понимание»,- сказал он.
В заключение председатель комиссии по церковному социальному служении при епархиальном Совете города Москвы священник Михаил Потокин выразил надежду, что социальные проекты могут изменить сознание окружающих людей, сделать человечней все российское общество.
Подготовил Леонид Виноградов