«Арнольд Шварценеггер, я приглашаю вас в гости в Раздолье! Я покажу вам комнату, мою комнату покажу. Попьете чай со мной», – записал той осенью видеоприглашение Серёга, 46-летний Сергей Еремичев. Тут важно не то, что записал, и даже не то, что приглашение дошло до актера. До того, как попасть в дом сопровождаемого проживания, Серёга практически не говорил. В 8 лет мальчик попал в дом-интернат для детей-инвалидов, в 18 его перевели в психоневрологический интернат для взрослых. Это обычная судьба большинства людей с ментальными нарушениями в России. Но Сергей вытянул счастливый билет: когда в его ПНИ пришли из СПб БОО «Перспективы», предложили пожить отдельно и научиться быть более самостоятельным, мужчина согласился – с помощью жестов и звуков.
Cергей и Арнольд Шварценеггер. Фото: Perspektivy / Facebook
Первые его слова появились уже в Раздолье. «Арнольд», – говорил Серега и похлопывал себя по бицепсу. И словарный запас, и число его кумиров постоянно растет: Артем Дзюба, Барак Обама и (неожиданно) собака Мухтар из одноименного сериала. Это новые кандидаты на керамические подарки, с которыми он мечтает встретиться. Сергей любит монументальное творчество, делать большие миски, которые он называет горшки, и часто занимается замесом глины для всех жителей дома.
«Семеро смелых» – так их частенько называют. Четверо из них попали в Раздолье из ПНИ, трое из семей. В большом светлом доме они сообща готовят обеды, ходят за продуктами, чистят снег, работают при храме святых царственных Страстотерпцев, гладят кошку, гоняют чаи вечерами. А теперь еще и трудятся в керамических мастерских, построенных рядом.
«Хоть что-то мои руки могут сделать полезного»
Люба лепит зайцев. Эти животные – любимый Любин сюжет: игрушки в виде зайцев, рисованные зайцы, вся комната девушки заполнена ушастыми животными. Вместе с Юлей и сопровождающими она ездила в июне 2019 года в Грузию, но нашла ли там хоть одного зайца, история умалчивает.
Юля Родина наносит на керамические чашки тонкие сложные рисунки. Увлечение живописью началось тогда, когда она жила еще в ПНИ Петергофа и посещала арт-студию. Ее любимый сюжет – снегири, но кроме живописного, у барышни много талантов. Юля отлично поет, участвует в спектаклях, которые ставит режиссер – сотрудник «Перспектив» Максим Якубсон и с которыми они дают гастроли в разных местах. Фотографирует – из поездки на Кавказ привезла массу кадров. И вообще девушка оригинальная, «рыжеволосая бестия».
У Дины сильная спастика мышц, но и масса фантазий по поводу форм и орнаментов. Любая активность для нее – большой шаг вперед, и хотя говорит она с «переводом» других, справляется с готовкой обедов на большую компанию без словарей. Основательница «Перспектив» немецкая баронесса Маргарете фон дер Борх много занималась с Диной еще в те времена, когда девушка жила в Павловском детском доме-интернате. Весной прошлого года 48-летняя Маргарете умерла, и Дина ездила на ее похороны в Германию.
Колю за пределами мастерской проще всего встретить в кресле-качалке – это подарок мамы и папы. Именно его родители купили первую тренировочную квартиру в Раздолье, за которой последовал арендуемый общими усилиями коттедж, а потом и собственный дом «Перспектив». Звуки – единственный способ вербального самовыражения 23-летнего тяжелого аутиста, но даже с таким нехитрым багажом Коля вышел на сцену в спектакле «Сказ о царе Ироде и Рождестве Христове» в роли без слов – маленький шаг для человека…
Саша плохо видит и ходит. Когда умерла бабушка, вместе с которой Саша жил после смерти мамы и другой бабушки, его спасло лишь то, что он умеет звонить по телефону – сотрудники «Перспектив», помогавшие семье, примчались за ним. По стандартному сценарию, Саша должен был почти неминуемо оказаться в ПНИ, но в большом доме на берегу озера нашлось место и для него. В керамике у Александра лучше всего получается катать бусины и колбаски для будущих изделий.
И, наконец, «одинокий волк», как он себя называет, – Володя. Владимир Долматов, с которого, собственно, и началось это сопровождаемое проживание. 50-летний Владимир держит ложку с чужой помощью, стучит по клавишам одним пальцем – и вот так, медленно-медленно, написал сборник «Раздольских рассказов», предисловие к которому составил Евгений Водолазкин.
«Меня зовут Владимир Долматов, я бы хотел сказать о себе несколько слов. Я нашёл себя в середине своего жизненного пути. Уже несколько лет, как я начал писать свои дневники, – рассказывает читателю Володя. – Правда, мои руки… Но и они хоть что-то да могут сделать на этом свете полезного, я благодарен за это. Также я благодарю Бога за то, что подарил мне бесценную кладовую – мою голову, я ей могу думать, выражать свои мысли, излагать свою точку зрения на происходящее в нашем доме, рассказывать о жизни наших подопечных, которым так нужна ласка и забота, чего в интернате им, что ни говори, не хватает!»
Володя пишет о кошке, которая двухмесячным котенком прибилась к ним в дом (и выросла в роскошное животное), о черепашке, которую на берегу озера решила выпустить некая пара, о вещах рядовых и возвышенных. Любит Шолохова, советует обязательно прочесть «Мастера и Маргариту» Булгакова.
Когда появились ребята, половина прихода ушла
О том, как появился этот дом в Приозерском районе Ленобласти и какую роль во всем этом играет настоятель здешнего храма святых царственных Страстотерпцев иерей Борис Ершов, мы писали весной.
Краткий синопсис: в 2005 году Борис Ершов попал в тяжелое ДТП, его сбила машина. Сначала врачи были уверены, что молодой парень – не жилец. Потом – что вряд ли он останется с сохранным интеллектом (на память об этом происшествии у отца Бориса шрам через всю голову). Однако он и выжил, и поправился: спустя три года после аварии его рукоположили во диаконы.
Люди с ментальными нарушениями – особая тема отца Бориса. Он взял на себя заботу о Володе Долматове, когда от того отказались родные после смерти родителей.
Отец Борис – священник прогрессивный. Те, кто вступают в группу его храма «ВКонтакте», могут читать молитвы по соглашению online и подавать имена в прямом эфире, слушать литургии в режиме реального времени, совершать духовные упражнения – заповедь недели, вести обсуждения под постами и так далее. У храма есть свой сайт, страница на Facebook и видеоканал на YouTube. Но самая первая работа с людьми, многие из которых еще и не стали паствой, начинается, конечно, с личных встреч.
Отец Борис вспоминает: когда в поселок пришли «Перспективы», стало очевидно, над какой моральной пропастью балансирует общество.
– Дело даже не в том, что были угрозы с прокурорскими проверками, граната под забором нашего дома или какие-то лживые немыслимые истории. Но когда здесь появились ребята, у меня половина прихода ушла. Теперь я понимаю, что для них это оказалось шоком.
Странные инвалиды, часто ведущие себя вразрез с правилами – это непривычно и потому страшно.
Но и «Перспективы», и отец Борис упорствовали и придумывали разные способы ужиться с раздольчанами. Например, подопечные фонда с помощью волонтеров стали ходить… в общественную баню. Вроде бы простой ход, но работает: местные увидели, что у тех, кого они боятся, хоть со спастикой, но по две руки и ноги, пусть нечетко говорящий, но рот. И через полгода люди потихоньку стали возвращаться в храм, причем за год пришло даже больше, чем было паствы раньше. Сейчас ребята из «Дома на воле», как они его называют, протирают в храме иконы, убирают территорию, каждый вечер собираются со священником и обсуждают прошедший и будущий день.
– Эту войну мы выиграли, победителями в ней оказались все, – говорит отец Борис. – И ярким показателем этого является то, что в мастерские приходят дети из поселка.
В планах у «Перспектив» – попробовать монетизировать продукцию мастерских. Скорей всего, особого дохода это не принесет. Но ведь и не ради прибыли это затевалось.
– У нас есть несколько бизнес-идей применительно к мастерской, – говорит президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская. – Мы надеемся получать заказы – не очень масштабные, но партии по 100-200 предметов вполне можем делать: посуду для ресторанов, плитку для дизайнеров, сувениры и т.д. Этот год у нас уйдет просто на то, чтобы понять, что мы можем. Наши ребята ходят в мастерские через день, по два-три человека. Но кроме них в мастерские приходят и местные жители, в основном подростки, существует даже своего рода лист ожидания. И это только начало. Мы с отцом Борисом хотим делать городок ремесел вокруг храма – со столяркой, с текстилем, ткачеством, варением свечей, разными ремеслами. Вовлекать в это местных жителей, в том числе тех, которые сидят по домам, таких, как наши. Мы не думаем вводить даже символическую плату за обучение этому ремеслу, ведь мы работаем с семьями, которые вообще ни за что платить не могут. Я все время говорю керамистам: «Вы должны ориентироваться не на талантливых детей, с которыми вам нравится заниматься и которые очень креативны, а в первую очередь на тех, кто из неблагополучных семей».
Четверо детей. А потом родилась Маша
Еще прошлым летом мастерские представляли собой обычную палатку с москитной сеткой на территории церкви, где любой желающий мог полепить под руководством мастеров: петербуржцы творили здесь рядом с местными, особые дети – с ребятами без диагнозов, мамы с волонтерами, прихожане с любопытными. Однажды в палатку заглянула Наталья Злобина, директор АНО «Мария» – центра психолого-трудовой реабилитации семей, имеющих детей с особенностями развития. Она же привела знакомого, который выделил средства на стационарные мастерские – в светлом доме с большими окнами, с дорогой муфельной печью, гончарным кругом и другим оборудованием. Построили его всего за сезон.
От проблем особых ребят Наташа раньше была так же далека, как от луны. Примерная мать и жена, муж – бизнесмен и практикующий врач, владелец стоматологической клиники. Четверо детей. А потом родилась Маша.
У нее редкая генетическая аномалия, поломка в плече 22-й хромосомы, синдром Фелан – МакДермид. В мире людей с таким диагнозом с 1985 года, когда описан синдром, было зарегистрировано всего около 500 человек. Внешне он себя почти никак не проявляет, первый индикатор – низкий тонус мышц и вялость. Наталья, мама с опытом, забила тревогу, когда поняла, что малышка никак не реагирует на игрушки. В итоге первые три года она с дочкой провела в бесконечных больничных попытках узнать истину.
За это время мимо Натальи Злобиной прошли вереницы преимущественно женских сложных судеб: часто, если в семье появляется ребенок-инвалид, папа из нее уходит.
Жизнь с особым человеком – подвиг самоотречения. Но бывают и хэппи-энды.
Наташа рассказывает историю своей знакомой, Аллы, с которой она познакомилась в больнице.
– Мы проходили вместе в ГАООРДИ курсы помощи семьям, воспитывающим особых детей «Рука руке». У нее родился очень тяжелый ребенок, вегетативное состояние. Муж ушел. В процессе развода она узнала, что беременна вторым ребенком, от мужа же. Родственники тоже отвернулись, сказали: «Ты ненормальная». Но женщина не опустила руки. Она писала посты «ВКонтакте», в инстаграме. Ей помогали. Благодаря ребенку-инвалиду получила квартиру. И когда через несколько лет поняла, что жизнь продолжается, стала искать спутника жизни. Встретила очень хорошего человека, вышла замуж вместе с двумя детьми. А сейчас уже и третий родился, общий. Она счастлива и советует всем не опускать руки.
Открытие мастерских
Маше Злобиной очень повезло в том, что у нее много братьев и сестер. Потому что степень и уровень заботы, проявляемой ими, сильно отличается от взрослой. И конечно, ей повезло с мамой. У малышки были очень слабые мышцы, чтобы покормить, ее нужно было усадить в специальное кресло, обложив подушками. В 7 месяцев она не держала уверенно голову. А сейчас 5-летняя Маша ходит, это большое достижение для людей с синдромом Фелан – МакДермид. Пробует обслуживать себя, моет руки. Издает звуки, в которых ее мама и бабушка слышат трепетно ожидаемое «ма-ма». И смеется.
Специалистов днем с огнем не найти
Несколько лет назад Наталья Злобина задумалась над тем, как она могла бы помочь дочери и другим детям развивать навыки. Так появилось АНО «Мария», а в сотрудничестве с храмом святых царственных Страстотерпцев и священником Борисом Ершовым – и летний трудовой лагерь.
– Специалистов для занятий днем с огнем не найти, – рассказывает Наталья. – Они достаточно редкие, а если есть, то все загружены при центрах. Я пришла к отцу Борису и сказала: «Желание помогать есть, а что именно делать, не знаем». А он ответил, что и у церкви есть свои соображения, и летом 2018 года они уже проводили лагерь для родителей с особыми детьми. И мы решили объединить усилия и нанимать специалистов: дефектолога, психолога, тренера по адаптивной физкультуре, трудовой терапии.
Прошлым летом АНО «Мария» и отец Борис провели две смены летней духовно-трудовой реабилитации. При храме устроили 12 комнат, в каждой из которых помещалась мать и ребенок. Соорудили две палатки для волонтеров. Все это стало возможно сделать на деньги гранта, мебель и бытовую технику закупили на деньги спонсора, а питание церковь и пару фондов организовали вскладчину. Продукты приносили и прихожане – например, прошлым летом подарили несколько мешков апельсинов, яблок, киви и других фруктов; а местные фермеры снабжали молочными продуктами.
– Большинство «особых» взрослых, когда с них снимается льгота на летний отдых, сидят в квартирах, – говорит отец Борис. – В лагере с ними занимаются. К нам также приходят и «особые» дети из местных, и обычные дети и взрослые. Это модель общества, максимально расположенного к инвалидам.
– С особыми детьми многие работают, со взрослыми – мало, – рассказывает супруга отца Бориса Мария Ершова. – Родители стареют. После их смерти инвалиды могут попасть в ПНИ, а в интернате дети из семьи не проживут и двух лет. И от того, приспособлен ли человек, зависит его жизнь. Так и родился этот проект. Главная задача – чтобы родители поняли, что нужно искать пути социализации, какая бы тяжелая инвалидность ни была. Для этого есть возможности, каждый человек все равно стремится к действию. Если у него не гнутся руки, можно сделать ему длинную ложку, чтобы он сам ел, если он не ходит, можно научить управляться с коляской.
Летом 2020 года снова проведут две смены, по 3 недели каждая. Участие для семей в нем бесплатное.
– Люди, которые приезжают сюда, воцерковляются, – говорит отец Борис. Один мальчик стал ходить в городе в православную школу при монастыре. Мамы часто приезжают с большим багажом напряженности, обид, подозрительности и пытаются обвинить нас в том, что мы их собираемся использовать. Этот страх инфернален, ни на чем не основан. Но когда видят, что всем здесь хорошо, постепенно оттаивают. И когда видят, что ребенок, бывая на службах, меняется, – тоже.
Фото: Татьяна Чистова