«Если Федя не попадет в семью, он может не выжить»
Татьяна была волонтером детского хосписа. Однажды она поехала в детский дом, чтобы поздравить с днем рождения мальчика по имени Федя — ему исполнялся год. Сотрудники хосписа попросили привезти в подарок погремушку и ночник в форме черепахи. Татьяна думала, что так захотел ребенок. Но, увидев Федю, поняла — захотеть их он не мог. По развитию мальчик выглядел не на один год, а на три-четыре месяца. У него стояли трахеостома и гастростома.
— Он был маленький, как новорожденный. Может быть, 60 сантиметров, — вспоминает Татьяна. — Очень тепло одет: два или три слоя одежды в жаркой комнате. Мне бросились в глаза непропорционально большая голова и выступающий лоб. И так как не было ушных раковин, все вместе обескураживало. В моем представлении в год ребенок уже ходит или стоит как минимум, как-то проявляет интерес к внешнему миру.
В тот же день Татьяна узнала от врача, что у Феди синдром Тричера Коллинза. Генетический тест не делали — диагноз поставили по внешним признакам, синдром был выражен очень ярко.
Синдром Тричера Коллинза — аутосомно-доминантное заболевание, результат мутации в гене TCOF1. Характеризуется черепно-лицевой деформацией. По статистике, с ним рождается один ребенок из пятидесяти тысяч. Синдром описал английский офтальмолог Эдвард Тричер Коллинз в 1900 году.
Вернувшись домой, она стала искать публикации в сети, чтобы узнать истории людей с таким заболеванием и понять, какие у Феди есть ограничения, какая нужна реабилитация, способен ли он жить без трахеостомы и гастростомы.
— Мне хотелось посмотреть, как это бывает и действительно ли все так плохо у людей с этим синдромом. Когда ты вводишь в поисковую строку название, то выпадают фотографии с примерами самых тяжелых форм. Но был пример одного молодого человека, которого усыновили, он вырос, занимался спортом, встречался с девушкой. И я подумала: «Ну вроде не так все страшно…»
Федя
Сначала Татьяна решила приходить к Феде в детский дом, но быстро поняла, что жизнь ребенка не изменится, даже если она будет навещать его два или три раза в неделю. Все остальное время он лежал в изоляторе. Сотрудники обеспечивали самый базовый уход — кормили, лечили, меняли памперс.
С Федей никто не играл, у него не было игрушек. Он очень плохо дышал, испробовал разные виды антибиотиков — почти ко всем была резистентность. У него случались пневмонии.
— Поэтому мои приезды и «трали-вали» вокруг были почти бессмысленны, они глобально не решали проблему.
В ближайшем будущем у него, скорее всего, был бы сепсис. Стало понятно, что если Федя не попадет в семью, то он может просто не выжить. Под временную опеку такого маленького ребенка мне никто бы не доверил. Нужно было выбирать: либо меня ничего не касается, либо я думаю, как это встроить в свою жизнь.
«Как же ты, Таня, будешь дальше жить?»
Чтобы забрать Федю, Татьяне предстояло договориться со своим сыном-подростком и подумать, как сохранить работу. «Это была основная задача — очень практическая, без всяких эмоций», — говорит она.
Матвей — ее сын — знал, что мама ездит в детский дом и покупает игрушки. Татьяна показывала ему фотографии на сайте для усыновителей, потом стала говорить про синдром. Все продолжалось около месяца, пока в конце концов Матвей не предложил сам: «Ты так много внимания этому уделяешь, ну давай уже, забирай».
Татьяна
Татьяна решилась и стала готовиться к опеке — проходить школу приемных родителей и собирать справки. В день, когда забирала Федю из детского дома, «было страшно».
— Не то чтобы ты сомневаешься, нет. Было непонятно. Вот когда забирают детей из роддома — понятно: приезжают родственники, покупают цветы, шампанское, все рады, ты едешь домой. Я думала, надо что-то похожее. Заехала за вкусностями. Мы с друзьями застряли в пробке, потому что была пятница, опоздали. Основной персонал детского дома уже ушел.
Мне быстро-быстро вынесли кулечек, выдали оборудование и очень-очень быстро закрыли за нами дверь. Казалось, все боятся, что я передумаю.
В суматохе сделали всего одну фотографию и поехали домой. Снова стояли в пробках. Федя очень плохо дышал, Татьяна понимала, что уже пора санировать, но для этого нужно было добраться до дома. Все нервничали, Федя волновался, видя, как за окном меняется картинка.
— Мы приехали, выгрузили оборудование и расходные материалы. Все мне посочувствовали (смеется). У Феди все равно очень яркая внешность, и к ней надо привыкнуть, а на тот момент он прямо совсем вызывал жалость. И, конечно, друзья смотрят и думают: «Да-а… Как же ты, Таня, будешь дальше жить?»
Вечером у Феди от стресса поднялась температура, началась рвота. Татьяна звонила врачам: не знала, опасно ли это, может ли пища попасть в трубку и что вообще нужно делать — вызывать скорую или справляться самой.
— Мне все объяснили. Я такой человек, который в экстренных ситуациях собирается. Мы справились, Федя спокойно уснул, и с этого момента мы начали жить — не совсем обычной жизнью, но какой-то домашней.
Татьяна смогла работать, как и раньше. Ей помогали няня и Матвей — он очень хорошо принял младшего брата. Когда Федя подрос, одним из его любимых развлечений стала музыка — ему нравится слушать, как Матвей играет на гитаре.
«Предметы для Феди важнее, чем люди»
Татьяна надеялась, что Федя сможет жить без гастростомы и трахеостомы, если сделать несколько операций. Ни одна больница мальчика не взяла, пришлось ехать в Израиль. Но после операции стало понятно, что так быстро снять трубки не получится.
— Новую ситуацию надо было переосмыслить… Думаю: «Ладно, значит, мы продолжаем жить с трубками. Через год снимем». Через год — опять нет. Через два и три — тоже. Прошло шесть лет, и мы с ними живем.
Татьяна обратилась в Центр лечебной педагогики. Занятия дома и в центре начинались одинаково: Федя просто лежал, и специалистам нужно было добиться, чтобы он хоть как-то обратил внимание на другого человека. Поначалу его не интересовало вообще ничего, он истощался за пять-десять минут. Потом постепенно стал отвлекаться на яркие игрушки и звуки. По ощущениям Татьяны, предметы для сына до сих пор важнее, чем все люди.
У Феди много разных диагнозов, которые перекрестно влияют друг на друга и мешают ему развиваться. Мальчик слышит только определенные звуки с определенного расстояния, поэтому носит слуховые аппараты.
Несмотря на усилия реабилитологов и всех, кто окружает Федю, он до сих пор не научился говорить: оказалось, что у Феди есть аутизм и умственная отсталость.
— С ним действительно очень сложно — он не выдает результат быстро.
Не потянет логопед или сурдопедагог после университета занятия с Федей. Даже дефектолог, который не отработал «надцать» лет со сложными детьми. Специалистов самого высокого класса не так много, мы их ищем. Мне кажется, что все лучшие, кто есть в Москве, с Федей поработали или Федю знают.
Общаться Феде стало интереснее около полутора лет назад. Сейчас он говорит жестами, звуками, Татьяна понимает его по интонации. Если сын очень сильно что-то хочет, он сумеет это объяснить.
После курсов массажа Федя мышечно окреп и научился ходить: ему просто была нужна нагрузка и среда, в которой он бы мог развиваться, как все дети. Поначалу плохо держал равновесие, падал, не видел углов, не понимал границ своего тела и врезался в то, что стоит на пути.
— Но так как практики было много, — смеется Татьяна, — он натренировался, стал очень ловкий. Теперь Федя очень хорошо владеет телом. У него чудесное чувство баланса — выше, чем у обычных людей.
«Убегал с урока уже через 10 минут»
Федя любит, чтобы его подбрасывали и кружили. Если он чего-то не может сделать сам, это стимулирует его пойти ко взрослому. Если играет один, ему нравится все, что шуршит, крутится и мигает. Его сложно удержать пазлами, рисованием или чтением книг.
— Это для него скучно, если можно так выразиться. Оно его не вовлекает, не дает ему такой глубокой связи с человеком, это пока не его уровень развития.
Смотришь со стороны — большой ребенок, а обращаться с ним нужно, как с совсем-совсем маленьким, — рассказывает Татьяна.
Федя ходит на занятия в детский хоспис «Дом с маяком». Там на четвертом этаже в конце коридора висит табличка: «Школа юных моряков». Няня и учитель берут Федю за руки, и все вместе бегут в класс. До этого в перерыве между уроками Федя смотрел сенсорный спектакль, поэтому усадить за парту его непросто.
— Федя, у нас осталось последнее занятие. Садись, — говорит Юля, учитель начальных классов, и ставит перед ним игрушечный вентилятор.
Федя подходит и с любопытством крутит в руках игрушку.
— Подожди, а стул нужен? Где у нас стул? Садись. Нет, хорошо садись, — поправляет она Федю, который сел с самого края. — Плохо сел. Вот так садись.
Федя усаживается, отвлекается от вентилятора и с таким же любопытством смотрит вверх. Юля пододвигает парту поближе.
— Р-р-р… ды-ры-ды-ры-ды-ры, — в восторге лопочет он.
— Я выключила [вентилятор], давай сам. Будешь включать? — Юля показывает, что надо нажать на кнопку, но Федя уже смотрит в другую сторону.
— Только не убегаем, — Юля берет с полки книги с ароматизированными страницами и большую оранжевую свечу. — Смотри, что я тебе принесла. Помнишь, что мы с тобой на прошлом уроке изучали? Запахи. Давай закончим? Мы с тобой в прошлый раз изучали свечу.
— У-у-у-у-у-у, — протягивает Федя и принюхивается. Через несколько минут книжки ему надоедают, и он ложится на парту.
— А что сейчас будем делать? — Юля берет генератор мыльных пузырей.
— У-у-у-у! Ву-у-у-у!
— Да, мыльные пузыри! Откуда они будут лететь? Куда смотрим?
Федя устало трет глаза, поправляет волосы, но вдруг замечает пузыри и оживляется, громко хлопает в ладоши. Когда все пузыри лопаются, Федя встает и идет в другой конец класса.
— Обычно мы что-то делаем на сенсорику в начале занятий, — рассказывает Юля. — Федя сейчас в первом классе. И то, что он начинает высиживать урок, — большое достижение. Первого сентября он убегал через десять минут. Сейчас урок идет около получаса. Уже есть какая-то деятельность.
Пока мы разговариваем, Федя играет с няней: ему понравилась красная коробка с музыкальными инструментами, он достает ложки.
— В самом начале сегодня у нас было математическое представление, это начальный уровень, — продолжает Юля. — Мы занимались с игрушечными яйцами — во-первых, это развитие сенсорных ощущений, Федя их любит подкидывать: они весомые, потому что сделаны из дерева. Во-вторых, так мы учимся считать. И всю осень на математике мы будем запоминать «много» и «один». Федь, ты уже отзанимался? Давай тогда пойдем с бубнами играть?
Федя может злиться, если пропустить момент, когда он устал. Но никого ударить — ни детей, ни взрослых, ни животных — он не сумеет.
— Не знаю, хорошо это или плохо. Но это как раз говорит, что коммуникация нарушена, — рассказывает Татьяна, пока ждет Федю после занятия. — Если, например, он гуляет на площадке и какой-то ребенок замахнется на него лопаткой, он не считает этот сигнал и не догадается, что ему хотят сделать что-то плохое. Об этом должна думать я.
«Человек, который был рядом с тобой, вдруг исчез»
Окружающие на Федю реагируют по-разному. Кто-то совсем ничего не замечает, а кто-то подходит и говорит: «Ой, какая красивая девочка!» Однажды Татьяне сказали: «Какой странный у ребенка нос…»
— Эта фраза меня удивила, потому что как минимум к носу у нас нет никаких претензий (смеется). Я понимаю, что это попытка понять, что же не так в лице. Вроде бы ты видишь, что какая-то особенность есть, но сформулировать не можешь. Скорее просто как-то пытаются рассмотреть. Трахеостомы у нас не видно. Мы носим длинные кудри, и поэтому не очень бросается в глаза, что у нас нет ушных раковин. Скорее, Федя привлечет внимание тем, что крутит предметы в руках или издает разные звуки, радуется, когда нет повода для радости.
Феде сложно многое объяснить, Татьяна должна предугадывать все опасности. Если сын не понимает, что нельзя выбегать из подъезда или совать руки в костер, значит, Татьяна такого не допускает вовсе. Если готовит еду — то на задних конфорках. И так — двадцать четыре на семь. За ним присматривает либо мама, либо няня. Мальчик почти никогда не остается один, а если остается — его комната безопасна.
— Я по звукам, которые он издает, понимаю, что он делает, даже его не видя. Когда он куда-то карабкается или начинает открывать то, что не надо. У нас многое закрыто, залеплено, нет ручек на окошках… Но в какой-то момент я могу себе сказать: «Я устала! Я сделала комнату безопасной, здесь ничего нет, и Федя может делать то, что хочет, пока я прилягу». Потом встаешь и убираешь все, что он разрушил.
Федя всегда ищет новые ощущения — трогает разные текстуры, крутит и бросает предметы, прыгает.
Татьяна старается, чтобы у него было как можно меньше времени, когда он предоставлен сам себе, потому что ему сложно себя занять чем-то полезным. Вместе со взрослыми Федя лепит, рисует, слушает музыку. Такие занятия помогают сделать мир интереснее через человека, чтобы Федя понял, что люди важнее вещей.
Татьяна долго не знала, привязан ли к ней Федя. Он и до сих пор может взять чужого за руку и пойти с ним, а Татьяну — перепутать с незнакомой женщиной, если та в похожей одежде. Но потом все равно поднимет глаза и увидит: «Ага… Не так».
Мальчик легко оставался с любыми людьми, не расстраивался, с удовольствием ходил на занятия ко всем педагогам, если к нему хорошо относились. Но однажды Татьяне пришлось оставить Федю в хосписе на пять дней — у нее была операция. Когда забрала сына домой, поняла, что Федя по ней тосковал, хотя в хосписе его постоянно чем-то занимали.
— Он долго-долго показывал всем своим поведением, что обиделся.
Несколько месяцев боялся, что я снова уйду, расстраивался и плакал, когда я одевалась и мы вместе выходили и садились в машину.
В его картине мира безопасная среда в какой-то момент стала непредсказуемой. Человек, который всегда дома, рядом с тобой, вдруг исчезает — сегодня, завтра, послезавтра… Что произошло? Непонятно, объяснить и подготовить к этому очень сложно. И с этой травмой пришлось работать. Это показывает, что привязанность есть, значит, я ему нужна больше, чем все остальные люди. Ну, это я так себе говорю.
«А что такое “есть”?»
Еда — одна из самых болезненных тем и для Феди, и для мамы. У мальчика стоит гастростома, но Татьяна мечтает, чтобы он научился есть сам.
— Мне казалось, мы испробовали всё! Ну не ест ребенок ничего. Чувства голода у него не было. Обычно тебя кормят каждые четыре часа через гастростому. А потом вдруг говорят: «Давай ты будешь есть через рот?» Ну с чего бы? Это как нам сейчас предложить: «А давай ты будешь есть через уши?» А что такое «есть»? Эту потребность у Феди нужно было формировать почти что с чистого листа, даже с минуса — выходить в ноль и выше.
Как и многим детям с аутизмом, Феде сложно переключаться на новое. Примерно полгода он учился держать бутылочку со смесью и ее выпивать. Татьяна думала, что сын должен, как маленькие дети, сначала научиться сосать, а потом постепенно перейти на твердую пищу. Есть с ложки Федя долго не хотел.
— Если бы я тогда знала, что будет так сложно, мы бы убрали бутылочку и начали сразу с ложки. Но этого предположить никто не мог. А теперь нужно как-то перейти к полноценному жеванию. Это другие ощущения, другие сложности. Ему нужно с собой много работать. И нам вместе…
Сейчас Федю кормят с ложки, он может есть сам, но быстро устает — для него это не настолько интересно. Ближайшая задача — научиться жевать.
Федя не переносит некоторые продукты, для своего возраста у него недостаточные рост и вес.
— Нарастить жирок мы не можем. Хотя сейчас он активный, бодрый, веселый, с хорошим цветом кожи. Если не видеть наших трубок и если Федя в этот момент здоров, то можно сказать, что он обычный ребенок, — говорит Татьяна.
«Федю я не изменю, я могу менять только себя»
Татьяна старается все спланировать так, чтобы Федя не уставал, не перегружался, был доволен и сам с собой в ладу, тогда вопросов по его поведению нет.
Федю долго занимает ванна. Когда он купается, Татьяна может сидеть рядом и делать что-то неотложное. Если устает, вызывает няню. Но в целом оставить Федю где-то, чтобы взять отдохнуть, не получится — после расставания на пять дней для него это слишком травматично.
С тех пор, как Татьяна забрала Федю из детского дома, она поняла, что к некоторым вещам надо относиться проще, потому что на переживания уходит много сил.
— «Ну вот не ест он ложкой. Что же делать? Все перепробовали!» — каждое утро встаешь и думаешь об этом. А потом ты отпускаешь ситуацию, и она разрешается. Вот меня спрашивают: «А Федя будет говорить или нет?» Если я буду об этом думать каждый день и страдать, ничего не изменится. Но это не значит, что я ничего не делаю, чтобы он заговорил. Невозможно постоянно жить в горести. Ну да, не говорит, зато смотрите, он сейчас стал такой контактный! У него так хорошо идет физическое развитие. Лучше я тогда подумаю про спорт!
Времени на себя у Фединой мамы мало, но все равно она старается находить лишний час, чтобы отдохнуть, почитать книжку, посмотреть сериал или повышивать.
— Я стараюсь поймать себя в тот момент, когда ресурсы совсем на нуле, и что-то начинать с этим делать. Федю я не изменю, я могу менять только себя. И если я не справляюсь с делами, мне нужно уменьшить рабочую нагрузку. Я буду финансово более стеснена, но время мне сейчас важнее, чем деньги. Хорошо, что жизнь позволяет делать такой выбор. Лучше не оказываться в той точке, откуда нет возврата или он очень-очень сложен.
Фото, видео, монтаж: Сергей Щедрин
Материал был впервые опубликован 21 ноября 2021 года