«Это у вас на уровне подсознания»
Оксана Соловьева, 39 лет. Победила диффузную В-крупноклеточную лимфому
Все началось 2 года назад. Мне тогда было 37 лет. Сначала были редкие кашли, как у всех людей, першение. Все обычно думают, что это бронхит или какое-то другое простудное заболевание. В поликлинике мне назначили сиропчики. Так я лечила свой «бронхит» месяц и дошло до того, что мой кашель начал перетекать в рвоту. Врач сказал: «Ну, это у вас уже на уровне подсознания случилось» и назначил противорефлекторные таблетки, чтобы убрать позыв кашля. Горло у меня не болело, насморка не было, никаких симптомов ОРЗ не было — лечили симптоматику. Кровь я не сдавала, меня только врач послушала, и все.
Моя подруга, которая живет на юге, пригласила меня в гости, подлечиться солнцем и морской водой. Я тогда еще не знала, что это только усугубит мою ситуацию. Кашель не прекращался, при этом мне было сложно нырять с маской, я начинала задыхаться. Потом у меня появилась слабость.
По-настоящему я впервые испугалась, когда заметила, что при наклоне у меня что-то внутри наклоняется вместе со мной, как будто оторван кусочек.
Я тут же приняла решение уехать домой.
В самолете у меня случился приступ из-за перепада давления — сужение легкого. У меня начались сильнейшие боли в грудной области — я могу это сравнить разве что со сквозным ранением.
Оксана Соловьева
Когда я увидела семью — маму, детей — меня отпустило. Мы сели за стол, и только под конец вечера я как бы между прочим сказала маме, что со мной произошло. После застолья я должна была ехать к друзьям — продолжать отмечать мой приезд. Но мама сказала: «Нет. Мы прямо сейчас едем в поликлинику». Мы подумали, что у меня осложнение от бронхита.
Нам повезло: нас быстро принял дежурный врач и еще работала флюорография. Врач сказал, что у меня, скорее всего, разрыв легкого. Я решила, что ничего страшного — легкое срастется. Правда, врачу не понравилось затемнение на флюорографии и он сказал, что мне необходимо пройти обследование в пульмонологии.
Я никогда не ходила по больницам и поликлиникам, не знала всех этих названий лекарств, врачей, болезней — для меня это был темный лес. Мне сделали бронхоскопию, чтобы выяснить про затемнение у меня в легком, и этот анализ дополнительно отправили на онкологию, но мне ничего не сказали. Для меня вообще тогда слова с «онко» существовали только в телевизоре. Пока я неделю ждала результатов, у меня поднялась высокая температура, но антибиотиками ее удавалось сбить только на пару часов. Никто не понимал, в чем дело.
Когда пришли результаты анализа, там было много названий — в том числе онкология легкого. Врач сказал: «Ты не наш пациент». У меня началась страшная паника, когда я поняла, что это не просто бронхит. Больше всего меня пугало, что никто ничего конкретно не говорит. Думаю, врачи просто не хотели раньше времени стращать меня какими-то диагнозами, но от неизвестности было только хуже.
Самое опасное в этой ситуации — это стресс и паника. В таком состоянии невозможно соображать, внимательно читать документы. В больнице мне дали бумаги, где было написано: «Сдать анализы на пересмотр на ИГХ». Ни я, ни мама от растерянности не обратили внимания на эти три важнейшие буквы, которые означали иммуногистохимическое исследование, то есть тщательный развернутый анализ. И никто из врачей нам ничего не сказал. Я сдавала анализы на обычный пересмотр и из-за этого потеряла два месяца, потому что врачи никак не могли мне поставить точный диагноз.
В Пироговской больнице врач консультировал меня ровно пять минут и поставил точный диагноз — лимфома. Сказал: «Даю 90%, что это она». Без анализов, только по симптоматике. Для меня это был луч света, потому что ситуация наконец-то стала проясняться.
Потом уже все анализы сделали и диагноз подтвердился.
Когда я уже выписывалась из больницы, посоветовала врачу привлекать к лечению психологов. Многие их боятся, у меня и у самой было такое отношение: раз мне нужно к психологу, значит, я что, псих? Врачи должны сами направлять пациентов.
Оксана Соловьева
У меня было тяжелое состояние, я перестала ухаживать за собой, могла прийти на процедуры чуть ли не в пижаме. После выздоровления я восстанавливалась примерно год, не могла поверить, что все позади. У меня были качели: то мне казалось, что все хорошо, то — бац! — все снова плохо. Начинала жалеть себя. Теперь я знаю, что это каждодневная работа самого человека. В какой-то момент я просто поняла, что мне дается жизнь, дается время. А уж как я это время проживу — в ненависти или в любви — это мне решать.
Тяжелее всего, когда люди, с которыми познакомилась за время лечения, уходят в одно мгновение
Наталья Бородуля, 27 лет. Победила острый монобластный лейкоз
О диагнозе я случайно узнала. У меня началось что-то вроде ангины, воспалились лимфоузлы. Поначалу врачи лечили от гриппа. Когда воспалились и начали отслаиваться десны, тоже не приняли это всерьез. Все стало известно, когда меня увезли на скорой, там же взяли анализы и поставили точный диагноз: «лейкоз».
Конечно, я была в шоке. Самым сложным было сообщить о своем диагнозе маме — я не представляла, как это сделать. Первые три дня я только осознавала, что у меня рак, и лишь потом стала думать, что с этим делать.
Врач сразу же сказал, что нужна будет пересадка, нужно ехать в Москву, обращаться в фонды, искать деньги.
На каждой химии со мной что-нибудь случалось. После второй, например, начал падать пульс вместе с давлением, организм не справлялся. А после третьей у меня случилась остановка сердца — 4 минуты.
Я сразу попросила врачей и всех санитарок ничего не говорить близким — не хотела, чтобы кто-то из них знал, что что-то пошло не так.
После третьей химии стали проверять российских доноров, но никто не подходил. Тогда мы оплатили заграничный поиск, который обошелся нам примерно в шесть тысяч евро, и нашли двух доноров, с одним из которых, из Англии, у нас было стопроцентное совпадение. Мне не хватило денег, и «Фонд борьбы с лейкемией» помог собрать нужную сумму.
Наталья Бородуля
Все можно выдержать. После пересадки у меня были очень сильные головные боли, и их не брали никакие лекарства. Но врачи настроили меня просто великолепно: благодаря им я знала, что это такой период, нужно перетерпеть две недели и все пройдет. Мне кажется, это одна из важнейших задач врачей: морально настроить пациента.
Самое главное, не впасть в депрессию. Если начинаются признаки, нужно полностью довериться врачу, потому что из депрессии очень сложно выйти самому. Меня этот момент, слава Богу, миновал, я себя забавляла как могла. А вообще, старалась спать побольше и поменьше думать — экономила энергию.
Тяжелее всего было, когда люди, с которыми познакомилась за время лечения, уходили в одно мгновение. У меня была знакомая Маша Погорелова, мы общались и очень друг друга поддерживали. Я всегда ставила ее в пример другим: она через столько прошла, надеялась, боролась. А потом ее не стало. Для меня это очень сильная утрата.
Только через год после пересадки я вышла из дома к друзьям и родственникам, потому что до этого был большой риск заразиться какой-нибудь инфекцией. Главное в этом деле не спешить и знать, что все наладится. На все нужно время.
После болезни оценка всей жизни для меня поменялась — теперь это жизнь до и после.
Я всегда боялась водить машину, а через год после болезни пошла, сдала экзамен, получила права, купила машину — родственники помогли. Начинаешь ценить каждый прожитый день, каждую мелочь, не слушаешь, когда кто-то говорит, что у тебя что-то не получается. Думаешь: «Ну и ладно, в следующий раз точно получится».
Завотделением не хотела никуда отпускать, боялась, не долечу
Вадим Дзугкоев, 40 лет. Победил острый миеломонобластный лейкоз
Мне было 39 лет, когда я вдруг стал чувствовать недомогание — как это часто бывает, когда люди долго работают. Хроническая усталость. Когда стало совсем плохо, пошел проверить почки — думал, в них проблема. Но почки оказались абсолютно здоровыми, в отличие от всего остального.
Во Владикавказе я лечиться не стал. Почему-то сразу решил, что мне надо в Москву. У меня были такие показатели, что заведующая отделением не хотела никуда отпускать, боялась, не долечу. Но я стоял на своем. У нас в гематологии нет таких возможностей, как в Москве — в этом я уже потом убедился: ни оборудования, ничего.
Вадим Дзугкоев
Две недели меня подготавливали, капали витамины, кололи тромбоциты, чтобы организм выдержал перелет и не было кровоизлияния от перепада высоты, и отправили на свой страх и риск в Москву.
Первое, что меня шокировало, когда я приехал в Москву — это врач. Я не думал, что врачи могут так относиться к пациентам: спуститься в приемное отделение, лично встретить. Когда я увидел своего врача, то сразу понял, что все будет хорошо. Мы договорились, что будем говорить друг другу только правду и на этом основывать лечение. Уже потом я понял, что это действительно самое важное: ничего от врачей не скрывать.
Первая химия, «обычная», как ее называют, мне не помогла. Это было второе, что меня шокировало: организм никак не отреагировал на химию. После этого мне назначили высокодозную химию, и вот ее мой организм уже воспринял — очень жесткая химия оказалась. Но зато она помогла. За 6 месяцев, что я там пробыл, мне два раза сделали «высокодозку» и два раза «обычную».
Когда мне начали делать высокодозную химию, то моментально положили в бокс, где я провел в совершенном одиночестве сто дней. Все мои показатели упали до нуля, и поэтому ко мне никого не пускали.
Я знаю, что когда совсем плохо и нет сил за собой ухаживать, разрешают помощника. А так ты один должен справляться — видимо, чтобы никакую инфекцию не подцепить.
Одиночество очень давит, особенно когда ты больной. Хотя иногда так плохо, что и разговаривать не хочется. Просто лежишь и мечтаешь, чтобы побыстрее выйти, и больше ни о чем не думаешь. Благо, что интернет есть. Я старался побольше фильмов смотреть положительных, музыку слушать веселую, ну и сам себя, как говорится, настраивал на позитив.
Когда более-менее показатели выровнялись, температура понизилась, ко мне приходил футболист Ребров. Такие вещи в больнице делают, чтобы полегче было. Кто спорт любит — к тому спортсмены приходят, к кому-то придет артист. Постоянно навещали волонтеры «Фонда борьбы с лейкемией», и это тоже очень поднимало настроение. В больнице мрачно: всё печально и все в слезах, а тут приходят волонтеры — где-то улыбнутся, где-то пошутят — и как-то в себя приходишь, уныние отступает.
Сам себе я помогал тем, что строил планы на будущее.
В обычной жизни мы в основном бежим, в спешке все делаем, — а тут представляешь, что взял передышку и начал заново строить свою жизнь.
После месяца в боксе мне сказали, что самое страшное позади и я могу вернуться домой. Не могу сказать, что я чувствовал себя лучше — казалось, что мне, наоборот, становилось все хуже. Но я верю врачам: раз сказали, что все хорошо, значит, так и есть. Постепенно, день за днем, все выровнялось, и сейчас я чувствую себя так же, как и до болезни.
Главное, не унывать. Важно довериться врачам и делать, что они говорят. Поддержка в моем центре от врачей была колоссальная: все очень дружелюбные, как будто их всю жизнь знаешь. Болезнь переносится намного легче, когда ты чувствуешь, что человек за тебя переживает, хочет тебя вылечить и сделает все, чтобы тебе помочь.
Говорили: у нас тоже это лечение есть — а испортили все вены, химия попала под кожу
Татьяна Автушенко, 47 лет. Победила лимфому Ходжкина
О своем диагнозе я узнала в феврале 2017-го, но симптомы начались уже осенью 2016 года. Ощущение было, как будто я чем-то отравилась. При этом была большая усталость, но я в то время ухаживала за бабушкой 93 лет и мамой. Это тяжело — надо было нашу печку деревенскую растапливать, другие дела делать. А я пенсионер в свои 47 лет — в Чернобыльской зоне в 45 лет женщина уже идет на пенсию.
Моя болезнь развивалась очень быстро. Начался зуд на кистях рук, через неделю я начала кашлять сухим кашлем. Моя сестра медработник, она посоветовала мне таблетки от аллергии. Но в январе 2017-го я все еще продолжала кашлять и она настояла на том, чтобы я пошла и сдала кровь.
Поначалу меня лечили от острого бронхита, потому что на снимке обнаружили затемнение в левом легком. Но лекарства от бронхита не помогали, а антибиотики, которые назначил доктор, не сбивали температуру. Днем собьется, а к вечеру снова поднимается. На повторном рентгене через две недели уже было видно, что очаг на левом легком сильно увеличился.
Когда доктор назвал мой диагноз, я растерялась и ничего не запомнила. Позвонила сестре: «Тамара, там три каких-то слова в диагнозе!» Она, конечно, сразу все поняла.
Мы поехали в Блохина на дообследование. Моя племянница в Москве нашла семь девчат, которые в тот момент с моим диагнозом там лечились, говорила мне: «Тетя Таня, не волнуйтесь! Посмотрите, какие девочки, они уже выздоравливают! Сказали: “Пускай тетя Таня не боится, все будет хорошо”». Такой настрой уже обнадеживал.
Татьяна Автушенко
Честно сказать, у меня в Брянске была депрессия. Заведующий отделением долго не давал направление в Москву — мол, у нас тоже это лечение есть, только деньги потратите. Мне там испортили все вены — химия попала под кожу сначала на одной руке, потом на другой. Я руки вверх поднимала, не знала, куда их деть, они горели от кисти и до плеча. Персонала было мало, все невнимательные. Меня до сих пор трясет, когда я в то здание захожу.
После того, как я познакомилась со всеми в Москве, я хотела только туда. Скажешь кому, не поверят: хотела ехать в онкологический институт! Но там приятно было выздоравливать, там у меня появился настрой на жизнь. Я смотрела на врачей и радовалась, что они так относятся к своей профессии и к нам, больным.
Всего я прошла 6 курсов химиотерапии и 15 сеансов лучевой.
В 2017 году у меня внук родился и я молила Бога только о том, чтобы его увидеть. Как же я могла оставить эту кроху? Не могла, не имела права.
Весь курс лечения я жила у сына, видела, как внук растет. Вот к чему у меня был стимул жить. Внук сейчас у меня: неделю я за ним присматриваю, неделю сваха. В марте его заберут родители, но я уже так к нему привыкла, что не знаю, как буду без него.
Я всегда говорила: я выживу. Все будет хорошо. У меня была цель в жизни. Как я могу оставить свою деревню, своего мужа, своего единственного сына и внука, куда я денусь? Пока я была в больнице, муж постоянно плакал, особенно когда у меня после химии голос менялся — что-то было с голосовыми связками. Я ему строго говорила: «Я скоро приеду, а ты пока цветы поливай, за домом смотри». Я знала, что вернусь в свою деревню, буду выращивать свои цветы, свой огород, свои фрукты. Постоянно жизнь крутилась в голове, столько дел недоделанных было — куда я могла подеваться?
Выглядела я тогда, конечно… Слепая, хромая и без волос
Мария Самсоненко, 40 лет. Победила хронический миелолейкоз и стала учредителем «Фонда борьбы с лейкемией»
О том, что у меня рак крови, я узнала в 2006 году, в феврале. Недели две я очень сильно уставала, а к вечеру у меня стабильно поднималась серьезная температура — 39, 39,5. При этом я очень похудела. В поликлинике меня начали лечить почему-то от пневмонии. Мне выписали антибиотики, от которых мне, по идее, должно было становиться лучше, но мне становилось все хуже.
8 марта я не смогла поднять чайную ложку, чтобы размешать сахар в чае. Тогда-то муж и отвез меня уже в платную клинику, где мне сделали обследование буквально за час. Из клиники меня увезли на скорой с подозрением на лейкоз. После пункции и других анализов диагноз подтвердился: хронический миелолейкоз.
Когда мне сказали мой диагноз, я не испугалась — просто не поняла, о чем идет речь. Я знала, что существует рак — когда мне было 13 лет, моя мама умерла от рака. Но я не знала, что такое «лейкоз», что значит «отделение гематологии», не знала, что рак крови разделяется на кучу диагнозов.
Единственное, что меня сильно напугало, это то, что в отделении, где я лежала, постоянно кто-то умирал. Я позвонила мужу и сказала: «Либо ты мне рассказываешь, что со мной, либо я, как есть — в тапочках и в халате — отсюда уйду».
И муж мне рассказал. Я, конечно, испугалась. У меня уже был в семье опыт с онкологией, и я сразу подумала: «Надо будет прощаться».
Мы с мужем на тот момент были в гражданском браке, и он сказал: «Сейчас ты вылечишься и мы наконец дойдем до ЗАГСа». Он меня вообще настраивал на жизнь и на борьбу с болезнью. Нашей дочери было всего 6 лет, и он говорил: «Нам надо Дашу поднимать, я один не справлюсь». И тогда началось лечение.
Мария Самсоненко
В больнице, вдали от семьи, находиться было очень тяжело. Тогда еще больницы выглядели совсем иначе, чем сейчас — все было серое и тоскливое. Ничего яркого не было. Не было телевизоров, не работал интернет. Невозможно было читать, потому что мое зрение очень сильно упало из-за химии. Выглядела я тогда, конечно… Слепая, хромая и без волос. В какой-то момент меня начали между химиями каждые две недели на полдня отпускать домой — это было счастье.
Моя врач сразу сказала, что единственный способ вылечиться — это трансплантация костного мозга, если удастся найти донора среди родственников. В итоге таким донором стала моя младшая сестра Саша.
Самое главное — мечтать. Я представляла, как я выздоровею и поеду в отпуск, как отрастут мои волосы и я буду их заплетать.
И важно задать себе цель, которая мотивировала бы бороться за себя. Я хотела увидеть, как моя дочь выйдет замуж — для меня это было огромным мотиватором. У меня мамы не было на свадьбе — поэтому для меня это была главная цель. Ну, а еще мне муж сказал, что если я не вылечусь — он на мне не женится.
Тяжелее всего было после трансплантации. У меня началось ТПХ — реакция трансплантата против хозяина. Костный мозг моей сестры, попав в мой организм, начал бунтовать, что находится не на своем месте. Это оборачивается всеми «прелестями» болезни, начиная от облезания ногтей до жутких стоматитов, потому что иммунная система не работает и все показатели крови на нуле. Если бы ко мне в тот момент зашел простуженный человек и чихнул, он мог меня убить — организм бы просто не выдержал.
В 2008 году, тоже в марте, мне поставили ремиссию. В прошлом году у меня было 10 лет ремиссии — это говорит о том, что на 98% эта болезнь ко мне уже не вернется. Но последствия болезни все равно остались и они никуда не денутся: мне нельзя загорать, даже в море нельзя купаться в купальнике; после сильнейшей гормонотерапии я поправилась с пятидесяти килограмм до ста и уже никогда не похудею; у меня не будет длинных волос — как только они отрастают чуть больше пяти сантиметров, то начинают выпадать; нельзя курить, пить алкоголь, есть жирную пищу; у меня никогда не будет своих кровных детей.
Мария Самсоненко с приемной дочерью
Сейчас я чувствую себя отлично. После болезни моя жизнь сильно поменялась, изменился круг знакомых. Я поняла, что больше всего в этой жизни мне нравится созидать и я уже не могу, как раньше, позволить себе просто валяться на диване и ничего не делать. А еще через десять лет после болезни мы с мужем приняли решение взять приемного ребенка — так у нас появилась наша младшая дочь Айша-Мария. Она африканка, мулатка. Мы такую девочку специально не искали, мне кажется, она нас сама нашла. Я вообще думаю, что я и заболела для того, чтобы у нас Айя появилась — если бы не болезнь, у нас бы ее точно не было. Мы осознанно пришли к такому решению. Сейчас жизнь без нее мы себе не представляем.