Славина сестра умерла от муковисцидоза. У мальчика та же болезнь

«Папа, сделай машину времени»

Когда родители пришли из больницы, Слава бросился к ним: «Как Карина?» Секундное замешательство папы и мамы прервал вопрос сына: «Что… Все?» Они молча кивнули. На другое не было сил. Любимая сестра Славы и дочь Натальи и Константина только что умерла в реанимации.

На похоронах Слава просил отца: «Папа, ты же умный, сделай машину времени, чтобы вернуть ее!» Он тяжело переживал смерть сестры, с которой у него было всего 3 года разницы. 

Карину забрала болезнь, которая есть и у Славы. Муковисцидоз. 

— Когда врачи сказали о диагнозе Славы, я сразу открыл энциклопедию и по симптомам искал что-то, что не муковисцидоз. Два месяца я убеждал себя, что у него этой болезни нет. Потом смирился, — вспоминает Константин, отец Славы, первые дни столкновения с болезнью.

Слава родился в сентябре 2007 года. Его старший брат был совершенно здоров, а в Славянске тогда не делали обязательный генетический тест на муковисцидоз. Вес ребенок не набирал, часто попадал в реанимации с пневмониями. И после очередной реанимации родителям наконец сказали, что у мальчика генетическое заболевание. 

К тому моменту в семье уже появилась Карина. Наталья по симптомам сразу поняла: у дочери то же самое, что и у Славы. Родители теперь боялись за жизнь двоих детей. Но верили, что сын и дочь будут жить. Муковисцидоз нельзя вылечить навсегда, но можно, например, разжижать мокроту в легких и убивать инфекции антибиотиками. Это помогает бороться с болезнью.

Брат и сестра

— Врачи особо не говорили ничего, — рассказывает Константин. — Я в интернете прочитал, как в России детей лечат, пришел к врачу где-то в 2013-м, так и так, мол, а «Пульмозим»? А он: «Ой, не знаю, не слышал». Карину вообще предлагали в больнице оставить. Мол, хватит вам и одного больного ребенка.

Константин и Наталья продали дом в Славянске и отправились в Краснодарский край. 

— Детям было плохо. Слава из школы придет — и падает, спит. Оба постоянно кашляли. А полежали в краснодарской больнице — и перестали. Даже улыбались чаще. Потом стали ездить регулярно в Москву, в РДКБ, — стало еще лучше.

Какое-то время семья мыкалась по квартирам знакомых, пока не купила в 2020 году свой дом в ипотеку. Розы, деревья, вольер для собаки. Карина и Слава, несмотря на свое состояние, подходили к маме: «Что надо сделать? Может, нам вскопать что-то?» Садились на корточки, ковырялись в земле, пололи сорняки. 

— Они рисовали вдвоем, лепили и что-то клеили, гуляли вместе и на велосипедах катались даже, — вспоминает мама Наталья. — Последнее время Карина полностью на кислороде была и похудела, ей уже не до игр было. А Слава пойдет, купит ей то мороженое, то еще что-то: «Мам, она же любит!»

«Стараюсь, чтобы сын не видел слез»

После похорон сестры Слава замкнулся и ушел в себя. Он и раньше спрашивал маму, зачем нужна такая жизнь. А теперь с прямолинейностью подростка небрежно роняет: «Да мне пофиг на все». Раньше его интересовало, сколько он будет жить, могут ли у него быть дети с таким диагнозом, а теперь и вопросы закончились.

— Я не рассказывала ему, какой процент умирает, а какой нет. Делала акцент на том, как прожить дольше, — рассказывает Наталья. — «У каждого свой век, сынок, — говорила я, — Кощея Бессмертного нет на земле, даже здоровые люди умирают. Тебе надо гимнастику делать, лекарства пить, может, ты до 90 доживешь. Старайся это понимать и с этим жить». 

Лекарства Слава продолжает пить, за этим родители строго следят. Но его состояние стало ухудшаться. Раньше он был жаворонком, а сейчас спит до обеда и даже дольше. Стал рассеянным, чаще устает. Врачи рекомендовали подключить к терапии постоянный кислород. 

— Кислород теперь нужен постоянно, — объясняет папа Константин. — Он полежит с ним — сатурация повышается. Ночью он полностью под кислородом. У нас есть стационарный большой аппарат. А нужен переносной, чтобы ребенок не был круглосуточно у розетки.

Без переносного кислородного концентратора и до больницы не доедешь. А залог жизни Славы — госпитализации несколько раз в год. Когда случаются обострения болезни, ухудшения, портативный концентратор просто необходим. А по ОМС выдают только огромный стационарный. 

— Стараюсь, чтобы сын не видел слез. Недавно плакала, увидел случайно: «Мам, ты что?» — «Да мусор в глаз попал». — «Ну что ты меня обманываешь!» А сам стоит иногда, и — оп, слеза потекла. Карину вспомнил.

О Карине напоминает красивый домик, который она сделала для кота, ее рисунки на стенах… А родители надеются отвоевать у смерти хотя бы Славу. Мы можем им помочь и дать возможность подростку жить полноценной жизнью, несмотря на тяжелую болезнь. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.