Олег. Фото: hospicefund.ru
Год назад Елена боялась любой простуды, даже простого кашля – как только ее сын, двухлетний Олег, заболевал, она уже знала, что будет дальше: врачи, осложнения, антибиотики. «Всегда начинался просто кошмар», – говорит она. Олегу два года и девять месяцев, у него спинальная мышечная атрофия (СМА), мышцы мальчика постепенно слабеют и атрофируются. Поэтому Олег не может откашляться, поэтому начинаются тяжелые осложнения, врачи назначают антибиотики.
Сейчас всё по-другому. Утром Олег сразу просится гулять: летом они с Еленой почти не бывают дома. Мама одевает сына, они выходят на улицу. Иногда они встречают друзей Олега: ребятам нравится катать мальчика в коляске. Во-первых, простуды можно больше не бояться, а во-вторых, теперь у Олега есть новая удобная коляска.
Год назад Олегу помог фонд «Вера»: купил откашливатель (аппарат, удаляющий мокроту) и новую коляску, которая подходит детям со СМА.
Даня. Фото: fondpodsolnuh.ru
Пятнадцатилетний Даня этим летом тоже пропадает на улице: катается на велосипеде, ходит в бассейн, гуляет с друзьями – мама, Светлана, говорит, что дома его не бывает целыми днями. Даня может ходить потому, что год назад фонд «Подсолнух» обеспечил мальчика нужным препаратом: у Дани ревматоидный артрит, иммунная система принимает свои клетки за чужие и поражает их, в первую очередь – суставы.
Олегу и Дане помогли школьники. В прошлом сентябре дети решили не покупать цветы учителям, а пожертвовать деньги в благотворительные фонды. Вот что говорит Елена Панасенко, журналист и организатор акции в пользу фонда «Вера» в зеленоградской школе:
«Мы просто предложили всем подумать, могут ли они заменить траты на дорогие букеты чем-то более нестандартным и душевным для своих учителей. Например, нашими специальными открытками, рисунки для которых специально нарисовала художница Таня Задорожняя. При этом выбор мог быть любым: рисунками, одним общим букетом и т.д. Сэкономленную (или вообще любую) сумму можно было бы перечислить в пользу любого благотворительного фонда или акции.
Реакция людей оказалась неоднозначной. Мне известно всего несколько учителей, которые сами предложили родителям своих учеников заменить цветы на пожертвования. Самым удивительным и радостным для меня в прошлогодней акции было, когда в классе моих детей сами ученики стали обсуждать ее «ВКонтакте». Договорились прийти с воздушными шариками. С цветами или без цветов – в каждой семье решали по-своему, что и куда перечислять – наверное, тоже. Никто не вел никакой активной пропаганды, не учитывал и не подсчитывал. Просто все узнали, как можно поступить, и отпустили вместе воздушные шарики».
Фото: hospicefund.ru
На деньги, которые зеленоградские школьники собрали и передали в фонд «Вера», двухлетнему Олегу и купили откашливатель и коляску. Лекарство для Дани фонд «Подсолнух» оплатил, в том числе, и из денег, которые собрали школьники петрозаводской школы. Сбор там организовала Хелле – мама другого подопечного фонда, мальчика с первичным иммунодефицитом Ильи Силина.
«Родители шестиклассников перед началом линейки сдали деньги, которые выделяли на букет, и мы перечислили их в фонд. Примерно 10-13 человек участвовали: около половины класса».
Эти средства фонд потратил, в том числе, на препарат «Хумира» для Дани: по закону мальчик должен получать нужный препарат бесплатно, но на практике лекарство ему выдавали с перебоями. Фонд обеспечил ребенка препаратом, помог маме Дани дойти до суда и выиграть дело.
Фото: fondpodsolnuh.ru
Этим летом Олега катали друзья, Даня пропадал на улице, катался на велосипеде, ходил в бассейн. Это стало возможным потому, что в прошлом сентябре им помогли школьники и их родители. В этом году фонд «Вера» и «Подсолнух» тоже участвуют в акции.
Михаил с женой и дочерью
Михаил из Волгограда планирует провести следующее лето в деревне, но пока не уверен, получится ли. Ему 55 лет, в этом году врачи диагностировали у него меланому с метастазами в позвоночнике. Местные врачи отказали Михаилу в лечении: болезнь уже зашла слишком далеко и сделать ничего нельзя, но московские специалисты решили, что помочь можно.
Меланому может остановить препарат тафинлар (дабрафениб). «По закону, если лекарство назначается по жизненным показаниям, а в нашем случае именно так, то оно выдается больным бесплатно. Однако в комитете здравоохранения Волгограда мне ответили, что денег в бюджете нет. И препарат никто не даст. Покупайте сами», – говорит дочь Михаила, Настя.
Благотворительный фонд «Правмир» присоединяется к школьной акции, чтобы помочь Михаилу. «Букеты спасают жизни» — так сотрудники фонда назвали помощь детей тем, кому это необходимо. Получается, что школьники теперь могут помочь не только детям, а даже и взрослым. То есть тем, кто в рейтинге помощи, к сожалению, пока стоит на нижней ступеньке.
Как это работает?
Принять участие просто:
сначала нужно обсудить эту идею с учителем и классом. Школа или класс могут выбрать конкретного подопечного, которому будут переданы средства. Подарки, картинки, рисунки с пожеланиями выздоровления только приветствуются. БФ «Правмир» обещает всем участникам акции маленькие сувениры в подарок.
Перечислить средства на счет фонда лучше делать каждому лично, без отчетностей «наш класс собрал столько-то, а наш больше!». Сотрудники БФ «Правмир» ответят на любые вопросы по почте: 0109@pravmir.ru и по телефону +7-925-081-99-91.
Помочь в рамках акции «Букеты спасают жизни» подопечным фонда «Правмир» можно:
- перейдя по ссылке:
- отправив смс со словом «Правмир»_сумма пожертвования_ на номер 3434 (например, правмир 500)
- или перечислив средства непосредственно на счет фонда по следующим реквизитам:
Получатель: БФ «Правмир»
Р/с: 40 703 810 538 000001344
ИНН: 7743069277
КПП: 774301001
ОГРН: 1157700002680
Банк: ПАО «Сбербанк России»
К/с: 30101810400 000000225
БИК: 044525225
Если хотите помочь кому-то еще:
Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Если вы хотите принять участие в акции в пользу Фонда «Вера», пишите или звоните Лизе Рухадзе — +7(985) 916-84-63, help@hospicefund.ru.
Если вы хотите помочь детям с первичным иммунодефицитом и аутоимунными заболеваниями, то звоните в фонд «Подсолнух», Тане Лариной-Державиной — +7(916) 658-13-78, tl@fondpodsolnuh.ru.