«У девочки, по всем признакам, скорее всего, синдром Дауна, — услышала Екатерина после родов от медиков. — Как будет возможность, сдайте анализы и посетите кардиолога».
В 2012 году в семье протоиерея Александра Войтенко и его жены родился четвертый ребенок и первая дочка — Евдокия. Хорошо протекающая беременность, не вызывающее вопросов УЗИ, легкие роды…
— Если бы о проблемах мы узнали раньше, во время беременности, мы смогли бы принять меры, подстраховаться, обратиться сразу после родов в кардиологическую клинику, да и рожать уже под наблюдением кардиологов, — говорят родители сегодня.
Шли дни, девочка была очень слабенькой, плохо ела, все время спала. Родителям казалось, вот еще немного, и окрепнет, и будет все, как с другими детьми.
— Очень сложно сразу мыслить по-другому. Сказать себе: «У ребенка проблемы, надо что-то срочно делать», — вспоминает Екатерина. — Врач рекомендовала пойти к кардиологу «как только появится возможность». Неонатолог на следующий день после родов сказала, что шумов в сердце не слышит. А эта фраза звучит очень успокоительно, откуда было знать, что шумов нет из-за того, что патология слишком серьезная…
Дуня родилась 29 декабря, так что исследования проводить было сложно — новогодние праздники. Только через месяц удалось это сделать. Стало ясно, что у нее серьезная патология сердца, не сформирована центральная перегородка.
Младенец, который не кричит
В месяц Дуне подтвердили синдром Дауна.
— Первое время очень остро становится вопрос: кто виноват. Хотя очень часто он не произносится, — говорит Екатерина. — Но мысли, а кто причина всему этому, все равно появляются, пусть и без обвинений. Ты начинаешь думать, что, наверное, дело в тебе… И здесь очень важно сразу их отогнать и четко сказать себе, супругу, родителям: «Не виноват никто. Так случилось». А еще рождение Дуни разделило жизнь семьи на «до» и «после». Потому что одно дело — теоретически принимать людей с особенностями, но, когда это происходит с тобой, с твоим ребенком — все совсем по-другому, ты меняешься.
Родители решили не скрывать этого от близких. Рассказали и старшим детям, которым тогда исполнилось 9 и 7 лет. Мальчикам сказали, что у девочки слабое здоровье. «Она может умереть?» — спросили братья. — «Да».
— Это было бы правильно — не скрывать диагноз, — говорит отец Александр. — Молчание — это как пружина в напряжении, рано или поздно все равно распрямится. Сообщая другим, ты уже принимаешь диагноз и дальше просто живешь с ним.
— Сначала было сложно проговаривать его, — добавляет Екатерина. — И я первое время говорила не «синдром Дауна», а «трисомия 21-й хромосомы» — кто поймет, тот поймет. Именно Дуня раскрыла, сколько вокруг нас хороших людей, готовых поддержать! Одна подруга, у которой был опыт общения с особыми детьми, сказала: «Катя, я понимаю, что для вас эта история — неожиданность. Но я не вижу в ней трагедии».
Семья приняла, что Дуня медленнее развивается и требует больше внимания и усилий. Родители радостно фиксировали любое достижение Дуни — сама протянула руку за игрушкой, начала держать головку, стала переворачиваться. Но проблемы с сердцем заставляли их волноваться за девочку.
Их жизнь строилась по ритму дочки — кормление по будильнику, каждые два-три часа на протяжении суток. Дуня была настолько слабой, что не могла, как другие дети, криком сообщать о своих потребностях.
— Тяжело, когда ребенок лежит молча и ты не понимаешь, что она, бедненькая, чувствует, что ей хочется, — вспоминает мать Дуни.
Строго по расписанию надо было давать девочке множество лекарств, три раза в день слушать пульс, записывать в тетрадь. Девочка тяжело переносила простуды, и начинающийся насморк в дальнейшем мог привести к госпитализации.
— Я так для себя и не поняла, как правильно нужно устраивать быт семьи, когда в ней есть ребенок-инвалид, поскольку жизнь в бытовом плане очень сильно меняется, — говорит Екатерина. — Но в какой-то момент я сказала себе: «Да, у нас вот такой малыш, но ведь есть и другие дети, которым нужны силы и любовь». Младшему сыну тогда вообще было два годика. Я боялась, что мальчики будут как-то негативно относиться к сестренке, что она забирает столько внимания, изо всех сил старалась, чтобы этого не было, привлекала их поиграть с Дунечкой, в чем-то нетрудном помочь, чтобы им было интересно. Всегда была важна поддержка мужа, и физическая, и моральная, духовная, он всегда умеет взбодрить, — рассказывает Екатерина.
Очень помогала семье бабушка — мама отца Александра. Она постоянно держала Дуню на руках, чтобы девочка чувствовала тепло, оставалась со старшими детьми, когда их папа был на службе, а мама — в больнице. В стационары с Дуней Екатерина ложилась часто.
Семья ждала, что Дуне сделают операцию на сердце и она поправится. Ее должны были сделать девочке в полгода.
Две недели на ИВЛ
Операция далась Дуне непросто. Она пробыла в реанимации 17 дней, из которых 10 пролежала одна. После этого ее смогла посещать только мама. Им казалось, что девочка восстанавливается и ей вот-вот станет лучше. Но спустя некоторое время она снова стала слабеть.
Родители не понимали, что происходит с Дуней. От врачей они ответа не услышали.
— Чтобы хоть как-то разобраться, я, не медик по образованию, купила учебники, пыталась расшифровать диагнозы, разобраться, что же происходит с дочкой, — вспоминает Екатерина. — Это сейчас я понимаю, что после операции важно быстрее сойти с ИВЛ, чтобы ребенок задышал сам, а Дуня пролежала на ИВЛ две недели, у нее началась патология легких. Пневмония, потом необратимые процессы.
Она не винит врачей в том, что дочери стало хуже. Но до сих пор спрашивает себя — если бы они с мужем знали, что с девочкой, смогли бы ее уберечь?
— Медики сделали все, что могли, это была реакция ослабленного организма Дуни. Но почему нельзя было рассказать все нам? Почему, выписывая дочку домой, никто не сказал: «С сердцем сейчас все неплохо, принимайте таблетки, но держите на контроле легкие, у вас проблемы». Умерла Дуня не от проблем с сердцем, а от ОРВИ — легкие не справились…
Когда в очередной раз Дуне стало плохо, отец Александр сам отвез дочку с Екатериной в больницу. Врач всплеснула руками, осмотрев девочку, и вновь ничего не сказала родителям. А те все надеялись, что еще немного — и дочка поправится. После того, как Дуне предложили для помощи в дыхании кислородный концентратор, родители сами начали разговор.
«Скажите, это все-таки лечение или уже поддерживающая терапия?» — задал я прямой вопрос врачу, — говорит отец Александр. — В ответ услышал, что, конечно, это поддерживающая терапия. Врач сказала, что жизнь Дунечки будет недолгой. Но сколько она проживет, никто не знает. Это было самым правильным и важным, что мы услышали от медиков за все время.
И в какой-то степени это стало облегчением, вспоминает священник. Неопределенность изматывает. «Мы поняли, что должны смягчить боль и страдания нашей дочери», — заключает он.
«Не верила, что дочь умирает»
Дуне сразу купили кислородный концентратор, ей стало полегче. Девочка прожила почти год. Удавалось даже ездить на обследования в Москву из Сергиева Посада: отец Александр сделал розетку в машине, чтобы подключать концентратор.
— Мы просто жили, ценя каждый день, радовались, когда Дуне становилось легче, расстраивались, когда ей было тяжело, — говорит отец Александр. — Дочь взрослела, развивалась, каждое воскресенье я причащал ее дома. У нее был серьезный, какой-то очень взрослый, понимающий взгляд. Мне кажется, Дуня прожила свою полную жизнь, и у нас была возможность быть рядом с ней.
— Как никогда в такое время важно, чтобы семья была вместе, — добавляет Екатерина. — Но иногда накатывало. Я не понимала, почему так происходит, как с этим справиться, что будет дальше. И тогда мне помогала молитва: «Слава Тебе, Боже. Слава Тебе, Боже!»
До последней минуты Екатерина не верила, что ее дочь умирает.
— Это было выше материнского понимания. Да, я все изучала про паллиатив, но это на уровне сознания, а сердце думало по-другому. Даже в последний день, когда дочке стало совсем плохо, я побежала в аптеку за средством для ингаляции, — говорит она.
Светлое прощание
— У Дунечки все развивалось стремительно, на фоне простуды. Начался насморк, и потом ей резко стало плохо. Вызвали скорую, нам сказали: «Мы сейчас не имеем права куда-либо вас везти, потому что девочка находится в глубокой коме и ей нужен полный покой», — вспоминает протоиерей Александр Войтенко.
Священник тогда только вернулся со старшими детьми и воскресной школой из паломнической поездки. «Успели», — говорит он. Вокруг Дуни собралась вся семья, прочитала отходную, дочка все время была на руках у бабушки.
— Тяжело было, когда служил литию, впервые упомянуть дочку в молитве «Со святыми упокой…», я не выдерживал, — продолжает отец Александр. — На отпевании просил подстраховать другого священника, если вдруг не смогу. Младенческое отпевание — отдельный чин, мне приходилось его совершать несколько раз, и мне он кажется очень светлым, жизнеутверждающим. Я смог собраться и дослужить сам, и мне прощание запомнилось как раз некой светлой торжественностью. Казалось, все родственники, друзья приехали не чтобы нас жалеть, а чтобы приобщиться к священному моменту — младенец завершил свой крестный путь и мы просим, чтобы Господь принял его в Свою Вечную Обитель.
На похороны родители не нанимали спецтранспорт. Им было важно и дорого самим проводить Дуню в последний земной путь, в той машине, в которой она ездила вместе с ними.
Сейчас на ее могиле отец Александр не служит панихиду — ему кажется это неуместно для младенца, а только литию. При жизни Дуня любила маленькие белые хризантемы, семья привозит ей именно их.
«Так хотелось бы, чтобы Дуня была с нами»
Дуня — четвертый ребенок в семье Войтенко. О ней знает, в том числе, и сестренка, родившаяся уже после ее смерти. Ей 4,5 года, девочка любит рассматривать семейные фотографии. Показывает на Дуню и говорит: «Это моя старшая сестренка, она умерла, я люблю ее». Если увидит на фото игрушку Дуни, с которой сейчас играет сама, радуется, что когда-то ей играла старшая сестра.
— Умерший ребенок все равно остается членом семьи, — говорит отец Александр. — Мы благодарны Богу, что у нас родилась Дунечка, Он и нам дал очень важный, серьезный урок, и ей дал возможность пройти ее крестный путь по земле. Мы многому научились. Мне часто приходится отпевать, я всегда с очень большим уважением относился к материнскому горю, и это уважение в чем-то связано с образом Богородицы, Которой выпало оплакивать Своего Сына. После нашей истории я стал еще больше уважать свою жену. А еще почувствовал, что вокруг больного ребенка всегда семья становится целостной, крепкой.
Протоиерей Александр Войтенко отмечает, что после ухода Дуни он находит слова утешения для родителей, столкнувшихся с таким же горем — утратой ребенка. Теперь он окормляет реабилитационный центр, где занимаются дети с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна.
— Когда меня спрашивают: «Как вы пережили смерть Дуни?», — я не могу ответить, — говорит Екатерина. — Это то, что нельзя пережить. Мы просто живем с этим. Я говорю себе: «Дуня там, у Господа, ей действительно легче, чем здесь, с теми мучениями и страданиями, которые ей достались». И понимаю — это правильные слова, а внутренне все равно очень больно. Так хотелось бы, чтобы Дуня была с нами, чтобы я спокойно, не боясь расплакаться, говорила: «У нас пятеро детей». Но вопросы, почему Господь даровал нам Дуню, почему забрал, остаются. Я понимаю, что ответа нам не узнать, но задавать их и молиться, мне кажется, очень важно.