«Сын забыл все, чему раньше научился»
День Натальи Асадчей начинается в 6.30, она встает раньше всех и готовит разные завтраки сыновьям — старшему Косте и младшему Лене. Наталья мало спит и практически не отдыхает — годы привычки. Костя всегда спал по три-четыре часа, плохой сон сказывается на поведении и настроении.
Наталья Асадчая
Костя был долгожданным ребенком, Наталья родила его в 32 года. Роды оказались преждевременными, младенец появился на свет с весом в 2 килограмма 380 граммов и был очень слабым, с огромной гематомой на голове. Месяц мальчик пролежал в отделении патологии новорожденных, но потом поправился, и, казалось, все беды остались позади.
— Он был похож на гномика Васю из советского мультфильма. Помните такого сказочного героя, который стремился всем помогать и в итоге даже волка сделал добрым? — улыбается Наталья. — Развивался нормально, сидеть-ползать начал в срок, потом пошел ножками. Но, видимо, у него уже были какие-то проблемы. В полтора года у него начался резкий регресс, он забыл все, чему раньше научился.
Костя
До трех лет Наталья с сыном и мужем жили в Нижневартовске. Диагноз ребенку никто поставить не мог — предполагали гиперактивность, сенсомоторную алалию. Когда мальчику было три года, врач окружной больницы вселял надежду: «Мозг настолько не исследован, что в любой момент может что-то щелкнуть, и пойдет развитие». А Наталье, как и любой маме, хотелось в это верить.
Но со временем у Кости диагностировали ранний детский аутизм. На тот момент, вспоминает Наталья, состояние сына было уже тяжелым — отсутствовал зрительный контакт, гиперактивность была настолько сильной, что ребенок без остановки бегал по комнате и махал руками.
— Я надеялась найти волшебную таблетку, прошерстила весь интернет в поисках чудодейственных методов и хороших врачей, — вспоминает Наталья.
— В Нижневартовске не было нужных специалистов для Кости, сестра позвала в Тюмень, и я решилась на переезд. На руках был Костя 4,5 лет и годовалый Леня. Два года жили у сестры и у брата, а квартиру купили, когда младшему сыну было три года, а старшему — шесть. Муж решил остаться в Нижневартовске под предлогом работы, возможно, испугался трудностей.
В результате супруги развелись. «Папа платит детям алименты, но на этом все», — говорит Наталья Асадчая.
Учитель выгоняла Костю из школы, а тьютор предлагала привязать к стулу
Старшего сына Наталья ежедневно водит на тренировку, потом в школу. Младший сам идет на школьные занятия. Правда, сейчас каникулы, уроков нет, но тренировки продолжаются.
Леня учится по особой программе седьмого типа — у него задержка психоэмоционального развития.
Наталья с сыновьями Леней и Костей
— Это усугубляется, так как из-за Кости Леня был с детства ограничен в общении с нормотипичными детьми, — говорит Наталья. — Занимаясь Костей, я как-то упустила момент, что младший сын очень многое ненужное копирует и перенимает. Поэтому я однозначно за то, чтобы Леня ходил в обычную школу. Он неплохо там адаптировался, и у него даже есть друг и подруга.
Кроме того, мама занимается с детьми и дома.
— Мы долго не могли найти специалистов, которые занимались бы с Костей. Мне казалось, что мой сын — самый трудный ребенок в Тюмени. Причем одни центры откровенно наживались — брали ребенка, но, по сути, ничем не помогали, другие просто отказывались. Наконец, нашли один центр, где берут сложных детей, в том числе и таких, как Костя. На первом занятии он минут тридцать орал, раздирал себе в кровь уши из-за сильной самоагрессии, кусал специалиста. А через три месяца уснул у нее на руках. И тогда она начала с ним заниматься.
В детский сад Костя не ходил — там недвусмысленно намекали, что ребенок необучаемый, ему лучше сидеть дома.
Когда сын дорос до школы, Наталья попыталась отдать его в специализированную, но и там ребенка быстро перевели на домашнее обучение — с глаз долой.
Тогда Наталья Асадчая стала общаться со специалистами благотворительных организаций «Открой мне мир» в Тюмени и «Звездный дождь» в Челябинске. Она прошла курс обучения и поверила в своего сына.
— Я своего ребенка открыла с новой стороны. Ввела визуальное расписание, поняла, что домашнее обучение не для Кости, ему нужна социализация. Чтобы добиться очного обучения, пришлось дойти до уполномоченного по правам ребенка в Тюменской области, он посоветовал отдать сына в коррекционную школу, — рассказывает Наталья.
В школе непростому ученику не обрадовались, начались скандалы. Дело в том, что таким детям, как Костя, в школе нужен тьютор — постоянный сопровождающий, который помогал бы справляться с реальностью. Наталья наняла нянечку, но учительница была категорически против присутствия посторонних людей на своих уроках. И в итоге сказала, что Косте не место в школе, поэтому его дело будет рассматривать психолого-медико-педагогическая комиссия школы, чтобы определить его на домашнее обучение.
— Я тогда уже понимала, что для Кости обучение на дому — это приговор, с такими людьми можно работать и добиваться результатов, но это большой труд. Меня удивляло, что нашу нянечку не пускали в школу, ведь в классе обучалось 15–17 трудных детей. Как один педагог с ними справлялся?
В результате меня вызвали на комиссию — как на расстрел. Там сидели психолог, логопед, классный руководитель, завуч, директор.
Я им пыталась объяснить — хочу, чтобы мой ребенок был более социализирован, это улучшит качество его жизни. На что мне педагог отрезала: «Чтобы его социализировать, идите в цирк». Но директор встала на мою сторону — согласилась, что Костя будет ходить в школу. Для него составили индивидуальное расписание — два урока по 10 минут, но каждый день.
Вроде бы наконец-то Косте дали тьютора — психолога, логопеда. Но она предложила привязывать ребенка к стулу, чтобы он не мог сбежать и биться головой о парту, не водила мальчика в столовую — «а зачем, раз он ничего все равно не ест». Пришлось снова идти к директору и просить другого специалиста.
Соседи вызвали МЧС — сын стоял на окне
До обеда Наталья Асадчая возит сыновей в спортивный центр, где они занимаются в бассейне и спортивном зале. Костя прекрасно плавает. Потом Леню нужно свозить на занятия с логопедом. Затем еще погулять с сыновьями.
— Очень тяжело было во время самоизоляции, когда мы вынужденно сидели дома,— вспоминает Наталья. — Спасала сенсорная комната, которую мы организовали для детей в квартире — повесили два гамака, установили спортивную лестницу, я сама сделала из обрезков ковров сенсорный коврик. Но все равно возникали неприятные ситуации: соседи вызвали МЧС, так как сын стоял на окне (у нас пятый этаж). У Кости нет страха высоты, поэтому у нас на все окна установлена защита, но с улицы этого не видно, люди испугались.
Наталья хочет, чтобы Костя стал более самостоятельным, насколько это возможно.
Но пока оставить сына одного нельзя. В бассейне он научился ртом пускать фонтанчики из воды и как-то, обнаружив у сестры Натальи в кладовке стеклоомыватель, решил сделать фонтанчик из него. Хорошо, что это быстро заметили и проглотить жидкость он не успел, но желудок пришлось промывать, а также писать объяснительную в полиции.
— Костя до сих пор засыпает с пустышкой, без нее начинаются истерики. А раньше грыз все, что попадалось под руку — перегрызал дезодорант до дыр, поделки из бисера. У нас дома до сих пор шкафы на крючках. Сейчас тюбик крема может перекусить, измазаться — это для него удовольствие. В общем, шалостей хватает. Помню, пришли на день рождения сестры, Костя притих. Оказалось, что он достал обувной крем, измазал новый диван, сам разукрасился. Или — тоже у сестры — решил поиграть с землей в горшке с фикусом. Заходим в комнату, а Костя землю на пол высыпал, Леня из нее дорожки для машинок делает. Сейчас сестра к нашему приходу готовится — цветы убирает из поля зрения.
Наталья говорит, что когда в семье появляется особый ребенок, то окружение кардинально меняется. Раньше она работала главным бухгалтером, вела светскую жизнь. Сегодня у нее друзей нет, помогают только сестры — Наталья пятая в семье, где все друг за друга горой.
Несколько лет назад Наталья второй раз вышла замуж. Муж Вячеслав — единственный добытчик в большой семье.
Костя слушается нового мужа мамы, многому у него научился — как чистить зубы, выкидывать мусор.
— Я считаю, что муж играет очень важную роль в жизни моих сыновей, — считает Наталья. — Мне самой проще сделать, а Слава подталкивает детей к самостоятельности. Была у нас большая проблема — Костя не хотел пристегиваться в машине. Как его перевозить? А Слава терпеливо подвел сына к тому, что ремень безопасности нужен, научил пристегиваться. И Леня его любит — называет папой Славой. И брата, конечно, тоже любит — всегда поддерживает, отвлекает, играет с ним.
«В будущее смотрю со страхом»
Ситуация с ранней помощью детям с аутизмом в России начинает постепенно меняться — появляются методы работы с ними, открываются центры, которые применяют новые подходы. Однако есть дети, которые перешли рубеж раннего возраста, а помощи, тем более бесплатной, им предлагают мало.
— С Костей уже немного проще, он стал более спокойным, больше понимает, — говорит Наталья Асадчая. — Но он растет. Если малыш заплачет в автобусе, то люди это воспринимают нормально. А если истерить начнет такой ребенок, как Костя? Вряд ли пассажиры будут проявлять терпение. Ну ладно, это случайные люди, но когда негатив исходит от тех, кто работает с особенными детьми — педагогов, врачей, мне это непонятно.
Наталья Асадчая предложила директору коррекционной школы ввести в практику обучения уже отработанные на детях с аутизмом методики, которые были бы полезны и для детей с другими психическими заболеваниями. Вместе с мамой ребенка с аутизмом, который учится в той же школе, что и Костя, Наталья от лица организации «Открой мне мир» даже провела семинар. Там она рассказала, как сделать карточки-подсказки, визуальное расписание, как вводить поощрение, и даже предложила во время перемен занимать детей играми, ведь для ребенка с аутизмом нет ничего страшнее бездействия и ожидания. Но мало что изменилось.
— В будущее смотрим со страхом, — рассказывает Наталья. — Костя входит в пубертат со всеми вытекающими из этого подростковыми проблемами. К тому же у него начались проблемы со сном, он практически перестал спать, отсюда и нежелательное поведение. Невролог посоветовала обратиться к сомнологу. Обратились. За 2200 рублей я полчаса слушала лекцию о том, что проблемы сна — это одно из свойств аутизма. А с нежелательным поведением — это к психиатру, он выпишет лекарства. Так и живем — шаг вперед, два назад. Сердце разрывается на клочки — так хочется защитить своего ребенка. Но мы не унываем — надо бороться, даже если тебя окружает болото.
Фото автора и из семейного архива Натальи Асадчей