Соне был всего месяц, когда у нее на 15 минут остановилось сердце

«С рождения по больницам»

Сонечка очень улыбчивая и контактная. Она уже умеет держать голову, переворачиваться, хвататься за мамин пальчик, крепко держит любимую погремушку-лягушку, внимательно смотрит на меняющиеся картинки на экране телевизора и по-своему отвечает всем, кто с ней разговаривает. Если устает, хочет спать или есть, извещает об этом громким плачем. Требует маму — и на ручки. Только так малышка успокаивается. 

«Она за свои 4 месяца жизни толком еще никого не знает, — объясняет всем Сонечкина мама, Регина. — Мы же с ней с рождения по больницам. Домой только вернулись». Она смотрит на малышку с невероятной нежностью. Вспоминать о том, что Сони могло не быть вскоре после рождения, ей очень тяжело. 

После появления в семье двух дочек Регина и ее муж очень хотели сына. Узнав, что скоро станут родителями в очередной раз, с волнением ждали результатов УЗИ. Но ребенок все время принимал не те положения в животе, как будто хотел сделать сюрприз.

«Родишь, тогда и вылечишься»

На 34-й неделе беременности Регина подхватила какой-то вирус и начала подкашливать. Температура то поднималась до 39, то исчезала на несколько дней. Регина делала ингаляции и пила парацетамол, чтобы не разболеться совсем. А когда почувствовала, что ей становится трудно дышать, обратилась в районную поликлинику. «У тебя срок большой… Что я тебе назначу? Родишь, тогда и вылечишься», — сказала терапевт и предложила прийти на прием еще раз через месяц.

Ее госпитализировали в ближайшую больницу — в райцентре Боган. В крови были повышены лейкоциты, что говорило о воспалительном процессе в организме. Ей сделали рентген и поставили предварительный диагноз «пневмония», дважды вкололи антибиотик.

Понимая опасную для родов ситуацию, местные врачи провели консилиум с коллегами из Новосибирска и отправили молодую женщину в областную больницу. Там сделали дополнительные обследования, в том числе томографию. Тест на ковид оказался отрицательным. Врачи подтвердили пневмонию и назначили кесарево сечение.

Уже в родзале Регина узнала о том, что у нее появилась еще одна дочка — крупная, больше четырех килограммов, и по виду вполне здоровая. Правда, побыть с ней не разрешили. Нужно было срочно лечить пневмонию.

Отказывалась от еды и увядала на глазах

Софию из роддома на несколько дней забрала к себе родственница, которая жила в Новосибирске. Она первой и заметила, что с малышкой что-то не то. Кормила ее детской смесью, рекомендованной врачами, а у ребенка — избыток газов в кишечнике. Отходят — водичка вылетает. Педиатр тогда успокоила: «Так бывает». И предложила заменить молочную смесь.

С новыми рекомендациями по питанию Софию увезли в деревню Грушевка, где жили все ее родные. Регину выписали из больницы, но радость от встречи с дочкой была недолгой. Не прошло и нескольких дней, как у малышки стул стал жидким с примесью зелени и слизи, причем почти каждый час. Девочка отказывалась от еды и увядала на глазах. Пришлось вызывать скорую.

Сонечку положили в реанимацию районной больницы и стали внутривенно вводить глюкозу и солевые растворы. Как только жидкий стул прекратился, попробовали дать ей молочную смесь, но кишечник опять «взбунтовался», усилилась одышка. Пришлось вызывать санавиацию и экстренно госпитализировать ребенка в Новосибирск. 

Врачи называют такое состояние синдромом полиорганной недостаточности. Он случился на фоне обезвоживания, сепсиса, связанного с кишечной непроходимостью, и септического шока — жизнеугрожающего осложнения тяжелых инфекционных заболеваний.

Регине сказали, что у ребенка нарушен кислотно-щелочной баланс. В крови мало калия, повышена концентрация натрия и содержание азотистых продуктов обмена.

Почки Сони с работой не справлялись, поэтому ей на время подключили еще одну — искусственную. Несколько раз ребенку переливали кровь, чтобы стабилизировать состояние. Установили порт-систему для введения лекарственных препаратов и питательных растворов. А для улучшения пищеварения прописали ферментный препарат.

Неуточненный синдром

После различных обследований врачи исключили ряд диагнозов: муковисцидоз, туберкулез кишечника и врожденную недостаточность поджелудочной железы. Выявили лактазную недостаточность и непереносимость коровьего белка. Это значит, что организм девочки не усваивает лактозу — углевод, который содержится в молоке и молочных продуктах, и отвергает ее как нечто вредное. Почему — пока неизвестно. 

Малышке поставили диагноз «неуточненный синдром нарушенного кишечного всасывания» и после трех с лишним месяцев лечения, когда состояние более-менее нормализовалось и не вызывало опасений, отпустили домой. Рекомендовали кормить ее безлактозными гидролизными смесями и сдать генетические анализы, чтобы понять природу заболевания.

«Сейчас кормлю ребенка, а у самой страх внутри: вдруг ей снова плохо станет? Если вижу, что голодная, но с ней все хорошо, докармливаю. Стул то нормальный, то одна вода. Даю препарат от газиков и колик. Так хочется поскорее выяснить, почему у Сонечки происходят расстройства пищеварения, чем и как ее кормить», — говорит Регина. Пожалуйста, помогите семье оплатить генетический анализ! 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.