Бесплатная медицина может стоить очень дорого
Однажды в ноябре прошедшего года я получила вежливое послание в соцсетях. С извинениями наш давний подопечный Женя осторожно спросил: не могли бы мы ему помочь с покупкой «Альбумина»? Так неудобно просить, но у семьи совсем закончились деньги.
Майя Сонина
«Альбумин» назначают, когда из организма интенсивно вымывается белок. Я прочитала это сообщение в три часа ночи, и уже заснуть не получилось.
Женя с семьей – мамой, младшей сестренкой, молодой красивой женой и годовалым малышом, которого они взяли из детдома – живут в Кемеровской области. И у Жени муковисцидоз, хотя он старался жить «как люди», но только однажды Женю на улице избили, пожелав его кошелек, и на следующий день у него открылось легочное кровотечение. Вот с той поры всё стало как-то «не очень», но так, «более-менее терпимо».
И всё-таки однажды дошло до «Альбумина». Так я узнала, что Евгений уже звонил московскому лечащему врачу, и доктор Красовский сказал, что ждет его в Москве, и чем скорее, тем лучше. Но никто из нас, включая доктора Красовского, не знал, что происходит с Женей, и доедет ли он вообще до Москвы живым. Почему у него раздулись ноги, как валенки, почему началась резкая одышка, которой не было, почему кровохарканье, температура и давящая боль в боку за грудиной и «выпрыгивает сердце». А вдруг пневмоторакс? Дело в том, что если бы у него был пневмоторакс, который теперь вообще-то хорошо в мире лечат, то в своей Кемеровской области Женя бы был не жилец.
А вы знаете, сколько таких кротких безгласных «не-жильцов» по всей стране, с любыми диагнозами, не имеющих представления о том, что можно обратиться хотя бы в благотворительный фонд, не ведающих ничего о своих правах пациента? Необразованные, покорные, умирают, вот хотя бы прямо сейчас, в мучениях где-нибудь. Умирают просто потому, что привыкли к близости даже ранней смерти и не знают, что можно иначе. Кто-то умрет завтра, кого-то сегодня уже похоронят где-нибудь в дешевом гробу на отшибе районного кладбища.
Это Россия. Она щедро и легко принимает своих детей в свою землю.
В жизни всегда есть место подвигу, и это печально
Я работаю в одном монопрофильном благотворительном фондике. Этот фондик называется «Кислород» и помогает больным муковисцидозом. Подопечные наши в толпе незаметны, пока не начинают умирать, поэтому для них традиционно сложно найти помощь жертвователей, и уж тем более государства. То есть людей, понимающих необходимость такой помощи, до того, как благополучатель начнет, задыхаясь, умирать, традиционно мало. И такая помощь кажется рутинной: больным вечно нужны то курс «Брамитоба», то курс «Колистина», то курс «Меронема», дорогих антибиотиков, и не для того, чтобы спасти жизнь, а для того, чтобы ее продлить и улучшить.
И эти курсы лечения – они ведь бесконечны и пожизненны. Раз в год, потом чаще, потом – «в случае обострения». Антибиотики и антибиотики. Ну, разбавляют их кислородные концентраторы и аппараты ИВЛ. А в основном всё то же. Скукота ведь. Наши неугомонные волонтеры придумывают разные творческие акции, стараются быть как можно интереснее, смешнее и эпатажнее, чтобы потенциального жертвователя развеселить и тем привлечь.
Считается, что муковисцидозникам и всяким там «зажравшимся льготникам» помогает государство «за счет региональных бюджетов», но это не так. Очень редко, очень эпизодически и, в основном, если долго судиться.
Но вот пропустили наши «благополучатели» несколько курсов лечения, или их неправильно в каком-то городке пролечили, и тогда… вот тогда – да. Выглядит всё очень драматично, из ряда вон. Вот тогда надо спасать жизнь, находить огромные деньги, вызывать Бэтмена, чтобы он совершал подвиги. То есть не Бэтмена, а просто нашего медицинского консультанта, а по основной работе – реаниматолога. Назовем его здесь для удобства Реаниматом. Он, собственно, под таким «позывным» и слывет в народе.
Как-то не очень верилось в то, что мы соберем хотя бы двести тысяч, чтобы вытащить пациента из смертельных объятий родного региона. Это же взрослый парень с непонятной болезнью. Выглядит почти как здоровый. Вместо легких сплошной гнойник, но этого не видно. Это же ноябрь, когда во Франции произошли теракты, а до этого взорвали российский самолет с пассажирами. И на этом фоне какой-то муковисцидозник в каком-то Берёзовском.
Собрали за день четыреста тысяч, это очень много для такого случая, когда не белокурая голубоглазая малютка. Я не знаю, почему так получилось. Наверное, от моего неотредактированного отчаяния, или из-за явной и острой несправедливости, которой многие пожелали противопоставить доброту.
Вот в этот раз мы спасли вместе с жертвователями и с Реаниматом молодого человека по имени Женя Евстафьев от смерти. А когда-то мы не смогли спасти многих.
Мы просто повисали на трубке и слышали крик матерей. Они могли бы жить, но…
Бесплатная медицина стоит пациенту жизни
И это не фигура речи. Пациента убивают стандарты стационарного лечения, прописанные и утвержденные для всех одинаково. Пациента убивает замена оригинальных лекарств на дженерики, часто токсичные, или просто бессмысленные. Пациента убивают приказы свыше и свобода их трактовки в пользу наименее затратного исполнения. Ну, например: «сократить количество инвалидов».
И, в конце концов, их убивает страх медицинских начальников потерять свое место. Унизительная зарплата, эмоциональное выгорание и деморализация оставшихся врачей убивают пациента. Оставшихся – ну, потому что врачи ведь постепенно уходят кто куда.
Фото с сайта facenews.ua
«Доктор сказал: на ИВЛ, значит, на ИВЛ», или «В любом непонятном случае седируй и интубируй»
Так сказал на самом деле не доктор. Это ему так предписали в «стандартах лечения». Доктор, не понимающий, что за пациент перед ним, просто потому, что в Кемеровской области доктора этому не учили, а учиться самому у него стимула нет, посмотрит на показатели непонятного пациента с труднопроизносимой редкой болезнью, откроет методичку и прочтет: если дыхательная недостаточность, значит, медикаментозный сон и интубация.
Доктор спокойно идет и убивает пациента, больного муковисцидозом и имеющего дыхательную недостаточность. Потому что так написано в методичке, утвержденной кем-то в Минздраве когда-то давно. Через пару суток больной на ИВЛ во сне умирает, и смерть его объясняется тяжестью состояния и летальностью самого заболевания. Такому пациенту может быть от одиннадцати до тридцати, скажем, лет.
В моей памяти много ребят, вот так умерших, на ИВЛ, просто потому, что провинциальным врачам так было проще, и эти ребята сейчас могли бы дожить до пересадки легких, кататься на велосипеде и лазить по скалам, если бы мы их выкрали оттуда, из районной реанимации, до того, как их привязали к кровати и седировали.
Их нет. Вот так просто, буднично, в рамках статистики смертности. Просто врачи убедили родителей, что так будет лучше.
Или вообще даже не стали убеждать, а просто цыкнули: вы мне тут не лезьте, кто из нас врач. Ну а чиновники убедили врачей очень просто: любая инициатива – потеряешь место. Чиновники, крупные и районных масштабов, спят спокойно. А я вот хотела бы их разбудить. И, желательно, разбудить навсегда.
Сейчас за рубежами нашей Родины муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание – вообще не считается смертельным, больные нянчат здоровых кровных внуков. Это как диабет, или астма, или, в конце концов, даже уже ВИЧ, с которым нынче люди живут, как здоровые, при условии соблюдения поддерживающей терапии.
Эвакуация
Значение слова «эвакуация» по Ожегову: вывоз (или вывод) людей, учреждений, имущества из опасных местностей (во время военных действий, стихийных бедствий, с мест затопления).
В нашей огромной стране множество регионов, которые гордятся своей самобытностью и тем, что они сами знают, как им лечить своих больных практически подручными средствами, в облезлых стенах, без диагностики, без инструментария, без информации. Там эти больные и умирают тихо, никем не услышанные, безымянными единицами составляя тысячи, вписываются в статистику, молча засыпают «на трубе», никого понапрасну не тревожа.
А нам довелось потревожить областную больницу, эвакуировав оттуда одного скромного пациента 27 лет, и заодно познакомить с этим неожиданным опытом федеральный Минздрав, согласившийся подключить своих специалистов к спасению, что называется, «в ручном режиме».
Наверное, федеральный специалист – видно, хороший специалист и умный, искренне желавший помочь, но как-то идеализирующий картину величия Родины и простоты логистики, – жалеет, что связался со мной. Я же звонила ему и в воскресенье в шесть утра.
Ну, потому что Женя звонил мне в четыре и кричал в трубку «Не отдавайте меня им! Заберите меня отсюда! Они хотят меня на ИВЛ!», и еще больше задыхался от этого.
Спасибо молодому московскому чиновнику за терпение, не знаю, можно ли называть его имя. Хотя Женя, конечно, кричал это мне, а не чиновнику.
Умерев по инструкции, не выпендриваясь и как все, Евгений, конечно, никаких хлопот не доставил бы ни областному Минздраву, ни главному врачу областной больницы со своим персоналом, защищавшим, как последний оплот, свое легитимное право сунуть пациенту в глотку трубу, «загрузить» его и заставить молчать, как полагалось, видимо, навсегда, и сказать, что так и должно быть. Об этой еще одной смерти знал бы только наш фондик и московские врачи, специалисты по муковисцидозу. А как жить с этим знанием? А как-то ведь знаем и живем.
Нет, нет, ну что вы. Разве я называю тамошних врачей преднамеренными убийцами? Конечно, нет. Просто ими управляет Инструкция. Она внушает страх и зависимость, и она же освобождает от ответственности, если ей подчиняться. Она столетней давности, но другой не завезли.
Если смотреть по карте – Кемерово практически оказывается посередине распростертого «золотого руна» страны. И оттуда Женьку надо было эвакуировать в Москву. То есть вывозить человека из опасного для его жизни места туда, где ему могут оказать квалифицированную помощь. А если бы откуда-то из-под Хабаровска? Кстати, и там у нас есть критические пациенты. Они есть везде.
«Катастрофа медицин»
Мы надеялись, обращаясь за помощью в Минздрав РФ, на то, что своими властными полномочиями нам помогут осуществить эвакуацию пациента в Москву к профильным специалистам с меньшими нашими затратами человеческими и финансовыми, за государственный счет, точнее, за счет регионального бюджета, как предписано нормативными документами. Нам обещали, что проблем с этим быть не должно, и этим должны заниматься специалисты областного отделения «Медицины катастроф».
Сначала главные специалисты областной «Медицины катастроф», государственной организации, обрадовались тому, что с ними впервые разговаривает благотворительный фонд, и, невзирая на маячившую тень федералов, захотели денег. Много денег от наших жертвователей. Без тени смущения.
– Понимаете, это немножко не наша работа… Мы в вашем пациенте, вы уж не обижайтесь, не заинтересованы, мы должны выполнить свою работу по эвакуации, и нам должны за это заплатить… На поезде? Нет, с РЖД у нас договоренности нет, только с «Аэрофлотом». Почему самолетом нельзя? Да мы и не таких возили на борту! Не будет никакого пневмоторакса, там же будет наш высококлассный специалист… Да, один специалист, и мы готовы оплатить только его билет туда-обратно, ну хорошо, туда на поезде, но только в простом купе, всё остальное – ну, все капризы за ваши деньги. Да, включая почасовую оплату и врача, и фельдшера, раз уж вы хотите еще и напарника… Кислородный концентратор? А, ну да, электричество. Ну, ничего, шнур протянем из купе. И не в таких условиях работали… Ну, если что, интубируем, уж извините… Вы просто не знаете наших условий, поймите. У нас тут такая ж…
Прорывались с боями
Наш боевой бухгалтер Светлана из своего Подмосковья нашла в кемеровском Берёзовском «Альбумин» и договорилась об оплате по безналу. Она нашла также в Новосибирске кислородный концентратор с доставкой на дом Жене.
Переговоры затягивались, и Реанимат взял фельдшера и поехал к пациенту поездом, потому что на борт его не пустили бы с его реанимационной укладкой. Почти трое суток. И за это время там, в области нужно было диагностировать Женю на предмет его транспортабельности. Женя сам с мамой тихонько дошел под ручку до городской больницы. Там ему сделали ЭКГ и рентген грудной клетки. Это ничего не дает. Тогда удалось всё-таки упросить местную «Медицину катастроф» доставить пациента в областную клинику, где Жене должны были провести КТ с контрастом, ЭхоКГ, взять расширенный анализ крови, в том числе на содержание углекислоты. Нужно было исключить пневмоторакс и опасность кровотечения в дороге. Если необходимо, применить лечение.
Нам казалось, что приказов сверху будет достаточно, чтобы нас там приняли и прислушались к рекомендациям. Но когда Реанимат, отрекомендовавшись, переступил порог областной больницы, ему там сказали, что ничего про это не знают, что больного не выпустят, потому что не хотят нести за это ответственность, и вообще спрятали одежду пациента.
Может быть, звонок из Минздрава дошел до больницы в каком-то искаженном виде, обрастая по пути страшилками, и в итоге местные врачи впали во фрустрацию и забоялись даже собственной тени? Перестали понимать, что от них хотят, и на всякий случай стали просто защищать рьяно честь халата? Женя предлагал им поговорить с Москвой, протягивая свой простенький телефон, они отказывались. Я слышала в трубке, как истерически орали какие-то тетки на заднем плане, с Женей разговаривали так, как будто он был не тяжелобольным, а малолетним преступником.
А потом к Реанимату вдруг явился кемеровский областной главврач. Якобы чиновник звонил в московскую больницу номер 57, и ему там сказали, что пациента Евстафьева не примут, и вообще, он помирает, нам таких в Москве не надо.
– Он, мягко говоря, врет, – ответил на это доктор Красовский по телефону. – Да, они звонили, но я сказал им, что приму пациента в любом состоянии, но только на самостоятельном дыхании.
Женя заявил, что уйдет из больницы сам. Вот это была бы картина. Из реанимации сбегает больной, потому что сильно хочет жить.
Фото: gazeta.ru
Всё-таки его отпустили под расписку. Его с мамой, с вещами и кислородным концентратором повезли не чьи-то казенные, а наш родной Реанимат, ну и фельдшер при нем, и присылали с каждой станции фото. Правда, когда довезли, маму Жени тоже пришлось лечить. Перенервничала.
Мы надеялись, что регион, то есть малая родина поможет своему гражданину, если региону помочь про гражданина узнать, но в итоге нам пришлось спасать гражданина от удушающих в буквальном смысле объятий этой малой родины.
* * *
Было бы нечестным не вспомнить другую историю, разворачивающуюся на том же временном отрезке. В Казанскую РКБ поступил в тяжелом состоянии из отдаленной деревушки молодой человек, которому поздно поставили диагноз. Врач Дьякова Екатерина Валерьевна, пульмонолог из этой клиники, сама нашла наш фонд, отправила нам все документы, написала письмо, где просила купить кислородный концентратор максимальной мощности. Она хотела как-то стабилизировать его состояние, чтобы отправить в Москву к специалистам.
Мы быстро нашли деньги, волонтеры сами привезли ему в казанскую больницу тяжелый аппарат. А тем временем Екатерина Валерьевна договорилась сама с областным отделением МЧС о транспортировке в Москву тяжелого пациента в сопровождении реанимационной бригады. И всё – за государственный счет. Увы, парень был настолько тяжел, что к назначенному дню выезда не успели, он уже уходил. Как бы там ни было, здесь именно тот случай, где можно сказать: врач сделал всё, что мог. И даже то, что не обязан был делать. Просто это настоящий врач.
* * *
А Женя жив, бодрится, и сейчас живет с мамой на московской квартире у наших знакомых, до следующей после зимних каникул госпитализации. Очень мечтает о трансплантации легких, несмотря на то, что у него весьма сложный случай, и операция будет рискованной. Но вот, уже провели пересадку легких другому нашему подопечному с таким же сложным анамнезом, и это внушает нешуточную надежду дожить.
А сейчас Жене снова нужна помощь жертвователей, и на этот раз уже – нужны деньги на скучный антибиотик «Меронем», и очень много «Меронема». И еще нужно имплантировать центральный внутривенный катетер, потому что вконец изжеваны иглами вены. Вот, правда, просто чтобы каждое утро не задыхаться и дожить, без внутривенного антибиотика никак нельзя.
Нет, государство «Меронем» Жене не даст. Оно сейчас не дает его никому, видимо, деньги надо экономить. А еще Жене с мамой, несмотря на скромные запросы, нужно на что-то жить. Поэтому, если вы жертвователь, мы с благодарностью примем вашу помощь Жене вот здесь.
* * *
Когда я просила в Минздраве о помощи, мне сказали: ну так давайте решать эту проблему комплексно. Давайте решать. Примите новые стандарты стационарного лечения, всё ведь уже изложено нашими специалистами, и давно лежит где-то в долгих ящиках министерства. Обяжите регионалов советоваться со специалистами узкого профиля, чтобы они не стеснялись и не боялись ответственности. Освободите, в конце концов, врачей от бумажной работы, забирающей их у пациентов.
И такая зарплата – это позор. В Европе и Америке врач – самая высокооплачиваемая профессия, потому что врач имеет дело с самым дорогостоящим – с человеческими жизнями. Но это – там. А у нас – особый путь?
Читайте также:
- Муковисцидоз в России: всё плохое уже случилось
- Майя Сонина: Никто не должен умирать «за страну»
- Трое суток ползком и без помощи в Москве