Лагерь длился всего пять дней, был первым, особенным, уникальным. В фонде к этой поездке готовились давно – но найти подходящую площадку было сложно. Многие дети на инвалидных колясках, нужны пандусы и съезды, нужны тишина и возможность расслабиться, возможность помыть ребенка в ванной… В Нахабино нашлось все это, и главное – добрая воля начальства и владельцев.
Подготовили лагерь буквально за месяц – благодаря помощи гольф-клуба «Moscow Country Club».
Неделю пятнадцать семей провели на огромной зеленой территории загородного клуба. С каждым ребенком-пациентом детского хосписа был персональный «тьютор» – сопровождающий волонтер, у родителей были отдельные встречи-беседы с психологом и свободное время, когда можно было пойти в бассейн или прогуляться в парке. А рядом – обычные отдыхающие, другие незнакомые дети. И за все время в Нахабино не было ни одного конфликта или недопонимания.
Для многих семей это первая за многие годы поездка на природу. Двухлетняя Саша с редким генетическим заболеванием – раньше перемещалась только между домом и больницей, а все гости надевали стерильные маски. В Нахабино – к концу лагеря – девочка вместе с родителями и медсестрой гуляла вдоль озера, под березами несколько часов и смотрела на окружающее огромными глазами.
«Было столько лучей добра, теплоты, поддержки, понимания, практически от всех и каждого, что это всё дало плоды. Страхи остались позади. У Александры загорелые щёки и руки, в альбоме – множество фотографий с совместных прогулок. У нас в архиве, впервые за несколько лет, поход в ресторан с Катей вдвоём (потом втроём с сыном и – целым семейством!). Прогулки за руку по прекрасной территории благодаря помощи Маши Дьяковой. Сына мы вообще видели только во время еды и сна. Подобралась прекрасная компания ребят, которыми умело руководили волонтёры и аниматоры. Все остались целы, довольны, счастливы.
Спасибо всем вам. Смелым, заботливым. Не забывающим, для чего всё это создано», – написал папа подопечной детского хосписа Саши и сотрудник фонда «Вера» Евгений Глаголев.
Екатерина Глаголева с дочкой Сашей
Из дневника Лиды Мониава, руководителя детской программы фонда «Вера» и волонтера в лагере:
«Благодаря Лере я целую неделю тусуюсь за городом вместо работы в офисе за компом.
Первый день мы привыкали друг к другу. Пошли вместе на прогулку, Лера начала плакать, а я не могла понять, почему. Это было просто адски мучительно, когда ты приехал в лагерь радовать ребенка, ребенок плачет, и ты не можешь понять, почему. Охота провалиться сквозь землю. Все дело оказалось в памперсе. В общем, сущая ерунда, памперс поменяли, жизнь наладилась.
Лидия Мониава
На второй день я узнала, как можно доставить Лере кайф. Разуть ноги и возиться в тазу с фасолью-рисом-песком. На третий день мы научились ловить кайф просто так, сидя на лавочке под ивой. Я уже знаю, как Леру удобно поднять, усадить. У Леры такие искривления, вся буквой Z. Сложно было приладиться – только на 4 день я научилась брать ее за руку (это, правда, непросто сделать). Чем больше мы гуляем и тусуемся на занятиях, тем нам вместе интереснее.
Теперь у меня идея-фикс пойти вместе в бассейн. Все обдумываю, как это сделать. Надо ли заклеивать трубку в животе или и так все ok. Инвалидное кресло оставить в раздевалке или прикатить на берег бассейна. Мы сами спустимся в воду или нужен помощник. Спуститься-то ладно, а вот вылезти? Кажется, сегодня всю ночь буду это обдумывать.
Вот мы считаем, что надо заботиться о пациентах Детского хосписа. А на самом деле, благодаря этим детям, самым на свете слабым-скрюченным-беспомощным, сами становимся жутко счастливыми. Пожелайте нам завтра удачи с бассейном!»
Началось все с того, что волонтеры садились на краешек бассейна, брали на руки детей и вместе опускали ноги в воду. А на следующий день началось настоящее купание – плавали все вместе: и родители, и волонтеры, и дети. Многим очень понравилось в воде – гораздо проще было двигать руками и ногами — ослабленными или наоборот, зажатыми болезнью.
Рината просыпается и сразу ищет взглядом свою сестру. Главное, чтобы она была рядом. Даже в коляске они едут вместе – маленькая Талинка послушно сидит на руках, а Рината ее держит изо всех сил. Рината может говорить «да» и «нет», а остальные слова подсказывает – кивает или качает головой. Пару месяцев назад девочка лежала в паллиативном отделении одной из больниц Москвы, в забытьи из-за опухоли, в коме.
Рината и Талина Валеевы
И вот сейчас, в лагере – она едет кормить лошадей яблоками. Маленькая Талинка слезла с коленей и везет коляску. Рината откусывает немного от яблока, а остальное везет лошадям. В конюшню можно заехать на коляске, волонтер отворяет дверь к лошади, и Рината протягивает руку с яблоком. Огромная гнедая лошадь наклоняет голову и дышит Ринате в лицо. И Рината улыбается.
Гриша, Артем, Витя и Кирилл – в активной группе. Здесь каждый день клоуны, битвы на воздушных мечах, гонки, виражи на колясках. У каждого из детей есть свой волонтер, с которым можно, кажется, все на свете. Родители и бабушки в это время встречаются с психологом – в укромной беседке, спрятанные за деревьями и цветами.
Там можно ничего не скрывать, говорить или рисовать о самых разных чувствах, радостях и тревогах. А кое-кто из родителей предпочитает прыгать вместе с детьми по лужайке, хохотать и бродить босиком по траве.
Катя – тоже очень активная девчонка, и с характером. Клоунов она не любит: как только они появляются, она командует своему волонтеру Оле — уходим! Поэтому однажды вечером Катя и Оля – ее волонтер (а обычно – сотрудник детского хосписа фонда «Вера») оказались вдали от клоунов — лобби отеля, и стали лепить из пластилина. К ним присоединились и волонтер Коля с Даней. Даня не может лепить, зато он любит, когда Коля катает его по всем закоулкам парка, а еще – веселит его одним ему известным способом. И Даня заливался громким смехом от того, как его веселит Коля.
В двух метрах от детей и волонтеров за столиком сидели постояльцы отеля, которые как ни в чем ни бывало перекидывались фразами на английском и смотрели кино. И всем было хорошо.
Перед расставанием у детей и волонтеров глаза были на мокром месте. На память в небо выпустили разноцветные шары. Многие волонтеры договорились, что вскоре выберутся в гости к подопечным детям и их родителям. Попрощаться пришли сотрудники и руководители гольф-клуба – все они тоже успели стать друзьями детям, и будут следить за их жизнью в дальнейшем.
А в фонде «Вера» лагерь называют первым сезоном – очень хочется, чтобы как можно скорее случился второй.
***
Детский хоспис фонда «Вера» сейчас помогает 280 семьям. Поддержать их работу очень просто:
Отправить смс со словом «ДЕТИ» и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 200».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: fund@hospicefund. ru
Спасибо!
Фотографии предоставлены пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»
