Скоро многое будет нельзя
Игорь общительный мальчик, он с удовольствием рассказывает о себе и о том, что любит. Например, кататься на лыжах и коньках, ходить в гости к другу Ване, играть со своими домашними питомцами – кошкой Мурлыкой и кроликом Григорием. «Я его сам назвал!» – гордо заявляет он. С друзьями любит строить крепости и играть в снежки: «А летом очень жарко, и я быстро устаю». А мама Игоря так же весело добавляет, что он еще любит ходить в школу: «В пятом классе, круглый отличник!» И готов приручить и притащить домой всех бродячих собак и кошек в округе: «Не боится совсем животных!» А потом вздыхает, что любит-то Игорек многое, но скоро многое будет ему нельзя.
Игорь на катке
«Пока он еще ходит в школу, но скоро, наверное, придется перейти на домашнее обучение, чтобы поменьше болеть. Игорь не хочет, плачет, когда мы говорим об этом – у него друзья в школе… Или вот кролик, а от кролика шерсть и пух. Пока он на балконе живет, и Игорь может с ним играть, а потом будет нельзя – как его держать в квартире? И долгие прогулки зимой, и валяние в снегу – все придется сократить когда-нибудь», – вздыхает она. И я вздыхаю, и Игорь.
Потому что жить под дамокловым мечом с названием «когда-нибудь будет хуже» очень тяжело. У Игоря муковисцидоз – прогрессирующее генетическое заболевание. Болезнь поражает железы внешней секреции. Слизь имеет ненормальную вязкость и густоту, отчего особенно страдают легкие и желудочно-кишечный тракт. Поэтому болеть при муковисцидозе нельзя, обычная простуда может превратиться в пневмонию или вызвать дыхательную недостаточность. А шерсть и перья домашних животных могут сильно ухудшить ситуацию.
Муковисцидоз – одно из самых распространенных генетических заболеваний. Носителем гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Если два человека с таким геном заводят ребенка, риск, что он родится больным, составляет 25%. Но проводить скрининг новорожденных в России начали только в 2007 году, да и сегодня зачастую больные муковисцидозом продолжают проходить под другими диагнозами – астма, бронхит.
Спецпитание со вкусом клубники
День Игоря похож на день какого-нибудь большого начальника – расписан по минутам. В день нужно делать несколько ингаляций: две утром, одна днем, две вечером. При обострениях могут добавляться еще одна-две в течение дня. Лекарства нужно принимать постоянно, ферменты с каждым приемом пищи, а также средства для нормализации пищеварения, витамины, муколитики. Плюс два раза в год Игорь ложится в больницу недели на три-четыре – «прокапаться». Он лежит в отдельном боксе один, потому что больные муковисцидозом опасны друг для друга. Они обладают разной микробной флорой, и их легкие чрезвычайно чувствительны к инфекциям.
В общем, живется Игорю непросто. Непросто оставаться в такой ситуации жизнерадостным и любопытным. Но Игорь с этим справляется на «отлично». Пока муковисцидоз удается держать под контролем, можно жить, почти как все – учиться, гулять, ходить в гости к другу Ване.
Единственное, без чего Игорь не справится именно сейчас – высококалорийное питание. В этом году он начал активно расти и очень похудел, весит 28 килограммов при росте 144 см. Вес для детей с муковисцидозом – резерв здоровья, ресурс, который помогает организму бороться с болезнью. Если вес уходит, значит, организм исчерпал свои ресурсы и следующими будут выходить из строя жизненно важные органы. У Игоря уже из-за нехватки веса (белково-энергетическая недостаточность второй степени) увеличилось количество обострений.
Родители – Екатерина и Дмитрий – обращались в Минздрав, но получили отказ: муковисцидоз не входит в перечень заболеваний для льготного обеспечения высококалорийным питанием. Может, когда-нибудь ситуация изменится, но Игорю нужно жить и хорошо питаться сейчас.
«Особенно мне нравится питание со вкусом клубники, – говорит Игорь. – Я смогу брать его в школу и пить в переменку или после катка. Врач говорит, что если я буду больше весить, то буду реже болеть и мне будут делать меньше капельниц и уколов. Я очень этого хочу».
Игорь с родителями
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.