Стефания перенесла операцию на головном мозге
«К сожалению, все плохо»
В 3 года Стефания любила танцевать и смотреть мультики. «Идеально здоровый ребенок», — говорили про нее.
Однажды ночью девочка плашмя упала с кровати, ударилась головой о пол и застонала. Из соседней комнаты тут же прибежали перепуганные родители. Они взяли дочку на руки, осмотрели, нет ли ссадин, гематом, поцеловали-погладили и снова уложили в кровать. Казалось, на этом ночной инцидент был исчерпан. Но не прошло и нескольких дней, как Стешу стало мотать из стороны в сторону, походка стала шаткой. Позвоночник изогнулся S-образно, началась рвота.
На дом вызвали врача. Девочке диагностировали ротавирус и прописали лечение. Но оно не помогало. Пришлось звонить в скорую.
Стефания с мамой, братьями и сестрой
Стешу забрали в инфекционное отделение подольской больницы. Взяли анализы, сделали пункцию. Предположили, что у ребенка менингит, и стали лечить антибиотиками. Только Стефании лучше не становилось. Девочка стала жаловаться на головную боль. Ее осмотрел невролог и направил на МРТ.
В силу возраста Стеша могла не выдержать такой процедуры, поэтому ей сделали наркоз. Сразу после томографии ее сонную вынесли на руках из отделения и передали отцу со словами: «К сожалению, все плохо. У малышки гигантская опухоль мозга в задней черепной ямке».
Борьба с болезнью
Все это случилось в день рождения старшего брата Стефании, Александра, которому исполнилось 8 лет. Чтобы не напугать детей страшным диагнозом, родители рассказали Стефании, что у нее в голове завелись злые комарики и их обязательно нужно победить. Стеша поверила в эту историю и изо всех сил стала бороться со своей болезнью, послушно соглашаясь на все процедуры.
В РДКБ ей сделали одну за другой две сложнейшие операции. Опухоль была в труднодоступном месте, поэтому все нужно было делать очень осторожно, чтобы не задеть важные центры и не обречь ребенка на глубокую инвалидность. Врачи объяснили родителям девочки, что опухоль не была следствием падения. Напротив, Стеша потеряла равновесие именно потому, что новообразование было гигантским. Оно передавило ликворные пути — у девочки началась гидроцефалия. Желудочки головного мозга увеличились в размерах. Отсюда — давление и головные боли.
Стефания с папой
Биопсия тканей показала, что у Стеши анапластическая эпендимома, она быстро растет и метастазирует. После первой операции девочке установили шунт, чтобы остановить гидроцефалию. Но вскоре он вышел из строя. Пришлось делать новое шунтирование.
В Российском научном центре рентгенорадиологии малышка прошла курс высокодозной химиотерапии. В течение двух дней без перерыва девочке вливали лекарство. Организм тут же отреагировал на агрессивную терапию — выпали волосы и резко упали лейкоциты. Восстанавливать показатели крови пришлось уже в отделении гематологии.
После консультации у одного из ведущих детских онкологов России Стешу направили в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко, где сделали третью по счету операцию. Но потом у девочки развилась дисфагия — нарушилась функция глотания. Пища попадала не в пищевод, а в трахею. Врачам пришлось поставить Стефании трахеостому, а потом и гастростому. Остатки опухоли «добивали» лучевой терапией в Центре рентгенорадиологии. Лучей было 54. Только после этого девочку отпустили домой.
С надеждой на длительную ремиссию
Казалось, можно наконец выдохнуть, но месяцы, проведенные в больницах, сделали свое дело. У ребенка развился синдром больничной палаты. Едва оказавшись в своей комнате, она плакала, просила вернуть ее в больницу.
Стефания на реабилитации
Проблема усугублялась тем, что уже после первой операции на головном мозге девочка перестала ходить. За время лечения мышцы атрофировались. Их нужно было разрабатывать. Получив рекомендации от врачей, родители первое время занимались с дочкой дома самостоятельно. Делали массаж, учили сидеть, вставать с кровати. Купили ходунки. Работали с речью вместе со специалистами.
Благодаря настойчивости родителей, стараниям специалистов и помощи неравнодушных людей в 7 лет Стефания смогла пойти в обычную школу, притом что у нее еще стояли трахеостома и гастростома. Учителя отнеслись к этому с пониманием. Поддержали ребенка, дали возможность адаптироваться в коллективе.
Через пару месяцев после начала учебного года необходимость в трубках отпала. Врачи их убрали и сделали Стеше две пластических операции. После этого у девочки начался новый этап в жизни — с надеждой на длительную ремиссию.
Победить последствия тяжелого лечения могла только реабилитация. Стефания училась держать баланс, укрепляла мышцы, разрабатывала правую ногу, которая была намного слабее левой (девочка какое-то время подволакивала ее, с трудом ходила, не могла бегать).
В этом году Стефания пошла в 5-й класс. О том, что ей пришлось пережить, она не вспоминает.
Заниматься в реабилитационном центре она продолжает, но воспринимает это как спортивные тренировки. Прекращать их нельзя, потому что полностью Стеша еще не восстановилась. Она пытается бегать, но лишь приседает и прихрамывает — из-за пареза правой ноги. Ей нужно укрепить позвоночник, восстановить подвижность таза, исправить осанку. Недавно дефектолог провела диагностику и сравнила Стешин мозг с большим шкафом, в котором все лежит не там, где нужно. Сказала, что девочке предстоит «разобрать все по полочкам», научиться работать с информацией, уметь доставать ее с нужной полочки, улучшить мышление, концентрацию внимания. Все это Стефании пока дается непросто, поэтому она немного отстает в учебе от сверстников.
Помогите Стеше восстановиться! Реабилитация очень дорогая, а проходить ее нужно регулярно.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.