Страна, в которой не страшно жить. Нюта Федермессер и Александр Семин — о социальной помощи в России

Нюта Федермессер: Порядка 30 лет уже мы живем в новой России. За это время во всех сферах произошли изменения — люди начали ездить по миру, изменилось образование, выросла сфера потребления. 

Но тех людей, которые нуждаются в защите и поддержке в силу разных особенностей, мы оставили жить в Советском Союзе. Там, где для них выделяли масштабные  территории, например, целые острова — Валаам или остров Свияжск около Казани. Острова, на которые их свозили, чтобы они там вместе со своими особенностями продолжали тихонько доживать. Здесь за 80 лет произошла перемена только в том, что эти острова стали нравиться кому-то еще. Остров Свияжск превратился в  остров-музей; Валаам — в паломнический центр. 

Но люди с особенностями как и прежде продолжают жить в полностью закрытых интернатных учреждениях, которые все эти годы росли по всей стране. Как только тот или иной человек оказывается в ситуации зависимости, когда он сам себя не может обслужить и обеспечить, — системе этот человек становится не интересен как личность. И он попадает на те же самые «острова» системы ГУЛАГ, Главного управления лагерей, которые продолжают существовать, только теперь не для политических заключенных, а для одиноких, больных, ненужных, брошенных, забытых, неудобных людей, для “других”, которые мешают нам чувствовать себя уютно, комфортно и успешно. 

«Никакой социальной защиты нет»

Нюта Федермессер: Одна из чудовищных традиций, которая до сих пор существует в России — это организация учреждений социальной защиты в отдаленных, Богом забытых местах. Мы размещаем интернатные учреждения там, откуда утекает молодежь, рабочая сила, мозги, но остаются люди работоспособного возраста, а рабочих мест там нет — заглохло производство, закрылись колхозы. Что там сделать? Открыть большой психоневрологический интернат и свозить туда со всей области “неудобных” людей. Так они служат инструментом  для создания рабочих мест. 

Кто эти люди? Тяжелобольные дети и взрослые, которые или родились  с тяжелыми диагнозами, или стали тяжелобольными вследствие травм, заболеваний, чего угодно. Очень многие просто попали в трудную жизненную ситуацию, лишились крова, не справились со своей жизнью, с семьей, домом, работой, с собой не справились. Это люди, которых никто не любит, которым некому помочь. И все эти люди стали фаршем для системы — ведь все  должно быть взаимно полезно. Люди нужны для создания рабочих мест. Система социальной защиты вместо того, чтобы защищать их —  то есть замещать собой то, чего у них нет; компенсировать утраченное здоровье и социальные связи — перемолола их в фарш. 

Общество за годы новой России сильно выросло  в нравственном отношении, в интеллектуальном плане, уровень невежества за счет открытых границ снизился. И когда в семье появляется человек с особенностями — или рождается, или таким становится после травмы, ДТП, инсульта или другого заболевания — близкие не хотят для него этой системы лагерей. Они уже росли  в другом мире и знают, что может быть по-другому. Для них это не единственный возможный вариант.

Александр Семин: В СССР относились ко всем универсальным институтам и к людям как к одному огромному стандарту или категории. Строились одинаковые столовые, одинаковые лагеря, одинаковые учреждения.  Потому что так этим было проще управлять. 

Проблема в том, что люди тоже стали таким одинаковым стандартом, одной категорией, они вообще перестали быть людьми — это было такое собрание ненужных. Это была масса. 

Для системы сам лагерь и люди в лагере — одно и то же. Там нет человека, но есть категория, стандарт: «больной», «психически больной», «роженица», «инвалид». Это система советского уравнивания. Изменилось время и политический строй, но в  социальной сфере эта система не поменялась. 

Нюта Федермессер: Мы остались жить в реальности, где система расчеловечивает, делает каждого лишь «одним из». В системе социальной защиты нет человека. Я не понимаю, что она сегодня защищает. Она защищает саму систему; институты, которые десятилетиями доказывают собственную неэффективность. 

Мы вливаем и вливаем в социальную политику деньги и продолжаем получать неудовлетворенных граждан, нерешенные проблемы, неэффективные способы распределения средств. 

— Надо уменьшить число сирот, — говорит государство. 

Хорошо, мы уменьшим количество сирот через появление «детей, временно оставшихся без попечения родителей». 

— Надо уменьшить безработицу. 

— Хорошо, мы создадим биржи труда, и люди будут приходить на эти биржи. Но биржи труда не трудоустраивают, а лишь выплачивают пособие по безработице. 

Но когда ты платишь пособие, тебе неважно, кто его получает, ты дал человеку три рубля, и  он ушел. А вот когда нужно найти ему работу, причем такую, с которой он не будет уволен через три месяца, тогда придется увидеть человека, понять его сильные стороны, разобраться в том, как  он жил, чего хочет, какие  у него устремления. И вот тогда это будет социальной защитой человека, а не защитой системы, в которой человека нет. 

В последние три года мы много слышим слов, от которых одновременно и радостно, и кошки на душе скребут — «пациентоориентированность», «индивидуальный подход», «качество жизни», «человекоцентричность». Но если мы про пациентоориентированность и  человекоцентричность, тогда давайте посмотрим на те уродливые опухоли, наличие которых пока никак не позволяет нам  сказать, что мы уже реализовали что-либо про человека. 

Вместо человека — ПСУ

Александр Семин: В России система,  которая оказывает помощь человеку, называет человека — ПСУ. Получатель социальных услуг. 

Мы с  вами — не люди, у которых есть имя, фамилия, пол, цвет глаз, характер и своя история. Мы для системы — ПСУ.

Объявление на стене в интернате: “Комната хранения личных вещей ПСУ”. Нормальный человек  никогда в жизни не поймет, что это такое. 

Нюта Федермессер: Эту табличку я сфотографировала в интернате, который мне показали как образец очень прогрессивного учреждения. Интернат частный, работает как поставщик социальных услуг. Передовые технологии в чем? В ремонте, в привлечении аутсорсинговых поставщиков питания, в системе оплаты труда. Но эта организация социальной защиты, в которой  тот, ради кого она придумана — человек, никаких передовых технологий не  увидел, он все равно остался ПСУ, а вещи его  вместе с   вещами других ПСУ находятся на отдельном этаже в отдельной комнате хранения. Потому что зачем ПСУ личные вещи?

Александр Семин: «Ребята, о каком человеке мы можем  говорить в системе, когда его не существует? Его нет, он не назван, не увиден как личность. Человек состоит из трех букв — ПСУ». Тогда становится наглядно, от чего и к чему мы хотим прийти. 

Мы поняли, что мы хотим потихонечку от комнаты хранения личных вещей ПСУ прийти просто к «моим личным вещам». Моим! Без ПСУ!  

«От системы к человеку» или На что мы имеем право

Александр Семин: Мы все вместе — Агентство стратегических инициатив и представители некоммерческих организаций, органов власти и экспертного сообщества — придумали, как  прийти от «комнаты хранения личных вещей ПСУ»  к «моим личным вещам».

В этой мысли «Мои личные вещи» заключается основная философия новой социальной стратегии — «От системы к человеку». 

Нюта Федермессер: Люди хотят иметь право на свободу, право на собственность, право на личность, право на определение собственных границ. 

Когда человека через суд лишают дееспособности, то он юридически теряет только три вещи — право голосовать, право распоряжаться личными деньгами самостоятельно (может, но с помощью кого-то) и право жениться, официально создавать семью. Все остальное, даже при лишении дееспособности, у человека должно оставаться.  Но  в России в системе социальной защиты человек оказывается лишен всего — личных вещей, имущества, права на друзей, права  на семью, права на выход на улицу, права  на труд, права на отдых, права на образование  — он лишен личности. 

Это и стало для нас ключевым в формировании новой социальной стратегии. Мы понимаем, что сегодня 300 тысяч взрослых и 17 тысяч детей живут  в этом ужасе. И для многих  из  них мы ничего не успеем сделать. Но мы должны изменить ситуацию для тех, кто потенциально может в эту систему расчеловечивания попасть. А самое главное — мы должны изменить сознание абсолютно всех жителей страны — 147—150 миллионов человек. 

Ситуация, в которой кто-либо перестает считаться личностью, должна стать неприемлема. Ситуация, в которой тот или иной человек  лишается каких-то прав из-за собственных особенностей — должна стать неприемлема. 

Какими  бы мы ни были, какими бы мы ни родились, какими бы мы ни стали, права у нас всех одинаковые. 

Нас можно лишить свободы через суд, если мы совершили преступление, нас можно лишить права голосовать, распоряжаться самостоятельно имуществом и жениться без разрешения опекуна, если мы лишены дееспособности. Но все остальное никоим образом нельзя ограничивать. 

Это очевидно. Как же к этому прийти? Как понять, что менять, что делать, что правильно, что неправильно, с чего начать? 

Бабушка была в поликлинике 24 раза. Что не так?

Александр Семин: Сегодня результатом оказания помощи является сам факт оказания помощи, а не изменение качества жизни. Логика такая: мы тебе эту помощь оказали, посчитали, отчитались, а дальше, поскольку мы тебя не видим как человека, нам вообще все равно, что с тобой происходит в момент оказания этой помощи и что будет происходить после. 

Но самое интересное — когда ты эту помощь получаешь, то сам процесс, как правило, для тебя, как для человека, унизителен. Быстро оформить инвалидность — это везение. Беспроблемно родить и выйти из роддома с приятными воспоминаниями —  везение. Получить материальную поддержку для малоимущей семьи — квест. Бывает ещё блат, или хорошее знакомство, или услуга за деньги. Во всех остальных случаях — унизительная процедура. 

Мы поняли, что  у нас есть два ключевых аспекта, которые мы хотим изменить. Первое – нельзя измерять сам факт оказания помощи, потому что он годится только для отчетности, но не качества жизни человека — удобно считать количество койко-мест, выкрашенных стен, закупленных томографов и проведенных операций. 

Нюта Федермессер: Например, мы отчитываемся о паллиативной помощи  по всей стране количеством открытых коек. 

При этом никто не видит, что эта конкретная бабушка обращалась за медицинской помощью за прошедший год 24 раза. Может быть, что-то не так с тем, как оказывается помощь? Может быть, ей нужен не участковый терапевт, а социальный работник? Может быть, ей помощь оказывается неэффективно? Это никто не анализирует. Она учитывается в системе как 24 обращения, 24 человека, потому что никто не видит за ней ее истории, система не видит за ней бабушки, потому что ей просто ходить больше некуда и поговорить, кроме как с врачом, не с кем. 

Понимаете? Была бы у нее возможность, она сходила бы туда 48 раз. Потому что у нее дневного центра нет, центра досуга нет, ничего нет. Это никто не анализирует, зато по показателям это круто — 24 бабушки обслужили.

Паллиативные койки есть, а помощи нет

Нюта Федермессер: Мы с Дианой Невзоровой в свое время готовили документ — Порядок организации паллиативной помощи. В нем было прописано примерное штатное расписание и примерное оборудование для кабинета и отделения. Мы же хотели  хорошую систему, поэтому там было ровно столько штатного персонала, сколько нужно  — сколько нужно врачей и медсестер на столько коек. В примерное оснащение мы включали и подъемники, и ванны, и кровати функциональные, и простыни для перемещения, и круги для пересаживания. 

Потом  мы приносим это в Минздрав, и замечательная дама там одна говорит: «Девки, вы что? Решили закрыть паллиативные койки по всей стране?» Мы говорим: «Почему?» — «Мы же пишем документ, по которому им придется лицензироваться. У них ничего этого нет, и денег нет, поэтому они просто не пройдут лицензирование. Давайте-ка вычеркивайте, оставляйте  минимум». 

Я прекрасно понимаю, как выглядит отделение паллиативной помощи в деревне, я сейчас не вру, название этой деревни — Ёлнать в Ивановской области. Ориентируясь на отделение паллиативной помощи в деревне Ёлнать, мы вычеркиваем абсолютно всё оснащение, оставляя там стол, тонометр и раскладушку. Ориентируясь на сегодняшнее количество имеющегося персонала, мы вычеркиваем оттуда всё, кроме одного врача, двух медицинских сестер, двух санитарок и одной банщицы. Таким образом, создав новый порядок, мы открываем возможности для лицензирования отделений коек паллиативной помощи по всей стране, и они начинают плодиться, как грибы. Вместо того, чтобы создать стандарт, к которому надо будет стремиться, и с которым мы сможем измерять эффективность оказываемой помощи, а не факт ее предоставления. 

Если бы мы оставили тот стандарт, который нужен, мы бы понимали, в каком регионе, в какой больнице чего не хватает, и что надо делать, и сколько надо денег.  Когда мы занизили эти требования, чтобы не сломать систему, мы сами создали проблему, при которой у  нас паллиативные койки есть, а паллиативной помощи нет, люди ее не получают. 

ПНИ. Фото: Ефим Эрихман (архив Правмира)

Тоже самое мы видим и в «социалке», когда у нас и отремонтировано, и закуплено, и покормлено какое-то количество людей. Но число людей с дефицитом веса продолжает расти. Потому что, оказывается, очень важно, когда ты кормишь ребенка, чтобы была возможность ему сказать (это же потрясающая совершенно народная мудрость и тысячелетняя  философия): «За маму ложечку, за папу ложечку. А это за брата Васю, а это за соседку Марию Ивановну, а это за продавщицу Наташу из «Магнолии», которая нам все время продает геркулесовую кашу». Когда у ребеночка нет «за маму», нет «за папу», ему не для кого есть, ему не для кого расти, ему не для кого поправляться, ему не для кого умнеть, и ему приходится умирать. 

Система социальной защиты, ориентированная на количество услуг, а не на человека и его потребности, неэффективна. Чем больше мы будем оказывать услуг, тем больше мы будем тратить денег. Эффективность не вырастет. Человеку нужен человек, а не ботинки. 

У меня  был преподаватель в инязе, потрясающий совершенно, Андрей Сошальский, я как-то  в процессе  написания дипломной работы пришла к нему домой. У его жены была  нога сломана. У него было шестеро детей, кажется, у младшего были  колготки, которые примерно на 40 см за ним ползли — достались ему от старшего. Жена со сломанной ногой варила кашу в какой-то огромной кастрюле. Вообще, всё было жутко разбросано, бедно, грязно. С точки зрения стандартов, наверное, эта семья была в очень трудной жизненной ситуации. Приди  к ним органы опеки, наверное, нужно было бы временно  изъять этих детей из семьи. Но я поняла там в какой-то момент, что  я более счастливой семьи и более залюбленных и окутанных вниманием детей давно не видела.

Все уровни — общественники, чиновники, просто граждане, журналисты — мы все согласились с тем, что это так, и приняли эту формулу. Мы или получаем помощь, но это не помощь, которая нам нужна. Или это та помощь, которая нам нужна, но мы чувствуем себя оплеванными и  униженными. 

«От категории к потребности» или Как помочь по-настоящему

Александр Семин: Итак, я получаю помощь, но она мне не помогает, потому что ко мне система относится не  как к человеку с конкретной потребностью, а как к тому, кто принадлежит к той или иной категории.

Яркий пример — государство относит ребенка с онкологией к льготной категории, которая имеет право  на бесплатный проезд в общественном  транспорте. Но родители говорят: «Проблема в том, что нашим детям с онкологическим диагнозом, из-за высокого риска подцепить какую-нибудь инфекцию, запрещено пользоваться общественным  транспортом». Смотрите, как интересно! Государство потратило деньги, регион отчитался, что у него такое-то количество льготных категорий, деньги потратили, а ребенок с онкологией не может этой помощью воспользоваться. Именно потому, что не знают его конкретную потребность  — ему нужно социальное такси, а не общественный  транспорт. 

Или другой пример — по категории «дети из интернатов с физиологическими нарушениями  конечностей» положено бесплатное получение протеза. Но проблема вся в том, что многим из них можно сделать операции, которые позволяют вместо протеза «починить» собственную конечность и продолжать жить полноценной жизнью, а они автоматически этого лишаются. Потому что с точки зрения категории, им положены протезы.

Так работает система: я не вижу твою потребность, потому что я не вижу тебя как человека. Мне проще как системе тебя отнести к категории, придумать унифицированные какие-то меры поддержки, потратить на  это деньги и громко сказать: «Смотрите, сколько мы тратим на социально незащищенные слои населения». А человек в ответ: «Спасибо, но мне это не помогает». 

Здесь мы переходим к важнейшему фокусу нашей новой социальной стратегии, который  звучит «От категории к потребности». Это и есть фундаментальное изменение. 

Человек сам знает, чего он хочет

Александр Семин: Дальше у нас возник вопрос: как же так, нам что, придется систематизировать все эти потребности? Это же невозможно, потому что они у всех разные. 

И тут мы поняли, что вообще-то это все уже давно сделано и укладывается в понятие «качество жизни». Каждый человек имеет право на дом, семью, детей, здоровье, образование, досуг, работу, секс, деньги, спорт, право выбора, веру, имущество и так далее.

Нюта: И все категории придумывались для того, чтобы позволить человеку вне зависимости от его особенностей реализовывать права, закрепленные в конституции. Но на деле это привело к тому, что человека с особенностями загнали в матрицу и не позволяли ему реализовывать ничего, кроме того, что в ней записано. Записали тебе бесплатный проезд — получи и распишись. Слепому — трость. Кривому — костыль. А не полноценная жизнь.

Но человек сам знает, что он хочет и что он может. Это и к недееспособным людям относится . 

Вот замечательный мальчик Саша Жидков, его вытащили из интерната чуть более полугода назад. Он весил 19 килограммов, ничего не ел и засасывал в себя край простыни. Ему не для кого было есть, и он в прямом смысле умирал от голода. Когда его забрали домой, он стал вес набирать, и скоро стало ясно, что он знает, куда хочет пойти, и какой предмет в доме ему наиболее интересен. Куда ноги его приводят, когда он идет в ходунках или за руку? К холодильнику. Он хочет есть. Он изголодался в ПНИ. У него просто интереса не было. Он был никому не нужен. Но появился близкий неравнодушный взрослый, вернулась воля к жизни и с ней чувство голода. И Саша это прекрасно осознает, хотя прошло всего месяц или полтора с его появления дома. Он дал понять всем вокруг, что он не будет есть одно и то же два раза подряд, потому что в холодильнике есть разное. 

Если ты хочешь видеть в человеке человека, личность, а не биологическую функцию, то ты услышишь всех — неговорящего, незрячего, неходячего, услышишь его особенности, услышишь, что он любит есть, как и от чего меняется его настроение. Но если ты хочешь видеть ПСУ — это самый простой путь, только ведет он в никуда. 

«18 лет мечтаем пожениться, а нам не дают». Влюбленные из ПНИ — о том, как быть вместе, живя в разных комнатах

Подробнее

У меня есть хороший, жесткий опыт. 

Последнюю неделю я провела в Ярославской области вместе с двумя ребятами- колясочниками. Они достаточно самостоятельные, с ДЦП и небольшой умственной отсталостью. Им по 21–22 года. Один из ребят может перемещаться на коляске самостоятельно и ненадолго встать на ноги, а это значит — дотянуться много куда, другой передвигаться сам не может, только управляет коляской руками, но более понятно говорит. 

Моя задача была просто пожить с ними — понять уровень необходимой помощи. И что это за жизнь с особенным человеком 24 на 7. Причем я не освобождала себя от рабочих обязанностей, у меня был телефон, мессенджер, звонки. Смогу ли я ухаживать за ребятами, гулять с ними, чтобы их социализировать, при этом жить полноценной жизнью, успевать поесть, содержать квартиру в том виде, который мне нужен? Смогу или нет?

Больше всего к исходу третьего дня мне хотелось, чтобы они находились в одной комнате, желательно лежа, чтобы лежали себе спокойненько. Потому что все время им было что-то нужно от меня. Это очень, очень, очень тяжело, если исходить из того, что такому человеку нужно жить так же, как и мне. Иметь возможность выходить на улицу, гулять, делать то, что любишь.

Например, Саша обожает готовить. Однажды он встал раньше меня и включил на кухне вообще все — стиралка, микроволновка, посудомойка, плита, тостер. Говорю: «Саша, ты что сделал?», он мне показывает: «Я все включил, мне круто». Ему было очень хорошо. А мне страшно, да. Такому человеку нужна помощь, но его не нужно привязывать к кровати и накачивать аминазином, ему нужно иметь возможность готовить, гулять, улыбаться, хохотать. И еще ему нужна мама, которая будет не цербером, а счастливой. 

То есть если говорить о потребностях, а не о том, что он человек с ДЦП и умственной отсталостью, а также колясочник, потребности у него все те же самые, что и у моих детей. И реализовывать эти потребности в рамках существующей системы он не сможет, потому что она  определяет ему один только путь – в ПНИ. 

Другая жизнь возможна, только если у него будет индивидуальный тьютор. Или у двух или трех ребят, живущих вместе. Потому что если бы они были моей единственной работой, у меня не было бы телефона, мессенджера и обязательств, то поверьте, с теми навыками, которые у меня есть по уходу за больными, три-четыре таких парня на меня одну на рабочий день — да легко и с радостью!

Мы должны уходить от системы к человеку, от расчеловечивания — к личности, от категорий — к потребностям, потому что потребности не меняются, значит категория не важна, важно — как мы эту потребность будем воссоздавать, возмещать, замещать или не давать ее утратить, если у человека ухудшается состояние здоровья. 

Когда ради каждого человека — целая страна

Александр Семин: Крайне важна роль НКО и благотворительных фондов. Именно они работают на потребность.

Фонды, вся благотворительная сфера, третий сектор — это тот самый ресурс государства, который все уже делает вне системы, как бы закрывая собой ее недостатки и ошибки. Именно они могут все изменить и понимают  какие существуют различные потребности, и как они удовлетворяются. Все уже существует, только вопреки. Фонд «Вера», «Перспективы», «Ночлежка», ЦЛП (Центр лечебной педагогики. — Примеч. ред.) — все они уже делают это. 

Сопровождаемое проживание — один из примеров. Если у человека есть потребность базовая, вне зависимости от диагноза, жить дома, работать, создавать семью — фонд берет и делает, вынимая его из системы.

Нюта Федермессер: Мы хотим показать, что расстояние между индивидуальными практиками и их тиражированием и систематизацией может быть сильно сокращено, если мы примем подход фондов за правило. Если мы на уровне государства примем другую стратегию. Нам нужна не систематизация, не категоризация населения, а систематизация индивидуальной помощи, механизмы, и методики, которые нужны для индивидуального подхода, для ведения каждого конкретного случая.

Тогда история рядового Райана перестанет казаться в нашей стране чем-то несбыточным. Когда вышел этот фильм, все говорили: «Ну как же так, ради одного человека — целая страна?» Да не ради одного, а ради каждого. Вот что важно, ради каждого рядового вполне можно с теми ресурсами и деньгами, которые наша страна вкладывает в социалку, на каждого иметь свое ЦЛП, свою «Веру», свой «Подари жизнь», свой «Сделай шаг» и так далее.

Александр Семин: Именно такой подход может быть государству очень выгоден. Оказывается, что относиться людям как к категориям гораздо дороже, чем видеть их потребности. Набирать на работу армию массажистов для детей с ДЦП (это очень больно и неэффективно) может оказаться дороже, чем подобрать индивидуальный маршрут лечения и специалиста по сопровождению ребенка. Потому что это про качество жизни ребенка и его мамы, а не про сам факт оказания помощи.

Нюта Федермессер: И всё давно уже сделано, просто энтузиастами, задача сейчас — тиражировать их опыт. Сделан хоспис, где круглосуточное посещение, сделана реанимация с допуском близких у Проценко, сделано сопровождаемое проживание в «Перспективах», сделан у Ирины Дрозденко в Ленобласти мультицентр по переподготовке людей с особенностями развития для выпускников интернатов. Много всего сделано. Это все происходит на базе тех принципов, которые, как ни смешно, отражены в законе о социальной защите. Но только ни одна государственная институция не работает в соответствии с ними. Потому что не знает, КАК измениться, не знает, как из точки А прийти в точку Б.

Итог — к чему мы идем

Нюта Федермессер: И вот новая социальная стратегия — это то, что мы должны построить. Это наш ориентир на ближайшие десять лет. 

Ориентир — от системы к человеку. Мы должны прийти от институциональных учреждений на 250–1000 человек к сопровождаемому проживанию, к индивидуальному сопровождению, к ассистированному проживанию, к проживанию в малых формах — то есть если и есть какие-то институциональные дома, то они максимум на 50 человек. 

Чтобы туда прийти, потребуются годы. Но чтобы это стало возможным, мы должны задать себе ориентиры, совершенно иные показатели эффективности, чем сейчас. Мы должны понять, зачем это нужно и как туда двигаться, и что сначала, а что — в конце. 

Мы говорим, что это революционные изменения с точки зрения итога. Но так как этот итог очень отодвинут во времени, то это все-таки эволюция. 

Мы сегодня начинаем менять социальную сферу. Необходимо сперва измерить нынешний уровень удовлетворенности людей этой помощью с правильными опросами, с анкетированием, с углублением в проблематику. Начнем на основании результатов создавать спрос на изменения в обществе. После этого будем просчитывать стоимость подготовки и переподготовки кадров, которые нам нужны для этих изменений. Начнем работать сначала не на реорганизацию существующих интернатов, например, а на недопущение попадания в интернаты тех людей, которые еще пока не там. 

А НКО продолжат свою работу, они никуда не денутся, они начнут вытаскивать из интернатов других людей. Если мы потихоньку будем двигаться в профилактику, в раннее выявление потребностей, и появится постинтернатное сопровождение (которое есть пока только на бумаге), то тогда у нас уменьшится и количество неблагополучных семей, и уменьшится количество детей, которые из таких семей попадают в детские дома. Но это долгое постепенное движение.

Александр Семин: Мы опираемся на третий сектор, который уже реализует  этот подход. Они — эксперты и партнёры для государства. Но ещё очень важно опираться на само государство, но его представителей. В наших стратегических сессиях, которые предшествовали форуму и длились несколько месяцев, участвовали не только СОНКО, но и губернаторы, и заместители министров, и региональные министры. И это означает, что они тоже начинают по-другому смотреть на то, что происходит у них в регионах. Для тех, кто уже видит человека с потребностями, а не категорию, наши предложения станут вдохновением. 

Давайте мы уже сейчас посмотрим не на количество коек и проведенных операций, а на то, может ли ребенок, который сразу был ограничен в качестве жизни, благодаря операции это качество жизни получить. Не сколько ему было сделано операций, как долго они длились, а ЧТО дальше, КАК он живет. Никто не отменяет сделанные операции, просто теперь мы не будем отчитываться количеством, нам предстоит наблюдать, а может ли теперь ребенок играть, бегать, заниматься любимым делом и жить с семьёй. Это уже другой разговор. Придётся делать так, чтобы он жил в семье, придётся делать так, чтобы во время лечения он был с родителями. Нужно удовлетворить потребности, а не изменить группу инвалидности.

Мы считаем, что начало должно быть связано именно с другим взглядом на то, как мы отчитываемся. Это первый шаг. 

Нюта Федермессер: Мы хотим жить в стране, где не система, а человек, где не категории, а потребности, и где государство в системе социальной защиты нацелено на то, чтобы помогать каждому человеку реализовывать его права. 

Мы хотим жить в стране, и, я уверена, будем, в которой наши особенности не лишают нас возможностей, а передают кому-либо функцию исполнителя этих возможностей. Если мы абсолютно здоровы, то до поры до времени нам эти услуги не нужны, мы сами будем реализовывать предоставленные возможности. А если какие-то особенности не позволяют нам реализовать их самостоятельно, то нам поможет или государственный поставщик услуг, или негосударственный. 

Итог — это наличие возможностей для самореализации и соблюдение прав. Мы ведь даже не претендуем на соблюдение всех прав, которые прописаны в Конституции. Но мы должны прийти к ситуации, когда нам будет не страшно оказаться в уязвимой позиции. Мы должны на выходе получить уверенность в том, что социальные институты в нашей стране — это система защиты, а не система унижения.

И наша страна — та, в которой не страшно жить, рожать, болеть, стареть и даже умирать.

Подготовила Дарья Кельн