Страшный пациент

Общество боится ВИЧ-инфицированных, а люди, живущие с ВИЧ, уходят в себя, опасаясь дискриминации. Даже из православных сестер милосердия не все могут перебороть этот страх.

«Не хотим этой моральной грязи!»

19-летняя Галя (имя изменено — Прим. ред.) поступила в отделение терапии ЦКБ святителя Алексия в тяжелом состоянии: парализованная, с глубоким истощением, гнойными пролежнями и диагнозом — ВИЧ. Несмотря на то что о таком диагнозе может знать только лечащий врач, информация разнеслась по отделению.

К тяжелобольной девушке никто не подходил. Боялись все — и врачи, и завотделением, и православные сестры милосердия. Сестры говорили: «Не хотим за ней ухаживать, можете нас увольнять». Одни объясняли свой отказ от ухода за больной страхом заразиться. Другие говорили: «Не хотим этой моральной грязи!»

Ходить за Галей стала медсестра Люба Г., которая знала Валю раньше, ухаживала за ней на дому от патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества: «У нее кровоточили раны, поэтому многие из боязни заразиться отказались делать ей перевязки, — рассказывает Люба. — Руководитель нашей патронажной службы предупредила меня, что у Гали ВИЧ. Меня это не напугало — я знаю, что в этом случае просто надо работать в перчатках. Мне Галю было страшно жаль — совсем девочка, очень худенькая, с косичками. Она не может двигаться — у нее травма позвоночника. Мы с Галей подружились».

Заместитель главврача, видя, что отделению грозит забастовка, сообщила в Московский СПИД-центр о том, что у них больная с диагнозом ВИЧ и они просят проконсультировать врачей и сестер отделения. Все отделение больницы собралось на семинар по теме: как ухаживать за ВИЧ-инфицированными. Врач СПИД-центра не ограничилась медицинской тематикой проблемы — неожиданной для сестер стала информация о том, что многие наркоманы, проститутки, гомосексуалисты после того, как заболевают, меняют свою жизнь. И тем более о том, что есть люди, которые усыновляют брошенных детей, получивших ВИЧ при переливании крови или в утробе матери, зная о диагнозе!

После консультации не осталось никого, кто отказался бы подходить к Вале. Сестра, которая собиралась увольняться из-за «моральной грязи», мыла, кормила девушку и общалась с ней.

«Бог поставил мне преграду для той жизни»

«Такой перелом произошел, с одной стороны, потому, что о СПИДе рассказывал специалист, который много лет работает в контакте с ВИЧ-инфицированными больными. Это было похоже на свидетельство побывавшего у прокаженных и вернувшегося живым и здоровым. А с другой — потому, что и в больнице нашелся один человек — самоотверженный, добрый, милостивый, который не испугался, — считает Ольга Юрьевна Егорова, старшая сестра патронажной службы храма св. блгв. царевича Димитрия, руководитель Ресурсного центра по паллиативному уходу за ЛЖВС (людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией). — Но с подобным страхом мы встречаемся не так уж редко, причем среди православных, даже священников. Страх заразиться — более понятная, честная реакция. Но слова о моральной грязи мне и как медику слышать дико, а как православной — тем более. Разве не дело христиан, Церкви помогать тем, кого социальная мораль сочла недостойными сострадания?

Для медиков больной — только страдающий человек. А если авария на дороге: что ж, не оказывать помощь до сдачи анализов? А если окажется ВИЧ-инфицированный, то и пусть остается там лежать? Тогда, наверное, не надо идти во врачи и сестры милосердия. Обязанность медиков — не судить и не воспитывать больных, а лечить».

Как выяснилось позже, Галя оказалась верующей. «К Богу она пришла в той больнице, где лежала после травмы, — рассказала Люба Г. — Протоиерей Борис Михайлов, который ее там впервые исповедовал и причащал, все эти годы исповедует, причащает и соборует ее на дому. Мне Галя рассказывала, что сейчас благодарит Бога за свою травму, потому что раньше занималась проституцией, и, если бы не травма, неизвестно, что сейчас бы с ней было: «Бог поставил мне преграду для той жизни»».

«Для меня самое важное — что я не одна»

Патронажная служба Свято-Димитриевского сестричества ухаживает за людьми с ВИЧ с 2005 года. Однажды старшая сестра Ольга Юрьевна Егорова прочитала в интернете просьбу молодой женщины. Она просила о помощи семье, в которой погибал ВИЧ-инфицированный парень.

Максиму было 18 лет, когда он стал употреблять наркотики. За кражу попал в тюрьму. Из тюрьмы вышел инвалидом, с диагнозом ВИЧ. С наркотиками Максим завязал. Но слабел с каждым днем, без посторонней помощи уже не передвигался, потерял речь. Приходили мысли о самоубийстве. За месяц до того, как мама Максима Татьяна Владимировна обратилась в сестричество, из семьи ушел муж. Уходя, поделился, что в кулуарах его фирмы обсуждают неожиданную новость, якобы он стал «спидоносцем». Именно в этот период Максиму поставили диагноз — СПИД. «Я была страшно растеряна, не знала, как самой принять диагноз, как сказать о нем сыну? Как преодолеть страх? Как ухаживать и не заразиться самой? Одни вопросы: как? как? как?» — вспоминала Татьяна Владимировна.

15 августа 2005 года на еженедельной медицинской конференции в сестричестве рассказывают о ситуации в семье Максима. Этот день становится началом православной инициативы сестричества «Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/ СПИДом и их близким». (Паллиативная помощь — деятельность, направленная на улучшение качества жизни больных со смертельным заболеванием, а также помощь их близким.)

К Максиму стали ходить сестры, Татьяне Владимировне рассказали все о болезни, правилах ухода и мерах безопасности. А вскоре она сама стала сестрой милосердия и теперь ухаживает за сыном, получая в сестричестве зарплату. Патронажная служба подарила Максиму коляску и компьютер, и он смог передвигаться по квартире. По интернету нашел людей, страдающих этим же заболеванием, и теперь с ними переписывается. Вскоре Максим стал ходить.

«Благодаря помощи сестричества и откликнувшихся незнакомых людей мы выжили, — рассказывает Татьяна Владимировна. — Максим стал задумываться о том, что с ним произошло, беседовал со священником, который к нему приходил, отцом Романом Бацманом. Сейчас он исповедуется и причащается, читает духовную литературу. Максим часто говорит мне: «Прости меня мама, прости меня Господи за то, что я творил в неведении». Недавно его положили в больницу, т. к. нужно проходить ВТЭК. Врачи и медсестры не могли скрыть удивления. Врач спрашивал: «Что же вы с ним сделали?» «Это не я, это Господь Бог», — отвечаю.

Сейчас Татьяна Владимировна участвует в семинарах, круглых столах по проблемам ВИЧ/СПИДа. Для нее наступило время, когда она уже открыто говорит о своей проблеме. Она общается с родственниками и матерями ВИЧ-инфицированных. «Для меня самое важное — что я не одна. На свои проблемы я посмотрела совсем с другой стороны», — говорит Татьяна.

Сейчас в сестричестве всего три таких семьи: Вали, Максима и еще одной девушки — Юли, которая недавно умерла, но с семьей которой сестры сохраняют связь, приезжают в гости. «Эти люди очень нам дороги, — рассказывает Ольга Юрьевна. — Наша помощь не заканчивается со смертью больного. Нам кажется важным помогать родственникам пережить смерть близкого человека, а это не краткосрочный процесс».

Требуются добровольцы!

«ВИЧ-инфицированных становится все больше, — говорит Ольга Юрьевна. — От них часто отказываются родственники, исчезают друзья, и они остаются совершенно одни — испуганные, подавленные, озлобленные и при этом тяжело больные ».

Медицинская помощь ВИЧ-инфицированным — только часть ухода. Опыт показал, что ВИЧ-инфицированные остро нуждаются в социальной адаптации, в психологической и духовной поддержке. «Поэтому в основе организации патронажной службы — комплексный подход. Важно иметь команду единомышленников, в которую входят врачи, сестры, родственники, социальные работники, священники, объединенные одной целью — помочь больному», — считает ее старшая сестра.

Сам по себе уход за ВИЧ-инфицированным мало чем отличается от ухода за человеком с любым другим тяжелым заболеванием. Но п ринцип набора патронажных сестер здесь исключительно добровольный: «Соглашается только половина, — говорит Ольга Юрьевна. — Причины отказа уже стали стандартными: возражения семьи; страх заразиться; нежелание общаться “с людьми, которые вели недостойный образ жизни”. Мы никого не уговариваем. Как говорится, невольник — не богомольник. Но есть и сестры, для которых вопроса, будет ли она ухаживать за человеком, если он болен вирусом ВИЧ, просто не возникает».

Страх проходит с опытом. «Мы проводили семинары с сотрудниками СПИД-центра одного из российских городов. В одной из анкет была графа: «Испытывали ли вы страх и дискомфорт в общении с ВИЧ-инфицированными?». Сестра, работающая в этой области пять лет, ответила, что в начале испытывала страх, но считает это состояние естественным, которое просто надо пережить». Местом, где можно победить страх перед СПИДом, стал Ресурсный центр по паллиативному уходу, созданный при патронажной службе Свято-Дмитриевского сестричества, где проходят обучение сестры, готовящиеся помогать ВИЧ-инфицированным.

Духовная, психологическая поддержка, по мнению сестер, одна из самых важных в их работе. Внутренняя духовная жизнь есть у всех независимо от того, верующий человек или нет. Как говорят врачи, в любом случае у пациента с вирусом ВИЧ когда-нибудь возникает вопрос: жизнь-то вы мне продлите, но зачем она мне? Сестра может помочь больному справиться с принятием тяжелого диагноза, с неизбежными в таких случаях переживаниями — агрессией на себя и близких, в том числе и врачей, депрессией, мыслями о самоубийстве. Сестры знают, что это естественная реакция больного, которой необходим выход, и помогают справиться с ней. За помощью в таких вопросах сестры обращаются к профессионалам — например, к психологам общественного христианского благотворительного фонда «Старый свет». Духовным окормлением ВИЧ-инфицированных патронажной службы занимается клирик храма св. блгв. цар. Димитрия иерей Роман Бацман.

Но сестричество ухаживает за ВИЧ-инфицированными не только на дому. Старшая сестра патронажной службы вместе с одной из самых опытных сестер сестричества Татьяной Чаленко ходят ухаживать за ВИЧ-инфицированными в специализированное отделение для больных ВИЧ инфекционной клинической больницы № 2 на Соколиной горе. «Пока нас двое. Но, конечно, там нужны еще люди, — говорит Ольга Юрьевна. — И мы подумали о добровольцах. Сразу спросили врачей больницы: могли бы люди без медицинского образования приходить к таким больным, совсем ненадолго, кормить их, помочь приготовится к Причастию — почитать правило, просто почитать книжку? Без каких-то медицинских манипуляций. Одна женщина, например, недавно у нас крестик попросила принести. Врачи сказали, что это вполне допустимо, главное — ознакомить их с гигиеническими правилами. Так что теперь нам очень нужны добровольцы!»

Что дает Ресурсный центр

В программу Ресурсного центра по паллиативному уходу при патронажной службе Свято-Дмитриевского сестричества входят информация о ВИЧ/СПИДе и путях заражения, профилактика и терапия заболевания, изучение психологии больного человека, а также проблемы практического и духовного окормления ВИЧ-инфицированных и их близких.

В центре преподают опытные сестры, специалисты СПИД-центров, психологи и священники. Здесь проходят обучение сестры милосердия, добровольцы из московских сестричеств и приезжающие на практику для обмена опытом сестры из других регионов России. С обучающей программой Ресурсного центра сестры Свято-Дмитриевского сестричества проводят также выездные семинары по РФ.

Ирина ЛУХМАНОВА, Ольга ЕГОРОВА