Елена Кучеренко
Она у вас даун, что ли?
Вот и в тот день на нашей многострадальной лавочке восседали три подвыпивших мужичка.
— Здрасьте! — помахала им Маша. У нее сейчас период такой. Здоровается и прощается со всеми — и со знакомыми, и нет.
— Привет, — обрадовался один из них.
Потом сфокусировался на дочке, задумался и спросил по-простому, без всяких этих интеллигентских штучек:
— Она у вас даун, что ли?
— Ага.
— Ох ты бедная, — едва не прослезился он.
И вдруг начал расспрашивать, какие они, эти дети? Что умеют? Говорят ли? Соображают или совсем труба?
Я такие беседы очень люблю. Всегда радуюсь шансу просветить. Ну и давай шпарить научными словами, что такое умственная отсталость, задержка развития, инклюзия, толерантность и прочее. Объяснять, чем такие дети отличаются от обычных, а чем — нет. За почти пять лет Машиной жизни я много всего выучила.
Такого благодарного слушателя у меня, честно говоря, давно не было.
Мужчина ловил каждое слово, понимающе кивал, и было видно, что ему правда интересно.
Покивав в очередной раз, он вдруг многозначительно выдал:
— Я понял! Это как «мерс» и «запорожец»! «Мерс» с места стартует и сразу гонит. Кондей, вся ерундистика. А «запорожец» еле заводится, пыхтит, пердит, подпрыгивает, но рано или поздно тоже поедет. Медленно, но доедет до места! Но тише едешь, дальше будешь! А если жарко, вместо кондея можно окошко открыть!..
Это было, наверное, самое меткое определение особенностей развития детей с синдромом Дауна, которое я когда-либо слышала. Посмеявшись немного и поблагодарив мужчину за проявленное внимание, мы с Машей пошли в магазин.
А когда вернулись, они все еще там сидели. Мой недавний собеседник обрадовался нам, как родным, перехватил сумки, поспешил открыть дверь в подъезд, помог Маше подняться по ступенькам. И вдруг посетовал, что ступеньки для нее неудобные — большие слишком.
— Надо бы рядом маленькие сделать — для даунов, — важно резюмировал он.
На этом месте я вообще окаменела, как громом пораженная. Ведь мысль об отдельных ступеньках для Маши и вообще для детей даже мне в голову не приходила.
А пьяненький дядечка сразу все понял — и про «мерс» с «запорожцем», и про доступную среду, и про толерантность. Его бы в департамент какой-нибудь профильный, инвалиды бед бы не знали. Потому что при всех стараниях государства, программах, выделяемых средствах и повальном просвещении, все это иногда приобретает комические формы. А скорее трагические. Ведь доступная среда в первую очередь в головах.
Туалет для инвалидов: ступеньки и курилка
Вот, например. Были мы как-то в одном монастыре. Место известное, благоустроенное. Ну и зашли мы в туалет. Я обратила внимание, что там есть специальная кабинка для инвалидов. С желтым таким значком.
Не успела я обрадоваться, как поняла, что к этой кабинке от входа ведут сначала одни ступеньки, потом другие, потом третьи.
Вопрос: зачем эта кабинка, если добраться до нее на инвалидной коляске совершенно невозможно?
Но там туалет для инвалидов хотя бы есть, чистый и большой. Значит, эта категория граждан в картине мира насельников присутствует. Остальное, надеюсь, приложится.
А вот в крупном торговом центре рядом с нашим домом ситуация дикая вообще. Нет, доступная среда там представлена во всей красе. И тебе пандусы, и лифты, и значки инвалидные. Только вот туалеты для инвалидов на всех этажах используются персоналом, как курилка. Пепел, бычки, вонь. Никто не смущается и не убирает за собой. На жалобы приходят отписки, а ситуация не меняется.
Доступная среда в отпуске
А вот это было бы даже смешно, если бы не было так грустно…
Мы отдыхали с детьми на море. Купались, загорали, бродили по прибрежному городку. И однажды набрели на местный музей. Маша еще не ходила, была в сидячей коляске, а ко входу в музей вела огромная лестница. Но так как там был «инвалидный» значок и кнопка звонка, то я им воспользовалась, полагая, что где-то должен быть лифт или подъемник.
К нам вышла милая бабушка и спросила, в чем дело. Я объяснила. Что, мол, значок, звонок, доступная среда… И спросила, как можно воспользоваться этими благами цивилизации.
На что мне ответили:
— Да, значок есть. И звонок есть, так положено. Но нет возможности помочь, потому что коляску помогает поднимать молодой человек. А он сейчас в отпуске.
И доступная среда в отпуске, подумала я. Мы ушли. Тогда я еще не сделала операцию на пупочной грыже и носить долго Машу на руках не могла.
Инвалиды-колясочники туда, видимо, вообще не попадают, несмотря на значок.
Мы существуем в их картине мира
Недавно мы с девчонками решили съездить на несколько дней в Санкт-Петербург. Впечатлений море, но одно из главных — посещение Царскосельского лицея.
Женщина-вахтер, увидев нашу Машу с синдромом Дауна, быстро оценила ситуацию и кому-то позвонила.
Пока мы надевали бахилы и парковали коляску, к нам подошла сотрудница.
— Добрый день, — обратилась она ко мне. — Я вижу, что у вас солнечная девочка. У нас, к сожалению, нет лифтов и пандусов (я так поняла, не позволяет историческое здание), но я оповещу сотрудников на этажах, они вам предоставят стулья, чтобы вы с дочками отдыхали. Надеюсь, вам у нас понравится. Это очень здорово, что вы привели к нам свою особенную малышку.
Я ничего не спрашивала, не требовала. Она сама заговорила об этом. И если честно, я чуть не разрыдалась.
И потом каждая сотрудница старалась нас усадить, чтобы мы не устали. Все нам рассказали, подружились с Машей. И на выходе спрашивали, понравилось ли нам, не было ли очень тяжело?
Это было так неожиданно и трогательно, что я готова была их всех расцеловать и не садиться из благодарности трое суток. На своих местах люди делают все, что в их силах, чтобы как-то поддержать нас. Потому что мы существуем в их картине мира, в голове и в сердце. И они хотят, чтобы нам всем было хорошо.
Фото из личного архива Елены Кучеренко