Ласковый убийца
У гепатита С есть страшное второе имя. «Ласковый убийца». Болезнь передается преимущественно через кровь, протекает практически бессимптомно, а потом вдруг оказывается, что печень разрушена, и ничто не поможет.
Ученые из Имперского колледжа в Лондоне и Университета Вашингтона выяснили, что вирусный гепатит вызывает наибольшее количество смертей и состояний инвалидности по всему миру. В настоящее время вирус убил 1,45 миллионов человек, в то время как смертность от многих инфекционных заболеваний, таких как туберкулез и малярия, снизилась с 1990 года.
Показатель смертности от различных видов гепатита показывает стабильный рост. До недавнего времени лечение состояло из еженедельных уколов интерферона в живот и сопутствующих таблеток, длилось около года и внушительно стоило.
При этом о 100% эффективности говорить не приходилось, в отдельных случаях врачи обещали шанс 50/50. Довольно быстро пациентов настигали побочные эффекты: высокая температура, выпадение волос, снижение веса, нарушение памяти, депрессия и даже временная склонность к самоубийству.
Революция
Все это время врачи решали сложную задачу по изобретению схем терапии без интерферона. Революция произошла в 2013 году: американцы зарегистрировали новый препарат на основе действующего вещества софосбувир. Тут же появились аналоги. И те, кто измучился ставить себе уколы месяцами, замерли со шприцем в руке. Наконец-то!
Давид Матевосов, врач гастроэнтеролог-гепатолог, заведующий отделением гастроэнтерологии и гепатологии клинического госпиталя на Яузе:
«В 2013 году был зарегистрирован первый препарат, который оказывал прямое противовирусное воздействие. В дальнейшем на его основе появился целый ряд схем лечения и другие аналогичные препараты. В течение нескольких лет в мире существует около 5-6и лекарственных средств действующих эффективнее интерферонов.
Интерфероны заставляли собственный иммунитет человека бороться с гепатитом, новые препараты напрямую воздействуют на сам вирус, не позволяя ему размножаться. В конце концов, его количество падает настолько, что вирус перестает воспроизводить себе подобных. Ряд схем при таком лечении позволяет доходить до 100% эффективности, в среднем колеблется от 90 до 100%. Схема такой терапии составляет около трех месяцев (у пациентов с циррозом до шести месяцев).»
Разочарование
Однако быстро выяснилось, что победа одного человека над гепатитом С оценивается разработчиками лекарства в сумму от 60 000 евро. Во многих странах приняли специальные программы и снизили цену в разы либо лечат граждан бесплатно. В России это доступно далеко не всем.
Давид Матевосов объясняет, что причина малодоступности лечения не только в его высокой стоимости. Против больных играет неинформированность российских докторов.
«К сожалению, не все врачи и пациенты знают о возможности такого лечения, многих больных с гепатитом С «лечат» поддерживающими лекарствами, в то время, как большинство «поддерживающих» печень препаратов абсолютно бесполезны, это все равно, что пить воду. Но врач спокоен, что он что-то делает, а пациент спокоен, что он что-то принимает.
На самом деле, в медицине действительно произошла революция, о которой пока не все слышали: буквально несколько дней назад в США зарегистрировали еще один новый препарат, который превосходит все имеющиеся на данном этапе. Там фигурирует цифра 100% эффективности. Мы можем говорить о возможности полного излечения гепатита С и эрадикации вируса».
Истории
По данным Минздрава гепатитом С больны более полутора миллионов россиян, и это официальная статистика, а предполагаемое количество зараженных — 4-5 миллионов. Новые революционные лекарства зарегистрированы в нашей стране недавно и до сих пор не вошли в списки в списки жизненно важнейших и небходимых препаратов. Пациенты привозят их из-за границы, в том числе Египта и Индии, и зачастую лечатся самостоятельно по схемам, найденным в интернете.
Пациенты рассказали Правмиру о своей жизни с гепатитом С и тех усилиях, которые нужно прикладывать, чтобы вылечиться.
Алексей, 32 года:
Свой диагноз я получил несколько лет назад. До этого терапевт долго лечил меня от тонзиллита, ангины, пока я сам не догадался сдать анализы на ВИЧ, гепатит С и сифилис. Больше всего боялся, что у меня ВИЧ. Оказалось, что это как раз — не самое страшное. Мой путь заражения мне известен, и я его не скрываю — беспорядочные половые связи. Гепатитом С можно заразиться и при переливании крови, но я почти никогда не обращался к врачам, не лежал в больницах и не был донором крови.
Когда я пришел к врачу с анализами, он сказал, что специальное лечение мне не требуется, порекомендовал только диету и здоровый образ жизни. Как я сейчас понимаю, в моем городе и не было никакого лечения. Семье я ничего говорить не стал: жил с родителями и младшей сестрой. Сам завел себе отдельную кружку, ложку, зубную щетку стал держать в своей комнате, хотя позже узнал, что контактно-бытовым путем заражение не происходит.
Я очень боялся цирроза и, узнав про то, что у меня гепатит С, бросил пить. Сложнее всего было не связывать любое заболевание с гепатитом. Обычную простуду я принимал за осложнения, думал, что у меня ухудшение. Однажды пробежался, заболела селезенка, я сразу решил, что у меня цирроз. Врач успокаивал, а потом сказал, что появилась возможность лечить меня интерфероновой схемой.
На тот момент я чувствовал себя хорошо и отказался. В целом, жизнь с гепатитом не стала для меня приговором. Конечно, я боялся. Было страшно заразить родных, я прекратил любые отношения с девушками, но со временем привык к мысли о том, что у меня гепатит. У кого-то диабет, у кого-то ВИЧ, у кого-то ревматизм, а у меня гепатит.
О новом препарате я прочитал случайно. При очередном ухудшении самочувствия — появились аномальная сонливость и усталость, я решил проверить, не входит ли это в число симптомов гепатита. Забил в поисковике «гепатит С», начал листать страницы и вдруг увидел, что для первого генотипа (гепатит С подразделяется на несколько генотипов — 1а, 2b и так далее — прим. ред.) эффективен препарат нового поколения, который позволяет полностью вылечиться.
«Полностью вылечиться» в случае с гепатитом значит абсолютно подавить размножение вируса. Софосбувир (название вещества — прим.ред.) я заказал себе из Индии. Я не очень верил в то, что мне привезут настоящий препарат, а не китайскую подделку или мел вместо порошка, но постепенно начали давать о себе знать побочные эффекты: повышалась температура, появилась легкая слабость.
Через шесть недель лечения я сдал анализ: вирус в крови уже не обнаружили. Пока я не могу сказать, что «вылечился». Обследоваться надо на протяжении шести месяцев, но каждый раз до этого, когда я сдавал анализы в надежде, что это — ошибка и у меня отрицательный статус или ПЦР-диагностика покажет, что мое состояние улучшилось, я был разочарован.
Я не думал о том, почему такое лечение мне не предложили за счет государства. Учитывая, что я знал путь заражения, я осознавал, что сам «виноват» в своем диагнозе. Единственное, о чем я жалею — врач не рассказал мне об истиной опасности гепатита и о возможности лечения препаратами, которые пока не сертифицированы в России.
Все, что я хотел знать про гепатит С, я узнал сам. Иногда мне кажется, что медики сами не представляли, как мне помочь и «спасение утопающих» было делом рук самих утопающих. С пренебрежительным отношением в медицинских учреждениях я не сталкивался, а друзьям и родным говорить не стал, не видел необходимости. Вот, если бы надо было кому-то из них кровь переливать, тогда бы сказал.
Конечно, получив хорошие анализы, я почувствовал облегчение, но пока не расслабляюсь и зубную щетку не ставлю обратно в общий стакан. Кто знает…
Фото: Victor/flickr.com
Ирина, 37 лет:
Я — медицинский работник и вхожу в группу высокого риска. О том, что у меня гепатит, узнала случайно, во время очередного профилактического обследования. Первое, что ты испытываешь, когда узнаешь о таком диагнозе — шок. Я знала, что такое гепатит С, видела его последствия. Наверное, тем, кто смутно представляет себе, что такое гепатит, услышать свой диагноз было бы проще.
Ну, а я была в таком состоянии, что о дальнейшей работе не могло быть и речи. Я готова была лечь на кровать и ждать смерти, так я себя чувствовала. В то время много говорили про ВИЧ и гепатит, я сама участвовала в акциях по борьбе с гепатитом… Рассказывая про ВИЧ, про возможность нормальной жизни с этим диагнозом, я все же помнила примеры, когда люди, принимавшие терапию, сталкивались сначала с лимфаденопатией, потом с увеличением вирусной нагрузки, с элементарной инфекцией, которая, в конце концов, их убивала. Я понимала, что в медицине никто не дает 100% гарантии.
О безинтерфероновой терапии на тот момент речи не шло, и я начала лечение группой препаратов, в которые входил также рибавирин. С рибавирином начались самые большие проблемы. У меня были абсолютно все «побочки»: одышка и тошнота, которая сменялась нечеловеческим аппетитом, аллергия — я вся покрылась корочкой, которая страшно зудела, меня мучили жажда, боль в груди, из глаз без конца лились слезы.
Врач вздохнул, сделал мне фиброскан и еще ряд анализов, а потом отменил препараты. Я осталась с гепатитом «один на один». Мое неудачное «лечение» длилось почти семь месяцев. Я делала уколы, от которых повышалась температура, пила таблетки, стараясь подавить тошноту. Когда мне не удавалось сдержать тошноту, я принимала таблетки снова.
Вирусная нагрузка по гепатиту С снизилась, но продолжала определяться. Сложно сказать, началась ли у меня депрессия от интерферона, потому что она началась бы и без него: едва узнав о диагнозе, от меня ушел муж, тоже медик. Выглядела я тогда страшно. У меня не было сил заботиться о себе. Ни о каком правильном питании и речи не шло. Я почувствовала, как скатываюсь в яму, диагноз стал для меня ударом, хотя существенных проблем со здоровьем на момент его постановки, у меня не наблюдалось.
Когда я почувствовала, что «уплываю» из этой жизни, я решила взять себя в руки и искать выход. Поставила перед собой цель — всегда хорошо выглядеть, несмотря на физическое состояние и добиться удовлетворительного самочувствия. О большем тогда и не мечтала. Так я стала читать статьи, зарубежные форумы, мне на глаза попадались материалы о звездах шоу-бизнеса, у которых тоже обнаружили гепатит, но они продолжали сниматься, жить активной жизнью. Так однажды я узнала и о безинтерфероновой схеме лечения и стала искать выходы на препараты.
Главная трудность состояла в том, что они стоили больших денег. Поэтому мне пришлось переквалифицироваться, искать работу, некоторое время копить, обратиться за помощью к родственникам. Я помнила про побочные эффекты от предыдущего лечения, и честно рассказала на работе о диагнозе и о том, что мне предстоит сложное испытание. Мне повезло с коллективом, все отнеслись с пониманием.
Но на этот раз никаких побочных эффектов у меня не было, а самочувствие стало улучшаться! Я пока не завершила схему лечения, и не могу судить о результатах. Надо будет сдать ПЦР, проверить показатели АЛТ и АСТ (они у меня были значительно повышены), чтобы говорить о том, насколько препарат эффективен, но об улучшении состояния могу сказать уже сейчас.
Как медику мне очень обидно, что в отношении гепатита С мы живем «в прошлом веке». Представляю, каково врачам, которые знают об эффективных схемах лечения с минимальным набором «побочек», но не могут их применить. Мой главный совет тем, кто столкнулся с этим диагнозом — искать выход и не отчаиваться. На наших глазах неизлечимые инфекции становятся излечимыми, а медицина двигается вперед. Да, никто не может обещать положительного исхода лечения, но если сдаться сразу — ты точно проиграешь, а борьба дает шанс на полноценную жизнь. Если лечение новыми препаратами не поможет, я все равно буду двигаться дальше.
Никита Коваленко. Фото: Дмитрий Фуфаев spbdnevnik.ru
Никита Коваленко, руководитель по связям с общественностью МОО «Вместе против гепатита»
Проблема с доступом лечения гепатита С существует во всем мире. Парадоксальным образом с трудностями не встречаются только бедные страны, куда вместе с программами против гепатита пришла ВОЗ.
Первые препараты прямого противовирусного действия стали появляться около пяти лет назад. Когда в 2013 году было зарегистрировано новое лекарство, этот момент можно считать началом революции в лечении гепатита.
Проблема нового препарата в том, что мы до сих пор не знаем его цену, он не поступил в продажу. Люди ищут его сами, покупают в других странах.
Официальные производители передали ряду организаций лицензию на выпуск этих препаратов и продажу в странах с низким уровнем дохода. Есть дженерики, которые выпускаются в Индии и в Китае, есть те, что выпускаются под надзором официальных производителей. Другие дженерики могут отличаться лекарственной формой и, разумеется, качество таких препаратов страдает.
Все ждут «волшебную таблетку», но «волшебная таблетка» пока дорого стоит и доступна не во всех странах.