«Правмир» поговорил с волонтерами о том, почему это важно, как изменилась их жизнь и что ждет их подопечных после карантина.
«До карантина невозможно было представить, что их нам отдадут»
Виктория Лобанова, волонтер Центра лечебной педагогики и фонда «Жизненный путь»:
— Как волонтер я участвую в двух программах фонда «Жизненный путь»: первая называется «Луковица и эскалатор» — ребята из ПНИ приезжают к нам в Дом ремесел на ВДНХ и вместе — 10 подопечных и столько же волонтеров — мы проводим половину субботы; в рамках второй программы вечером по четвергам мы приезжаем с волонтерами в сам ПНИ, классно проводим вместе время, общаемся.
Когда начался карантин, все программы заморозились: нас не пускали в ПНИ, ребят не отпускали к нам на ВДНХ. Мы пробовали созваниваться по зуму, но для этого нужно, чтобы какой-то человек, находящийся в ПНИ, включал компьютер, собирал ребят вместе, а живут они на разных этажах, координировал весь этот процесс.
Но младший медперсонал и так сильно перегружен, многие ушли в отпуск из-за того, что в интернате никакая изоляция невозможна. Созваниваться онлайн не получилось, а общаться с ребятами хочется и нужно, потому что мы столько лет вместе.
И для нас, волонтеров, и для них отсутствие общения - это гигантский стресс.
Тогда руководство фонда договорилось с директором интерната, что кого-то из ребят, кто нас хорошо знает, из числа наших подопечных, мы сможем забрать либо к себе домой, либо в наши тренировочные квартиры.
Когда нашей группе волонтеров предложили подумать, кто может к себе взять подопечного, я сразу согласилась, потому что живу одна в однокомнатной квартире, есть дополнительное большое спальное место. Выбор у меня стоял между десятью людьми.
Я пригласила в гости Свету, девушку, с которой мы больше всего проводим времени по субботам. Свете 24 года, она попала в ПНИ из детского дома-интерната, куда в 13 или 15 лет — показания разнятся — ее отдала мать. В обычной жизни мы с ней вместе ходили в торговый центр, покупали ей телефон, устанавливали вотсап, готовили вместе, рисовали — Света очень круто рисует, она ходила в художественную школу.
Света
Свету привезли ко мне неделю назад. До карантина совершенно невозможно было представить, чтобы волонтер забрал к себе домой подопечного интерната. Я так понимаю, наш интернат образцово-показательный, именно поэтому нас туда пускают. Если бы это был обычный типичный московский интернат, нас бы не пустили даже подойти к будке охранника. Но все равно пришлось оформить много документов, а потом переделывать их. Свете и Нине, девушке, которую забрала к себе другая наша волонтер, каждый день говорили, что вот завтра вы поедете к девочкам, и они каждый день плакали, потому что не понимали, почему не едут, если им это обещают.
В субботу, когда приехала Света, у меня был выходной. Мы весь день провели вместе: определили, какие полки будут ее, раскладывали вещи, стирали всю одежду, потому что после интерната у нее был отвратительный запах подвала. Света ужасно радовалась, что теперь все пахнет вкусно.
Приготовили вместе еду, вечером заказали пиццу, потому что Света обожает пиццу и мы вместе ее готовим по субботам. Я сама люблю вышивать, и оказалось, что Свете это тоже очень нравится. Она немедленно вышила мою собаку по имени Кот. Читали книги, смотрели журналы, ютуб.
Света осваивает компьютер, и я даже поражаюсь, как быстро идет процесс. Она занимается онлайн несколько часов в день спортом, чтением, мультипликацией, финансовой грамотностью, уроками по женскому здоровью, танцевально-двигательной терапией. Все это организуют преподаватели Центра лечебной педагогики. Прямо сейчас у Светы идет урок чтения по ролям, ребята читают «Снежную королеву», у Светы главная роль.
Света тренируется
В интернате медсестры и другой персонал не считают нужным рассказывать подопечным, что происходит в мире. Нина и Света, оказавшись дома у Арины и у меня, не сразу поняли, в честь чего на их улицы опрокинулся грузовик с апельсинами, почему их взяли, а других оставили. Мы им рассказали все подробно.
Но Света на самом деле как-то умудрялась смотреть телевизор, который в интернате один на этаже и за который обычно борются восемь человек, поэтому новости о коронавирусе были ей в целом знакомы. Она, конечно, рада и каждый день говорит, что больше никогда не хочет возвращаться в интернат, что ей нравится здесь, с домашней едой, с собакой.
Ее даже не особо расстраивает, что она не может выйти на улицу. Впечатлений, занятий и нормального человеческого общения столько, что это занимает все ее внимание. Но у нее высокий уровень осознанности и она понимает, что мы не будем теперь всегда жить вместе.
Как человеку, которого мать отдала в детский дом, конечно, Свете будет тяжело уезжать. Но я думаю, к счастью, это будет не самое тяжелое, что ей придется испытать в жизни. Мы, конечно, не зачеркиваем в календаре клеточки, но она знает, что 30 апреля официально заканчивается карантин. Также она знает, что он, скорее всего, продлится и тогда тоже будет точная дата отъезда.
Но на этом ведь наша волонтерская работа не заканчивается. После карантина все вернется на свои места, мы снова будем ездить с ребятами в ПНИ, и я уверена, что получится более качественно проводить время вместе. Когда встреча проходит в формате большой дружеской вечеринки, глубины общения добиться невозможно. А тут мы один на один.
Света за обедом
Думаю, Света за эту неделю узнала меня в тысячу раз лучше, как и я ее. Плюс если это хотя бы на одну тысячную процента для нее и для остальных ребят снизит риск заразиться, будет очень круто. Я никаких иллюзий на этот счет не питаю и понимаю, что два человека, которых мы забрали, не изменят ситуацию в масштабе ПНИ, но для них это явно лучше, чем если бы они остались в комнате на шесть человек.
«Все спрашивают, как мы будем дальше, когда карантин закончится»
Наталья Шагеева, няня Детского хосписа «Дом с маяком»:
— Уже полгода я работаю няней в Детском хосписе «Дом с маяком». Оказалась я здесь благодаря знакомой. У ее ребенка болезнь Баттена — тяжелое заболевание нервной системы. Как-то им с мужем нужно было на время уехать, и она попросила меня побыть с мальчиком, а до этого научила делать все необходимые процедуры. Оказалось, что получается у меня неплохо, и знакомая, вернувшись, дала мне номер «Дома с маяком». Я тогда еще не знала про хоспис и вообще не задумывалась о существовании такой проблемы, но чувствовала, что хочу быть полезной.
Сейчас я езжу домой к женщинам, которым нужна помощь с детьми: поменять подгузники, помыть, погулять, надеть тутор, плюс разная специфика паллиативных детишек: гастростома, трахеостома. К детям привыкаешь, многих любишь как своих, но все равно это работа — сделал ее и идешь домой, к своей семье.
Мне 46 лет, у нас с мужем четверо детей: старшая девочка, ей 25 лет, под опекой, и родные дети — 17, 14 и 6 лет. Сейчас мы строго соблюдаем карантин, закрыты дома, разве что муж выходит в магазин. Когда Лида Мониава предложила взять ребенка с особенностями на время карантина, мы сразу откликнулись. Нам как семье верующих эта идея показалась благим делом, которым мы можем послужить Богу и людям в такое тяжелое для всей страны время, и особенно тяжелое — для детей, живущих в детских домах и интернатах.
Не против была даже моя шестилетняя дочь. Я сказала, что сейчас приедет мальчик и он будет отличаться от тех, кого она видела в детском саду. Дочь спросила, до какого числа он будет в гостях, а так как дети оперируют временем от дня рождения до дня рождения, я сказала, что до ее дня рождения, который будет в середине июля. Ее такой ответ устроил.
У хосписа. Перевозка пациента
В обычное время, чтобы взять ребенка из учреждения на время домой, нужно доказать родственную связь. Сейчас мы без проблем прошли процедуру в органах опеки, для этого собрали обычный пакет документов: свидетельства о рождении, согласие родственников, мужа в частности, СНИЛСы, справка о несудимости. Буквально сейчас мне звонила женщина из опеки, спрашивала, как ребенок, как я.
Мне предложили взять одного из двух мальчиков — активный и менее активный, более сложный. Так как у нас большая шумная семья, я подумала, что совершенно неподвижному человеку будет у нас некомфортно. Мальчишка, который к нам приехал, активно двигается, размахивает руками, играет с мячом, несмотря на медицинские осложнения, такие, как наличие трахеостомы, например. Я знаю, что он слышит, реагирует на звуки, поэтому могу говорить с ним как со своими детьми.
За неделю, что мы вместе, я успела узнать, что он любит каши, не любит курицу, даже бульон, любит сладкое, то есть просто творог ему не нравится, но творог с йогуртом — уже хорошо. У меня есть меню, по которому кормят детей в интернате, но я не следую ему строго. Оно очень разнообразное — запеканки, масла, сыры, и все очень вкусно выглядит, но своих детей я, например, не кормлю таким количеством блюд. Поэтому я методом проб и ошибок выбираю, что готовить. Плюс в интернате мне дали продукты специально для мальчика: творожки, мясные и фруктовые консервы.
Ему очень нравятся физические упражнения — фитбол, гимнастические шары. Если Бог даст, хочется научить его хорошо есть ложкой и вилкой. Я ставлю маленькие цели, но понятно, что на это надо много времени. Первостепенно — не дать заразиться коронавирусом, побыть в семье, пройти социализацию, получить новый опыт.
Все спрашивают, как мы будем дальше, когда карантин закончится. Я затрудняюсь ответить на этот вопрос.
Это мое главное опасение. Конечно, мы к нему уже привыкаем, он привыкает к нам, но навсегда забрать больного ребенка — это очень серьезный шаг. Тогда надо 24 часа в сутки находиться рядом с ним, то есть фактически посвятить жизнь другому человеку. Это звучит красиво, и если Бог вложит это в сердце, то хорошо, но пока у меня такой уверенности нет.
У меня такой пример в голове родился — отпуск. Младшая дочка еще ни разу не была на море, и я думаю, хорошо бы ее туда свозить, но это ведь не будет длиться пять лет. Это будет новый опыт, но он все равно закончится. Может быть, ей захочется вернуться, но это не получится так просто. Так и тут: ребенок получит хороший опыт, социализируется, насколько получится, это расширит его возможности.
С подопечным
В целом жизнь нашей семьи сильно изменилась, но она не стала невозможной. Старшие дети тоже помогают заботиться о мальчике, и я рада, что у меня есть возможность увидеть моих детей в таком деле. Конечно, я сейчас ему посвящаю много времени, которое могла бы провести со своими. Но мы учимся компенсировать. Когда он засыпает, я читаю книжку младшей и говорю со старшими.
Сама я черпаю эмоциональные ресурсы в вере, в слове Божьем. С нашим мальчиком мы подружимся и будем его навещать, остальное — как Бог даст. В Библии сказано, что Бог не дает больше, чем мы можем выдержать. Я надеюсь, что и эту ситуацию мы вместе с Божьей помощью переживем и выйдет благословение как для нас, так и для ребенка.