В многоэтажке живет Сергей, который согласился поговорить с нами о своей болезни. Когда мы договариваемся о встрече, он не понимает, зачем это нужно, и не особенно хочет разговаривать. Часто людей с лимфостазом считают просто обжорами, накопившими лишний вес и не умеющими взять себя в руки. На самом деле эта болезнь не имеет никакого отношения к неумеренности в еде, но ошибаются даже врачи, принимая лимфостаз или липедему, аномальное ожирение, за то, что можно вылечить диетой или физкультурой.
Сергею тоже поставили диагноз не сразу. Сначала начали отекать ноги до такой степени, что с утра было сложно надеть обувь. Это можно принять за проблемы с сердцем или почками. Правильный диагноз может поставить лимфолог – такие специалисты в Москве есть только в нескольких больницах. Нужно пройти ультразвуковое исследование сосудов нижних конечностей, рентген, компьютерную томографию с контрастом или магниторезонансную томографию.
У Сергея обошлось без этих исследований, потому что хирург в районной поликлинике тоже страдает этой болезнью: «Он меня „обрадовал“, дескать, готовься, дальше будет только хуже», – вспоминает Сергей.
Из-за нарушения транспорта лимфы по лимфатическим сосудам в организме у человека накапливается жидкость, богатая белком. Разрушаются кожные покровы, появляются трофические изменения на коже и подкожной жировой клетчатке. Самое тяжелое осложнение лимфостаза – лимфангиосаркома.
Болезнь действительно не лечится, но можно притормозить ее течение. Часто при ней назначают хирургические операции, но это только ухудшает ситуацию, потому что лимфа скапливается вокруг рубцов. Единственный метод – особый массаж, который может проводить только человек, представляющий лимфатическую систему. «Я пробовала научиться такому массажу, но это бесполезно, – говорит Татьяна Федоровна, мать Сергея. – Специалисты сначала учатся этому в Германии, а потом ездят каждые три месяца на переаттестацию. Чему я могла научиться за пять сеансов?».
Такой массаж никто не будет делать в обычной поликлинике или больнице. «А где лимфологи? Их нет», – возмущается Татьяна Федоровна. Не входит такой массаж и в систему государственных гарантий. «Я спрашивал у нашего хирурга, почему так, – говорит Сергей. – Это же хроническая и неизлечимая болезнь. А он ответил, что нас меньше, чем больных той же онкологией. Мы же не пойдем на Болотную площадь протестовать».
Частный центр Сергей нашел сам в интернете. «Лимфа» 18 лет занимается специальной терапией, через нее прошло почти две с половиной тысячи больных лимфостазом. Вера Макарова, руководитель центра, тоже училась в Германии. Она считает важным научить своих пациентов жить с лимфостазом: на базе «Лимфы» работает школа пациентов, центр выпустил специальный дневник пациента. Больным необходимо очень внимательно следить за состоянием кожи и тем, как распределяются по телу отеки.
Все это требует много денег. Сергей работает, он говорит, что пока не испытывает с этим трудностей, потому что работа сидячая, только добирается он до нее исключительно на машине. Коллеги знают о его проблеме, работодатель даже выделил небольшую материальную помощь. Мама Сергея, всю жизнь работавшая на «оборонку» и получившая пенсию в 13 тысяч, сейчас трудится кассиром, берет ночные смены. «Мы все сейчас работаем на реабилитацию, – говорит она, – но пока у нас не получается накопить на новый курс».
Кроме массажа, больному нужно особое компрессионное белье. «Летом был ужас, – говорит Сергей. – За окном плюс тридцать, а я в специальных легинсах, бинты мешают согнуть ноги, я их руками переставлял». Такое компрессионное белье в России не делают, его можно заказать только в Германии.
Лимфостазом болеют независимо от пола и в любом возрасте. Одна из пациенток «Лимфы» болела с четырех лет, в двадцать три года ей предлагали ампутировать ногу, но с помощью массажа болезнь удалось затормозить. Еще одна причина – хирургические операции. В развитых странах самая частая причина развития лимфостаза – хирургическое лечение рака молочной железы.
Ольга Юдина
Ольге Юдиной из небольшого поселка в Орловской области грудь удалили в самом начале заболевания. Вырезали карман в животе, иссекли грыжу, но это не помогло. Бывшая учительница русского языка и литературы выпустила свой любимый класс и оказалась заперта дома, бывшие ученики приходят к ней сами. Степень ее заболевания сильнее, чем у Сергея – мучают постоянные боли, на животе наросты, из которых капает лимфа, температура постоянно повышается до сорока градусов.
В Орле про комплексную физическую противоотечную терапию, которая может затормозить течение болезни, даже не слышали – хоть за деньги, хоть бесплатно. Ольге удалось получить инвалидность II группы, ее дают только на тяжелых стадиях заболевания. Увеличивается вторая грудь, если не проводить терапию, ее придется удалять, но это не решит проблемы.
Каждый день дочка Ольги Алина заходит на сайт благотворительного фонда и со страхом смотрит, сколько денег перечислили. Если нужная сумма не соберется, врачи могут предложить только ампутацию. «Но нельзя же отрезать все», – говорит Алина и опять обновляет страничку.
«Я не часто беру больничные, – рассказывает Сергей, – все-таки получается работать. Даже не могу сказать, что меня это сильно беспокоит. Просто тяжело. Постоянно и монотонно тяжело. Тяжело двигаться, тяжело сидеть, жить тяжело. Но в конце концов ко всему привыкаешь».
***
Фонд «Правмир» собирает средства на лечение и реабилитацию в научно-практическом центре «Лимфа» для Ольги Юдиной. Она инвалид, ее муж пенсионер с тяжелой онкологией. Денег на реабилитацию у них нет.