Врачи советовали делать клизмы и успокаивали: «Подождите – пройдет»
– Никита, подожди меня! – Руслан бежит по детской площадке. Вдруг останавливается. У него сильный кашель и одышка.
– Вы что, болеете? Не заразные? – мама Никиты с тревогой смотрит на маму Руслана.
– Это наше нормальное состояние. Это не заразно. Типа астмы, – вздыхает Сауле. И протягивает сыну ингалятор. – Держи, Руслан!
Про астму она говорит, чтобы не пускаться в долгие объяснения о болезни, причину которой пока не могут понять даже врачи.
Руслан родился позже установленного срока, весом чуть больше четырех килограммов. Настоящий богатырь. Пухленький, с черными волосиками и черными глазами. Врачи, осмотрев ребенка, сказали: «Все в порядке. Здоров». И выписали из роддома.
А дома уже все было готово к появлению Руслана. Сауле с мужем заранее купили коляску, кроватку, детскую одежду и игрушки. Они очень хотели именно сына и были рады, что их мечта так быстро осуществилась: не успели пожениться и съездить в Китай – в свадебное путешествие, – как у них родился малыш. И главное – здоровый, как заверили врачи. Сауле с мужем не знали тогда, что за здоровье маленького Руслана им придется бороться с первых же недель его жизни.
«Первые месяцы у меня прошли в полусне. Это был какой-то ужас: Руслан часто срыгивал, не мог сам покакать. Из-за этого у него болел животик, и он все время плакал. А я плакала вместе с ним. Врачи нам говорили про дисбактериоз, про функциональный запор. Советовали делать клизмы и успокаивали: «Подождите – пройдет». Не проходило. Только в четыре с половиной месяца я узнала, что в организме ребенка образовалась патогенная флора. Одна из бактерий стала слишком активно размножаться. Нам прописали иммунобиологический препарат – бактериофаг (вирус, который поражает бактериальные клетки). Мы прошли курс лечения. Когда Руслан первый раз сходил в туалет сам, это было такое счастье», – вспоминает Сауле.
Они с мужем надеялись, что все проблемы позади. Теперь только расти и развиваться. Но в шесть месяцев Руслан неожиданно заболел. Еще утром весело прыгал в своей кроватке, а после прогулки вдруг сник. Измерили температуру – за 39. Сауле вызвала скорую, и их с малышом увезли в больницу.
– А вы что к нам приехали? В больнице еще больше вирусов нахватаете. Выпишем вам лекарства – лечитесь дома, – сказал врач.
Пять дней Сауле лечила сына дома, делала все, как прописали. Но болезнь не отступала: у малыша держалась температура, был сильный кашель, появилась одышка.
Сауле снова вызвала скорую. На этот раз их положили в больницу. Врачи поставили диагноз – правосторонняя пневмония. Стали лечить антибиотиками. Буквально за пару дней до выписки состояние Руслана вдруг резко ухудшилось. «Температура скакнула просто до небес и не сбивалась двое суток. Руслан ничего не ел. Я только заливала ему в рот водичку шприцем. Смотрела на сына: он был синеватый, началась сильнейшая одышка. Я рыдала там, как безумная, пока не пришла реаниматолог и не сказала: «Не переживай. Сейчас приведем ребенка в норму капельницами», – рассказывает Сауле.
Находиться в реанимации с сыном ни ей, ни мужу не разрешили. Каждый день они приезжали в больницу и привозили все, что просили врачи, – памперсы, влажные салфетки для Руслана. Врачи ввели его в медикаментозный сон, подключили к аппарату ИВЛ. Сам дышать Руслан уже не мог. Ни на один из антибиотиков организм не реагировал.
«В таких случаях, как у вас, 75-80% летальных исходов»
В реанимации у Руслана случился пневмоторакс – коллапс легких. В полости скопились газы и воздух. Чтобы их вывести наружу, ему сделали надрезы и поставили специальные трубки. Потом пошло заражение крови. Прицепилась синегнойная инфекция, которую считают ведущей внутрибольничной инфекцией. Она опасна тем, что приводит к отмиранию пораженных тканей. На реанимобиле Руслана из районной больницы отвезли в областную.
«Помню, я ехала в машине скорой в полном оцепенении.
Сын был сине-серого цвета, из него торчала куча трубок. Когда его принимали в областной, оказалось, что у него жуткие пролежни по всему телу. И даже пролежень трахеи.
Из-за аппарата ИВЛ он на какое-то время потерял голос. Плакал он беззвучно: закатывал глаза и тяжело дышал. Это было похоже на эпилептические приступы. Было очень страшно. После дней, проведенных в реанимации, он не узнавал нас с мужем. Он тянул ручки к врачам и медсестрам из областной больницы, которые его тогда выхаживали», – рассказывает Сауле.
За неделю врачи областной больницы смогли нормализовать состояние Руслана и отправили его домой. Ровно через день Сауле пришлось снова вызвать скорую. И снова они с сыном попали в больницу – уже на месяц. Синегнойная инфекция, которая сидела в организме малыша, спровоцировала новую пневмонию. «Мы переезжали из одной больницы в другую. После очередного курса антибиотиков ему как будто становилось лучше, а потом все начиналось сначала. Когда мы привезли кучу рентгеновских снимков и все выписки из больниц профессору Института фтизиатрии и пульмонологии в Екатеринбурге, он сказал:
– Вы родились в рубашке. В таких случаях, как у вас, 75-80% летальных исходов. Живучий у вас малыш», – вспоминает Сауле.
Компьютерная томография, сделанная Руслану в областной больнице, показала изменения в легочной ткани на уровне альвеол. Легкие на снимке выглядели так, будто на них смотрели через матовое стекло. Врачи назвали это «симптом матового стекла» и поставили Руслану диагноз «синдром Хаммена – Рича, идиопатический фиброзирующий альвеолит». Это патологический процесс в легочной ткани, который приводит к ее склерозу и развитию легочной недостаточности.
«Когда стало понятно, что никакие антибиотики не помогают, Руслану прописали гормон преднизолон. Знаете, как его называют? «Терапией отчаяния», когда уже ничего не помогает. Преднизолон разрушает в организме все, что можно, поэтому параллельно с преднизолоном сын принимал кучу лекарств, минимизирующих побочные действия препарата», – рассказывает Сауле.
Преднизолон стабилизировал состояние Руслана, но как его лечить дальше, как вывести синегнойную инфекцию, которая, казалось, не реагировала ни на что, челябинские врачи не знали. Рекомендовали обратиться в федеральные клиники. Сауле с сыном приняли в НИИ педиатрии имени Вельтищева в Москве. Там диагноз «идиопатический фиброзирующий альвеолит» подтвердили, убрав из названия болезни синдром Хаммена – Рича. Провели очередной курс лечения антибиотиками. Победить синегнойную инфекцию им удалось, лишь когда Сауле в третий раз привезла сына в Москву.
Сауле верит, что найдется лекарство
«Как только «синегнойка» ушла, мы сразу это почувствовали и вздохнули с облегчением. Руслан по-прежнему часто болел, но не так жутко. Ему не нужно было давать по три антибиотика сразу. Он не был «на грани». Первые три года после его рождения мы жили изолированно. Ни о каком садике и речи быть не могло, магазины были для нас закрыты. Прогулка на улице и посещение родных – это максимум. Если Руслан куда-то выходил, то только в маске», – говорит Сауле.
Она радуется, что несмотря ни на что сын не отстает в развитии. В свои 4 года он уже читает по слогам книжки, пишет печатными буквами простые слова. Любит лепить, раскрашивать картинки, складывать пазлы и собирать маленькие машинки. Любит кататься на самокате и играть на детской площадке с друзьями.
«Жизнерадостный, хихикальщик, смехушка», – говорит о нем Сауле. Ей хочется верить, что с сыном все будет в порядке и что найдется чудо-лекарство – специально для них.
Врачи рекомендовали сделать генетический анализ – полное экзомное секвенирование, чтобы понять причину заболевания и скорректировать лечение. Тест для определения мутаций в ДНК платный. Сауле сейчас работает одна. Муж дома с сыном. Помогите им!
Фото: Анастасия Коверникова
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.