Полгода назад Светлана Перевалушко, руководитель единственной в Омске Студии альтернативного общения, рассказала девочке о системе управления взглядом, позволяющей общаться людям с тяжелыми двигательными нарушениями. Соня Мяги стала идейной вдохновительницей проекта «У монитора, с пользой»: она так ждала, когда наконец-то сможет выражать мысли, скопившиеся за десять лет, что невозможно было ее подвести.
Соня — идейный вдохновитель
В роддоме предложили подписать отказ
Восемь лет назад Светлана Перевалушко родила второго ребенка. Влад был долгожданным, но родился с ДЦП — врачи в роддоме поначалу прятали глаза, не отвечая на вопросы, что с ним.
— Домой попали, только когда Владу исполнилось 8 месяцев: путешествия по больницам, несколько операций на головном мозге, установка шунта, — Светлана вытирает слезы, удивляясь самой себе: не думала, что еще болит. — Еще в неонатальном центре вызвал заведующий отделением, предложил подписать отказ. Позвонила мужу, он даже удивился: «С какой стати? Он наш же». Позитив, поддержка родных — это очень важно.
Светлана Перевалушко
Два года прошли в поездках: Челябинск, Новосибирск, Тюмень, Прага… «Поиски волшебной таблетки» — называет Светлана это время. Остановилась, когда поняла, что старшая 9-летняя дочь практически не видит мать, а деньги, кажется, брать больше неоткуда — остались одни долги.
— Мама всегда оказывается в депрессии, когда рождается больной ребенок, и затягивается она на годы. Никто ведь не объясняет, какие у ребенка будут проблемы, кроме вот этого «откажитесь», — объясняет Светлана.
— Он смеется, сердится, и ты не понимаешь, почему. Ему больно, а ты не знаешь, где, и не можешь облегчить ему эту боль.
Специалисты не отвечают — то ли не компетентны, то ли привыкли, что мамы не часто хотят знать правду. Ведь трудно поверить, что твой ребенок всю жизнь будет лежать и никогда не скажет «мама». Увы, наше общество не принимает инвалидов, и родители стремятся подстроить ребенка под него, сделать нормой, даже если это невозможно. И реабилитационные центры, особенно коммерческие, этим пользуются — обещают чудеса.
«Посмотри, как ты дергаешь своего сына!»
— У меня все время было ощущение, что делаю не то, — рассказывает Светлана. — Почему мы вкладываем столько сил, а реабилитация не помогает? Решила учиться сама. Узнала, что благотворительный фонд «Каритас» привозит в Новокузнецк тренеров по кинестетикс, мастерству движения. Они показывали, как взаимодействовать с детьми.
Например, при диагнозе «ДЦП» нельзя быть резким: все должно быть нежно и плавно. Как правило, дети с ДЦП очень сильно спастированы именно потому, что никто не учит родителей правильно ухаживать за ними.
— Дома мы сняли видео о взаимодействии с ребенком. Меня разбирали по кусочкам. Тренер останавливал видео: «Посмотри, как ты дергаешь своего сына!» Я плакала, обещала, что больше не приеду. Но возвращалась домой, начинала по-другому трогать сына и видела, насколько ему легче. Главное — наконец, поняла, что не так. У Влада — пятый уровень ДЦП, он никогда не сможет держать голову и сидеть самостоятельно. Я должна не ждать чуда, а совершать его сама — делать его жизнь как можно комфортнее. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Не тратишь силы на постоянное ожидание, что он заговорит, встанет, пойдет. Понимаешь: если он лежит, я должна знать правила ухода.
В 2015 году Светлана пригласила кинестетикс-тренеров в Омск. Для этого зарегистрировала общественную организацию «Наши дети». Своего помещения не было, «гостила» в дружеских кабинетах, выделявших комнату для бесплатных консультаций родителей детей с тяжелыми двигательными нарушениями. В основном с ДЦП.
— Конечно, я делала это в первую очередь для Влада — ему нужна была социализация, — признается она. — К тому же в голове засела ситуация, когда тренер отдает мне ребенка со словами: «Учи его общаться правильно!» Не сразу дошло: какое там правильное общение, если ребенок не только не разговаривает, но и пальцем не может показать? Пошла в педагогический университет, к ученым. Они подняли меня на смех.
Но ведь если моему сыну не суждено заговорить, я должна найти способы общения.
Если есть азбука Брайля для слепых, жестовый язык для слабослышащих, то должен быть выход и для людей с ментальными нарушениями.
В Москве и Санкт-Петербурге Светлана нашла практиков и продолжила учиться. Теперь уже вместе с сыном.
— Прежде я догадывалась о его желаниях по эмоциям, по движениям тела. Но это — мои догадки. А где он сам, мой Влад? Ведь он личность со своими желаниями, с собственной волей, с характером.
«Мы не знали, что наши дети такие умные!»
Оказалось, чтобы понять, надо лишь правильно спросить. Мама и сын вместе опробовали методики альтернативного общения: без речи, с помощью жестов, карточек с изображениями предметов и написанных слов, программ с синтезатором голоса, специальных игрушек.
Светлана с удивлением обнаружила, что сын, вопреки ее прежним догадкам, любит гречневую кашу и терпеть не может яблоки. Выяснилось, что он любит гулять и очень хочет на карусели.
Первый проект Студии альтернативной коммуникации, открытой в 2018 году, так и назывался — «Пойми меня». На федеральный грант Светлане удалось закупить игрушки и карточки, нанять и обучить пятерых специалистов — дефектологов и психологов. Пригласила тех мам неговорящих детей с тяжелыми нарушениями движения, которые уже занимались у нее.
— Мне нужны были внимательные мамы, настроенные на детей, — рассказывает Светлана. — И новаторы к тому же — те, которые желали перевести свое неосознанное общение с ребенком в осознанное. Задача любого родителя, и наша тоже — сделать так, чтобы он стал как можно более самостоятельным. Это невозможно, пока его не понимает не только мир, но даже мать. А ведь уже давно существует множество вещей, которые помогают сделать полноценной жизнь инвалида.
Игрушки, которые помогают освоить причинно-следственные связи, пришлось большей частью закупать за границей. Например, звучащие кнопки разных размеров под разные возможности — одни начинают вибрировать от нажатия пальцем, другие — от давления всей ладошкой или локтем. Или речевые тренажеры Go Talk со встроенными диктофонами, которые воспроизводят записанные звуки и слова, помогая сопоставить их с картинками.
А лягушку, пускающую мыльные пузыри, стоит лишь дернуть за веревочку, собрал муж Светланы. Как и множество других: игрушек надо много — скачущих, светящихся, мяукающих и гавкающих, чтобы адаптировать под умственные способности и физические возможности каждого. Они служат главной цели — научить детей в процессе игры «разговаривать»: отвечать с помощью карточек или реальных предметов «да» или «нет», делать выбор из предложенных вариантов.
— Кому-то не подходили карточки, нужны были настоящие бананы и яблоки, кому-то требовались фотографии, — объясняет Светлана. — Обучили 36 детей вместе с мамами, сразу предупредив, что заниматься надо не только три раза в неделю у нас, но и все оставшееся время дома. Большинство родителей были поражены: они думали, что интеллект их сыновей и дочерей гораздо ниже. «Мы не знали, что наши дети такие умные!» — говорили почти все. Не смогли помочь только двоим детям с очень тяжелыми двигательными и интеллектуальными нарушениями. Но я уверена — просто нужны другие методы, которые мы найдем.
Язык, которого нет
Трехлетний Матвей после двухмесячного курса обучения стал гораздо спокойнее, как считает его мама Ольга Целуйко. Улыбчивый мальчишка, вопреки предсказаниям врачей, на первом году жизни научился ползать, сидеть, поднимать голову. Даже пытался пойти, пока не случился эпилептический приступ, отбросивший его развитие назад.
— И так четыре раза за три года, — говорит Ольга. — Научимся чему-то, приступ, и все сначала. Как правило, это случается от стресса, который может быть от чего угодно, так что лучше его избегать. После того, как мы стали лучше понимать друг друга, Матвейка перестал гундеть, как я это называю: выражать всем своим видом недовольство. Ведь раньше я за него думала и принимала решения, в которых не была уверена. Хочет пить или не хочет, а заливаю ему воду. Хочет гулять или нет, а тащу.
Сейчас у Матвея целый ящик карточек и ламинированных фотографий, которых становится больше с каждым новым изученным словом. Теперь он даже одежду себе выбирает сам, не говоря уже про спутников.
Матвей с мамой
— Бывает, по полчаса разбираемся. Показываю ему фото: с кем пойдешь гулять — со мной или бабушкой? Если глаза отводит, меняю бабушку на дедушку, и Матвейка фиксирует на нем взгляд. Приходит дедушка, он улыбается — все правильно.
И уже не только со мной общается, но и с гостями: у нас на дверях карточки висят: «Привет!» и «Пока», он показывает на нужную. При этом читать не умеет, слова определяет то ли по цвету, то ли по буквам. Теперь хочу добиться, чтобы руками показывал, он может ими двигать, хотя и трудно. А потом надо, чтобы и сам выбирал карточки — уже не я что-то предлагаю, а сам человек просит, требует!
Ольга и Матвей, поняв друг друга, пошли дальше. Матвей — в проект «У монитора, с пользой», который выше уровнем. 26-летняя Ольга, работавшая до рождения ребенка инспектором пожарной охраны — на заочное отделение педагогического университета. Собирается стать дефектологом, чтобы волонтерить в Студии альтернативного общения:
— Я поначалу была настроена скептически, — улыбается Ольга. — Но смотрела-смотрела, как девочки работают, и так интересно стало: с каждым находят общий язык, которого, казалось бы, нет!
Еще больше поразили дети, когда мы стали их понимать: они совершенно фантастические — восприятие мира удивительное.
В Омской области только детей с ДЦП 800 человек, и проблемы с речью примерно у каждого пятого. А ведь есть еще дети с аутизмом, с органическими поражениями головного мозга, с синдромом Дауна, с распадом речи. Им тоже надо помогать, а кто знает, удастся ли еще Светлане выиграть грант по этой теме?
«Мой сын уже изменил жизнь»
Мамы, начиная понимать своих детей, вдруг разобрались и в себе. Для «У компьютера с пользой» Светлана отобрала 24 ребенка с сохранным интеллектом и тяжелыми двигательными нарушениями из проекта «Пойми меня!»: им айтрекер нужен больше всех. Учиться придется почти полгода.
Впрочем, не прошло и двух недель, а шестилетний Паша Новошинский уже освоил настоящую «мужскую» игру — стрелялку. Это не так просто: чтобы руководить айтрекером, нужно сначала научиться владеть собственным взглядом: фокусировать, задерживать, быстро перемещать. Как выяснилось, Паша на это способен, хотя руками и ногами управлять не может: направленных движений не получается. У него прогрессирующее генетическое заболевание — нехватка миелина, вещества, отвечающего за скорость передачи импульса нервных волокон.
В стрелялки Паша играет уже лихо
— Ты начинаешь понимать ребенка, удивляешься, что этого не случилось раньше, и начинаешь разбираться: каких знаний и чувств тебе не хватает, — говорит Анастасия Новошинская. — Сейчас смотрю, как Пашка занимается, и думаю: а ведь он научил меня не требовать многого. Мне кажется, я и к старшему сыну стала относиться по-другому. Ну какая разница, пятерку он получил или двойку?
Я люблю его не за заслуги, а просто потому, что люблю.
Сейчас дети тренируют взгляды на профессиональном айтрекере. С компьютером их будут понимать не только педагоги и родные — им откроется мир, надеется Светлана. Правда, до этого еще далеко — новый проект только начался, и нужно освоить множество нового. Одному — уяснить глаголы действия, другому — познакомиться с алфавитом, третьему — управлять собой. Улыбчивый Пашка знает пока только букву «А», но, может быть, скоро сумеет сложить слово «мама». А когда освоит профессиональный айтрекер, перейдет на бытовой: он подешевле, и Новошинские смогут приобрести его домой.
Даже «Привет» написать непросто
Впрочем, Анастасия не собирается уходить из студии и по окончании обучения. У нее два образования — филологическое и юридическое, и оба полезны студии. На волонтерских началах она помогает Светлане делать датотеку игрушек, планшетов и коммуникаторов, чтобы выдавать их родителям во временное пользование.
— Затевала все ради сына, а теперь ему это не надо, — Светлана прячет за ухо неожиданную для 35-летней женщины седую прядку. — В августе 2018-го у Влада случилась остановка дыхания. До этого он год кричал от боли, и никто ничего не мог сделать. Врачи говорили, что умирает, но никто не говорил, что надо заменить шунт. Пока не попали в Тюмень, в Федеральный центр нейрохирургии. После операции потерял и двигательные, и коммуникативные навыки: почти все, что наработали.
Мой ребенок больше не улыбается, не отзывается на имя, не держит взгляд. Раньше любил гулять, смотреть на людей. Теперь улица, незнакомые люди — для него проблема. Ему надо, чтобы я была дома… А я делаю то, чего никогда не ожидала от себя: провожу мастер-классы по уходу за маломобильными людьми для волонтеров благотворительных фондов, решаю проблемные вопросы вместе с Омским отделением Всероссийского общества родителей детей-инвалидов и занимаюсь Студией альтернативной коммуникации.
Невозможно подвести людей, которые ждут от меня помощи. И значит, ничего не было зря — мой сын уже изменил мир.