Светлая квартира многоэтажного дома в Ижевске. В комнате сидит Богдан, прислонив к телефону ухо. Усердно забивает в поисковик задачу «Как сделать мячик из куриного яйца». Программа «ведет» Богдана голосовым сопровождением, и он понимает, правильно ли попал в очередную букву. Это занятие займет у него порядка 10 минут.
Между делом он достанет из аквариума черепаху размером чуть больше его ладони:
— Вот. Это Дасти. Он живет у нас, и скоро у него день рождения — 16 апреля. Погладьте его. Еще видите вот это?
— Боже! Это что — мадагаскарские тараканы? Богдан, я боюсь. Не надо в руки, ладно?
— Они же хорошие. Родились от таракана Ириски.
Богдан показывает улитку, которая живет у него дома
Ириска тем временем покоится на салфетке на барной стойке кухни. Это после того, как к ужасу мамы Богдана самка множество раз принесла потомство. Богдан выпросил это существо в обмен на «невсамделишные» деньги. Их он «заработал» на одном из творческих проектов. Вот на этой ярмарке Ириска и нашла себе Богдана. Точнее, он ее нашел.
Мама Богдана — Татьяна — варит кофе. Она говорит про боль, которую не удалось отпустить до конца и сегодня.
— Богдан родился недоношенным — 980 граммов. Я вставала каждые четыре часа и кормила его, если спал — будила и кормила. По расписанию. Вела дневник: сколько съел, сколько весит. Выписали нас в два месяца весом два килограмма сто граммов в День семьи, любви и верности. Я была счастлива. Дома были весы и все то же расписание. Я кормила. И было много таблеток. Очень много помогали мои родители…
— Черепаху посмотрите! — обращается к нам Богдан и отпускает Дасти на пол. — Я свет включу, чтобы ему больше было видно. В какую сторону его отпустить, мама? Вот если так, он куда поползет, к стене или к телевизору?
Татьяна и Богдан решают — пусть к телевизору.
— В три месяца пришли в больницу, нас поставили на учет, — продолжает Татьяна. — Отслойка сетчатки. Я реально ее видела. Тогда уже про Дикаленко, питерского хирурга, все знали. Нам рассказали. Мы съездили. Один раз за свой счет, другой — по квоте. Сетчатку приложили. Если этого не сделать, глаз не сохранить. Левый у него хуже, чем правый. Только светоощущение. Иногда, когда едем в машине, особенно зимой, Богдан может сказать, что лес закончился, например. Какие-то очертания контрастные может видеть. И все.
Надежд на то, что может быть как-то иначе, не питаю. Да у нас вообще все хо-ро-шо.
Бывает намного хуже. Мы лечимся. В том числе и для того, чтобы Богдан был красивым. Что бы ни говорили, все-таки в нашем обществе все еще действует правило, когда встречают по одежке и тому, как ты выглядишь, как себя ведешь. Поэтому приучаю Богдана к чистой рубашке, личной гигиене.
В детский сад Богдан пошел в два года. Я благодарна воспитателям за то, что они родителей настраивали достаточно жестко. Так нам тогда казалось. Говорили: не нужно превращать детей в беспомощных существ. И ложку они держать должны, и есть сами, и колготки вывернуть, и надеть их. Сейчас понимаю — это правильно.
Богдан с мамой на выставке
Зачем ехать в Каракас и превращать яйцо в мяч
— Сейчас Богдан учится в школе. Как он справляется, что получается лучше всего?
— Это школа № 53 для детей с нарушениями зрения. Незрячих детей там человек пять-шесть. В том числе Богдан. До школы мы его провожаем. К сожалению, специалистов-брайлистов в школе мало. Я так понимаю, что далеко не все хотят этому учиться. Но кто хочет, тот это делает. Наша учительница английского — самоучка. Пишет по Брайлю на английском. Я выучила его, наша бабушка тоже.
Бывает всякое. Однажды Богдан пришел из школы и заявил, что ему нужно написать сочинение по картине. Я подумала и сказала, что не буду этого делать. Потому что это будет мое видение. Будем писать от твоего имени, а впечатления-то мои. Я вижу, что там, к примеру, море синее, а если бы он сам видел? Написал бы, возможно, что оно зеленое. Богдан согласился, учителю объяснил, почему не выполнил задание.
Я же понимаю, что мир он видит моими глазами, я ему рассказываю, описываю. Но вот про море на Кубе не смогла рассказать. Я не могу описать эту красоту так, как хотелось бы, цвет не могу этот описать.
— У Богдана английский неплох, насколько я знаю.
— Во всяком случае в поездках за границу он свободно простыми предложениями на нем общается. Помню, как мило беседовал за обедом с дамой возраста его бабушки. И они очень хорошо понимали друг друга. А на одном инклюзивном театральном фестивале он общался с детьми из Бангладеш. Директор Чебоксарского театра, где проходил фестиваль, был этому очень удивлен.
Богдан любит путешествовать. Его любимая передача — «Орел и решка». Он обожает Настю Ивлееву, ее подачу материала. Мечтает с ней познакомиться, а однажды и сюжет сделать.
Богдан часто удивляет меня в поездках. И не только меня. Ездили на Кубу недавно. Нас сопровождала русскоговорящий гид. Так он задавал вполне конкретные вопросы, говорил, что хотел бы увидеть. Много чего привезли оттуда. Вот водоросли морские — что-то наподобие кораллов.
— Богдан, а куда ты мечтаешь поехать еще?
— Ну-у-у, в Каракас, например.
— Зачем? Что ты там хочешь уви… почувствовать?
— То, что там не так все гладко, как у нас, например. У многих из нас.
— А зачем тебе это?
— Как зачем? Чтобы другим рассказать, что есть люди, которые живут как на пороховой бочке. Чтобы другие не жаловались на жизнь, как это трудно вынести. Они не понимают, что живут по-королевски.
— А тебе встречаются такие люди?
— Я же много слушаю в интернете. Представляю, что и как. А что, в нашей жизни таких мало? Это не редкость. Вот одни могут предложить руку помощи, а другие — отворачиваются.
— Тебя обижают?
— Если что, со мной рядом мама. Но я же не только о себе сейчас говорю.
Некоторые говорят, что интернет — это враг и полный беспредел, а моя мама так не думает. Там много полезной информации. Про путешествия и разные опыты. И яркое подтверждение этому будет наше яйцо, которое станет мячиком. Мама, давай уже делать! — настаивает Богдан.
На столе пристроился выращенный мамой с сыном кристалл в горшке, распластались кубинские водоросли замысловатой формы. Эта квартира — та еще шкатулка с приключениями.
— Я смотрю, у вас любовь к биологии и всему живому.
— Богдан ходит в секцию «Зоопарк на ладошке». Там очень крутые наставники. Это они пробудили в нем любовь к науке. Каждый год совместно с сотрудниками зоопарка пишем научные работы.
Чего у нас только не было! Улиток выращивали. Сначала они были размером с ноготок, а потом стали с ладошку. Писали о том, как змеи меняют шкуру, наблюдали за этим. Богдан экспериментировал. Однажды провел экскурсию в музее, рассказывал ребятам о природе Удмуртии. Но это было разово, хотя планировался проект. Невозможно охватить все.
Богдан давно посещает занятия в Ижеском зоопарке
— Действительно, как все это успеваете?
— Спасибо нашей бабуле. Она практически везде с Богданом. Я же работаю. На горные лыжи вожу его пару раз в неделю. И это еще не все его увлечения. Есть теннис шоудаун. Для незрячих. Богдан, покажешь, как управляешься?
Богдан идет к рюкзаку и достает все необходимое. Надевает очки, показывает, как надо давать подачу. Специальные очки — это чтобы тот, кто хоть что-то видит, был в равных условиях с тем, кто не видит вообще. В полной тьме. Только «чуйка» и звук.
Сказка-невидимка и прыжок с парашютом
Про тьму у Татьяны есть еще одна история:
— Прошлый год был Годом театра. Раньше Богдан играл, кстати, в инклюзивном театре «Надежда», многому там научился. Ходил туда пять лет, но сейчас просто нет на все времени, пока оставили его.
Так вот, в прошлом году в школу нужен был какой-то проект на эту тему. Я устала к тому времени и не хотела ничего. Но надо было. И тогда придумала сказку-невидимку «Про жучка-паучка». Зрячим детям завязывали глаза, и все происходило на ощупь. Не всем понравилось. Это некомфортно — быть в темноте, когда ты привык видеть. Знаю, что в театрах ощущений это практикуют.
— Богдан еще и в журналистике себя пробует.
— Да, у нас есть любимый «Журавейник». Наставник Ольга Николаевна Чиркова очень много делает для того, чтобы детская инклюзивная журналистика у нас состоялась. Все началось с того, что набирали детей в 2018 году для освещения Парадельфийских игр. Мы туда и попали.
Сейчас Богдан пишет в газету для незрячих детей «Школьный понедельник». А недавно у него появился новый, очень взрослый проект. Снимаем небольшие передачи о том, как работает Общественная палата Ижевска, какие вопросы там решаются. На вопросы Богдана отвечают члены Общественной палаты. Сняли пока два выпуска.
Действенность детской журналистики он уже ощутил. Когда проводились очередные инклюзивные творческие игры в Ижевске, в своей номинации за работу «Трудный путь в школу» Богдан занял второе место. И главное, что дорожку пешеходную, о которой он писал, отремонтировали.
Богдан присоединяется к разговору.
— А ты же с парашютом прыгал, Богдан. Как тебе, не страшно было?
— Это было 10 августа 2019 года. Такое трудно забыть.
Богдан готовится к прыжку с парашютом
Богдан время от времени, кажется, забывает, что он ребенок. В его тоне появляются деловые нотки. Татьяна говорит, что такое с ним случается, когда он явно хочет казаться старше, чем есть. А Богдан продолжает вспоминать с упоением тот день:
— Я очень ждал этот прыжок, много раз отказывали, говорили — маленький. Но я же не один прыгал. Со мной инструктор Дима был. Как только сел в самолет, понял, что рискую. Выпрыгнули, дыхание захватило, страх выветрился. Как будто мной выстрелили из пушки. И только когда раскрылся парашют, я понял, что лечу. Ни страха, ни радости, ни грусти. Все внутри отключилось. Приземлились. Меня зашкаливало от эмоций. Из меня как будто вытряхнули все… Люблю американские горки. Мама боится.
— Я боюсь, потому что вижу.
— Щас хочу спрыгнуть со скалы на резинке.
— Я на это вряд ли подпишусь. А прыжок с парашютом помогли осуществить ребята, к которым мы пришли однажды в аэротрубу.
— А что еще любит Богдан?
— Читать и слушать литературу. Марка Твена любит. «Гарри Поттера» знает наизусть. Каждый год ходим в библиотеку на Ночь Гарри Поттера. Да и сам он в очках на него похож. Только у Богдана волосы светлые. И мантия у него есть, и фото Гарри.
Богдан — поклонник Гарри Поттера
Тут же в комнате возникает таинственная коробочка, в которой — да-да — волшебная палочка.
— Богдан, а какое чудо бы ты сотворил с ее помощью?
— Это секретно.
«Мама, почему я такой?»
Антон Пономарев учится в 7-м классе в той же ижевской школе, что и Богдан. Что еще общего между ними? Антон тоже занимается в «Журавейнике». Почетная миссия редактора той самой газеты для незрячих детей «Школьный понедельник» греет его душу.
Оксана — мама Антона — говорит, что именно увлечение журналистикой стало для него точкой отсчета во внутреннем восприятии себя. Он перестал говорить о себе неприятные вещи. Именно «Журавейник» и удивительный наставник Ольга Чиркова, о которой уже писал «Правмир», стали для него маяком.
Антон в «Журавейнике» читает свежий журнал «Школьный понедельник»
Семья Антона живет в многоквартирном доме, в одном из районов Ижевска. Раньше туда ходило два маршрута автобуса, и Антон мог каждый узнать по звуку. Это несмотря на то, что транспорт отличается только номером. Сейчас здесь проходит один автобусный маршрут.
Все, что случилось в младенческом возрасте сына-первенца, стало для семьи трагедией, испытанием на прочность. Для Оксаны, его мамы — сначала потрясением, а потом однозначным выводом: значит, так надо.
Папа готов ради сына на все и строит семейные планы соответственно интересам и запросам Антона, встречает его из секций, если нужно, сопровождает на занятия. Да и в город они приехали из села только из-за Антона. Здесь, в отличие от района, есть возможности для развития.
Оксана уже пережила все, что было тогда. Вспоминает вполне спокойно:
— Антон родился шестимесячным, 940 граммов. До него у меня было много выкидышей. На этого ребенка я дышать боялась. Помню, как ставили ему уколы, чтобы раскрылись легкие. Внутриутробная гипоксия плюс резус-конфликт. Когда я его носила, у нас еще не делали анализов на генную мутацию. Когда пошла в декрет со вторым ребенком, все анализы сдала, ставили укол в живот, всю беременность пролежала на сохранении. Ребенок родился без патологий.
Когда Антон появился, врач-неонатолог сказал, что ребенок будет считаться рожденным, если проживет семь дней.
— На седьмые сутки он говорит: «Я вас поздравляю, у вас родился сын». Процедур было несчетное количество. Но врачи все время говорили, что малыш хочет жить и борется. На девятый день нас перевели в роддом. Детская реанимация. Меня выписали. Я приезжала его навестить. Через месяц — в отдел патологии новорожденных уже вместе со мной, — продолжает Оксана.
Антон и мама
Она узнала, что Антон незрячий, только через 2,5 месяца. Перед выпиской нужно было пройти всех специалистов. Оказалось, что у него ретинопатия — тотальная отслойка сетчатки.
— И с этого дня начался кошмар. Мы отправились в офтальмологию, там диагноз подтвердили. Ничего не предлагали. Только наблюдаться. И это было ошибкой, я думаю. При отслойке сетчатки отсчет идет на часы. А через три дня после диагноза нам выдали документ. Домой вернулись уже с инвалидностью, — говорит она.
Где-то через месяц Оксана заметила, что зрачок сына в одном глазу стал менять цвет.
— Пришли к специалисту. Сказали: все, это пятая степень. Просилась в Москву, а врач говорит: «Зачем тратить деньги?» Но мы все-таки туда приехали, и по срочным показаниям нас госпитализировали. Обнаружили врожденную катаракту, воспаление. Сейчас у Антона оба хрусталика удалены. Он ничего не видит.
Однажды на городском мероприятии Антон поднял в небо голову и сказал: «Мама, радуга!» И показал на то место, где она действительно была. Как? Не знаю. Солнце он может чувствовать, потому что оно теплое. Зимой этого тепла нет, потому он его не может «видеть».
— Когда Антон подрос, задавал какие-то вопросы о том, почему он не видит?
— Это может показаться странным, но да. Он же не видел никогда ничего, а тут такие переживания, как будто это прежде ему было доступно.
Часто говорил, что он инвалид, спрашивал, почему я его ТАКОГО родила, искал причины... Что я могу ему ответить?
Говорю, что он не один такой, что так бывает… Наверное, поэтому мы его достаточно строго воспитываем. Чтобы не раскисал. И чтобы мы сами не раскисали.
— А строго — это как?
— В школу мой сын ходит один. Это недалеко, но и не близко — минут пятнадцать. Две дороги. Светофоров нет. Капризничал сначала. Получил «волшебный пендель» и потопал.
Объясняем, что нужно приспосабливаться и быть самостоятельным. Что никто специально для тебя снег с дорог убирать не будет. Да, тяжело, но надо привыкать. Провожали его поначалу. Искали более подходящий вариант пути. Все объяснили, где какая дорога, как ее перейти. Там не сильно активное транспортное движение, но оно все же есть. Говорили: «Если не слышишь, что машина идет, не уверен, лучше пережди или спроси».
Учим просить помощи. Говорим, что это не стыдно и что большинство людей откликнется. Первое время ходили за ним тайком. Чтобы он не знал и чтобы нам удостовериться в том, что он уже ориентируется в пространстве. И вот уже два года он ходит в школу самостоятельно.
Антон идет на занятия
А однажды — заблудился. После зимних каникул немного забыл путь. Дорогу перешел, а потом мне звонит: кажется, заблудился, но мне помогают. Сказал, что хотел самостоятельно решить эту проблему, но не смог. Немного испугался. Я встретила его потом.
Он и в магазин ходит. Есть у него и знакомая кассир-продавец. Если Антон долго не появляется, спрашивает у нас, где он. Что-то рассказывает нам. Однажды она повела его за руку к стойке с продуктами, а он спрашивает: «Не противно вам меня за руку держать?» Она молодец. Ответила, что он вообще-то ничем не отличается от других детей. И у нее есть сын такого же возраста. И что вовсе здесь нет ничего неприятного.
Картины пахнут стариной и маслом
Оксана то и дело поглядывает на телефон. Должен позвонить Антон, сказать, что уроки закончились и он выходит из школы. Так принято в семье. Минут через тридцать он звонит: вышел, направляюсь домой. Таких звонков будет пять: дошел до перекрестка, перешел дорогу, еще одну, сейчас уже на прямой, дошел до подъезда, захожу. Оксана в очередной раз выдохнет: добрался.
Звонок в дверь. Антон дома. Привычно снимает верхнюю одежду, вешает ее на место, переодевается. На кухню пришел в майке. Чем-то похож на советского школьника с плакатов. Мама заботливо ставит на обеденный стол плов. Антон с аппетитом ест, рассказывает, как прошел день.
Антон пробует взять аккорд на гитаре
— Оксана, а как знакомили Антона с окружающим миром?
— Многому научили воспитатели профильного детсада. Чаще это происходит через тактильные ассоциации. Антон знает, что такое вата. Примерно могу объяснить, как выглядят облака. На что они похожи? На вату.
Очень хотела сводить его в театр. Все же дети должны увидеть кукольный театр! Но театр… Как ему понять, что это? Долго думала. Подошла к администратору уже после того, как посмотрели спектакль. Попросила показать и рассказать Антону, что и как. Разрешили изучить тактильно кукол. И больших, и перчаточных, и на палочках. Все здорово. Сейчас Антон смотрит спектакли с удовольствием.
Наставник по журналистике Ольга Николаевна Чиркова совсем недавно «откомандировала» журавейных ребят на выставку Рубенса. Надо идти. А как это увидеть? Как написать потом то, что ты увидел? И она тогда сказала Антону: а ты нюхай. А картины же огорожены, да еще под стеклом. Как подойти понюхать, постоять рядом? Но Антону удалось. Сказал, что картины пахнут стариной и маслом. Потом в газету написал о своих ощущениях.
Звуки, запахи, тактильные ощущения — все это ему доступно.
— Антон, покажешь свою комнату?
— Покажу вам свои учебники и как нужно писать шрифтом Брайля.
В комнате спит приболевший младший брат. Антон показывает кучу толстенных учебников. Все то, что стандартный учебник вмещает в одной худенькой книге, в специальных учебниках по Брайлю — это три, а то и больше, толстых тома. Учебники заполняют место в углу, чуть ли не до потолка.
Учебники Антона
Антон рассказывает, что ему интересно:
— Я хожу на теннис, в зоопарк на занятия и на горные лыжи еще.
Горными лыжами занимается и Богдан Зайцев. У ребят много общих интересов, и они были даже дружны. Сейчас, может быть, в силу разницы в возрасте, может, по другим причинам, просто общаются. Мамы мальчишек говорят, что у них негласная конкуренция. И, с одной стороны, это неплохо: есть мотивация двигаться дальше. Например, когда Антон узнал о проекте Богдана про Общественную палату Ижевска, тут же озадачился и решил: почему бы не рассказывать о профессиях? Сейчас готовится.
Оксана благодарна «Журавейнику»:
— Антон там ожил. Перестал говорить, что он инвалид, чувствует свою значимость. Познакомился со многими интересными людьми. Сейчас дружит с Никитой, студентом-психологом. А познакомились они на творческих играх инвалидов в 2018 году, когда создался детский инклюзивный пресс-центр. Мы совершенно случайно туда попали. Никита тоже незрячий. Приехал из Новосибирска и выступал в номинации «вокал». Ему понравилось здесь. Стал студентом УдГУ. Он многое Антону рассказывает, объясняет.
Сейчас Антон на связи с журналистом аудиозвукового журнала «Диалог Москва». Сам давал интервью, а сейчас отсылает свои материалы и очень ждет первый гонорар.
Из лагеря «Орленок» под патронажем Дианы Гурцкой тоже привез материал.
Кстати, Антон, тебе же пора выходить. «Журавейник» сегодня. Тебя проводит Оля. Я не могу, братик болеет, надо с ним посидеть.
В подъезде Антон ориентируется отлично, говорит, что раньше считал шаги, сейчас все почти автоматически. По лестнице спускается резво. Белая трость при нем. Во дворе тоже все автоматически. На остановке настраивает программу в телефоне, которая будет озвучивать остановки. Иногда случается, что их не объявляют.
Антон в ожидании автобуса забивает программу в телефон, которая будет озвучивать названия остановок
Подножка автобуса действительно высоковата. Устраиваемся с Антоном в закутке, он рассказывает, какие полезные программы существуют для слепых и слабовидящих. С некоторыми он знаком.
После занятий за Антоном пришел папа. Ольга Николаевна вручила мальчику диктофон. Папа этому обрадовался не меньше, чем парнишка. С кнопками сын разберется, конечно. Их там немного.