Я боялся, что в любой момент умру от какой-нибудь инфекции
«За два года я свою болезнь пока так и не победил, но и она меня тоже», – Иван старается говорить пободрее. Из-за очередной «химии» в его крови почти нет тромбоцитов, кровь не сворачивается, и банальное кровотечение из носа превращается в кошмар. Плюс агранулоцитоз – сильнейшее снижение уровня лейкоцитов, из-за которого повышается восприимчивость организма к бактериальным и грибковым инфекциям.
«После первой “химии”, вернувшись домой, я боялся, что в любой момент умру от какой-нибудь инфекции. Теперь, когда все это повторяется уже раз в десятый, привык», – говорит Иван.
Иван до болезни
Болезнь проявилась внезапно. В феврале 2016 года Иван проходил ежегодный медосмотр. «Я просто сдал кровь в своей же лаборатории, в больнице, в которой работал, – говорит он. – Мне позвонили, сказали, что надо пересдать кровь, потому что анализатор не считает, какая-то ошибка. Я пересдал. Когда посмотрели уже глазом, там был лейкоцитоз за 90 тысяч. Это очень много, норма до 9 тысяч лейкоцитов. И меня с направлением, со стеклопрепаратами отправили сразу в областную больницу».
Обычный лимфолейкоз – это примерно два года химиотерапии и ремиссия. Человек, скорее всего, будет жить дальше. Лейкоз Ивана очень редкий, особенный. Филадельфийскую хромосому, выявленную в его костном мозге, впервые обнаружили в Филадельфии в 60-х годах XX века. Она считается аномальным явлением. Первый препарат от нее появился и начал использоваться в начале 2000-х.
Иван Успенский. Фото: Юлия Гайсина
«Когда выяснилось, что у меня эта филадельфийская хромосома, мне сказали, что в любом случае нужна пересадка костного мозга и придется пить лекарства еще как минимум 2 года. Я говорю: «Ну, 2 года, ладно. Сколько лекарство стоит?» – «70 тысяч». – «Мама дорогая! Это на сколько?» – «На месяц».
А потом, когда это лекарство перестало действовать, назначили за 150 тысяч. А потом было лекарство за 210 тысяч. А потом за 300 тысяч. В итоге – за полмиллиона, – рассказывает Иван. – Суть заболевания в том, что клетка повреждается каким-то невероятным образом, в ней изменяется генетический код, «перехлестываются» хромосомы, и она начинает бесконтрольно размножаться. Размножаясь, она уничтожает все вокруг себя, то есть здоровые клетки костного мозга».
8 июля 2017 года Ивану сделали трансплантацию костного мозга от родственного донора – от сестры. Потом был целый год самых разнообразных «приключений», со всеми возможными осложнениями.
Иван Успенский. Фото: Юлия Гайсина
«Худел до состояния скелета, сидеть и стоять не мог, голова 2 месяца болела непрерывно, кружилась после мозговых пункций, два стоматита, не помогали даже наркотические анальгетики – настолько болело, – несбиваемая 2-3 месяца температура, гемоглобин – 47 (при норме 137), воспаление пищевода, пневмония, приступы кашля месяцами, светобоязнь», – рассказывает Иван.
Когда решил, что совсем все плохо, захотел написать детям какие-нибудь веселые истории
В самом начале, когда только узнал диагноз, Иван понял, что нужно сразу открывать сбор: «Потому что проработал в нашей медицине и прекрасно представляю, какая в ней обстановка… Я не знаю, какие деньги должны быть у людей, чтобы они справились с онкологическим заболеванием своими силами. Я попросил друга, у которого много подписчиков в соцсетях, чтоб он мне помог с этим делом. А он мне сказал, что просто так мы ничего не соберем. Придется постоянно размещать какой-то материал. Я начал делать посты. А когда решил, что совсем все плохо и, может быть, я в следующий раз уже не выйду из больницы, захотел написать детям какие-нибудь веселые истории».
Сыновья Ивана
В итоге Иван издал книгу «Свидетель жизни». Чтобы другим было не так страшно, когда они узнают, что их диагноз – лейкоз.
Иван пишет легко и с юмором, хотя за этими строками много боли и страданий:
«Реакция трансплантата против хозяина (РТПХ) наградила меня крутейшей «аэрографией» в виде пятен, как у леопарда, по всему телу (слава Богу, хоть не на лице), из-за стоматитов потемнела эмаль зубов, а после последнего курса «химии» почему-то стала сохнуть и трескаться кожа на ушах. Вот так забудешься, почешешь, а уши потом в кровавых корках. И доказывай общественности, что не слушал Стаса Михайлова…
Из-за РТПХ слез нет от слова «совсем». Человек-кремень: могу резать лук и смотреть, как умирает мама Бэмби, – плевать (плевать, кстати, тоже сложно, слюны мало)…
Хорошая «химия» волос не любит, зато появляется возможность поэкспериментировать с причесоном. Плюс ко всему, лысому мне гораздо приятней ездить за рулем: люди вокруг сразу становятся как-то спокойнее и мягче (не иначе, лысина лучами добра светится)!»
Иван Успенский. Фото: Юлия Гайсина
«Таблетка от всех болезней», которая вылечит папу
У Ивана трое сыновей: Алеша – 7 лет, Толя – 5 лет и Дима – 2 года. «Я надеялся, у детей останется память, что папа хоть когда-то был здоров, но даже старший думает, что папа – это вечно больное существо, периодически лысое и в маске. Сегодня встаю утром, ко мне подходит средний, пятилетний Толя, и сочувственно спрашивает: “Пап, ну что, полегче?”»
И все же после трансплантации костного мозга Иван надеялся, что победил. Целый год надеялся. Но в октябре рак вернулся.
Иван с женой и детьми
«Снова появился опухолевый белок (молекулярный рецидив). В крови и костном мозге все более-менее нормально, но те самые очаги, которые оставались в костях таза, никуда исчезать не собираются. На МРТ они выглядят, как опухоли, но это все же лейкоз, поэтому варианты избавиться от такого прекрасного «багажа» все же есть. А значит, лечимся дальше», – говорит Иван.
Иван закончил лечение препаратом «Инотузумаб», курс которого стоит 4 500 000 рублей. Иван прошел три курса. Но это лекарство Ивану «выбила» лечащий врач-гематолог, включив его в программу исследований от фирмы-производителя. А вот дальше…
Дальше Ивану предстоит инновационный метод лечения. CAR T-cell терапия и снова пересадка костного мозга, уже от неродственного донора.
Иван Успенский. Фото: Юлия Гайсина
CAR T-cell терапия – единственный шанс Ивана на ремиссию. В США эта методика была лицензирована только в прошлом году, в Европе до сих пор продолжаются клинические исследования. Технология CAR состоит в том, что из образца крови больного выделяют Т-клетки (лимфоциты), в лабораторных условиях переносят в них химерный антигенный рецептор (который затем «находит» раковые клетки в организме пациента и уничтожает их), размножают уже модифицированные Т-клетки и возвращают их «хозяину». Идея технологии в том, чтобы «заставить» собственные клетки больного бороться с раком. Генный инженер, пионер терапии CAR-T-клетками и основоположник иммунотерапии в онкологии Мишель Саделайн и его команда претендуют на Нобелевскую премию по медицине.
CAR T-cell терапия считается новейшим способом борьбы с раком. Она применяется в США, Китае и Израиле и стоит астрономические деньги. В США, например, такое лечение обойдется в 700 тысяч долларов. Ивану готовы провести CAR T-cell в Китае, но там такое лечение все равно будет стоить миллионы рублей. Где брать такие деньги, Иван не представляет.
С женой
«Дети обещают мне таблетку «от всех болезней». Мы с женой сейчас действительно надеемся на чудо… Самостоятельно собрать эти средства нам совершенно не под силу», – говорит Иван. Давайте ему поможем!