Фрунзенский районный суд Саратова признал Саратовскую региональную общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом (СРООИБСД) иностранным агентом и назначил наказание в виде штрафа в 300 тыс. руб. В заключении сказано, что деятельность диабетического общества подрывает авторитет местных органов власти. Как живут люди, больные диабетом, в Саратовской области и нужна ли им такая организация.
Таблеток нет, но вы держитесь
Почти 20 лет уроженка Саратовской области Лариса Васильева живет с диагнозом «диабет 1-го типа», его еще называют инсулиновым диабетом. О заболевании Лариса узнала, когда ей исполнилось 18 лет. Попала в районную больницу в предкомовом состоянии, еще бы пара часов — и все. Женщину спасли, но долго не могли поставить правильный диагноз.
— После постановки диагноза месяц продержали в районной больнице. Врачи особо не обращали на меня внимания, кололи инсулин, но никто не объяснял, как с этим жить, что надо есть, что нельзя. Потом, слава Богу, я попала в областную больницу, там прошла школу диабета, более или менее пришла в себя. Благодаря занятиям школы диабета я запомнила, что не надо искать никаких трав, бабушек-дедушек, что это неизлечимо, — рассказывает Лариса «Правмиру».
Как познакомилась с деятельностью саратовской диабетической организации, Лариса не помнит — настолько давно это было. Она посещала лекции и конференции, встречи с врачами из Москвы, вместе с дочкой ее приглашали на прогулки и в кино, где можно пообщаться с людьми, также больными диабетом. Так сложилось, что реальная помощь Ларисе в течение этих лет не понадобилась. Были времена, когда в регионе возникли проблемы с инсулином, но на тот момент Лариса еще не знала о существовании организации. Лекарства привозили знакомые из Ульяновска, из Иванова.
— На одной конференции я сказала, что у меня были проблемы с инсулином. У меня спросили: «Почему ты не пришла, нам не сказала?» Там, в организации, людям объясняют, где можно получить инсулин в том случае, если в поликлинике не дают. Я думаю, организация на самом деле помогала людям. Может быть, не было достаточной информированности об их деятельности, чтобы больше людей знали. Но все, кто приходил к ним за помощью, получали ее, — продолжает Лариса.
Фото: РИА Новости / Алексей Даничев
Проблем у больных сахарным диабетом в Саратовской области, по словам Ларисы Васильевой, немало. Прямо сейчас, например, с тест-полосками. Каждый день диабетическому больному нужно как минимум четыре полоски, потому что не измерить глюкозу крови перед едой и уколоть инсулин смертельно опасно. В начале года Ларисе выдали 100 полосок, а прошло уже пять месяцев. На жалобу в поликлинику, которую женщина написала в декабре, ответа до сих пор нет.
Сейчас Лариса пользуется прибором, который измеряет сахар в крови каждые пять минут. Качественно это совершенно другой уровень жизни.
Прибор вместе с инсулиновой помпой выдали в областной больнице, но все расходные материалы приходится покупать самостоятельно, а это ощутимая сумма — 30 тысяч в месяц.
— В других регионах какие-то подвижки есть, стараются помогать людям, покрывать расходы, а мы что, не такие какие-то? Мы так же исправно платим все налоги.
Лариса не знает других организаций в области, которые бы поддерживали диабетиков. В случае, если общество больных диабетом прекратит свое существование, людям придется справляться с трудностями самостоятельно.
— В поликлиниках у нас вообще никакой информации не узнаешь. Люди не понимают, куда обращаться. Пока стоишь в поликлинике в очереди, слышишь, о чем говорят: нет этого, нет того, то не дают, это меняют. У меня сосед, дедушка 70 лет, ему постоянно заменяют инсулин: то в ручках дают, то в шприцах. А ему в силу возраста сложно перейти на другой. При мне была ситуация в поликлинике: нет таблеток. Бабушка одна сидит и говорит: «Я уже третий раз прихожу за два месяца, а таблеток все нет».
Счета российские, а агент иностранный
В декабре 2017 года студент Саратовского государственного медицинского университета Никита Смирнов обратился в прокуратуру с заявлением на Саратовскую региональную общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом. Он «прочитал в интернете», что организация существует на деньги иностранных компаний. Среди них ООО «Джонсон и Джонсон», ООО «Ново Нордиск», АО «Эли лили Восток С. А.», ООО «Герофарм», ООО «Аванта Трейдинг», ООО «Компания «ЭЛТА» и ООО «Эббот Лабораториз».
Никита Смирнов. Фото: VK
Позже выяснилось, что почти все эти компании имеют либо совместное с российскими фирмами производство, либо производство, локализованное в России, как, например, у «Ново Нордиск». То есть по факту деньги списываются с российских счетов. Никита Смирнов забрал заявление, объяснив это тем, что сначала не разобрался в сути, однако Саратовская прокуратура уже дала делу ход.
В декабре в интервью «Правмиру» директор диабетической организации Лариса Сайгина рассказала, что еще в марте 2017 года ее предшественница Екатерина Рогаткина оставила пост директора, потому что на нее «началась травля».
— У нас как конец года, так заканчиваются запасы инсулина, расходных материалов к глюкометру. Люди обращаются к нам в организацию со своими письменными жалобами, Екатерина Александровна поднимает бучу, так что дело и до СМИ доходит <…> Наверное, чтобы вот таких жалоб больше не было, решили закрыть нас, — призналась Лариса.
Лариса Сайгина и Екатерина Рогаткина в суде. Фото: ИА «Версия-Саратов»
Согласно статье 2 ФЗ «О некоммерческих организациях», в деятельности саратовского общества больных диабетом нет состава административного правонарушения. В законе прописано, что к политической не относится деятельность в области науки, культуры, искусства, здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, социального обслуживания, социальной поддержки и защиты граждан, защиты материнства и детства, социальной поддержки инвалидов, пропаганды здорового образа жизни.
Однако при принятии решения суд опирался на заключения экспертов Саратовской государственной юридической академии Елены Колоярцевой, Виктора Купина и Ивана Коновалова, которые заявили, что в деятельности общественной организации усматривается «оказание влияния на деятельность государственных органов» путем публикации негативных мнений в отношении чиновников министерства здравоохранения Саратовской области; организация «формирует предпосылки к дискредитации органов власти» и «передает зарубежным партнерам информацию о так называемых болевых точках региона».
Кроме того, прокурорская проверка показала, что СРООИБСД с 2009 года по настоящее время получала финансирование из Германии, Дании и Швейцарии, общая сумма составила 715 тыс. руб. На официальном сайте самой организации последние отчеты о финансовой деятельности были в 2009 году. Далее никакой информации о начислении и распределении средств, о количестве программ и пациентов нет.
Людей не бросят
В Саратовской области проживают более 82 тысяч больных сахарным диабетом. В территориальный орган Росздравнадзора регулярно поступают обращения от пациентов, которые жалуются на отсутствие тест-полосок к глюкометрам, замену привычных препаратов их аналогами, перебои с поставками инсулина.
Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере совместно с фондом «Быть вместе» в ноябре 2017 года опросил более 900 родителей детей с сахарным диабетом. 80% респондентов сказали, что им не хватает тест-полосок, выдаваемых бесплатно. Половина опрошенных родителей тратят на лекарства и расходные материалы от 10 до 20 тысяч рублей ежемесячно.
Фонд «КАФ» провел исследование в шести регионах России. Согласно результатам, почти 20% семей, имеющих детей с сахарным диабетом, находятся в трудной жизненной ситуации по одному или нескольким показателям: одинокое материнство, отсутствие работы, бедность.
Фото: RFE/RL
— Практически каждый год и сейчас, примерно с марта, у нас, в Саратовской области, проблема с инсулином. Прямо сейчас проблема с тест-полосками для глюкометров и иголками. Организация старалась помогать с этим, но сейчас деятельность приостановлена, — рассказывает Влад Ткаченко.
Владу 41 год, 39 из них он живет с диабетом. С 2017 года Ткаченко вошел в состав правления СРООИБСД, а впервые за помощью в организацию обратился в 2011 году. После введения реформы здравоохранения начались проблемы с инсулином. Влад увидел репортаж о деятельности диабетического общества и его директора Екатерины Рогаткиной. На первой же встрече ему вручили блокноты самоконтроля и литературу по диабету, которой было очень мало.
— У меня осложнения на ногах, и я все никак не мог найти Центр диабетической стопы. Мне говорили, что он есть в 9-й горбольнице, но я как попадал туда, не мог ни у кого выяснить информацию про этот центр. Екатерина Александровна посоветовала обратиться в определенный кабинет, и врач помог мне решить вопрос, направил к хирургу и дерматологу. Организация оказывает и материальную помощь. Звонят, спрашивают, нужны ли иголки, тест-полоски. Если не нужны, просят человека предложить своим знакомым, членам организации или нет — неважно, — продолжает Влад.
Мужчина не слышал, чтобы кто-то еще в Саратовской области занимался проблемами больных сахарным диабетом. Он уверен, что, несмотря на решение суда, организация продолжит помогать людям, хотя делать это станет сложнее.
— Решение вынес районный суд. Пытаемся обжаловать его в областном. В любом случае будем продолжать, но надо будет корректировать документы, встать на учет как иностранный агент. А куда деваться? Бросать людей? Слишком много сил потрачено. Насколько я знаю, наша организация единственная собирает детей из Саратова, Краснодара, договаривается по поводу Хвалынского горнолыжного курорта, где проводит школы диабета, рассказывает детям, как лечиться, как следить за собой, как жить с диагнозом.