Муковисцидоз в России: все плохое уже случилось
Для больного муковисцидозом в его жизни первое главное условие: дисциплинированность и усердие. Ежедневно пожизненно нужно принимать лекарства по часам, нужно активно выполнять физические упражнения, чтобы мокрота не застаивалась в легких. Второе главное условие: уметь бороться с государством, неохотно желающим больному помогать, за свою жизнь и свои права на нее.
Благотворительность +/вместо Минздрава?
Минздрав, как правило, для объяснений своих отказов в помощи и отписок использует аргумент: вы все получили, у вас все есть. То есть, например, можно заменить лекарство дженериком. После такого лечения ухудшается прогноз, появляется невосприимчивость к ранее успешно проводимому лечению, но лечение проведено, и вопрос закрыт.