У Даниила врожденная патология сердца — нарушена проводимость нервных импульсов внутри сердечной мышцы. Это опасное состояние, которое приводит к аритмии и нарушению движения крови по сосудам. 12 лет назад Даниилу установили двухкамерный кардиостимулятор. Сейчас прибор почти выработал свой ресурс. Необходима его срочная замена, чтобы молодой человек мог жить. Операция по переустановке кардиостимулятора в России для Дани платная. Он гражданин другого государства.
— Данилка, может, арбуз возьмем? — Марина останавливается около палатки, где продают овощи и фрукты. Обернувшись, замечает грустный взгляд 20-летнего сына.
— Мам, давай пока не будем. Смотри, какие они большие. Ты не донесешь, а мне сейчас силы нужно экономить, чтобы кардиостимулятор не встал. Вот сделают мне операцию — обязательно купим арбуз! И в спортзал я наконец смогу ходить…
Даниил
— Последние полгода мы с сыном живем в ожидании — когда, когда уже будет операция. У него столько планов на будущее. Постоянно говорит: «Вот сделают операцию — тогда я это, и это». Чтобы сэкономить заряд батарейки кардиостимулятора, Данилка почти не выходит из дома, мало двигается. Не дай Бог аппарат сбой даст или вообще работать перестанет! Страшно очень.
Как только Даниил чуть превысит нагрузку, сердцебиение усиливается, появляются колющие боли в груди, тошнота, головокружение, одышка. У него сильная метеочувствительность, в пасмурную погоду давление падает — молодой человек становится бледным, под глазами синяки, на лбу холодная испарина. Спасают кофе и шоколад, говорит его мама.
— Так получилось, что сын с рождения в группе риска. У него много ограничений. Ему кажется, что он не такой, как все, и он очень переживает. А я всегда ему повторяю: «Ты красивый, взрослый парень! Руки-ноги целы — это главное! А «машинка» в груди просто тебе помогает. И все!» — говорит Марина.
Даниил с мамой
«Я не спала по ночам — прислушивалась, дышит сын или нет»
Когда Марина забеременела во второй раз, участковый врач, отложив в сторону стетоскоп, сказала: «У вашего ребенка что-то не так с сердцем».
— Мне выписали какие-то лекарства, уколы назначили. Что-то я смогла купить, на что-то денег не хватило. Тяжело тогда жили с мужем. Старшему сыну, Дмитрию, два годика всего было. Когда появился Даня, я первым делом спросила врачей: «Как у нас с сердечком?» Мне ответили, что все замечательно. Замечательно — и ладно. Я успокоилась, — рассказывает Марина.
Первые четыре месяца у младшего сына все действительно было хорошо. Ребенок рос, развивался по возрасту. Никаких тревожных симптомов не было. А потом — первое ОРЗ. Вызвали доктора. Тот послушал малыша, покачал головой: «Проверьте сердечко! Что-то с ним не так». Марина тут же повезла ребенка в Алматы — на обследование. Там маленькому Дане поставили диагноз «врожденная сердечная блокада». Это опасная для жизни патология.
Даниил
Врачи объяснили, что у Даниила нарушена проводимость нервных импульсов внутри сердечной мышцы. В норме сначала сокращаются предсердия, потом импульсы идут в желудочки. Это должно быть синхронно. А у мальчика из четырех импульсов только один проскакивал, говорит Марина. Отсюда аритмия и нарушение движения крови по сосудам. Операцию врачи не предлагали. Сказали: «Ждите до 18 лет, потом поставите кардиостимулятор».
— Первые 7 лет жизни Дани были для меня просто пыткой. Из головы не выходили слова врача: «Такие дети уходят во сне».
Я не спала по ночам, прислушивалась, дышит сын или нет. Даня часто болел, быстро уставал, был худеньким, прямо прозрачным каким-то. Под носом темный треугольник — признак сердечной недостаточности и низкого содержания кислорода в крови. Я понимала, что ждать больше нельзя. Я могу просто потерять ребенка. Начала искать больницу, где могли бы прооперировать сына. В Алматы мне сказали: «Мы вам помочь не сможем. Специалистов в Казахстане нет. Ищите другие возможности». Самым доступным вариантом оказалась Россия, — говорит Марина.
Отметив восьмилетие сына с родными и друзьями, она тут же увезла его в Новосибирск, на операцию. Врачи сделали Дане небольшой разрез в верхней части грудной клетки — под ключицей, установили двухкамерный кардиостимулятор и ввели в полость сердца через подключичную вену специальные тонкие электроды. По ним стимулятор посылает импульсы, помогая сердцу поддерживать нормальный ритм.
Стало хуже: появились слабость и головокружения
— Сразу после операции Даня почувствовал себя намного лучше. Ушла одышка. Исчезла синева под носом. Сын мог бегать по двору с ребятами, учиться в школе вместо того, чтобы ездить по больницам, — рассказывает Марина.
С первого класса Даниил был на домашнем обучении, но, когда позволяло самочувствие, мама приводила его в школу.
Даниил учится на программиста
— Данилка рос очень добрым мальчишкой, — продолжает она. — Всех бездомных и несчастных животных нес домой. Мыл их, кормил, возил к ветеринарам, потом пытался пристроить. Помню, прибегают как-то оба сына с улицы: «Мам, купи нам белые футболки!» «Зачем?» — спрашиваю. А мы на них напишем «Служба спасения котов». Однажды дети подобрали где-то слабого воробушка, но спасти не смогли. Горе было великое!
В 5-м классе Даня, глядя на старшего брата, мечтал пойти в художественную школу. И пошел. Окончил ее прекрасно. Как и общеобразовательную. Благодаря отцу научился играть на гитаре.
Даниил
— Поступил в колледж — на программиста. Учится дистанционно. Мечтает в будущем компьютерную игру создать. Сейчас ему 20 лет! Взрослый уже! А у нас обнимашки постоянные. Ласковый очень, — улыбается мама Дани.
Все 12 лет с момента установки кардиостимулятора Даниил был под наблюдением новосибирских врачей. Раз в год приезжал на плановые обследования. В последнее время его самочувствие резко ухудшилось: появились постоянная слабость и головокружения. Врачи сказали, что кардиостимулятор уже выработал свой ресурс и его необходимо заменить как можно скорее.
Даня с мамой
Но переустановка кардиостимулятора для Дани платная, он гражданин Казахстана. А родители молодого человека не смогут оплатить операцию и новый аппарат. Помогите Даниилу!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Анастасия Кондратова