«У нас девочка»
Когда Айгуль Залилова узнала, что ждет ребенка, не загадывала, кто родится: мальчик или девочка. Главное, чтобы ребенок был здоровым. В 20 недель беременности позвала мужа вместе сходить на УЗИ. Он удивился:
— Зачем?
— Сегодня пол ребенка скажут, — ответила Айгуль.
— Я и так знаю, что у нас девочка.
После УЗИ она бежала домой, торопилась обрадовать супруга. С порога спросила:
— Как ты думаешь, кто у нас?
— Я не думаю, а знаю. У нас девочка, — уверенно ответил муж.
Айгуль с мужем
Невролог успокаивал: «Так часто бывает у младенцев»
Счастье Айгуль начиналось дома, в небольшом городке под Ханты-Мансийском. Здесь она выросла, встретила любимого человека, вышла замуж. Родила дочь Анисию.
После кесарева сечения Айгуль увезли в реанимацию, где полагалось провести первые сутки. Она не могла дождаться встречи с дочерью:
— Я хотела быстрее встать, всем видом показывала заведующей, что меня пора переводить в роддом. Даже пригрозила: «Все, я сейчас сама туда пойду».
Через десять часов заведующая реанимацией сдалась. Айгуль перевели в общее отделение. Она была счастлива — теперь ребенок рядом. Сразу увидела, как дочь похожа на бабушку: черноволосая, губки бантиком:
— Она до сих пор говорит и кашляет, как моя бабушка. Такой же голос. В старости у бабушки тоже тоненький голосок стал, как детский.
Анисия с папой
С первых дней Айгуль заметила, что дочь плохо спит, много плачет. Она убеждала себя, что все младенцы такие. Тем более, дети соседок по палате тоже спали мало, плакали и будили друг друга.
— Возможно, это были первые звоночки, — позже скажет Айгуль.
Через три месяца стало ясно — девочка отстает в развитии от сверстников. На УЗИ головного мозга врачи увидели расширенные желудочки. Невролог успокаивал родителей: такое часто бывает у младенцев.
Айгуль доктору из муниципальной поликлиники не поверила, повезла дочь к частному врачу. Магниторезонансная томография показала: поражены некоторые участки мозга из-за гипоксии при родах. Диагноз: ДЦП.
«Больше жалели себя, а не ребенка»
Родители долго не могли поверить, что ничего нельзя исправить. Плакали от боли за дочь, обращались к врачам, в реабилитационные центры. Прошли все классические стадии принятия ситуации: отрицание, злость, торги.
— Если быть честной, сначала мы переживали за себя, а не за ребенка. Потому что родители понимают, с какими трудностями они столкнутся, жалеют себя.
Потом мы пытались договориться с Богом: если начнем делать так, а не по-другому, начнем другую жизнь, все исправится.
Сейчас я понимаю, что нужно было сразу принять дочь такой, какая она есть, и радоваться жизни.
Дома, в Ханты-Мансийске, хороших специалистов не было. Поиски качественной медицинской помощи привели семью в Новосибирск.
— Врачи неохотно едут работать на север. А в Новосибирске медицинское обслуживание лучше, чем в других регионах, — объясняет свой выбор Айгуль. — У меня довольно много знакомых, которые из Владивостока в Новосибирск переехали из-за этого. В ребцентрах встречаюсь с другими мамами и постоянно слышу: «Мы переехали».
На новом месте начинали с нуля, на помощь близких рассчитывать не приходилось: ни знакомых, ни родных в столице Сибири не было. Самыми сложными в незнакомом городе были первые три месяца.
— Это как перерождение. Всю свою стабильность мы оставили в Ханты-Мансийске. Ничего не знаешь на новом месте, нет друзей и поддержки. Оглядываясь назад: удивляюсь, как мы справились с переездом? Иногда приходят мысли о возвращении в родной город, но когда приезжаю в гости, через две недели тянет обратно в Новосибирск. Даже когда мы уезжали на реабилитацию в Самару, в Нижний Новгород, в Санкт-Петербург, с большим удовольствием возвращались.
«Почему не сделали аборт?»
Однокомнатную квартиру арендовали в новом жилом массиве на окраине Новосибирска. Вскоре мужу по семейным обстоятельствам пришлось вернуться в Ханты-Мансийск. Айгуль осталась одна в городе.
С трудом подыскала частный детский сад, где приняли особенную девочку. Несмотря на мрачные предсказания знакомых, дочь хорошо освоилась в детском коллективе и за год ни разу не заболела.
— Дочери нравится ходить в детский сад, поэтому невыгодно болеть. Заболеет — будет сидеть дома. А у мамы нет столько свободного времени, нужно приготовить, убрать, постирать. Если в садике веселее, зачем болеть? — улыбается Айгуль.
Общение со сверстниками хорошо повлияло на Анисию. У нее произошел рывок в развитии.
Воспитатели до сих пор с удовольствием напоминают маме о преображении:
— Помните, какой вы ее к нам привели?
Специалисты в детском реабилитационном центре тоже заметили положительную динамику, согласились, что детский сад хорошо повлиял на характер девочки. Она стала спокойнее, внимательнее, общительнее.
Когда Анисия утром появляется в группе, дети перестают бегать, окружают ее, рассказывают свои новости, показывают игрушки. Одна из самых любимых игр — в больницу. У Анисии всегда роль пациента, остальные дети — врачи и медсестры. Делают уколы, ставят градусник, слушают игрушечным стетоскопом.
Анисия
Частный детский сад обходится семье недешево — 20 тысяч рублей в месяц. Часть денег присылает муж и родители, часть Айгуль зарабатывает сама в свободное время.
— Это немалая плата, но дорогая только относительно. Не все детские сады согласны взять таких детей. Здесь ее принимают с радостью, нет такого: «Давайте, быстрее уже забирайте своего ребенка, нам сложно». Наоборот, воспитатели говорят: «Нам с ней легко». Анисия в детском саду своя.
В выходные дни мама гуляет с дочкой. За «Чистой слободой» нет ни заводов, ни домов. Ветер приносит свежий воздух с полей. Все бы хорошо, но окружающие по-разному реагируют на особенную девочку в коляске.
Айгуль неприятно пристальное внимание, еще хуже, когда задают бестактные вопросы.
Услышав один из них: «Почему не сделали аборт?», она долго приходила в себя:
— Так и хотелось ответить: «Но вас же мама родила!»
Незнакомые люди часто начинают охать: «Как вам сложно!» Или жалеют себя: «Я бы так не смогла».
— Наверно, каждый пропускает через призму своего восприятия, — пытается оправдать их Айгуль и объясняет: — У Анисии те же самые потребности, что у других детей: кормить, воспитывать, водить в детский сад, на занятия, на прогулки. Я общаюсь с дочерью, слова она понимает. Что тут сложного?
«Такой ребенок — наказание за ваши грехи»
Случилось так, что Анисия заболела. Каждый день нужно было делать уколы, а носить без конца в больницу ребенка, который не ходит, нелегко. Айгуль вспомнила про знакомую бабушку из православного храма, бывшую медсестру.
Та женщина согласилась помочь. Увидев Анисию, сказала: «Такой ребенок — наказание за ваши грехи». У Айгуль перехватило дыхание. А бывшая медсестра, ничего не замечая, продолжала выговаривать в присутствии девочки.
Айгуль и Анисия
— Понимаете, дочь слышала, что она наказание для родителей. Ребенок хоть и не разговаривает, но все чувствует душой, — с болью рассказывает Айгуль.
С чувством вины Айгуль боролась долго. Ходила на исповеди, вспоминала все возможные грехи. Легче не становилось. Поехала в Тобольск, в Абалакский Знаменский мужской монастырь к иеромонаху Иоанну, с которым дружила. Священник быстро поставил все на свои места.
— «Как ты смеешь думать, что дочь тебе в наказание?» — вспоминает Айгуль его слова. — Сказал, что это огромная глупость, которую можно придумать в религии, что дети могут родиться в наказание. И что большой грех так говорить.
Мол, какой я хороший, и дети у меня здоровые. А ты грешник, раз ребенок у тебя такой родился.
После встречи с монахом душа Айгуль успокоилась:
— Сейчас точно знаю: не может ни один ребенок быть наказанием, какая бы ситуация ни сложилась. Сейчас для меня болезнь дочери не расплата за грех, а точка роста. Душа развивается через боль. Я многое поняла с рождением дочери.
Рассказывая об этом случае, Айгуль волнуется за других родителей, за людей, которых оттолкнуло от церкви подобное отношение. Она вспоминает слова священника: «Кого же мы так научили так говорить?»
— Религиозные люди часто сами не понимают, что говорят, пока не окажутся в такой ситуации, — говорит Айгуль. — Из-за этих слов я столько прошла. Долго не могла зайти в церковь, сомневалась в вере. Искала ответы и не могла их найти. Любой человек может в жизни встретиться с болезнью. Это не про наказание, а про свой рост. Душа зачем-то приходит в этот мир, за какими-то своими уроками. Мама и так себя винит, что она в родах что-то неправильно сделала, неправильно потужилась, не успела. А тут еще и обвиняют.
Теперь у нее есть ответ: «Мы любим нашу дочь. А вы говорите, что мой ребенок, с которым я счастлива — мне в наказание?»
Анисия
«Давай сдадим ее в детский дом»
Мама Айгуль до сих пор надеется, что внучка станет ходить. Недавно позвонила дочери и рассказала сон. В нем бабушка увидела, как Анисия к восьми годам выздоровела.
— Я успокаиваю ее, говорю: «Она такая, какая есть. Просто прими ее», — рассказывает Айгуль. — Даже напомнила: «Мама, а помнишь, твои родители хотели, чтобы ты получила высшее образование? Они тоже хотели видеть тебя другой».
Иногда Айгуль провоцирует маму:
— Если хочешь, давай сдадим ее в детский дом. Зачем она нам такая нужна?
— Нет, нет, ты что! — пугается мама.
— Тогда принимай, — советует Айгуль.
«Дочь научила меня любить себя»
Когда муж был рядом, Айгуль могла сделать передышку. Оставить с ним дочь, уехать на неделю в Сочи или к подруге на дачу. Потом она возвращалась домой, к мужу и дочери, готовая снова отдавать.
— У меня не было чувства вины, что я ее оставила. Меня такой ребенок научил любить себя, отдавать внимание самой себе. Я возвращалась домой радостная, счастливая. Ребенок видел это и тоже был счастлив. Раньше я была другой, много чего себе не могла позволить. У меня были только дом и работа. Работала много, сразу на трех работах. Сейчас я живу в моменте. Когда чувствую приближение выгорания, тут же принимаю меры.
Айгуль получает второе высшее образование, в будущем планирует работать психологом.
Пока подрабатывает парикмахером. Когда Анисия пошла в детский сад, у Айгуль стало больше свободного времени, она стала больше зарабатывать. Теперь может позволить купить себе обновку. Раз в полгода обедает в кафе с подругой. С Аней познакомились в интернете на форуме мам особенных детей, потом узнали, что и живут по соседству.
Жизнь без борьбы
До маленького городка под Ханты-Мансийском благотворительная помощь почти не доходила. После переезда Айгуль не верилось, когда звонили из благотворительного фонда и предлагали пойти в кафе-гриль или получить детские каши. Спрашивала: «И что, вы просто так дадите каши?»
— Переезд в Новосибирск мне показал, сколько можно всего получить даром, сколько людей готовы помогать. Для меня важно, что про меня помнят, эта помощь очень важная. Когда получаешь помощь, тоже хочется помочь другим. Я бесплатно стригу и крашу волосы мамам особых детей.
Участвовать в проекте фонда «Солнечный город» Айгуль согласилась с радостью. Давно мечтала покрасить волосы в розовый цвет, на проекте мечта исполнилась. С макияжем, в новом ярко-розовом платье муж ее не узнал, повторял: «Это ты?»
Сидя в комфортном автомобиле, в котором целый день ее возили от парикмахера к стилисту, от стилиста к психологу, от психолога в кафе, она думала: «Неужели это все для меня?»
— Это был мой день. Тогда у меня еще было состояние борьбы. Правда, непонятно с кем и непонятно с чем. У меня такое ощущение, что я боролась с дочерью, чтобы она была другой. Но она такая, какая есть. Да, она с ДЦП. Но это мой ребенок. Сейчас приняла ситуацию и научилась быть счастливой в моменте: здесь и сейчас со своей семьей.
По-прежнему Айгуль водит дочь на реабилитацию, на ЛФК, другие занятия. Но живет уже не с ожиданием, а с верой:
— Большая разница между надеждой и верой. Вера — когда веришь, что все получится, а надежда: я надеюсь, что она когда-то изменится: я надеюсь, надеюсь, надеюсь… Просто верь в лучшее в ней, и все. Надежда — это жизнь в будущем, а не в настоящем. А вера — это сейчас.