А для взрослых с ментальными особенностями в России нет ничего, кроме психоневрологических интернатов. Накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма «Правмир» публикует репортаж о том, как живет Соня и кто о ней заботится.
«Она вас приняла»
— Не знаю, как Соня нас встретит, вчера меняли покрытие на ее кровати, для аутиста это большой стресс, — говорит, сев в машину, 65-летняя мама Сони Шаталовой — кареглазая брюнетка с большим рюкзаком и тростью.
Мы договорились с Евгенией Николаевной вместе ехать из Москвы в деревню Верхнее Романово неподалеку от Пущина. Там с ноября в собственном доме живет Соня. Кое-что еще нужно доделать, газ провести, балкон построить, поясняет Евгения Николаевна, но жить можно.
— Соня сможет жить самостоятельно? — уточняю я.
— Не сможет никогда, — спокойно отвечает она. — Ей нужен сопровождающий и днем, и ночью.
— Тогда зачем ей дом?
— Человек с аутизмом, как любой другой, взрослеет, хотя реакции тела, поведение у него остаются детскими, — пытается объяснить Евгения Николаевна. — Хорошо ли обычному молодому человеку, закончив школу, запереться в родительском доме? Так же и человеку с аутизмом. Соне важно, что это ее собственный дом, она сама обживает и украшает его. Она там живет!
Мы подъезжаем к деревянному дому с синей крышей. Раздевшись в крохотной прихожей, попадаем в просторную светлую комнату с кухней. На бревенчатых стенах — лоскутные коврики. Справа от входа две двери: в комнату Сони и в комнату педагогов (они по очереди живут с Соней: две недели — одна, две недели — другая).
— Соня закрылась к вашему приезду, легла и пока не хочет выходить, — сообщает педагог Анна.
Из-за двери раздается недовольный крик. Евгения Николаевна заходит к Соне поздороваться, а потом предлагает посмотреть второй этаж. Наверху солнце слепит сквозь балконную дверь. За стеклом ярко-голубое небо и далеко внизу поле. Две кошки щурятся на теплом полу возле круглого стола. Тут хорошо!
Кошка дома у Сони
На лестнице раздаются торопливые шаги. Пухленькая девушка в футболке и шортах, на секунду подняв глаза на меня, спешит к столу — разгладить невидимые складки на вязаной скатерти.
— Соня, это журналистка, к тебе приехала, поздоровайся, — говорит Евгения Николаевна.
Девушка касается холодными пальцами моей руки и быстро спускается на первый этаж. Мы спускаемся вслед за ней и садимся за общий стол. К нам присоединяется специально приехавшая из Москвы преподаватель Людмила Сурикова, которая знает Соню много лет. Пока Людмила раскладывает на столе все необходимое для занятий, а Евгения Николаевна рассказывает мне о вышивках и картинах в комнате, Соня тихо сидит, глядя в стол. Потом резко встает, целует меня в щеку и стремительно уходит в свою комнату.
Сооня Шаталова
— Спасибо, Соня, — говорю я озадаченно.
— Она вас приняла, — кивает Евгения Николаевна.
«Вода, вайфай и свет живут под лозунгом “нет”»
Сначала она развивалась, как старшая сестра или соседские дети. В год пошла и начала говорить. А в полтора почему-то все ее социальные навыки пропали. Девочка перестала смотреть в глаза и реагировать на обращенную к ней речь. Найти специалистов для решения проблемы в 1990-е было непросто, тем более — в подмосковном поселке Красково, где родители Сони живут до сих пор.
Но Евгения Николаевна, забросив свою работу специалистом по физиологии растений, серьезно взялась за развитие Сони. В четыре года Соне поставили диагноз «глубокая умственная отсталость», но мама продолжала возить ее в Москву к врачам и дефектологам.
Евгения Николаевна
Когда Соне Шаталовой было шесть, она попала на курс чтения по особой методике в Центре лечебной педагогики. И на первом же уроке преподаватель выяснила, что девочка уже умеет читать! Тогда взялись за письмо. Через пару месяцев, как рассказывала сама Евгения Николаевна, произошло чудо: «Я должна была взять руку Сони в свою и сделать подписи к картинкам. Но она остановила мое движение и стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку».
Дальше — больше. Соня начала писать стихи. Вот что, например, она написала в восемь лет:
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?
Или вот:
Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу —
И как его достать?
Ну помогите ж мне!
Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
С подачи руководителя литературной студии «Родник» Виктора Кротова, Соня начала записывать афоризмы-определения. Среди них появились такие: «ветер — воздух, который не любит покоя», «музей — консервы времени», «душа — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной».
В 2000-е в интернете начал складываться круг почитателей юной поэтессы. Сначала в «Живом журнале», потом — на собственном сайте Сони Шаталовой. Большинству людей, которые встречали Соню вживую, ее личность и переживания оставались не видны.
Многие подозревали, что она пишет не сама. Она ведь по-прежнему не говорила и ничего не могла сделать без маминой поддержки.
Сидела над тарелкой и плакала от голода, пока ей не говорили взять ложку в руку, зачерпнуть суп, донести до рта. Без Евгении Николаевны ее словно и не существовало.
С тех пор Соня научилась жить с поддержкой разных людей, не только мамы. Но мне, конечно, тоже странно сначала читать в Facebook февральские стихи Сони о театре, о жизни на публике и за кулисами, а потом вдруг видеть 26-летнюю поэтессу за упражнениями на мелкую моторику. Вот эти стихи:
Когда-то все уйдет в воспоминания:
Моя тревога, грусть, непонимание…
Закройте занавес у лжетеатра.
Фальшь даже в ярких красках неприятна.
Ну что творите вы на этой сцене?
Друг другу врете, что готовы к перемене,
А сами, корчась, не снимая маски,
Живете, прячась от людской огласки.
Жизнь за кулисами идет совсем иначе.
Тут все рисуются, решая, кто богаче.
Момента не упустите польстить…
Потом у Господа вы просите простить.
В партере зритель аплодирует, играя.
Смирился с выраженьем «жизнь такая!»
Обманывая всех, смотрите — сами
Не окажитесь в оркестровой яме!
Под руководством Людмилы Суриковой Соня сосредоточенно сортирует магнитной ручкой металлические шарики в коробке, поддевает удочкой деревянных рыбок с разными выемками. Зачем это человеку, который закончил школу «Ковчег» по обычной программе и получил аттестат? Как совмещаются зрелые рассуждения в стихах и детское поведение при нашей встрече?
Соня аккуратно обводит фломастером рисунки на ламинированной бумаге. Сначала с поддержкой Людмилы. Когда Людмила отходит, Соня продолжает сама.
— Я хочу, чтобы Соня начала писать сама, — говорит Людмила Сурикова. — С прописями по образцу, как видите, она уже справляется, но свое пишет только с поддержкой.
Я смотрю на бумагу, приколотую над столом. На ней многократно обведенные слова «Вода вай-фай и свет живут под лозунгом нет». По словам социального педагога Анны, таким текстом Соня отреагировала на недавнее отключение электричества в деревне.
— Но разве Соня не писала раньше без поддержки? — спрашиваю я. — Вроде в фильме «В ауте» она сама набирает текст на ноутбуке.
— После отката никак не вернет все прежние навыки, — с грустью говорит Евгения Николаевна.
Всегда настороже
У Сони много сопутствующих заболеваний. Осенью 2018 года случился микроинсульт. В 24 года была тяжелая операция на кишечнике. В 19 — психический срыв.
Когда Соня заканчивала школу, они думали о колледже. Вот бы научиться расписывать подносы: вроде и занятие приятное, и должно приносить какой-то доход. Но как раз в это время стало происходить что-то непонятное: Соня все время была в перевозбужденном состоянии, перестала слушать окружающих, перестала писать. У нее нарастала агрессия (люди с аутизмом могут бить, кусать, царапать себя и других), хотя сейчас она прошла.
В какой-то момент родители, понимая, что не справляются, вызвали скорую. В ближайшей психиатрической больнице Соню накачали лекарствами так, что она превратилась в тряпичную куклу. Продолжать лечение у таких врачей было нельзя. Но где взять других? На хорошую клинику требовались деньги, которых не было в семье сотрудника НИИ и двух пенсионерок — по возрасту и по инвалидности.
Тогда им помог благотворительный фонд и люди, которые прониклись историей и творчеством Сони. Врачи сняли острое состояние, подобрали постоянную терапию. Жизнь стала налаживаться, но о колледже речь больше не шла. Зато снова можно было жить и писать, учиться готовить еду и делать покупки в магазине, кататься на лошадях и просто радоваться.
Соня, дописав последний лист прописи, резко встает и уходит в свою комнату.
— Хорошо потрудилась, нужно отдохнуть, — кивает Людмила Сурикова.
Евгения Николаевна вспоминает, что Соне скоро опять сдавать анализы. А значит, пора договориться с московским анестезиологом о поездке сюда. Соня больше двух лет отказывается сдавать кровь без анестезии. А все — из-за большой операции, во время которой пришлось удалить прямую кишку и сформировать новую из другой части кишечника.
— Мы годами лечили язву кишки консервативными методами, но ничего не помогало, в 2017 году Соня начала истекать кровью, врачи давали ей не больше полугода, — рассказывает Евгения Николаевна. — Я бегала по разным хирургам, но никто не брался: риск и так большой, а с учетом психических особенностей Сони многократно выше.
Им повезло, нашелся отличный хирург в клинике GMS. Но где собрать около двух миллионов рублей на операцию и реабилитацию? Евгения Николаевна снова обратилась в фонд и в соцсети за помощью. Всем миром оплатили неподъемный счет. Хирург и реаниматолог сделали сложную операцию. Соня справилась с критическим послеоперационным периодом. Как хорошо все-таки, что она — известный человек! И что ей так повезло с матерью. А если бы Евгения Николаевна не смогла наладить с ней контакт? Не дала бы поддержку, с помощью которой Соня пишет? Не делилась бы ее творчеством в интернете? Не просила бы денег, когда необходимо?
— Каждого из нас заботит, что случится с ребенком после нашей смерти, — вздыхает Евгения Николаевна. — Большинство людей с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где никто не спасет от язвы, не поддержит, чтобы человек смог писать, не прислушается к бытовым желаниям. Соне в ПНИ грозит отделение милосердия, где людей привязывают или глушат лекарствами. Там она очень быстро умрет.
Вечный вопрос
— Сложно передать, в каком напряжении постоянно находятся родители людей с аутизмом, — продолжает Евгения Николаевна. — И если не прикладывать усилий, чтоб оторваться от ребенка, не давать себе расслабиться, то это плохо кончается. Когда Соня лет в 13-14 впервые поехала в школу без меня, с моей подругой, я тотчас заболела. Меня рвало. Я не понимала, что со мной происходит. А потом, помню, директор школы взяла Соню на три дня в лагерь.
— Какая ты счастливая, наверное, была, Женя! — говорит Людмила Сурикова, сама мать взрослой дочери с ментальными особенностями.
Людмила Сурикова
— Не была я счастливая! — отвечает Евгения Николаевна. — У меня были большие планы: столько дел сделаю, со всеми встречусь, проведу генеральную уборку. Но я слегла и все это время пролежала пластом.
Чтобы хоть как-то отвлечься, родители устраивают «Особые встречи», где общаются без детей. Ходят на организованные специально для них творческие мастер-классы. По словам Евгении Николаевны, можно, конечно, ходить и в обычную студию. Но «отпустить себя» получается только среди таких же родителей. Они понимают, как сложно оторваться от ребенка, и не осудят, что «развлекаешься». В прошлом году она попала на занятие для родителей по технике рисования жидким акрилом.
— Я вообще-то не умею рисовать, — размеренную речь Евгении Николаевны вдруг наполняют эмоции: — А тут я смогла красками! Это такой кайф! Отдушина впервые за много лет.
Евгения Николаевна показывает одну из своих картин, что стоит на тумбочке тут же в комнате — в экспрессивных разводах чудится экзотический цветок. Но вскоре снова возвращается к тревожащей теме. Даже если отвлекать себя, стресс разрушает. Среди родителей частая история: еще не старый и, казалось бы, здоровый человек внезапно умирает. В январе 2020 года неожиданно ушла из жизни 62-летняя Ольга Власова — востоковед, переводчик, создатель первого сайта об аутизме на русском языке, ответственный секретарь научно-практического журнала «Аутизм и нарушения развития».
— Олечка сгорела за две недели, — рассказывает Евгения Николаевна. — Внезапно заболела, и организм посыпался. А все ежедневный стресс плюс вечный вопрос — Что будет, когда меня не будет?» Ее Федьку, такого домашнего, на год младше Софьюшки, ждет интернат. Конечно, сестра и бабушка его не бросят, но в одиночку они не потянут. Бабушка едва передвигается на костылях, а сестра еще студентка.
Альтернативой интернату может стать сопровождаемое проживание: когда человек с аутизмом живет отдельно от родителей, но при поддержке социальных работников. Шаталовы пытались организовать такое сами, когда Соня получила от государства квартиру неподалеку от родителей в 2016 году. Вышло не очень.
— Соньке и тесно, и скучно было в квартире, металась, как тигр в клетке, — вспоминает Евгения Николаевна. — Да и соседям было непросто.
— В лицо все улыбались, а наутро приходилось смывать надписи у двери «Когда уедете?», «Достали кричать», — добавляет педагог Анна.
В деревне, конечно, больше простора: хоть в поле, хоть дома — соседей не потревожишь. Но этого недостаточно, если человеку с аутизмом нечем заняться, а соседи не знают, как к нему отнестись. Родители и профессионалы в разных городах пытаются разработать свой проект сопровождаемого проживания. Вот и в Верхнем Романове появился такой. Сначала педагог московского реабилитационного центра Сергей Степанов с командой создал лагерь с недельными сменами, где взрослые люди с аутизмом получали опыт самостоятельной жизни и трудились в доме и на ферме.
— Когда Степанов задумал деревню с сопровождаемым проживанием, мы приехали посмотреть, — продолжает Евгения Николаевна. — В лагере Соне понравилось. Тут и иппотерапия, и другие занятия, в том числе — дающие ощущение востребованности: кто-то помогает печь хлеб, кто-то — стирать вещи, кто-то — ухаживать за животными или продавать молочные продукты в фермерском магазине. Мы решили купить здесь землю и строить дом, заняв денег под скорую продажу Сониной квартиры.
Теплые лошади
— Соня, кстати, мыться пошла, — выглядывает из-за ее двери Анна.
Пока хозяйка дома занята в ванной, я заглядываю в ее комнату. В отличие от других помещений, здесь ни одного украшения. Только иконы в углу, пустая полка на стене и кровать. Говорят, она ничего не разрешает здесь менять. Меня поражает, что кровать покрыта новеньким линолеумом.
Иконы в комнате Сони
— Это Сонин выбор, — объясняет Евгения Николаевна. — На матрасе она отказывается спать. Чего только мы не пытались ей предложить. Но, как объяснили специалисты, Соне важно чувствовать свою спину. Видимо, линолеум для этого подходит. На ночь она стелет на линолеум простынку.
Пока Соня одевается, Евгения Николаевна рассказывает, что в планах Степанова — стать поставщиком социальных услуг, которые оплачивает государство. В этом случае у Сони будет шанс остаться у себя дома с сопровождением даже после смерти родителей. А еще заниматься каким-нибудь несложным, но общественно полезным трудом. И когда-то любимой иппотерапией.
Не зря же Соня когда-то писала:
Лошади, теплые лошади,
Теплом живым растопите мой страх!
Лошади, быстрые лошади,
Галопом мой страх разнесите в ветрах!
И все проблемы не так уж важны,
Когда я гляжу с лошадиной спины.
Людей с особенностями скоро здесь будет немало. Когда мы ехали по деревне, мне показалось, что новая часть со свежими домами даже не меньше старой. Она еще не очень обжита, но Евгения Николаевна знает всех будущих соседей: где дом психолога центра, где — юноши с ДЦП.
— Может, прогуляемся после обеда все вместе к Степанову? — Евгения Николаевна смотрит на Анну и Соню.
Соня вдруг встает, берет мать под руку и выводит в прихожую, где показывает на наши куртки и машет рукой. Потом, хлопнув дверью, уходит к себе.
— Все утро вы заставляете ее демонстрировать себя, а не жить, — объясняет мне Анна. — Соня устала, поэтому пытается выставить вас.
Только теперь я чувствую неловкость, ведь Соня действительно не звала меня в свой дом. И затянувшиеся на три часа гости с обсуждением жизни хозяйки при ней же ей явно не по душе. Тем временем Анна зовет Соню помочь готовить обед, и та умиротворенно начинает резать кабачки, потом смотрит на планшете записи Виктора Цоя и Игоря Талькова, а после обеда возвращается к себе в комнату.
Соня готовит с мамой
— Соня здесь идет на улучшение, — говорит Анна. – Я думаю, она вернется к тому состоянию, в котором была до микроинсульта.
Но не успевает она это произнести, как Соня с криком выбегает из комнаты в туалет. Там она бьет то ли в стену, то ли в пол. Анна бросается к ней. Выводит Соню в мокрой футболке. Та бьет себя по пути в свою комнату. И, хотя слов по-прежнему нет, она передает все, что хочет сказать: что устала, что тяжело, хочется побыть одной. Собрав вещи, я заглядываю к Соне, укрывшейся с головой покрывалом.
— Соня, спасибо, что приняла нас, — говорю. — Теперь мы уходим.
Она снимает с головы покрывало, и я чувствую облегчение — свое точно, но мне кажется, что и ее тоже. Мне кажется, что, хотя я слушала только ее маму и педагогов, под конец мне удалось услышать Соню. Жаль только, что ей пришлось для этого кричать.
На улице я вдыхаю свежий воздух, смотрю на лучи, картинно прорезающие тучи на огромном небе. И вслух сомневаюсь, что государство сможет обеспечить такую жизнь — в своем доме с хорошими педагогами, которые понимают Соню без крика. Пока что педагогов Евгении Николаевне приходится оплачивать самой.
Вид из окна
— Как будет дальше, я не знаю, просто нужно стремиться к лучшему, — отвечает Евгения Николаевна.
Фото: Сергей Щедрин