У Жени две младшие сестры. Когда раньше она гуляла с ними на площадке, мальчишки не давали прохода — ее громоздкая коляска с электроприводом производила фурор: «Ой, а как она работает? А откуда это? Ой, на танк похоже! О, я тоже себе такое хочу!»
— Ну, отлично! (Смеется и прикрывает лицо ладонью.) Их родители тогда были в шоке, конечно. Часто ребята задавали мне глупые вопросы. Однажды спросили, как я сплю. А я сначала не поняла. «Обычно: пересаживаюсь на кровать — и все». Оказалось, они имели в виду, что и сплю я тоже в коляске. Думаю, детям нужно больше рассказывать про инвалидность, нет смысла делать из этого большую тайну.
Женя с сестрой Варей. Фото: Кристина Чехова
Женя родилась в 1997 году в Смоленске. До шести лет ее возили в обычной прогулочной детской коляске, а потом она пересела в инвалидную и научилась ездить сама. Только вот новая коляска оказалась настолько широкой, что поместиться туда можно было вдвоем с сестрой.
Первый танец
— Государство выдает всем одинаковые, твои пожелания никак не учитывают. Ширина была неподходящая, а это очень сильно влияло на позвоночник: ты некомфортно сидишь, куда-то заваливаешься, тебе нужно дальше выдвигать руки — они у меня хорошо развиты, но вот спина слабая, мне сложно ее ровно держать, — рассказывает Женя.
Сначала семья Кубраковых жила в квартире: на маленькой кухне девочка с трудом пробиралась даже к столу, а спуститься со второго этажа в доме, где не всегда работает лифт, и выехать на улицу через узкие двери казалось ей почти фантастикой. Родители понимали, что дочери нужно пространство, и поэтому построили собственный большой дом с крыльцом без ступенек и расширенными дверными проемами.
Евгения. Фото: Ирина Тишина
Сначала Женя занималась с мамой — в детский сад девочку отдать было невозможно. Образование получала тоже дома, к ней приходили учителя из соседней школы.
Она знала своих одноклассников, но по-настоящему ни с кем не подружилась, потому что видела ребят очень редко.
Жизнь изменилась, когда Женя стала приезжать в Общество инвалидов и учиться танцевать на коляске.
— Галина Александровна Бойко, наш председатель, хотела, чтобы особые дети выступали на сцене: пели, читали стихи… Но танцы начались с меня. С чем я могла выступать? Я рисовала, но не выходить же на сцену с картинами. Она предложила мне поставить вальс под музыку из мультфильма «Анастасия». Партнера не нашли, его тоже заменила Галина Александровна, переодевшись в мужской костюм. Танец совсем простой, но многим понравился. У меня было розовое бальное платье, кудри…
Желающих попробовать себя на сцене оказалось много, и Галина Александровна собрала инклюзивный творческий коллектив «Дети XXI века». Она вспоминает, что 11 лет назад на улицах Смоленска колясочников почти не видели — дети сидели по домам. Об инклюзивных танцах тогда никто из них и не мечтал.
Первый танец
— Представьте, репетировать негде — мы искали место, где только можно. Это сейчас у нас кабинет хороший, а раньше была подпольная маленькая комнатушка, — вспоминает Галина Александровна. — В основном репетировали в Заднепровском клубе. Спасибо огромное, что находили нам окошечко. Вы знаете, «Анастасия» — это даже не танец, а маленькая танцевальная композиция, но у нас ведь не было танцевальных колясок. Чтобы перекрутиться и сделать какие-то па, нужно очень много сил… Коляска у Жени старая, тяжелая, ручки слабые, сама она хрупкая. Под хохот мы несколько раз друг на друга опрокидывались.
«Я однажды уже упала и сломала зуб»
Мама Жени доверяла Галине Александровне забирать девочку на репетиции. Но самым страшным для педагога было даже не спустить коляску по лестнице, а везти ее по ямам и ухабам.
— Я качу, а ребенок меня успокаивает: «Да не волнуйтесь вы так. Я однажды уже упала и сломала зуб». Но она подбадривает, а мне еще страшнее!
Фото: Кристина Чехова
Так, по бездорожью Женя проехала путь от первого детского выступления до участия во Всемирной и Российской танцевальных олимпиадах и различных фестивалях, везде занимая первые места. Но выучить танец для нее только часть дела. Отдельная проблема — добраться до сцены.
— Мы не боимся лестниц, я вам честно говорю, — улыбается Галина Александровна. — Мы были в Мурманске на фестивале «Созвездие». А в шикарнейшем Калининском доме культуры такие скользкие лестницы! Тогда о доступной среде мало думали. Жене хочется посмотреть, что же там наверху… Но мы справились и всех удивили. Ну как же иначе? Оставим ее, а сами пойдем любоваться видами?
Одни из первых выступлений Жени проходили в библиотеке имени А.Т. Твардовского — это один из главных культурных центров города. Чтобы попасть на коляске в актовый зал этого красивого исторического здания, нужно было постараться: на третий этаж ведут длинные лестницы. В таких случаях Женю поднимали на руках сотрудники.
«Это немного страшно. Ты себя полностью доверяешь другому человеку. Неловко кого-то просить, но я, наверное, привыкла», — задумывается она.
— Когда я работал в универсальной библиотеке, я нес Женю на третий этаж, — рассказывает Александр Добровольский, заведующий сектором литературы по искусству библиотеки имени И.С. Соколова-Микитова. — Она оказалась удивительно легкой, практически невесомой. До сих пор помню, как с коляски ты ее перемещаешь себе на руки и как она готовится к тому, что ты ее будешь поднимать. В ее движении прочитывается доверие, и ты ощущаешь тепло.
Тогда же Александр впервые увидел, как Женя танцует.
— Такие чувства — одни из самых мощных и возвышающих, но их трудно определить напрямую. Тебя пронизывают восторг и ощущение полета, потому что ты видишь чудо. Вместе с тем у тебя сердце разрывается, но не из жалости. Ты чувствуешь больше, чем просто боль. Представьте, вы разламываете персик, чтобы вынуть косточку. Так же и сердце по центру разрывается на части, а потом соединяется, но уже как-то иначе.
Фото: Евген Гаврилов
Балерина, попавшая в аварию
Женя занималась в нескольких танцевальных коллективах и с разными педагогами. Для нее танец — это самовыражение и способ рассказать какую-то историю, примерить на себя необычный образ. Галина Александровна уверена, что сцена для особых детей — важный пункт реабилитации.
— Когда ребенок выходит на сцену первый раз, его колотит, и мне приходится уговаривать: «Сейчас весь зал увидит и будет восторгаться. Зачем ты прячешь талант?» Ведь талант есть у каждого, и дети на сцене очень хорошо это понимают. Женя сама ездит на коляске, а у нас был танец с девочками, которые и этого не могут — у них слабые руки, они и не говорили даже толком. Но как только спрашиваешь: «Что ты хочешь?» — «Танцевать!» Ну вот как? А ребенок мечтает. Когда дети переживают в танце свою судьбу и когда им аплодируют, поверьте мне, ничто им так больше не помогает. Танец для них — целая жизнь.
Один из любимых номеров Жени — «Колыбельная» под песню группы «Мельница». Здесь девушка играет роль мамы, которая укладывает спать двух сорванцов.
«Колыбельная»
Еще один танец называется «Анна», в нем Женя играет балерину, попавшую в аварию. Номер связывает время «до» и «после»: за прозрачным покрывалом танцует хореограф Лилия Левитан — это воспоминание лирической героини о том, как она ходила на пуантах.
— В отчаянии балерина не знает, что делать, и стремится к себе, прошлой, — раскрывает идею артистка. — Я передаю ее эмоциональные метания, делаю па в «реабилитации». В финале мы с тем моим «Я» как бы объединяемся. Хотелось, чтобы этот танец давал некий посыл о том, что жить и заниматься творчеством можно и с инвалидностью. Не всегда случается чудо и люди полностью восстанавливаются, как бы ни старались.
Год назад Женя пришла в театр уличного искусства Sub Rosa. Здесь она учится контактному жонглированию акриловым полупрозрачным шаром и веерами с огнем — для занятий на коляске эти предметы подходят лучше всего. Родители спокойно отнеслись к ее новому увлечению, а вот дедушка волновался и даже сам возил внучку на тренировки.
— Огонь тебе в руки сразу не дают. Есть отдельные, облегченные веера, которые не поджигаются. В начале ты отрабатываешь элементы на них, чтобы почувствовать вес и не ткнуть себе в глаз, — смеется Женя. — Каждый раз нам озвучивают технику безопасности, мы ее строго соблюдаем. На улице перед выступлениями все прогоняется уже более тщательно. Этот год нарушил мои планы, дома с огнем заниматься, увы, нельзя.
Женя танцует с огнем. Фото: Ирина Тишина
Как учиться, когда пары на четвертом этаже?
В комнате у Жени стоит детский мольберт — классический для нее был бы слишком высоким. А понадобился он, когда девушка поступила в университет на графический дизайн.
— С такой профессией ты зарабатываешь, не выходя из дома. Главное — иметь ноутбук и знать, как пользоваться программами. Для меня это очень удобно.
В Смоленске мало что приспособлено, чтобы инвалид на коляске каждый день ездил на работу.
Университетов, где можно получить эту специальность, в городе было два — государственный и частный. В государственный Женю не взяли из-за того, что студенту-колясочнику трудно попасть на факультет, расположенный на четвертом этаже. Выбора не осталось, она подала документы в СГУ, но доучиться там не получилось — через два года его закрыли, сейчас такого университета в Смоленске нет.
— Для всех это стало очень большой новостью. А что теперь делать-то? Тем более, мы все там учились платно. Многие вообще разбежались, перевелись на другие специальности. Но я и мой одногруппник попытались снова пробиться в единственный СмолГУ. С ним вообще никаких проблем не возникло, он перевелся — и все, а мне пришлось взять академический отпуск. Год я практиковалась дома, чтобы не потерять навыки.
В итоге университет сделал для меня пары на первом этаже в новом крыле, которое к тому моменту только успели достроить. Там проходили некоторые занятия, а по другим предметам я отдельно встречалась с преподавателями, они оценивали работы и давали новые задания. Каждую неделю добиралась в универ на машине с дедушкой. Меня всегда подвозит либо он, либо такси — общественный транспорт для колясочника в нашем городе тоже недоступен.
Вручение диплома в СмолГУ
Сейчас Женя зарабатывает на фрилансе: рисует плакаты, афиши, меню и листовки. Иногда заказов так много, что на все не хватает времени, а иногда нет ничего. В этом году она впервые попробовала себя как иллюстратор детской книги.
— Я познакомилась со смоленским поэтом Юрием Москалевым. Он написал детскую поэму про девочку Полину, и мы подумали: «А почему бы ее не издать?» Я решила, что иллюстрации должны быть простые, нежные и приятные — такие, чтобы их понял ребенок. Еще я делала дизайн обложки и верстку стихов. Вообще я мечтаю стать профессиональным иллюстратором, но требуется много времени и сил, чтобы достичь такого уровня, как мне хотелось бы. А деньги нужно зарабатывать уже сейчас. Да и после университета я пока мало рисовала: были другие дела.
Обложка книги, которую рисовала Евгения
«Мисс Грация» из Смоленска
В 2019 году Женя стала финалисткой международного конкурса красоты «Невская краса». А история получилась, по ее словам, банальная: узнала из газеты, что смоленский организатор ищет претендентку для участия от их города.
— Я прочитала и подумала: «А вдруг я им подойду?» Написала, мне сказали, что шансы у меня хорошие. Я подала заявку, отправила фото и анкету с рассказом о себе. Потом нужно было сделать туристическую визитку: описать, насколько твой город доступен для маломобильного человека. И последнее задание — придумать социальный проект. Я проектировала спортивный инклюзивный зал. Это не новая идея, но, например, в Смоленске такого нет. Дело даже не в том, что нужны специальные тренажеры. Скорее, нужны тренеры, которые знают, как работать с инвалидами.
Очень долго Женя ждала ответ организаторов и наконец узнала, что прошла в финал. В Санкт-Петербург она поехала вместе с сестрой: там ей оставалось разучить общий танец, а также приготовить выходы в национальном костюме и вечернем платье.
«Невская краса». Фото: Ксения Иванова
— Было волнительно, на финале всегда суматоха: кто-то переодевается, у кого-то прическа развалилась… Но я все же привыкла к сцене и, думаю, переживала не так сильно, как некоторые участницы. Все девочки такие классные — как на подбор, и мне вообще трудно выделить кого-то. Жесткой конкуренции, кстати, у нас не было. Говорили, что наш заезд оказался самым дружным. Мы и правда потом не хотели расставаться, очень хорошо общаемся до сих пор.
На конкурсе Женя получила специальный приз «Мисс Грация», а через год поехала на «Невскую красу» как помощник организаторов.
Женя — помощник организаторов на конкурсе красоты. Исторический парк «Россия – Моя история»
На конкурсе она увидела, что у многих девушек продвинутые коляски, и призналась себе, что такая давно облегчила бы ей жизнь. Она решила организовать сбор в интернете, но очень долго собиралась с духом.
— Другого выхода у меня не было. В декабре мы написали пост, сняли видео, рассказали про меня, чтобы люди понимали, зачем это все и кому они отдают кровно заработанные деньги. Мы с друзьями думали, в какие тематические группы можно отправить, ведь сборы могут длиться и по полгода, а тут сумма набралась буквально за день. Новую коляску сделали в Москве на заказ по индивидуальным меркам. Пришлось немного подождать — из-за коронавируса были проблемы с поставками деталей. Теперь я катаюсь на ней везде!
С друзьями. Фото: Сергей Зубков
Доступной среды нет даже в центре города
— Женя, ты любишь читать. Какой герой тебе ближе всего?
— Недавно как раз обсуждали с подругой поттериану, и я поняла, что это профессор Люпин. Не скажу, что этот герой мое alter ego, но мне он точно близок. Если бы в реальности мы были с ним одного возраста, мы бы неплохо общались, мне кажется. У него есть особенный жизненный опыт и проблемы, которые не всем знакомы (а мне близки), но это не настроило его против людей. В этом мы и похожи, наверное.
Фото: Кристина Чехова
— Смотрела твои фотографии со школьного выпускного. Удивила подпись: «Смотри куда угодно, но не в камеру!» Сейчас у тебя много фотографий, в том числе профессиональных. Что изменилось?
— Да, раньше я в основном фотографировала сама, особенно когда мне подарили большой фотоаппарат. А после школы почувствовала себя комфортно в роли модели. Появились друзья-фотографы, они часто меня снимают, когда придумывают что-нибудь интересное. Мне нравится смотреть на свои фото. Сейчас я нашла свой стиль, а вот образы для фотографий могут быть абсолютно разные.
— Ты пишешь у себя в Instagram: «Мне 23, не 16». Почему?
— Я правда не знаю, с чем это связано! Мне всегда дают меньше, чем есть на самом деле. Варе, средней сестре, 17, но, когда мы вдвоем куда-то ходим, некоторые думают, что она старшая, и так постоянно. Если я говорю, что окончила университет, или с кем-то обсуждаю работу, все удивляются: «А ты что, не в школе учишься?»
Женя. Фото: Кристина Чехова
— Что тебя расстраивает и что вдохновляет?
— Меня огорчает несправедливость или предвзятое отношение к людям с инвалидностью. Еще отсутствие доступной среды — с этим я сталкиваюсь каждый день и даже в центре города.
Я люблю культурно-выставочный центр имени Тенишевой — там все прекрасно. А, например, исторические здания музеев почти никак не приспособлены. Была выставка одного фотографа, и попасть я туда не смогла, потому что проходила она далеко не на первом этаже. Хорошо, что появились торговые центры, туда можно легко заехать, хотя сейчас я больше покупаю онлайн.
А вдохновляет общение с теми, кто занимается искусством. Радует музыка. Есть песни, на которые хочу поставить танец. И природа. Но если выбирать между отдыхом в городе и на природе, я выберу город — в нем для меня более комфортно.
Фото: Кристина Чехова
— Скажи, а влюбиться хочешь?
— Скорее да, но, мне кажется, это приходит не по твоему желанию. Ситуацию нужно отпустить и просто заниматься собой, тогда человек сам появится в моей жизни. Обычно, если ты слишком уж стараешься, ничего не получается.