— А вы были на концерте «Мумий Тролля»? — первым делом спрашивает Полина всех, кого встречает в фойе школы инклюзивного творчества «Танцующий дом».
Ее мама Кристина Муравьева предупреждает об этом заранее. Она точно не помнит, когда у дочки появилась любовь к этой группе и ее солисту Илье Лагутенко. Полина любит музыку, поэтому родители постоянно включают что-то новое. Услышав однажды Лагутенко, девочка захотела пойти на его концерт, родители пошли туда с ней, и это, вероятно, оказалось очень сильным впечатлением. Кристина рассказывает, что у дочери сумка «Мумий Тролль», одежда «Мумий Тролль», плакаты на стенах — тоже «Мумий Тролль».
— Как у людей отсчет от нашей эры, так мы считаем с 1968 года – это год рождения Лагутенко. Например, если вы спросите, в каком году вы родились, она будет считать, сколько Лагутенко было в этот момент. А так как сама Полина считать не умеет, занимаюсь этим я. Знаете, с какой скоростью я уже высчитываю эти даты в уме! Что бы ни происходило, это соотносится с 1968 годом, когда он родился. Пристрастие Полины к каким-то повторяющимся вещам — это все от аутизма, — объясняет Кристина.
Полина с мамой
— А ты был на концерте «Мумий Тролля»? — Полина застает врасплох фотографа «Правмира» Сергея Щедрина.
— Нет, — улыбается Сергей.
— А ты писал жалобы?
— Да, кажется.
— Какие?
— Писал, когда помойка возле дома горела.
— Ее Лагутенко поджег, — заключает она и тут же переключается на другое. — Мама, а найди анекдоты про Гену и Чебурашку.
Еще одна тема, которая сейчас волнует 14-летнюю Полину, — это отношения между мужчинами и женщинами.
— А у нас был секс с Денисом, — громко сообщает она в коридоре, набитом детьми и их родителями, пока Кристина заплетает ей косички. Заплетаться — одно из любимых занятий девочки. Кристина рассказывает, что во время самоизоляции, пока все сидели дома, они расплетались и заплетались по 20 раз за день.
— Что ты говоришь, Полина. Не было ничего такого, — спокойно отвечает мама, давно привыкшая не краснеть за дочь. Но потом все же объясняет: — Денис — мальчик, который тоже занимается танцами. Полина сейчас у нас ходит в подростковые группы в Центре лечебной педагогики, отсюда такой интерес к этой теме.
— Полина, ну хватит. Давай лучше про Лагутенко поговорим, — обращается к ней сконфуженная мама мальчика-подростка с синдромом Дауна.
Хореограф Сергей Фурсов вовремя выпускает из зала младшую группу и приглашает старших ребят. Напряжение растворяется. Кристина удобно садится на диван и погружается в телефон. Ближайшие два часа — время, которое она проведет в тишине наедине с собой.
«Изгнать бесов» и другие советы на улице
Когда Дмитрий Мухортов и Кристина Муравьева впервые встретились на дне рождения общей знакомой, они совсем не обратили друг на друга внимания, но увидевшись там же ровно через год, уже не расставались.
Беременность Кристины была запланированная и проходила нормально. Полина родилась внешне абсолютно здоровой, ей поставили 8–9 баллов по Апгар — шкале быстрой оценки состояния новорожденного, что считается хорошей нормой. До года, на взгляд родителей и врачей, девочка развивалась правильно. Так как Полина — первый ребенок в семье, Кристина была уверена, что со всеми детьми тяжело.
Единственное, что ее на тот момент по-настоящему беспокоило — дочка совсем не спала. В 9 месяцев она показала Полину врачу. Невролог — Кристина помнит как сейчас — на все ее жалобы ответила: «Если этот ребенок больной, то кто же тогда здоровый?» Тут мама совершенно успокоилась, успокоила мужа, и так они жили до Полининых полутора лет. Она села, поползла — все, как у обычных детей.
В полтора года Кристина заподозрила задержку в развитии: ребенок ее подруги в этом же возрасте показывал в книжках зайчиков и лисичек, а Полину книжки не интересовали совсем. Но и тогда родители думали, что ничего страшного, догонит. Первый диагноз — легкая умственная отсталость — поставили в психиатрической больнице, когда Полине было четыре года. Аутизм официально подтвердили еще через год.
— Знаете, как это происходит? Вы показываете ребенка врачам, а все вспоминают Эйнштейна, который заговорил в 7 лет, что ли, — рассказывает Кристина. — Мы чувствовали, что что-то не так, бегали по разным специалистам. В какой-то момент нам сказали: «Идите в психиатрическую больницу, там вам все правильно скажут». Мы пошли, нам влепили эту умственную отсталость. Я помню, думала, что надо как-то карту выкрасть оттуда, потому что я даже мысли не допускала, что это правда. Мне казалось, это ужасные врачи, которые три минуты видели моего ребенка и ставят такой вот диагноз. А мы ее знаем, мы сейчас ее подтянем. Дальше у нас был долгий период, когда ее параллельно таскали всюду. Это были остеопаты, гомеопаты (ученые Российской академии наук признали гомеопатию лженаукой. — Прим. ред.), китайская медицина — все, что советовали знакомые (описан личный выбор семьи. — Прим. ред.).
Все, кроме психиатров из больницы — которые, как сейчас понимает Кристина, были правы — говорили: «Да что вы? У вас прекрасная девочка!» А в поведении Полины тем временем появлялось все больше странностей. Она не переносила резкие запахи и очень боялась громких звуков. Кристина объясняет, что если обычный ребенок просто боится, вздрагивает или убегает, то у Полины, если при ней включить блендер, начиналась истерика минимум на полчаса. Девочка категорически отказывалась становиться на эскалаторы в торговых центрах и не хотела мыться в ванной.
— Мы наслушались всяких подруг, которые говорят: «Это просто ваше мягкое воспитание. Я своему ребенку строго говорю, он идет и моется». Поэтому мы однажды помыли ее в ванне насильно. Сейчас ее уже никуда не затащишь, а когда маленькая была, еще можно было. После этого — мне никто не верит, но это правда — мы год вообще не могли ее даже просто подвести к ванне. С трех до четырех лет мы вообще не могли ее помыть ни в каком виде, просто никак. Я ее вытирала салфетками. Потом как-то постепенно, с плясками, с песнями, с уговорами мы ее стали мыть. Сейчас, наоборот, она, чтобы успокоиться, может час лежать в ванне, — рассказывает Кристина.
Одно из самых тяжелых испытаний, которое приходится выносить родителям детей с аутизмом — истерики на улице, когда свидетелями становятся десятки посторонних, не понимающих, что происходит, людей.
Кристина вспоминает, как однажды решила отвезти Полину к врачу не на машине, а на метро. Девочка любит повторяющийся порядок действий — это еще одна черта аутизма. Например, если по средам на занятие на батуте ее возит папа, а по субботам на группу общения — мама, то так всегда и должно быть. Если вдруг наоборот: в субботу везет папа, а в среду мама, то это гарантированная истерика. В тот день, когда Кристина решила оставить машину дома, до врача они так и не доехали. Полина увидела метро, упала, стала кричать, а кричала она так громко, что над Кристиной подшучивали: «Ее надо сажать в машину вместо сигнализации».
Вокруг стали собираться люди. Сквозь крик до Кристины доносилось разное: «Современные дети очень много смотрят телевизор, а лучше бы родители их нормально воспитывали»; «Девочка, мы сейчас вызовем милицию»; «Если будешь плохо себя вести, придет дядя и заберет тебя». Любое внимание со стороны вводило Полину в еще больший раж, поэтому Кристина закрывала ее своим телом и отбивалась от навязчивых предложений: «Нет, ей не нужно совать чипсы, мы сами разберемся». А кольцо людей все сжималось и сжималось.
— Я помню, что в какой-то момент дошла до такого состояния, что не могла вообще далеко отойти от машины, потому что я прямо боялась неконтролируемых приступов истерики и сборищ народа вокруг меня, который будет тыкать пальцем и говорить, как нам себя надо вести, — вспоминает Кристина.
Однажды милой наружности пожилая женщина сказала про Полину: «Уберите отсюда своего дебила, она пугает кошку».
Это был период, когда Полине нравилось визжать при виде кошек и действительно таким образом заставлять их разбегаться. Кристина ничего не стала отвечать той женщине, пришла домой и расплакалась. В тот день, как в общем-то всегда, ее очень поддержал муж Дмитрий.
— Он тогда сказал: «Ты понимаешь, все родители переживают за своих детей, просто кто-то переживает, что его не взяли в сборную по хоккею, а мы переживаем, что нам сказали «уберите вашего дебила», но на самом деле огорчения есть примерно у всех…» Я тогда и правда подумала, что расстраиваются родители обычных детей не менее сильно, все находят повод. Дети ведь часто не соответствуют нашим ожиданиям, — говорит Кристина.
Бабушки на улицах надолго стали ее злейшими врагами. Выходя из подъезда, она первым делом проверяла, чтобы вокруг не было их и кошек, потому что точно знала: если не конфликт с кошкой, то по крайней мере будут советы. За эти годы Кристина услышала на улице разное: «Вам надо было на отчитывание сводить ребенка, изгнать бесов»; «Вы плохо воспитываете»; «Вам надо перестать смотреть телевизор»; «Родители пили, наверное, поэтому такие дети рождаются». Последнее Кристине было особенно обидно — у нее хорошая семья, она закончила МГУ, ее мама — преподаватель МГУ, у мужа тоже высшее образование, а ей вслед говорят: «Рожают дебилов пьющие родители». Кристина рассказывает:
— Сейчас уже такого отношения не стало. Я думала об этом, не знаю почему. То ли люди терпимее стали, то ли уже по Полине понятно, что она нездорова, в отличие от ее детства, когда все-таки люди думали, что невоспитанная. А может, я просто внимание перестала обращать.
«Дать человеку шанс, и, возможно, он им воспользуется»
Кристина говорит, что примерно до 7 лет почти все родители отказываются верить в диагноз и пытаются вытянуть ребенка. Они с мужем тоже решили доказать миру и психиатрам, что их дочь пойдет в обычную школу и всех перегонит. Они водили Полину на иппотерапию, в бассейн, на горные лыжи, к дефектологу и в группы общения.
За несколько лет они сменили пять логопедов, потому что от гиперактивной Полины все отказывались. С последним, шестым, на шестом году жизни девочка наконец заговорила.
— Это был ужасный период, когда мы работали только на эти занятия. Мы занимались, занимались, в перерыве как-то зарабатывали с мужем. Он тренер по теннису, я специалист по оценке и развитию персонала, консультирую компании. Иногда из семей со сложными детьми отцы уходят, а мне повезло, что наш папа не такой, — говорит Кристина. — Он просто редкий человек. Мне кажется, у него даже лучше, чем у меня, принятие случилось.
Я знаю много историй, когда женщины уже давно приняли диагноз, а мужчины стесняются ребенка, — продолжает она. — У нас — стыдно признаваться, но это так — получилось ровно наоборот. Я буквально в последний год-два стала открыто писать про это. Раньше, когда меня кто-то спрашивал про ребенка, я отвечала: «Да, у меня есть дочь». Муж же сразу совершенно спокойно к этому относился, он ее возил с собой на работу, друзьям своим показывать начал намного раньше, чем я.
Кардинально состояние Полины занятия не изменили, и она пошла в коррекционную школу восьмого вида. Когда стало понятно, что и эту программу девочка в полной мере не тянет, ее сначала оставили на второй год, а потом перевели в класс детей «со сложной структурой дефекта» и с индивидуальной программой обучения для каждого.
Примерно в это время в жизни Полины появились танцы. Руководителю «Танцующего дома» Сергею Фурсову досталась непростая ученица. Она была зажата и сильно тревожилась, а кроме того, не мотивирована, как вспоминает Сергей.
— С Полиной я всегда был очень строг. Может быть, ее это удивляло, но при этом одновременно она понимала, что за этим стоит желание ей помочь. Мы ей объясняли, что мы спорим, чтобы она стала лучше, — говорит Сергей.
Сегодня Сергей Фурсов, пожалуй, единственный человек, которого Полина слушает не перебивая. Ее любимый танец — танго, в котором она исполняет Кармен. Сергей объясняет, что дал Полине роль солистки, потому что в этом весь ее импульсивный характер. Когда во время репетиции Полину просят исполнять танго, она тут же достает из пакета красный платок, красную юбку, розу и мчится к маме, чтобы та помогла ей одеться. Танцуя, она действительно слушает каждое слово, каждое замечание Сергея. Мама Кристина даже шутит, что, наверное, им придется пригласить тренера жить с ними.
С несколькими номерами, в том числе с этим, ученики Сергея выступают на конкурсах. Обычно он танцует вместе с ними. По условию одного фестиваля хореограф не мог выйти на сцену, и Полине пришлось за день выучить танец, который она смогла бы станцевать одна.
— Буквально за сутки ей пришлось сломать себя, потому что таким людям, как Полина, сложно перестраиваться, тем более очень быстро. Для нее это был серьезный шаг. Это говорит, что нельзя отчаиваться. Всегда нужно давать человеку шанс для развития, и, возможно, он им воспользуется. Когда мы увидели Полину в первый раз, мы понимали, что во многие коллективы ее не взяли бы. Из-за того, что с ней сложно, она не мотивирована, у нее двигательные проблемы, социальные, коммуникативные. Но мы изначально открыты для всех, мы умеем работать со сложными детьми, Полина на самом деле не самая сложная наша ученица. Танец и творчество для нас — средство воспитания личности, — объясняет Сергей.
«Хайпануть на теме аутизма»
Недавно с Кристиной случилось настоящее чудо. Она стала матерью начинающей модели.
Полина очень общительная, поэтому постоянно со всеми переписывается, а точнее, наговаривает текст сообщения, потому что писать и читать не умеет.
— Ей 14 лет, и у нее потребности, как у любого подростка в 14 лет — ей хочется компании. А друзей на самом деле в нашем с вами понимании особенно нет, потому что в школе все дети сложные, там вообще мало говорящих детей. На танцах тоже… Сложным детям непросто между собой дружить, потому что у каждого своя особенность. А обычным детям с ней не интересно. Это моя материнская задача — постоянно искать ей друзей.
— Как вы их ищете?
— Дети знакомых. Я понимаю, что это ужасно звучит, но когда рождается ребенок, я думаю, вот через три года с ним можно будет дружить. Мы едем в гости, дружим и так далее, но я знаю, что в пять лет этот ребенок уже не захочет общаться с Полиной. Это уже происходило с несколькими поколениями детей.
— А кому она пишет в интернете?
— Всем подряд, она не разбирает. Как это в инстаграме делается? Она зашла, увидела, кто-то написал комментарий, зашла к этому человеку. Это тоже сейчас наша боль, потому что уже было несколько неприятных историй, когда ей какие-то странные мужчины писали. Я ей объясняю, что это не очень хорошо. Много людей, которые просто ее блокируют, потому что она начинает очень навязчиво писать: «Привет! Как дела?» — говорит Кристина.
Таким образом Полина списалась со старым знакомым своей мамы Кириллом, с которым Кристина не виделась уже лет 25. Знакомый оказался музыкантом, и, узнав про любовь Полины к музыке, пригласил их на концерт. Кристина не хотела идти, но согласилась, потому что понимала, что дочери нужно общение.
Через несколько дней в инстаграме ей написала Нина Моисеева. Девушка представилась подругой Кирилла, сказала, что она модель, и предложила Полине попробовать себя в этой роли.
Кристине было приятно и удивительно одновременно. Какая же из Полины модель, если она вообще не понимает инструкций, думала женщина.
«Сейчас всем нужны интересные люди со своими историями, поэтому можно попробовать», — объясняла ей Нина.
«Одно дело, когда модель с синдромом Дауна или с витилиго. В этом фокус и есть — видно, что человек с особенностью, но при этом он может быть красивым. По Полине, по ее фотографиям, не видно, что у нее особенности. Какой смысл с ней работать фотографам? С ней будет очевидно сложнее работать, чем с любым человеком, потому что у нее может случиться истерика. Зачем это надо?» — пыталась переубедить Нину Кристина.
— Я увидела Полину и поняла, что, наверное, могу чем-то помочь. Подумала, что это даже может дать ей профессию, потому что у нее есть данные. В моделинге сейчас объективно тренд на инклюзивных моделей. Нет ничего плохого, если Полине удастся это коммерциализировать и выделяться среди других моделей по этой своей черте, — объясняет Нина «Правмиру».
Высокая, с большими голубыми глазами и пухлыми губами, Полина похожа на своего папу, Дмитрия, и еще на тетю, Кристинину сестру. Родителям много раз говорили, какая красивая у них дочь, но Кристина никогда не воспринимала это всерьез, думала, что так ее хотят ободрить и успокоить. К Нине она все-таки прислушалась и создала Полине профессиональную страничку в инстаграме. Под фотографиями она решила ставить хештег #модельсаутизмом.
«Вы решили хайпануть на теме аутизма», — недавно сказала Кристине одна подруга. Женщина ответила ей, что да, решили.
То, что для нее до 14 полининых лет было бедой, сейчас становится возможностью изменить жизнь, и Кристина этого не стыдится.
Буквально через несколько дней, после того как она завела инстаграм для дочери, написали представители модельного агентства и предложили провести пробную съемку. Сначала Кристина приехала одна и полчаса объясняла, почему они не смогут работать с Полиной, но они все же попросили познакомиться с девочкой. Полина ворвалась в студию и тут же всех спросила про «Мумий Тролль».
— Я их предупредила, что она говорит без остановки, так и вышло. Выходила я с этой фотосессии абсолютно уверенная в том, что они поняли, как сильно ошиблись. Но через два дня они написали, что готовы заключать контракт, — рассказывает Кристина.
Сейчас девочка с аутизмом Полина Мухортова и целое модельное агентство на этапе создания портфолио. Первую съемку Полина выдержала хорошо. Она позволила сделать себе макияж, слушала инструкции фотографов, меняла позы, улыбалась в камеру и по просьбе окружающих показывала эмоции. Она даже обещала не есть булочки и роллы, потому что рис задерживает воду в организме.
— Я не ожидала, что так круто получится. У меня очень большой кусок жизни был такой, когда все оказывалось хуже, чем я думала. Я думала, что у меня совершенно нормальный и здоровый ребенок и все хорошо. А оказывается, что все плохо. Я помню момент, после которого я плакала три дня: мы ее показали очередному, 105-му, специалисту, и она мне сказала: «Вы знаете, вам нужно, — Полине было 6 лет, — думать не как ее вылечить, а как с этим жить дальше». Это был такой удар для меня! Но на самом деле это правда. До 7 лет все пытаются вылечить, а потом все пытаются как-то жить.
Три страха родителей детей с аутизмом
Кристина и Дмитрий давно перестали лечить дочь и сейчас стараются устроить ее жизнь. Если оставить ее наедине с собой, она будет целый день сидеть и слушать «Мумий Тролль», поэтому все их силы уходят на то, чтобы искусственно организовать занятость. Самый большой их страх, признается Кристина, связан с мыслями о том, что с ней станет, когда родители постареют.
— С одной стороны, смешно об этом думать, потому что пока мы не очень умираем, но глобально вообще непонятно. Она точно не сможет жить самостоятельно, если не случится чуда. Хотя у меня сейчас сплошные чудеса происходят в жизни. Я истеричка в семье, а муж меня все время успокаивает. Он говорит, что когда мы будем умирать, уже будет развито сопровождаемое проживание.
Но если мы умрем сейчас, она попадет в психоневрологический интернат и всё, и никаких вариантов больше нет.
Это одна боль, совсем страшная, — говорит Кристина.
Другая боль — это то, что они совсем не могут остаться с мужем наедине. Чем старше Полина становится, тем больше внимания она требует и тем сильнее упрямится — не хочет оставаться даже с тетей. Сейчас с ней постоянно должны быть либо Кристина, либо Дмитрий. За день они так устают отвечать на ее вопросы, что когда дочка засыпает, садятся рядом и просто молчат.
Через два года Полина заканчивает школу, и это третья боль ее родителей, потому что им совсем непонятно, чем она будет заниматься дальше. А занятость — это не только социализация для дочери, но и возможность для них передохнуть и заработать. Кристина всерьез рассматривала вариант устроить ее на шоколадную фабрику заворачивать конфеты, но понимала, что дочери не хватит усидчивости работать там целый день.
— Я перебирала самые разные варианты занятости — уборщицей на фабрику, например. Но у Полины очень рассеянное внимание. И вдруг на меня падает этот моделинг. Как будто прямо небеса послали. Если она сможет, если это дело будет ей по душе, конечно, так лучше, чем заворачивать конфеты на фабрике. Я не знаю, что из этого получится. Сначала у меня был период в жизни, когда мне казалось все намного лучше, чем на самом деле. Сейчас совершенно наоборот. Я не верила, что она будет так танцевать, правда. Я не верила, что она встанет на лыжи, а она встала и поехала, — говорит Кристина.
У Полины упрямый характер, и если ей что-то не нравится, она точно не будет этого делать. Так было с лыжами, отчасти так было с танцами, которые она бросила на год, но потом сама попросилась вернуться. Быть моделью ей пока нравится, но вторая фотосессия прошла уже не так гладко. Полина быстро устала, и в модельном агентстве, как показалось ее маме, остались ими не очень довольны.
— Может, и выгонят нас, — говорит Кристина.
— Выгонят нас, — повторяет за ней Полина, сидя на паркете и послушно позируя фотографу «Правмира» Сергею.
— Почему она не смогла в этот раз слушаться? — спрашиваю Кристину. Но вместо нее негромко отвечает сама Полина:
— Потому что аутизм.
Каждый прекрасен, потому что он есть
— Вы наверняка задавали себе вопрос, почему так случилось?
— Конечно, все время. Как я уже говорила, у мужа большая компания друзей, и всю Полинину жизнь возникает одна и та же ситуация — мы приезжаем, там толпа народа, все дети играют кучкой, а Полина со мной. Сейчас она, может быть, уже не держится за мою штанину буквально, но раньше это было так — она садилась ко мне на колени и сидела. Мы два дня проводим на даче у друзей, все дети играют, а Полина сидит со мной. В эти минуты ужасно обидно. В эти минуты я думаю: «Почему я?»
— Ответ возможен?
— Нет. Есть такая известная концепция, что нужно переформулировать вопрос «почему?» в вопрос «зачем?». Почему? Потому что теория вероятности. А на вопрос «зачем?» я для себя ответила так: чтобы я поняла, что интеллект не самое главное в жизни.
Я всегда ценила умных людей. Я закончила МГУ с красным дипломом, у меня мама — преподаватель, кандидат наук. Мне всегда казалось, что интеллект — это главное, что должно быть у человека. Я думаю, что мне дали такого ребенка, чтобы я поняла, что человек может быть прекрасен и без диплома о высшем образовании.
— Что вам сейчас кажется главным?
— В каждом есть что-то свое. Вообще нельзя мерить людей какими-то качествами и способностями. Каждый человек прекрасен, просто потому что он есть. Понятно, что конкретно свою дочку я люблю за то, что она моя, она очень веселая, очень смешливая, она красивая, нежная, мне кажется, она нас очень любит.
— Где еще берете силы, кроме поддержки мужа?
— Вот нигде, поэтому сил мало. На самом деле мало сил. Если я не работаю, то когда они уезжают на дачу, я просто лежу два дня. И читаю еще немного.
Иногда говорят, что испытания даются по силам. Я думаю, что мне не по силам дались. Лучше кого-нибудь покрепче, думаю, нашли бы в матери такому ребенку. А муж мой абсолютно, мне кажется, уравновесился. Он отлично справляется с ролью отца.