Тарелка со звуком «ля». История Агаты со spina bifida
— Иногда ей ребята задают вопрос: «А почему ты в коляске сидишь?» — рассказывает Татьяна. — Обычно она в ответ молчит, я за нее отвечаю: «У Агаты больные ноги». Сама она лишь недавно начала спрашивать, почему не может ходить. Так и говорю ей: «Ножки болят. Твои ноги сейчас — это я».
Мы рады тому, что есть
У Агаты spina bifida — порок развития позвоночника. Маленькая семья — Татьяна, Андрей и их дочка — живет в подмосковном Королёве. 10 лет у супругов не было детей. Татьяна забеременела в 46 лет.
Татьяна Балабанова
— Беременность нас обоих буквально застала врасплох. Конечно, решили рожать, растить ребенка — я так и сказала: «Богом дано». Но на шестом месяце беременности мы узнали о диагнозе — это был настоящий шок. Я тогда вышла с УЗИ, ехала, рыдала и лихорадочно искала в Интернете, что такое вообще spina bifida и чем это грозит. Прогнозы были вплоть до смерти.
Дома супруги немного успокоились, когда узнали, что дети с этим диагнозом рождаются абсолютно разные.
— Мы надеялись, что наш диагноз не окажется критичным, что сложных проявлений болезни будет как можно меньше. Узнали, что есть дети, которые даже могут ходить. Когда Агата родилась, поняли, что есть случаи хуже, чем у нас. Поэтому сейчас мы рады тому, что есть. Просто стараемся бороться с ухудшениями, которые происходят со временем.
Первую операцию Агате сделали через несколько часов после рождения. Сейчас ей шесть лет, а операций было уже 11. Особенность патологии — неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге. Часть спинного мозга выпячивается через незаращенные дужки позвонков, образуется грыжа. Поэтому сначала хирурги «заправляют» спинной мозг внутрь и зашивают это место.
Остальные операции направлены на то, чтобы предотвратить ухудшения, которые происходят по мере роста Агаты.
— Для меня самое психологически сложное — так называемая расфиксация (снятие фиксации — прим.ред.). Каждый раз ты как будто умираешь… Ведь ситуация после лечения может как улучшиться, так и ухудшиться.
Но когда Агата вырастает на несколько сантиметров, спинной мозг словно натягивается — его необходимо освобождать. Если этого не сделать, нервы в спинном мозге оборвутся, их связь с ногами исчезнет. И тогда она никогда не сможет ходить.
Я сыграла «Собачий вальс», а дочь просто повторила
Агата сидит на диване, обложившись книгами и маленькими игрушками. Все время, кроме сна, она проводит сидя. На диване, на стуле, в коляске, за фортепиано.
— Тебя как зовут? Сколько тебе лет? У тебя дома кошка или собака? — сразу тысяча вопросов гостям и искренняя улыбка.
В 2,5 года Агата выучила буквы и алфавит, через год научилась читать. В свои шесть она бегло читает, пересказывает и даже записывает истории. Писать в тетради из-за слабых рук она пока не может, но может печатать рассказы из нескольких предложений — где была сегодня, что видела, что делала.
С самого рождения мама пела дочке песни из мультфильмов. Родители сделали подборку, включали песни каждый день. Агата начала подпевать и многие легко выучила наизусть, в том числе сложные, взрослые. Однажды Татьяна услышала, как дочка выводит «Последнюю поэму» — одну из ее любимых песен…
И родители купили ей синтезатор. Сейчас инструмент стоит в гостиной, Агата не только подпевает, но и пытается подбирать мелодии.
— Я на тот момент умела играть только «Собачий вальс». Сыграла. А Агата просто повторила! Для нас это было удивительно. И мы подумали, что именно благодаря музыке она сможет пережить свою непростую ситуацию. Может, увлечется и перестанет обращать внимание на то, что она не такая, как все. Еще у нее плохо работает левая рука — она сможет развивать ее благодаря занятиям. А игра двумя руками — это работа двух полушарий.
«Нас ждут удивительные приключения!»
Преподаватель по музыке Ирина Комарова немного испугалась, когда к ней первый раз привели Агату. Опыта работы с особенными детьми у нее не было. Но она решила рискнуть:
— Я подумала, что нужно творчески к процессу подойти и попробовать, что получится. Меня сразу подкупило в Агате то, что она очень хорошо слышит и чувствует музыку, ритмически попадает в ноты. Еще она реально подбирает на инструменте мелодии — это редкость. Сегодня дети часто даже не пытаются это делать.
Ирина работает с Агатой у себя дома. Девочка, немного отклоняясь на бок, маленькими ручками играет на большом пианино. Пальцы с удовольствием бегают по черно-белым клавишам, и с таким же удовольствием Агата поет. Миниатюрная собачка Зигмунд присутствует на всех уроках.
— Аккорд — раз! Аккорд — два! У нас с тобой сегодня сложный этюд, третью строчку в нем нужно осилить. И Зигмунд тебя слушает.
Занятие длится почти час, но нет ощущения, что девочка устала. Напоследок она просит у преподавателя гитару и играет серенаду для Зигмунда, просто бряцая по струнам.
Выезжая из дома, Татьяна кладет в сумку одноразовые катетеры, памперсы, мирамистин. Всегда надо продумать — где и как вне дома обеспечить дочери опорожнение мочевого пузыря. Это самое трудное в уходе за девочкой.
После занятия как раз время ставить катетер. Если это не сделать вовремя, начнется интоксикация, произойдет заброс мочи в почки, может случиться воспаление. Когда Агата подрастет, она сможет делать это сама, но пока без маминой помощи не справиться.
После процедуры Агата весело прощается с Ириной и садится в машину, чтобы ехать на вокал:
— Поехали! Нас ждут удивительные приключения!
Педагог по вокалу учит Агату не только петь, но и правильно дышать, считать, повторять скороговорки. Эти уроки улучшают артикуляцию речи, хотя не сразу все давалось легко.
— Сначала она не понимала, что нужно делать и почему с нее так строго спрашивают. Только когда поняла, что у нее получается, стали хвалить — постепенно стала более усидчивой. Сейчас может полтора часа на фортепиано играть, — рассказывает Татьяна.
Фонд «Спина бифида» купил Агате коляску, а недавно собрал на вертикализатор. Он нужен, чтобы поставить девочку вертикально, потому что только под нагрузкой своего веса развиваются суставы. Также он организовал для Агаты комплексное медицинское обследование. Главные врачи сейчас — нейрохирург, нейроортопед, нейроуролог, они решают, какую операцию и когда делать.
Операции тоже дают результаты — Агата стала лучше двигаться, увеличилась амплитуда движений. Когда появится вертикализатор, у Агаты будет больше устойчивости. «Она сможет играть на фортепиано нормально, а то пока она болтается, как сосиска, туда-сюда», — шутит мама.
Татьяна ловко пересаживает дочь в такси, складывает коляску, кладет ее в багажник, и они едут домой.
Тарелка со звуком «ля»
Агата ест только протертую пищу. «Хочу второе мясо», — просит девочка за столом. Мама ставит перед ней баночку с детским мясным пюре. Пицца, торты, сосиски — все эти вкусности Агате недоступны, она не умеет хорошо жевать.
Вдруг Агата начинает стучать по тарелке и хитро спрашивает:
— У меня тарелка со звуком «ля». А у тебя какой звук, мама?
Мы стучим по тарелкам, пытаясь определить тональность звуков. У Агаты это получается лучше всех.
Затем мама уносит Агату к ее малышарикам — так она называет маленькие игрушки, которые надеваются на пальчики: кошечки и собачки из мультфильмов и фигурки Трубадура и Принцессы. К обычным куклам интереса у нее пока нет.
Зато недавно появилось желание поиграть в песочнице. Почти все раннее детство она провела в больницах, поэтому песок, формочки и лопатка для нее сейчас — новый мир. Вечерами Агата с мамой выезжают во двор, садятся в песочницу и лепят куличи.
Игры на площадке — это пока единственная возможность пообщаться с детьми. Ровесников и близких друзей во дворе у Агаты нет. И ей очень недостает общения, по словам мамы, она готова общаться со всеми:
— Я переживаю, что пока не могу дать ей коллектив. На занятия мы ходим индивидуальные, операции не дают нам возможности посещать садик. Мы стараемся почаще ее вывозить на концерты, на спектакли. Планируем Третьяковскую галерею, Агата уже знает картины русских художников. Хотим показать ей, как они выглядят по-настоящему.
Садясь в электричку, в вагон метро, Агата с мамой иногда ловят на себе пристальные взгляды. Однако с бестактностью они не встречались. Агата очень искренняя и радостная и обычно вызывает улыбку у попутчиков своим любимым вопросом: «А у вас кошка или собака?»
«Боюсь не успеть ее чему-то научить»
В Москву семья ездит не только на концерты и в музеи, но и в реабилитационный центр. Агате нужно укреплять спину и руки. Как только она научится это делать, всем будет проще: из коляски в такси она сможет перебираться с помощью рук. Это важно, потому что уже сейчас Агата весит 20 килограммов.
Семья делает всё, чтобы Агата максимально вписалась в обычную жизнь и развивалась. Больше всего Татьяна боится, что дочь будет беспомощной:
— В жизни наступит момент, когда Агате нужно будет самостоятельно все делать — и решения принимать, и двигаться как-то. Я боюсь чему-то не успеть ее научить. Или что-то она не сможет в полной степени. Ей потребуется помощник, может быть. Я беспокоюсь, что однажды не смогу поддержать ее. Что мне мало времени будет отпущено рядом с ней. И больше всего я мечтаю о том, чтобы Агата долго прожила.
Когда бабушка печет пироги, Агата мигом на коляске приезжает на кухню. Они вместе месят тесто, потом раскатывают лепешку, кладут внутрь начинку, защипывают, ставят в духовку. Девочка выпекает два-три маленьких пирожка.
Но строгая бабушка не дает расслабиться: «Ты с телефоном, что ли, сидишь? Нет, давай лучше в шахматы сыграем. Вот доска, вот фигурки, назови мне их».
Татьяна говорит, что Агата духом никогда не падает.
— Это я сначала очень злилась. Ловила себя на мысли: «Почему у других детей есть ноги, они ходят, а Агатка нет?» И еще я боялась, что у нее будут ментальные проблемы. Но как только я поняла, что Агата думает, начинает говорить, стало проще. У кого-то зрение хорошее, а кто-то в очках. Кто-то пешком ходит, а Агата будет ездить на коляске. Мы в чате фонда «Спина бифида» с другими родителями много общаемся. Это общение дает мне силы: другие смогли и я смогу.
Выдерживаю, потому что у меня есть задача: поставить дочь на ноги, вырастить, чтобы она могла состояться в жизни. И работаю вместе с ней. Домой прихожу и падаю с ног. Но утром мы как ни в чем не бывало начинаем новый день. Агатка улыбнется или обнимет, все переживания, страдания, усталость уходят.
Сейчас поняла, что ей нужна моя поддержка — в вокале ей нужно помочь подтянуться. Поэтому я делаю такой хитрый шаг в развитии — и в ее, и в моем. Договорилась с педагогом Агаты об уроках вокала для себя. Хочу петь вместе с дочкой.
«Это вся правда моя, это истина», — доносится из детской песня в исполнении Ирины Отиевой. Маленькая Агата звонко подпевает ей: «Смерть побеждающий вечный закон — это любовь моя, это любовь моя».
Фото: Людмила Заботина
Редактор: Ирина Якушева
